12-летний мальчик станет самым юным трансгендером в Англии — iLoveHobby — Интересные истории со всего мира
Несовершеннолетние дети решили не отставать от взрослых и тоже становятся участниками трансгендерного бума.
12-летний подросток из британского Рамсгита ненавидит свое мальчишечье тело и уже начал трансформацию в женский пол. Эшли Ламмину было всего лишь 3 годика, когда он стал бунтовать против своего пола и требовал, чтобы к нему все обращались как к настоящей девочке.
Взрослые относились к этим причудам с улыбкой и были уверены, что это пройдет. Но ничего подобного не случилось, а наоборот, в 5-ти летнем возрасте Эшли объявил, что хочет лишить себя полового органа.
В настоящее время подросток принимает гормоны, чтобы предупредить начало полового созревания и стать самым юным трансгендером в своей стране. Дальнейшим шагом будет хирургическое вмешательство для удаления мужских половых органов и трансформация в женские.
Эшли тщательно изучил весь процесс своего перерождения и осознает существующие проблемы, тем не менее он надеется, что медики сумеют внедрить в его организм матку, чтобы впоследствии он мог родить детей. Он также понимает, что ему всю жизнь суждено пить гормональные препараты.
Мама мальчика Терри поделилась, что ей было невыносимо больно видеть, как страдает ее ребенок в чужом для себя теле. Каждый раз, глядя на себя в зеркало, Эшли не мог скрыть, как ненавидит мужские черты в себе и иногда это выливалось в длительные истерики и депрессии. И она очень рада, что теперь у ее ребенка появилась надежда.
История 12-летнего мальчика Майлза, «запертого» в 96-летнем теле (7 фото)
Прогерия — очень редкое заболевание. Семья 12-летнего Майлза рассказывает, как справляется со смертным приговором сыну.
Сам Майлз — обычный подросток, пусть и выглядит необычно. Он отказывается думать о смерти и предпочитает жить сегодняшним днем. Глядя на него, и окружающие научились перестать откладывать все на потом, ведь даже здоровый человек не знает, когда умрет.
Это статья из шведской газеты «Svenska Dagbladet» в переводе ИНОСМИ.
Авторы статьи Матильда Бьерлёв (Matilda Bjerlöw), Ивонне Оселл (Yvonne Åsell).
Майлз ходит в шестой класс, но у него уже тело старика. Несмотря на все трудности и неопределенное будущее, его родители считают, что им повезло.
«Очень легко закрыться в своем коконе и начать жалеть себя, но на самом-то деле нам невероятно повезло», — говорит отец Майлза Якоб Вернерман (Jakob Wernerman).
Майлз Вернерман сидит на диване, скрестив ноги, и гуглит свое имя. «„Нюхетсморон» (Nyhetsmorgon), 318 тысяч. „Малу» (Malou), больше миллиона».
Он удовлетворенно улыбается из-под козырька кепки, у его видео стало еще больше просмотров, чем было, когда он смотрел в прошлый раз.
В первый раз я встречалась с Майлзом в 2012 году, когда он катался на трехколесном велосипеде в парке развлечений в стокгольмском Сёдермальме. Он только что переехал в Швецию и пошел в первый класс. Он залезал на самый верх всех детских лазалок и отказывался снимать кепку со Спайдерменом. Его новая классная руководительница согласилась сделать для него исключение и отступить от правил о головных уборах, потому что Майлзу неприятно быть единственным в классе, у кого нет волос.
Это было шесть лет назад. С тех пор тело Майлза состарилось на 48 лет.
Всего в мире известна примерно сотня случаев заболевания прогерия, и Майлз — один из таких детей. Это значит, что он стареет в восемь раз быстрее обычного человека. Средняя продолжительность жизни таких людей 13,5 лет.
Настало время полдника. Майлз и его младшие брат с сестрой садятся на кухне за чай с медом и начинают спорить, какие артисты и звезды «Ютуба» крутые, а какие — зануды.
«Я больше не могу пить чай, — говорит Майлз и делает театральную паузу, осматривая стол. — Потому что иначе я перегреюсь!»
Брат и сестра смеются. Майлз колотит ногами в тапочках из овчины по высокому стулу, на котором сидит. У него совсем нет жира на теле, в том числе и в ступнях, поэтому ему больно ходить без мягких подошв. Другие последствия болезни: у него рано появились типично возрастные недуги, нет волос, и он очень маленький — при 110 сантиметрах роста весит 14 килограмм.
По его словам, это хуже всего. На его размер не делают классную одежду и кроссовки. Ему 12 лет, и он не хочет носить одежду из детских отделов, с грузовиками и динозаврами на груди.
Я спрашиваю, не странно ли ему, что все его приятели сейчас так быстро растут.
«Да нет. Я с ними почти каждый день. Так что не замечаю, что они растут и все такое прочее».
В следующем году он официально станет подростком.
«Иногда мы забываем, сколько ему лет, — говорит его мама Лея Ричардсон (Leah Richardson). — Он ведь такой маленький. Но потом приходят в гости его друзья, и они такие большие! Просто гигантские, почти взрослые мужчины!».
«Худший период в моей жизни». Так она описывает время, когда они узнали диагноз. Майлз казался здоровым, когда только родился в Италии, где Леа и Якоб жили и работали в ООН. Через три месяца врачи взяли у него анализ на эту невероятно редкую болезнь. Все результаты были отрицательными, и семья смогла вздохнуть с облегчением. Но когда Майлзу исполнилось два, его снова обследовали. Семья уже жила в Нью-Йорке, и теперь результат оказался иным: прогерия.
«Это был смертный приговор. Как быть, когда вашему ребенку выносят смертный приговор?»
Лея рассказывает, как мир для нее рушился вновь и вновь каждое утро. В первые годы с Майлзом говорил о болезни Якоб, а она изо всех сил старалась сделать каждую секунду жизни своего ребенка как можно более наполненной, и мучилась совестью, когда сердилась или когда Майлзу было скучно или грустно.
