Детский невролог-психиатр — о том, как распознать аутизм в раннем возрасте
Что такое аутизм? Как он проявляется? Что нужно знать родителям с особенными детьми? Отвечаем на эти вопросы вместе с детским неврологом-психиатром и кандидатом медицинских наук Айтжановой Райгуль.
— Что такое аутизм?
Термин аутизм происходит от латинского слова «autus», что в переводе означает сам. То есть, мы подразумеваем, что ребенок сам по себе или сам с собой. Иначе можно сказать, что это состояние, при котором происходит отрыв от реальности. При аутизме отсутствует контакт с внешним миром, нарушено социальное взаимодействие.
Детский аутизм — психическое нарушение. Существуют международные критерии для того, чтобы установить диагноз или заключение аутизма. По критериям международной классификации болезни, аутизм — это расстройство, которое проявляется в возрасте до 3-х лет и характеризуется тремя основными группами симптомов. Это признаки нарушения социального взаимодействия, качественное нарушение общения и, когда у ребенка имеется повторяющееся действие. То есть, когда ребенок делает или говорит одно и то же. Если все эти критерии присутствуют, то ребенку диагностируют аутизм.
— Как родителям можно распознать аутизм у ребенка?
Диагноз «аутизм» ставится детям в возрасте старше 3-х лет, когда уже основные отделы головного мозга, отвечающие за социальный контакт, речь, умственные способности созрели. Но симптомы можно увидеть и в раннем возрасте, даже до года. Конечно, учитывая, что основное лицо, с которым ребенок контактирует до года это мама, то все эти проявления будут проявляться в контакте с матерью.
В первую очередь, когда у ребенка нет отклика на ее обращения. То есть, когда мама кормит, разговаривает с ребенком и не получает эмоционального ответа. Он может не смотреть в лицо, не фиксировать взгляд, не реагировать на ласку.
Одним из проявлений может быть отсутствие реакции на дискомфорт. Обычно, когда грудной ребенок хочет есть, болен или у него мокрые пеленки, он плачет и показывает свое недовольство. У детей с аутизмом эти проявления могут отсутствовать. Иногда может быть неадекватная реакция на прикосновения или отсутствие страха перед незнакомым лицом.
.jpg)
Дополнительно могут быть нарушения сна. Часто, вспоминая развитие своего ребенка в раннем возрасте, мамы говорят, что ребенок часто путал день и ночь. Ночью бодрствовал без причины и длительно спал днем. Родители иногда отмечают проблемы во время прикорма, когда долго не могли отучить от грудного вскармливания.
Были случаи, когда ребенок неадекватно реагировал на купание, плакал или задыхался. Частой жалобой является отсутствие речи. К сожалению, часто матери находят причины и свое объяснение этому. Например, что мальчики позже начинают говорить. Но уже в 2 года отсутствие речи становится очевидным.
Родителям может казаться, что ребенок плохо слышит и не реагирует на обращения, просьбы или даже свое имя. Это уже повод для обращения к неврологу. Хотя, по каким-то симптомам можно было обратиться и раньше.
Все сказанное не всегда является проявлением аутизма. Такие особенности могут быть у детей с норматипичным развитием. Но если симтомы повторяются и родитель не находит для этого причин, то это повод обратиться к врачу.
— Лечится ли аутизм?
Аутизм можно разделить на две большие группы: когда аутизм является самостоятельным проявлением нарушения (расстройство, связанное с нарушением развития) и, когда аутизм является признаком другого заболевания. В моей практике чаще встречается второй вариант.
Поэтому когда мы видим у ребенка аутистическое поведение, то должны провести обследование, чтобы исключить вероятность других заболеваний. Это включает ЭЭГ, томографию головного мозга, аудиометрическое обследование, консультацию эндокринолога, генетика и сурдолога. Когда мы исключаем все эти нарушения, то направляем ребенка к детскому психологу, потому что эффективных препаратов для лечения основных симптомов нет.