«Очень легко забиться в свою нору и горевать там, когда попадаешь в такую ситуацию, как наша», — говорит Якоб, а Леа вставляет, что именно это она и делала много лет.
Но со временем они как-то научились принимать это. И сегодня они даже благодарны за осознание, которое дал им Майлз: жизнь конечна.
«А Майлз успеет пойти в университет?»
Вся семья уселась в автомобиль, и семилетний братишка Майлза задал этот вопрос. И уточнил:
«Майлз успеет пойти в университет, прежде чем умрет?»
«Вероятно», — ответила Леа.
Майлз задумался. Потом вспомнил своего старшего товарища по прогерии: «Сэму 20, и он ходит в университет».
Больше об этом не говорили.
Раз в год проходит встреча европейских «семей с прогерией», в этом октябре ее проводили в Португалии. У Майлза на письменном столе стоит фото всей компании, и он показывает своих лучших друзей — двух больных прогерией мальчиков постарше из Бельгии и Англии. Они очень любят встречаться, ведь тогда они оказываются в среде, где их состояние — норма. Но прощаться всегда грустно. Неизвестно, кто из них еще будет жив в следующий раз.
О том, что средняя продолжительность жизни детей с прогерией составляет 13,5 лет, Майлз обычно не думает и не говорит, даже с родителями. Как и многие другие двенадцатилетние дети, он полностью занят тем, что происходит здесь и сейчас. Например, игрой в футбол и ночными посиделками с друзьями. Или перепалками с братом и сестрой. Или домашними заданиями. Или просмотром забавных видео на «Ютубе».
Но каждый день приходится принимать лекарства: замедляющие ход заболевания, понижающие холестерин, разжижающие кровь, а также сердечные препараты. В детской больнице имени Астрид Линдгрен Майлз ходит к врачам, которые занимаются его кожей, глазами, суставами и сердцем. По большей части речь идет о предотвращении типичных возрастных недугов, вроде инсульта и инфаркта, от которых обычно умирают дети с прогерией.
«Свенска дагбладет»: Чего тебе больше всего хотелось бы?
Майлз прилег на овечью шкуру на полу, он только что нам рассказал, что мягкие игрушки, которые тоже там лежат, — старые.
«Наверное… компьютер! Собственный стационарный компьютер со всем, что нужно, который будет стоять у меня в комнате. Это было бы круто».
Сейчас он в основном играет в приставку. Рассказывает, что ему разрешают «гамать» по вторникам, пятницам, субботам и воскресеньям.
«Лучше всего в субботу, я тогда могу играть и утром, и вечером».
В списке рождественских желаний есть и щенок. Но пока что ему приходится довольствоваться палочником. У них с младшей сестренкой Клементиной есть по палочнику: одного зовут Джордж Буш, другого — Анни Лёф (Annie Lööf).
На стене висят две голубые футболки: светло-голубая с автографом Месси и вторая — его любимой команды «Юргорден» (Djurgården). На вопрос, есть ли на ней тоже автографы, он отвечает:
«Не, ну может, парочка».
Улыбается и переворачивает ее, показывая автографы от всей команды.
Когда Майлз снимался в передаче «Нюхетсморон» этой осенью, ведущая Тильде де Паула (Tilde de Paula) вручила ему подарок на день рождения: билет на домашний мачт «Юргордена» против «Гётеборга», причем он смог потом выйти на футбольное поле, поесть в вип-салоне и отпраздновать победу 2:0 вместе с футболистами. В раздевалке.
Леа просит его рассказать, что ему сказал звездный футболист Кевин Уокер (Kevin Walker), и Майлз опускает голову, чтобы скрыть улыбку.
«Нет, мама, ты расскажи».
«Он поблагодарил Майлза за победу, потому что он был их талисманом», — говорит она и тыкает его в бок.
Не в первый раз у Майлза была возможность сделать то, о чем другие дети лишь мечтают. Якоб и Лея считают, что трудно бывает поддерживать баланс: они не хотят, чтобы он избаловался, но при этом им кажется, что «нужно брать от жизни все».
Мы поужинали суши, и на улице уже темным-темно. Дети, как всегда, немного повозражали и отправились делать домашнюю работу каждый в свою комнату. Мы устроились на диване, и я спросила Якоба и Лею, как изменилось их отношение к жизни с того дня в Нью-Йорке десять лет назад. Когда врачи со своими анализами перевернули их жизнь с ног на голову.
«Никто из нас не знает, сколько мы проживем, неважно, есть у вас смертельный диагноз или нет. Однажды утром вас может переехать автобус. Так что главное — правильно использовать время, которое мы можем провести вместе, и не откладывать слишком многое на потом», — говорит Якоб.
Он упирает на то, что Майлз действительно живет здесь и сейчас.
«Он очень мало думает, что будет дальше, он сконцентрирован на том, чтобы жить как можно веселее и делать то, что нравится, иногда чуть ли не до абсурда. И это нас порядком подбадривает».
Лея тщательно подбирает слова. Подчеркивает, насколько в действительности ей тяжело принять этот образ мысли, сколько бы лет она на это ни потратила.
«Конечно, все понимают, как хорошо жить настоящим. Но совсем другое дело, когда ты знаешь, что есть определенная дата, что у тебя есть только пять или десять лет».
Давно уже главным для нее стало сделать короткую жизнь Майлза как можно более полной. Но, кроме этого, они с Якобом и сами стремятся жить как можно полнее, чтобы стать более жизнерадостными людьми и хорошими родителями.
«Это не значит, что мы всегда кричим „да», что бы дети ни попросили, скорее мы просто стараемся ничего не откладывать и не мечтать впустую. Например: „О, мы всегда хотели поехать в Австралию, но это так далеко, так дорого, и у нас трое детей…» А мы говорим: „Давай сделаем это!»»
По словам Якоба, он пришел к выводу, что на самом деле им повезло. Могло быть хуже. И он, и Лея много работали в развивающихся странах, она — в медицине катастроф, а он — в срочной международной помощи в чрезвычайных ситуациях. Они видели, в каких ужасных условиях живут многие люди.
«Возможно, это звучит ужасно, но я говорю, что нам повезло. Я, конечно, никогда бы сам такого не пожелал. Но у каждого в жизни свои проблемы. Не все они касаются продолжительности жизни. Помимо того, что у Майлза прогерия, мы — совершенно обычная, счастливая семья. За это я очень благодарен».
«Однажды, детка, мы состаримся,
О, детка, мы будем старыми,
И только подумай, какие истории,
Мы сможем тогда рассказать».
Песня Асафа Авидана (Asaf Avidan) льется из громкоговорителей на скалодроме на юге Стокгольма. Майлз пришел сюда прямо с контрольной по алгебре, на нем красная толстовка и черная кепка. Желто-голубые скалолазные туфли ему на несколько размеров велики, и он отказывается от маминой помощи, надевая их. Это его третье занятие со специалистом по физической реабилитации Осой (Åsa).
«Это отличный способ предотвратить проблемы с суставами. Ты действительно сообразил, в чем фишка, Майлз, ползи, как маленький паучок, вверх по стене — вжух! Здорово, что ты физически активен, иначе моя работа была бы гораздо труднее», — говорит она и улыбается.
Майлз в страховке, а в руке у него бутылка воды. Он уверенно идет к стене, носки немного развернуты в стороны, руки на бедрах.
Несколькими днями позже я получила письмо от Леи. Она написала, что придется перенести запланированное фотографирование на футбольном поле. Бедренная кость Майлза выскочила из сустава, когда он играл в футбол в школе. Это первый явный признак того, что его тело состарилось, и пора начинать совершенно новый курс реабилитации. «Казалось, весь мир остановился. Хотя мы знали, что когда-то это произойдет, но к такому никогда не бываешь готов», — написала Лея.
Майлз становится известным, и его семья видит в этом только хорошее. Они хотят, чтобы люди видели его и говорили: «посмотрите, это Майлз, у которого та болезнь», а не «посмотрите, как странно выглядит этот человек». Сам он привык, что на него смотрят. Мне кажется, это нормально, говорит он и пожимает плечами.
«Иногда кто-то подходит, чаще всего дети, и говорит, что видели меня по телевизору или в газете. Это круто».
«Свенска дагбладет»: Хочешь что-то передать всем, кто это будет читать?
Он улыбается очень широко и видно, что у него нет одного переднего зуба.
«Все должны приехать ко мне и сделать селфи. Все! Это будет круто».
Я задаю тот же вопрос его родителям.
«Все должны приехать к нам и сделать с нами селфи», — отвечает Лея, и они покатываются со смеху.
Затем она становится серьезной. Говорит о шведской вежливости, которая иногда некстати. Семья бывает в парке развлечений, и иногда слышит, как дети спрашивают родителей «что с ним?», а в ответ получают шиканье и строгие взгляды.
«Они не хотят об этом говорить и объяснять, чтобы ребенок понял. Наверное, они думают, что нам это было бы неприятно».
Якоб кивает и объясняет, что на самом деле все наоборот.
«Это не неприятно, это ободряет! Гораздо неприятнее слышать перешептывания. Подойдите, спросите, сфотографируйтесь — что угодно!»
Прежде чем мы прощаемся, я спрашиваю Майлза, что бы он сделал, если бы ненадолго смог колдовать? Какие большие желания он бы выполнил? Он замолкает, но лишь на пару секунд. Затем сияет.
«Я бы сделал так… чтобы колдовать всегда!»
Прогерия
Прогерия или синдром Гетчинсона-Гилфорда — крайне редкая смертельная болезнь, которая обусловлена преждевременным старением и смертью клеток. Тело стареет примерно в восемь раз быстрее, чем у здоровых людей. Прогерию вызывает генетическая мутация, которая приводит к тому, что белок преламин А работает некорректно. Преламин А нужен, чтобы мембрана клетки оставалась стабильной.
Симптомы начинают проявляться в первые два года жизни, а примерно в пять ребенок прекращает расти. Он теряет волосы и подкожный жир, суставы закостеневают, скелет становится хрупким. На интеллект все это не влияет.
Средняя продолжительность жизни таких больных — 13,5 года, но некоторые доживают до 20 с лишним. Самые частые причины смерти — инсульт и инфаркт. Сегодня примерно 100 детей в мире живут с эти диагнозом. Майлз — единственный в Швеции. Болезнь не наследственная. Сейчас от нее нет никаких лекарств, ее развитие можно только притормозить.
Синдром Вернера — менее известная форма прогерии. Из-за этой болезни у человека признаки старения проявляются раньше, чем было бы адекватно для его возраста.
Синдром Вернера, в отличие от синдрома Гетчинсона-Гилфорда, чаще всего обнаруживается не ранее 20-летнего возраста.
История 12-летнего мальчика Майлза, «запертого» в 96-летнем теле
Прогерия — очень редкое заболевание. Семья 12-летнего Майлза рассказывает, как справляется со смертным приговором сыну.
Сам Майлз — обычный подросток, пусть и выглядит необычно. Он отказывается думать о смерти и предпочитает жить сегодняшним днем. Глядя на него, и окружающие научились перестать откладывать все на потом, ведь даже здоровый человек не знает, когда умрет.
Это статья из шведской газеты «Svenska Dagbladet» в переводе ИНОСМИ.
Авторы статьи Матильда Бьерлёв (Matilda Bjerlöw), Ивонне Оселл (Yvonne Åsell).
Майлз ходит в шестой класс, но у него уже тело старика. Несмотря на все трудности и неопределенное будущее, его родители считают, что им повезло.