.jpg)
Контакт, взаимодействие, речь — это социальные функции. Нужно проводить педагогическую работу для их развития. В практике мы назначаем препараты, которые улучшают функции головного мозга и кровообращение. Но это индивидуально. Если аутизм идет как отдельное заболевание, то медикаментозного лечения нет. Если в ходе обследования мы выявляем, что у ребенка есть судороги, эпилепсия или другое заболевание, то будут включаться соответствующие препараты.
— А по каким причинам появляется заболевание?
В настоящее время, к сожалению, одной причины, которая лежала бы в основе аутизма, нет. Ученые больше склоняются к тому, что причина в генетике. Аутистическое поведение, которое часто встречается при туберозном склерозе, синдроме Прадера-Вилля, детской шизофрении, связано с генами.
Есть научные работы, которые свидетельствуют, что причиной аутизма может быть повреждение определенных участков, отделов головного мозга у ребенка в раннем возрасте или внутреутробном развитии, которые участвуют именно в формировании поведения человека.
— Возросло ли в последнее время количество детей с аутизмом? Почему?
В связи с неоднозначным подходом к оценке аутистических проявлений, в разных странах распространенность аутизма составляет от 4 до 26 случаев на 10 тысяч детского населения, по данным специалистов Германии, Японии, США, Швеции и Великобритании.
В российской и казахстанской психиатрии данных о распространенности аутизма, к сожалению, нет. То, что количество этих детей увеличивается в нашей стране, мы можем судить по данным учреждения образования. В частности, по данным психолого-медико-педагогической консультации.
Количество детей с аутизмом в Казахстане с каждым годом увеличивается.
Если в 2003 году по РК было 77 детей с аутистическими проявлениями, чьи родители обратились за помощью в воспитании и обучении, то в 2013 году было уже 1099 детей, а к 1 январю 2017 года — 2962 ребенка.
Ответить на вопрос «почему?» очень сложно, потому что нет каких-либо исследований, которые бы проанализировали эту ситуацию. Возможно, это вопросы ранней диагностики, большей осведомленности родителей или того фактора, что ранний аутизм детскими психиатрами Казахстана рассматривался в рамках других нарушений. Такие исследования необходимо проводить, так как этот вопрос является очень актуальным.
— Что нужно знать родителям, если ребенку поставили такой диагноз?
Диагноз «аутизм» — это психическое нарушение и диагноз должен ставить врач-психиатр. Хотя впервые с жалобами родители могут обратиться в поликлинику к педиатру или невропатологу. Если ребенку поставили такой диагноз, родители должны провести медицинское обследование и получить консультацию специалистами медико-педагогических консультаций. Сейчас в Казахстане существует 68 таких организаций, которые определяют, куда ребенок может бесплатно пойти на коррекционные занятия.
Основная нагрузка в работе с детьми с аутизмом ложится на детского психолога.
Родителям необходимо помнить, что чем раньше начались занятия с психологом, тем эффективней будет результат. Если родитель видит проявления аутизма у ребенка, то лучше проконсультироваться и пораньше начать занятия.
Занятия с психологом идут не каждый день. Психолог обязательно будет давать упражнения домой и одним из обязательных условий эффективности работы будет работа в семье.
— Как люди с аутизмом живут в обществе?
Социальная адаптация детей с аутизмом в обществе зависит от степени выраженности аутистических проявлений. У одних это может быть полная отрешенность, у других — контакт есть. У кого-то могут быть только легкие проявления.
Это зависит и от интеллектуальных и речевых возможностей ребенка. Дети с аутизмом могут иметь высокий интеллект, но есть и категории детей, у которых есть умственная отсталость. Точно так же у одних детей есть речь, у других она может полностью отсутствовать. Возраст, в котором обнаружили проявления заболевания, тоже влияет на социализацию.
.jpg)
Хотелось бы остановиться на проблемах и их решениях в вопросе детского аутизма. Во-первых, в Казахстане нет статистики по детям и взрослым с аутизмом. Необходимо вести учет, чтобы в дальнейшем определять, какую помощь нужно оказывать.