«Очень легко закрыться в своем коконе и начать жалеть себя, но на самом-то деле нам невероятно повезло», — говорит отец Майлза Якоб Вернерман (Jakob Wernerman).
Майлз Вернерман сидит на диване, скрестив ноги, и гуглит свое имя. «„Нюхетсморон» (Nyhetsmorgon), 318 тысяч. „Малу» (Malou), больше миллиона».
Он удовлетворенно улыбается из-под козырька кепки, у его видео стало еще больше просмотров, чем было, когда он смотрел в прошлый раз.
В первый раз я встречалась с Майлзом в 2012 году, когда он катался на трехколесном велосипеде в парке развлечений в стокгольмском Сёдермальме. Он только что переехал в Швецию и пошел в первый класс. Он залезал на самый верх всех детских лазалок и отказывался снимать кепку со Спайдерменом. Его новая классная руководительница согласилась сделать для него исключение и отступить от правил о головных уборах, потому что Майлзу неприятно быть единственным в классе, у кого нет волос.
Это было шесть лет назад. С тех пор тело Майлза состарилось на 48 лет.
Всего в мире известна примерно сотня случаев заболевания прогерия, и Майлз — один из таких детей. Это значит, что он стареет в восемь раз быстрее обычного человека. Средняя продолжительность жизни таких людей 13,5 лет.
Настало время полдника. Майлз и его младшие брат с сестрой садятся на кухне за чай с медом и начинают спорить, какие артисты и звезды «Ютуба» крутые, а какие — зануды.
«Я больше не могу пить чай, — говорит Майлз и делает театральную паузу, осматривая стол. — Потому что иначе я перегреюсь!»
Брат и сестра смеются. Майлз колотит ногами в тапочках из овчины по высокому стулу, на котором сидит. У него совсем нет жира на теле, в том числе и в ступнях, поэтому ему больно ходить без мягких подошв. Другие последствия болезни: у него рано появились типично возрастные недуги, нет волос, и он очень маленький — при 110 сантиметрах роста весит 14 килограмм.
По его словам, это хуже всего. На его размер не делают классную одежду и кроссовки. Ему 12 лет, и он не хочет носить одежду из детских отделов, с грузовиками и динозаврами на груди.
Я спрашиваю, не странно ли ему, что все его приятели сейчас так быстро растут.
«Да нет. Я с ними почти каждый день. Так что не замечаю, что они растут и все такое прочее».
В следующем году он официально станет подростком.
«Иногда мы забываем, сколько ему лет, — говорит его мама Лея Ричардсон (Leah Richardson). — Он ведь такой маленький. Но потом приходят в гости его друзья, и они такие большие! Просто гигантские, почти взрослые мужчины!».
«Худший период в моей жизни». Так она описывает время, когда они узнали диагноз. Майлз казался здоровым, когда только родился в Италии, где Леа и Якоб жили и работали в ООН. Через три месяца врачи взяли у него анализ на эту невероятно редкую болезнь. Все результаты были отрицательными, и семья смогла вздохнуть с облегчением. Но когда Майлзу исполнилось два, его снова обследовали. Семья уже жила в Нью-Йорке, и теперь результат оказался иным: прогерия.
«Это был смертный приговор. Как быть, когда вашему ребенку выносят смертный приговор?»
Лея рассказывает, как мир для нее рушился вновь и вновь каждое утро. В первые годы с Майлзом говорил о болезни Якоб, а она изо всех сил старалась сделать каждую секунду жизни своего ребенка как можно более наполненной, и мучилась совестью, когда сердилась или когда Майлзу было скучно или грустно.
«Очень легко забиться в свою нору и горевать там, когда попадаешь в такую ситуацию, как наша», — говорит Якоб, а Леа вставляет, что именно это она и делала много лет.
Но со временем они как-то научились принимать это. И сегодня они даже благодарны за осознание, которое дал им Майлз: жизнь конечна.
«А Майлз успеет пойти в университет?»
Вся семья уселась в автомобиль, и семилетний братишка Майлза задал этот вопрос. И уточнил:
«Майлз успеет пойти в университет, прежде чем умрет?»
«Вероятно», — ответила Леа.
Майлз задумался. Потом вспомнил своего старшего товарища по прогерии: «Сэму 20, и он ходит в университет».
Больше об этом не говорили.
Раз в год проходит встреча европейских «семей с прогерией», в этом октябре ее проводили в Португалии. У Майлза на письменном столе стоит фото всей компании, и он показывает своих лучших друзей — двух больных прогерией мальчиков постарше из Бельгии и Англии. Они очень любят встречаться, ведь тогда они оказываются в среде, где их состояние — норма. Но прощаться всегда грустно. Неизвестно, кто из них еще будет жив в следующий раз.
О том, что средняя продолжительность жизни детей с прогерией составляет 13,5 лет, Майлз обычно не думает и не говорит, даже с родителями. Как и многие другие двенадцатилетние дети, он полностью занят тем, что происходит здесь и сейчас. Например, игрой в футбол и ночными посиделками с друзьями. Или перепалками с братом и сестрой. Или домашними заданиями. Или просмотром забавных видео на «Ютубе».
Но каждый день приходится принимать лекарства: замедляющие ход заболевания, понижающие холестерин, разжижающие кровь, а также сердечные препараты. В детской больнице имени Астрид Линдгрен Майлз ходит к врачам, которые занимаются его кожей, глазами, суставами и сердцем. По большей части речь идет о предотвращении типичных возрастных недугов, вроде инсульта и инфаркта, от которых обычно умирают дети с прогерией.
«Свенска дагбладет»: Чего тебе больше всего хотелось бы?
Майлз прилег на овечью шкуру на полу, он только что нам рассказал, что мягкие игрушки, которые тоже там лежат, — старые.
«Наверное… компьютер! Собственный стационарный компьютер со всем, что нужно, который будет стоять у меня в комнате. Это было бы круто».
Сейчас он в основном играет в приставку. Рассказывает, что ему разрешают «гамать» по вторникам, пятницам, субботам и воскресеньям.
«Лучше всего в субботу, я тогда могу играть и утром, и вечером».
В списке рождественских желаний есть и щенок. Но пока что ему приходится довольствоваться палочником. У них с младшей сестренкой Клементиной есть по палочнику: одного зовут Джордж Буш, другого — Анни Лёф (Annie Lööf).
На стене висят две голубые футболки: светло-голубая с автографом Месси и вторая — его любимой команды «Юргорден» (Djurgården). На вопрос, есть ли на ней тоже автографы, он отвечает:
«Не, ну может, парочка».
Улыбается и переворачивает ее, показывая автографы от всей команды.
Когда Майлз снимался в передаче «Нюхетсморон» этой осенью, ведущая Тильде де Паула (Tilde de Paula) вручила ему подарок на день рождения: билет на домашний мачт «Юргордена» против «Гётеборга», причем он смог потом выйти на футбольное поле, поесть в вип-салоне и отпраздновать победу 2:0 вместе с футболистами. В раздевалке.
Леа просит его рассказать, что ему сказал звездный футболист Кевин Уокер (Kevin Walker), и Майлз опускает голову, чтобы скрыть улыбку.
«Нет, мама, ты расскажи».
«Он поблагодарил Майлза за победу, потому что он был их талисманом», — говорит она и тыкает его в бок.
Не в первый раз у Майлза была возможность сделать то, о чем другие дети лишь мечтают. Якоб и Лея считают, что трудно бывает поддерживать баланс: они не хотят, чтобы он избаловался, но при этом им кажется, что «нужно брать от жизни все».
Мы поужинали суши, и на улице уже темным-темно. Дети, как всегда, немного повозражали и отправились делать домашнюю работу каждый в свою комнату. Мы устроились на диване, и я спросила Якоба и Лею, как изменилось их отношение к жизни с того дня в Нью-Йорке десять лет назад. Когда врачи со своими анализами перевернули их жизнь с ног на голову.
«Никто из нас не знает, сколько мы проживем, неважно, есть у вас смертельный диагноз или нет. Однажды утром вас может переехать автобус. Так что главное — правильно использовать время, которое мы можем провести вместе, и не откладывать слишком многое на потом», — говорит Якоб.
Он упирает на то, что Майлз действительно живет здесь и сейчас.
«Он очень мало думает, что будет дальше, он сконцентрирован на том, чтобы жить как можно веселее и делать то, что нравится, иногда чуть ли не до абсурда. И это нас порядком подбадривает».
Лея тщательно подбирает слова. Подчеркивает, насколько в действительности ей тяжело принять этот образ мысли, сколько бы лет она на это ни потратила.
«Конечно, все понимают, как хорошо жить настоящим. Но совсем другое дело, когда ты знаешь, что есть определенная дата, что у тебя есть только пять или десять лет».
Давно уже главным для нее стало сделать короткую жизнь Майлза как можно более полной. Но, кроме этого, они с Якобом и сами стремятся жить как можно полнее, чтобы стать более жизнерадостными людьми и хорошими родителями.
«Это не значит, что мы всегда кричим „да», что бы дети ни попросили, скорее мы просто стараемся ничего не откладывать и не мечтать впустую. Например: „О, мы всегда хотели поехать в Австралию, но это так далеко, так дорого, и у нас трое детей…» А мы говорим: „Давай сделаем это!»»
По словам Якоба, он пришел к выводу, что на самом деле им повезло. Могло быть хуже. И он, и Лея много работали в развивающихся странах, она — в медицине катастроф, а он — в срочной международной помощи в чрезвычайных ситуациях. Они видели, в каких ужасных условиях живут многие люди.
«Возможно, это звучит ужасно, но я говорю, что нам повезло. Я, конечно, никогда бы сам такого не пожелал. Но у каждого в жизни свои проблемы. Не все они касаются продолжительности жизни. Помимо того, что у Майлза прогерия, мы — совершенно обычная, счастливая семья. За это я очень благодарен».
«Однажды, детка, мы состаримся,
О, детка, мы будем старыми,
И только подумай, какие истории,
Мы сможем тогда рассказать».
Песня Асафа Авидана (Asaf Avidan) льется из громкоговорителей на скалодроме на юге Стокгольма. Майлз пришел сюда прямо с контрольной по алгебре, на нем красная толстовка и черная кепка. Желто-голубые скалолазные туфли ему на несколько размеров велики, и он отказывается от маминой помощи, надевая их. Это его третье занятие со специалистом по физической реабилитации Осой (Åsa).
«Это отличный способ предотвратить проблемы с суставами. Ты действительно сообразил, в чем фишка, Майлз, ползи, как маленький паучок, вверх по стене — вжух! Здорово, что ты физически активен, иначе моя работа была бы гораздо труднее», — говорит она и улыбается.
Майлз в страховке, а в руке у него бутылка воды. Он уверенно идет к стене, носки немного развернуты в стороны, руки на бедрах.
Несколькими днями позже я получила письмо от Леи. Она написала, что придется перенести запланированное фотографирование на футбольном поле. Бедренная кость Майлза выскочила из сустава, когда он играл в футбол в школе. Это первый явный признак того, что его тело состарилось, и пора начинать совершенно новый курс реабилитации. «Казалось, весь мир остановился. Хотя мы знали, что когда-то это произойдет, но к такому никогда не бываешь готов», — написала Лея.
Майлз становится известным, и его семья видит в этом только хорошее. Они хотят, чтобы люди видели его и говорили: «посмотрите, это Майлз, у которого та болезнь», а не «посмотрите, как странно выглядит этот человек». Сам он привык, что на него смотрят. Мне кажется, это нормально, говорит он и пожимает плечами.
«Иногда кто-то подходит, чаще всего дети, и говорит, что видели меня по телевизору или в газете. Это круто».
«Свенска дагбладет»: Хочешь что-то передать всем, кто это будет читать?
Он улыбается очень широко и видно, что у него нет одного переднего зуба.
«Все должны приехать ко мне и сделать селфи. Все! Это будет круто».
Я задаю тот же вопрос его родителям.
«Все должны приехать к нам и сделать с нами селфи», — отвечает Лея, и они покатываются со смеху.
Затем она становится серьезной. Говорит о шведской вежливости, которая иногда некстати. Семья бывает в парке развлечений, и иногда слышит, как дети спрашивают родителей «что с ним?», а в ответ получают шиканье и строгие взгляды.
«Они не хотят об этом говорить и объяснять, чтобы ребенок понял. Наверное, они думают, что нам это было бы неприятно».
Якоб кивает и объясняет, что на самом деле все наоборот.
«Это не неприятно, это ободряет! Гораздо неприятнее слышать перешептывания. Подойдите, спросите, сфотографируйтесь — что угодно!»
Прежде чем мы прощаемся, я спрашиваю Майлза, что бы он сделал, если бы ненадолго смог колдовать? Какие большие желания он бы выполнил? Он замолкает, но лишь на пару секунд. Затем сияет.
«Я бы сделал так… чтобы колдовать всегда!»
Прогерия
Прогерия или синдром Гетчинсона-Гилфорда — крайне редкая смертельная болезнь, которая обусловлена преждевременным старением и смертью клеток. Тело стареет примерно в восемь раз быстрее, чем у здоровых людей. Прогерию вызывает генетическая мутация, которая приводит к тому, что белок преламин А работает некорректно. Преламин А нужен, чтобы мембрана клетки оставалась стабильной.
Симптомы начинают проявляться в первые два года жизни, а примерно в пять ребенок прекращает расти. Он теряет волосы и подкожный жир, суставы закостеневают, скелет становится хрупким. На интеллект все это не влияет.
Средняя продолжительность жизни таких больных — 13,5 года, но некоторые доживают до 20 с лишним. Самые частые причины смерти — инсульт и инфаркт. Сегодня примерно 100 детей в мире живут с эти диагнозом. Майлз — единственный в Швеции. Болезнь не наследственная. Сейчас от нее нет никаких лекарств, ее развитие можно только притормозить.
Синдром Вернера — менее известная форма прогерии. Из-за этой болезни у человека признаки старения проявляются раньше, чем было бы адекватно для его возраста.
Синдром Вернера, в отличие от синдрома Гетчинсона-Гилфорда, чаще всего обнаруживается не ранее 20-летнего возраста.
Орловчанка родила от 12-летнего мальчика
Уголовный срок для совратителей несовершеннолетних
Уже не мальчик, но еще не муж
Статья эта — не такая уж диковинка в уголовной практике, но обычно в качестве потерпевшей стороны в подобных делах выступают представительницы слабого пола. А тут мальчишка, да еще и 12-летний. Таких случаев по всей стране — по пальцам пересчитать.
Так, например, на днях студентка из Перми была приговорена к трем годам колонии общего режима за связь с 13-летним школьником. Сама совратительница не так давно достигла совершеннолетия, а их отношения с потерпевшим длились около полугода. Пока о них не узнал отец мальчика и не обратился в правоохранительные органы.
Весной этого года разгорелся скандал в Волгоградской области. Там восьмиклассник стал жертвой неуемного темперамента учительницы младших классов. Точку в этих отношениях поставило любопытство матери 15-летнего парня, которая в социальной сети прочитала его переписку с 28-летним педагогом. И увидела фотографии, на которых парочка целуется. Учительница не стала отпираться и призналась, что действительно, интим имел место быть. Разумеется, ее преподавательская карьера на этом закончилась.
Случались подобные инциденты и в Черноземье. В апреле нынешнего года, например, Рыльский межрайонный следственный отдел возбудил уголовное дело в отношении 29-летней жительницы Кореневского района все по той же 134-й статье. Женщина подозревалась в половом сношении с 15-летним курянином. Противозаконных эпизодов было аж три с сентября по октябрь 2015 года. А «сдал» свою любовницу следствию сам объект совращения в ходе беседы с сотрудниками полиции.
Отличилась и жительница Старого Оскола. 30-летняя белгородка совратила 14-летнего сына своего знакомого. В апреле 2015 года между женщиной и школьником завязалась переписка в соцсетях, а уже в мае парочка вовсю предавалась плотским утехам. Но потом об этих свиданиях узнала мать подростка, а от нее — и правоохранительные органы. Совратительницу осудили и приговорили к году ограничения свободы.
От суда спасет свадьба?
Куда чаще первый противозаконный сексуальный опыт случается у девушек. Или же о нем чаще становится известно. Как? Обычно с наступлением беременности или после рождения ребенка. Когда школьницы становятся на учет в женскую консультацию, возникает резонный вопрос: кто отец, то есть подозреваемый? А новоявленный папаша обязательно станет фигурантом уголовного дела, пусть даже является мужем «потерпевшей». Так было с 25-летним гражданином Армении, который в начале прошлого года прибыл в Курск для знакомства с невестой. И пусть девушке едва стукнуло 14 лет — это никак не помешало им на основании национальных обычаев стать мужем и женой и проживать вместе. Но стоило девушке забеременеть и встать на учет в ЖК, как ее супруга заподозрили в совершении преступления, предусмотренного 134-й статьей.
Однако подозреваемый может избежать наказания. Это позволяет примечание к уголовной статье, согласно которому «совратитель» имеет возможность, так сказать, искупить свою вину, женившись на потерпевшей. Так было в случае с 18-летним жителем Белгородской области. В компании общих знакомых он познакомился с 14-летней девушкой и пригласил ее на проводы приятеля в армию. После праздника, сопровождавшегося алкогольными возлияниями, школьница вступила с парнем в интимную связь. Что уж там потом между ними произошло, неизвестно, но вернувшись домой, потерпевшая пожаловалась на своего совратителя в полицию. В итоге дело закончилось свадьбой. Чем не лайфхак для желающих пораньше выйти замуж?
Но и официальный брак не всегда является оберегом от тюрьмы, когда речь идет о ранних половых связях. Взять хотя бы случай 20-летнего белгородца и его 14-летней супруги. В январе 2015 года парень впервые предался плотским утехам со своей несовершеннолетней пассией, в апреле она забеременела, что стало поводом для свадьбы. К слову, поженилась парочка на основании распоряжения Управления социальной защиты населения администрации города Белгорода. А уже в октябре теща написала в правоохранительные органы заявление, мол, такой-то совратил мою дочь. Что не поделили новоявленные родственники, одному следствию известно.
Повздорили и жители Медвенского района Курской области, что также вылилось в уголовное дело. 14-летняя девушка вроде как не собиралась «сдавать» своего 18-летнего бойфренда. Просто пара поссорилась, а поскольку дело было в День всех влюбленных, медвенская Джульетта расстроилась аж до попытки самоубийства. Наглотавшуюся снотворного девушку откачали, и она вдруг сообщила, что ее изнасиловали. Позже все же выяснилось: интимные отношения были по обоюдному согласию. Что, впрочем, не спасло обидчика школьницы от уголовной ответственности.
О том, что 12-летняя жительница Советского района все той же Курской области довольно рано повзрослела, стало известно тоже в больнице. У школьницы в ходе медицинского обследования выявили венерическое заболевание. Тогда она призналась, что с июля по август 2015 года развратничала с 22-летним односельчанином у него дома.
Всего три месяца длились отношения 15-летней курянки с 45-летним гражданином Азербайджана, а он уже успел ей надоесть. Девушка решила прекратить с мужчиной всяческое общение, но ухажер требовал новых встреч. Школьница нашла единственный выход из этой ситуации — заявила на иностранца в правоохранительные органы.
А самая короткая связь с несовершеннолетней случилась у 37-летнего жителя Белгородской области. В марте этого года он познакомился с 14-летней школьницей и вызвался проводить ее домой. По пути уговорил вступить с ним в контакт. Половой. Но был настолько пьян, что осуществить задуманное не получилось. И что бы вы думали? Его тоже привлекли к уголовной ответственности за покушение на половое сношение с лицом, не достигшим 16-летнего возраста. Как там в известной поговорке? Нет тела — нет дела? А тут готовое уголовное дело без доступа к телу получается.
Справка МК Чем меньше возраст, тем больше срокПримечательно, что действие статьи 134 УК РФ ограничено возрастом потерпевшего, достигшего 12, но не достигшего 16 лет. Если же жертве совращения 11 лет или того меньше, то половое сношение с ним, пусть даже по обоюдному согласию, приравнивается к изнасилованию и подпадает под действие статьи 131 УК РФ. А это уже другое наказание — до 20 лет лишения свободы.
За раннее удовольствие нужно платитьСтоит отметить, что наказание за добровольное соитие с подростками — до 4 лет лишения свободы. Если одному из партнеров меньше 14 лет, то второй может схлопотать и все 10 лет. Хотя, казалось бы, состав преступления формировался по обоюдному согласию и даже иногда в комплексе с влюбленностью. А если это всего один эпизод, да еще и с явным запахом перегара, то у следствия должны возникнуть вопросы и к потерпевшим, которые собутыльничали со своими совратителями.
Однако закон на стороне подростков. И пресловутая 134-я статья была для принята для защиты несовершеннолетних от сексуальной эксплуатации и совращения. Мол, они, в силу возраста, не всегда понимают в полной мере характер совершенных в отношении них действий, да и о последствиях не задумываются. Ведь, по мнению специалистов, ранний сексуальный опыт может отрицательно повлиять как на физическое, так и на психологическое развитие подростка.
О последствиях такого влияния, еще будучи детским омбудсменом, рассказывал Павел Астахов. Беременность, ВИЧ-инфекция, нарушения сексуального развития, включая изменения сексуальной ориентации — вот неполный список того, чем могут обернуться для ребенка ранние половые отношения. По словам Астахова, ежегодно в стране выявляется 1,5 тысячи детей-подростков, больных сифилисом, гонококковыми инфекциями, зараженных ВИЧ. Что касается ранних беременностей, то в прошлом году в России в больницу с диагнозом «Беременность, роды и послеродовой период» поступило 324 девочки до 14 лет и почти 22 тысячи подростков. В 265 случаях малолетние матери сделали аборт, девушки в возрасте 15-17 лет искусственно прервали беременность 7 с половиной тысяч раз. Но даже если дело дойдет до родов, нет полной уверенности в том, что малыш появится на свет здоровым, а его родительница не оставит его и займется воспитанием отпрыска. Ведь, несмотря на свое желание поскорее стать взрослыми, все эти провинциальные Джульетты и Лолиты сами остаются детьми.
Разбил окно штакетником и спас. В Туве 12-летний мальчик вынес из огня двух малышей
Собранный, подтянутый и очень серьезный — 12-летний Начын Седип-оол из поселка Хову-Аксы (Тува) похож не на ребенка, на маленького мужчину. И поступки у парня по-настоящему мужские. Несколько дней назад он спас на пожаре двух мальчишек (6 и 4 годика). Сам еще, по сути, ребенок. А не испугался.
Одни дома
… Случилось все днем 30 сентября. Начын возвращался из школы. Учится он, к слову, в полицейском классе ЮИД (юные инспектора движения). По дороге увидел, как из окна квартиры на первом этаже дома валит густой дым, а в форточку пытается протиснуться малыш шести лет. Начын бросился помогать мальчику, вытянул того.
— Посмотрел в окно, а там еще один мальчик, совсем маленький. В дыму был. Дышать не мог. Думаю, не выберется, — рассказал ребенок. — Я штакетником от полисадника разбил окно, пролез внутрь и вытащил его. Он уже наглотался дыма…
Малыш терял сознание и был сильно обожжен. Но жив. В это время к дому уже подъехали пожарные, полиция, медики. Ребятишек сразу же доставили в больницу.
Оказалось, дома они были без взрослых. 31- летняя мать воспитывает мальчиков одна. В тот день старшего она проводила в школу, сама ушла на работу. В обед старший сын вернулся с уроков и начал приглядывать за 4-летним — тот в садик не ходит. И по полдня проводит один дома. Как рассказали в ГУ МВД по Туве, первоклассник не уследил за малышом. Тот взял спички и начал поджигать в спальне. Одна из искр попала на матрас… Уже через считанные минуты тот начал гореть, а комната наполнилась ядовитым дымом. Если бы не смелый поступок школьника, быть беде.
Матери придется ответить
… На этом история не закончилась. Пожар был настолько сильный, что пришлось эвакуировать всю многоэтажку. В итоге, все-таки пламя одолели. Что касается матери мальчиков, то ей придется объясняться с полицией.
— В отношении нее составлен административный протокол по ст. 5.35 КоАП РФ «Неисполнение родителями или иными законными представителями несовершеннолетних обязанностей по содержанию и воспитанию несовершеннолетних», — рассказали в полиции Тувы. — Кроме того, принято решение о награждении учащегося 6 «б» класса МБОУ СОШ п. Хову-Аксы, активиста отряда Юных инспекторов движения Начын Седип-оола за мужество и проявленный героизм.
СЛУШАЙТЕ ТАКЖЕ
В Красноярске станет меньше хлеба
соседи рассказали о 10-летнем мальчике, который может стать отцом
В историю, которая произошла в одном из городов Красноярского края, сложно поверить: 13-летняя девочка забеременела от своего 10-летнего друга. У обоих в соцсетях статус «в гражданском браке», срок беременности уже 7 недель. Причем семья девочки, похоже, не видит в этом ничего критичного и заявила, что беременность они сохранят и дадут ребенку появиться не свет.
Поделиться видео </>Мама девочки отказывается разговаривать с корреспондентами.
Знает об этом и школа: «Мы будем оказывать семье со своей стороны необходимую поддержку» — заявили там.
Дом, в котором живет семья девочкиФото: Саша КИМ
Но как могло это произойти? Чтобы попытаться разобраться, мы поговорили с теми, кто знает обе семьи.
Дома Вики и Саши находятся на соседних улицах. Как в любом маленьком городе, дети гуляют компаниями, в расположенных рядом дворах все друг друга знают, а триста метров, что отделяют дом девочки от (вероятного) отца ее ребенка, в принципе не расстояние.
— Сашка самый младший в дворовой компании, — рассказывают жители дома. – Ему 10, а дружит он с ребятами старше себя, 13, 14 лет. Оторвистый, вот и связался со взрослыми. Со сверстниками ему уже не интересно.
Говорят, в этой же компании «тусуется» и Вика – так 13-летняя девочка, теоретически, могла связаться с не по годам взрослым 10-леткой…
Дома Вики и Саши находятся на соседних улицахФото: Саша КИМ
Семья Вики из тех, что больше всего подходит под банальное «среднестатистическая». Квартира в панельной пятиэтажке, двое младших братьев, мама не работает, но сейчас она серьезно болеет, четвертая стадия онкологии. Отец работает слесарем в местном ЖЭКе.
— Семья как семья, — говорят соседи. – Но детьми, конечно, сильно не занимаются. Вика так вообще со своей компанией все время на улице. Маленькие, понятно, дома с мамой, там двое пацанов еще, три годика и пять. Ваня (отец Вики) бывает, попивает, но не больше, не меньше, как все. Хотя пару раз она его пьяным домой не пускала, ругались они тут на площадке, все слышали.
Надпись в в подъезде одного из героев историиФото: Саша КИМ
Сашу воспитывает мать. Отец (или отчим), соседи не знают, появляется откуда-то лишь изредка. Живет семья в квартире сашиной бабушки.
— Хулиганская вся их компания, — рассказывают соседи о Саше и его старших друзьях. – Сколько раз залепляли замки жвачкой, стены вечно изрисованы в нашем подъезде. Гуляют целыми днями на улице, родителям дела нет. Курят уже, малолетки, может, еще чем балуются. Квартира, где Сашка живет с матерью и бабушкой, вообще неблагополучная. Топили людей снизу сколько раз, за коммуналку долг почти в полмиллиона. А маты какие из квартиры несутся – каждый день. Стены тонкие, все слышно. А у них в квартире, кажется, полы прогнившие, вообще как в одной квартире – все в курсе всего.
— А участкового не вызывали?
— Не раз. Однажды месяц караулили его в участке, так и не застали.
Соседи, которые уже знают о случившемся (ничего не утаишь, тем более что после ЧП уже везде и не раз побывала полиция), признаются – не удивлены.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Беременную от 10-летнего мальчика школьницу госпитализировали в больницу под Красноярском
Врачи следят за ее состоянием (подробнее).
В Красноярском крае девочка забеременела от 10-летнего мальчика
Шок. В одном из городов Красноярского края 13-летняя девочка забеременела от 10-летнего мальчика. Об этой истории «Комсомольской правде» — Красноярск стало известно из собственных источников. (Подробности)
Семья девочки, забеременевшей от 10-летнего мальчика, решила сохранить беременность
В Красноярском крае ученица седьмого класса забеременела от своего 10-летнего друга. Журналистам «Комсомольской правды»-Красноярск удалось поговорить с представителем учебного заведения, где учится девочка. (Подробности)