С 29 января 2003 года приказом 83 Министерством здравоохранения были утверждены правила организации скрининга психических нарушений у детей раннего возраста. Согласно правилам, в Казахстане существовало 5 видов скрининга, в том числе по выявлению эмоциональных нарушений у детей, то есть ранних признаков аутизма. Эти правила утратили силу приказом Министерства здравоохранения 15 июля 2016 года. Взамен другой документ не был предоставлен.
В последний год это, конечно же, ощущается. Обязательно нужно ввести скрининговые методы для раннего выявления признаков аутизма.
Также остро стоит вопрос подготовки кадров. В Казахстане не готовят детских психиатров. Уровень психиатров, которые обучались общей психиатрии, не всегда позволяет выявить заболевание вовремя.
У нас также есть проблемы с инклюзивным образованием, тьюторством. Какому ребенку должен предоставляться тьютор? Кто будет это оплачивать? Необходима консиолидация специалистов и родителей, которые должны понимать, что во всем мире такие вопросы не всегда поднимаются и решаются родителями.
Почему в России детям не ставят диагноз «аутизм»? — CMT Научный подход
Автор: Алена Агафонова
Данная статья был опубликован на сайте «Такие Дела», 19.10.2018.
По данным Минздрава, у каждого сотого ребенка в России — расстройство аутистического спектра (РАС). Однако, по данным на 2015 год, официально этот диагноз был установлен только у 7,5 тысячи детей по всей стране, что в 40 раз меньше прогнозируемого. Почему ребенок с аутизмом заходит в кабинет больницы и выходит оттуда без диагноза, объясняет врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход» Елисей Осин на конференции «Аутизм: выбор маршрута». «Такие дела» публикуют тезисы доклада.
Ребенок с расстройством аутистического спектра играет у себя домаФото: Евгений Курсков/ТАСС
Как должна проходить диагностика аутизма
Аутизм — это расстройство психологического (психического) развития. У него есть четкие клинические проявления, так называемая аутистическая триада: нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и особенности деятельности.
Это расстройство проявляется очень рано, и опытный врач может уверенно поставить ребенку этот диагноз в полтора-два года. В 90% случаев диагноз, поставленный в возрасте полутора лет, сохраняется и дальше, отмечает Осин.
«Диагностика аутизма — это несложный процесс, — подчеркивает он. — У нас есть ребенок с расстройством, который имеет сложности в социальной коммуникации, они вызывают беспокойство в семье. Ребенок с расстройством приходит в кабинет к врачу, который профессионально занимается диагностикой, но почему-то происходит так, что ребенок выходит без диагноза».
Осин видит в этом три специфических искажения врачебной логики, которые объясняют большинство проблем с диагностикой.
Диагностическое затемнение
Это явление называется «диагностическое затемнение» — когда врач объясняет все проблемы у пациента другим расстройством. Исследования показывали, что у детей с умственной отсталостью в 40% случаев есть расстройство аутистического спектра. Однако в системе медицинской помощи только у половины этих детей выявляли аутизм — у всех остальных проблемы с коммуникацией объясняли нарушениями интеллектуального развития.
Это подтверждает и практика психиатра. Осин рассказал историю своего пациента — пятилетнего мальчика Саши, который пришел к нему на прием вместе с матерью.
«Саша очень нежный, ласковый и эмоциональный мальчик. Во время осмотра он часто подходил к матери, обнимал ее, прикасался к ней, гладил, прижимался к ней подбородком и уходил. При этом большую часть времени Саша проводил вне социального контакта с матерью или с диагностом. У пятилетнего мальчика не было ни одного способа выражения себя и своих желаний: когда он что-то хотел, то брал родителей за руку и клал их руку на предмет, с которым ему нужна была помощь. Этому мальчику в его городе не ставили диагноз “аутизм” — по мнению врачей, аутизма на самом деле не существует, а за ним кроется интеллектуальное недоразвитие этого ребенка», — объясняет эксперт.
ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ ЧАСТЬ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ «ТЕРЯЕТСЯ» ДЛЯ ОФИЦИАЛЬНОЙ СТАТИСТИКИ
Но ребенок с умственной отсталостью, не осложненной аутизмом, все равно пытается общаться с людьми, пусть качество этого общения и не совсем такое, которого можно ждать от ребенка в его возрасте. Он может знать меньше слов, может играть в более простые игры, но он все равно будет вовлечен в двустороннюю социальную коммуникацию.
«Здесь срабатывает та самая первая проблема диагностической логики, когда врач ставит другой диагноз, потому что объясняет все [проявления] другим диагнозом. За умственной отсталостью прячется социальное нарушение, которое он игнорирует, — подчеркивает Осин. — Мы можем преодолевать проблему диагностического затемнения, оценивая различные характеристики одного и того же человека: то, как он общается, то, как он учится, то, как он двигается, и так далее. В МКБ-10 для этого была разработана многоосевая диагностика, но, к сожалению, этим не очень часто пользуются».
По мнению эксперта, из-за этой проблемы значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики: им ставят другой диагноз, который не объясняет их сложности социального взаимодействия с другими людьми.
Поиск причины, а не решения проблемы
Вторая проблема кроется в специфике советско-российского подхода к лечению, когда первичной становится этиология — происхождение и причины возникновения болезни. В рамках этого подхода аутистическое поведение считается не самостоятельным расстройством, а только следствием какого-то заболевания — психоза, детской шизофрении, органического поражения центральной нервной системы (ЦНС).
«Это означает, что во главу угла ставится эфемерная, малопонятная и зачастую ложная идея, что есть причина [аутизма], которую мы можем найти. В настоящее время мы чаще всего не знаем причину РАС и, соответственно, не можем на ее основании строить диагностику», — объясняет Осин.
Не принимая аутизм как самостоятельное заболевание, врач начинает лечить «первопричину». Однако не существует лекарств, которые бы излечили причину РАС. Есть поведенческая терапия, которая облегчает жизнь людям с аутизмом и их родным.
Осин рассказывает о клиническом случае восьмилетнего Алеши. У мальчика был аутизм, признаки которого стали проявляться в два года. Врачи объясняли поведение ребенка органическим поражением ЦНС. Родители возили ребенка по диагностическим центрам, чтобы найти эти поражения, и по назначению врачей давали ему большое количество курсов ноотропной терапии. К восьми годам Алеша не мог отвечать на вопросы, не умел пользоваться туалетом, и у него были большие трудности в поведении.
С мальчиком начали интенсивно заниматься прикладной поведенческой терапией при РАС: обучили его нескольким десяткам жестов, с помощью которых он смог выражать свои потребности и желания. Уже спустя три месяца родители сказали, что проблем с поведением стало намного меньше: ребенок перестал кричать, топать ногами и ударяться головой, потому что смог эффективно объясняться жестами.
Психиатры недооценивают свое влияние на развитие детей
Значительная часть подходов к диагностике и лечению не имеет под собой серьезной доказательной базы, а сами специалисты чаще всего опираются на мнение других врачей, а не на современные научные исследования. В качестве примера эксперт приводит клинические рекомендации о помощи людям с РАС, выпущенные в 2015 году и в основном посвященные лечению ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминается лишь мельком.
«Мне кажется важным, чтобы мы изучили нашу сферу психиатрии и диагностики как сферу, которая имеет колоссальное влияние на людей. Это часто отрицается, и врач-психиатр думает, что он обычный врач, но это не так, — говорит Осин. — Наши представления о природе нарушения развития играют большую роль в качестве жизни тех людей, которым мы помогаем. Что общего между синдромом Аспергера и синдромом Каннера (типы РАС. — Прим. ТД), зачем важно объединять их в одну группу? Да потому, что, объединяя их в одну группу, мы можем им помочь. Если мы разносим их в разные группы и делаем вид, что это разные нарушения, мы не можем им помочь, не можем применить к ним те способы, которые по-настоящему эффективны».
Как можно исправить ситуацию?
Елисей Осин подчеркивает: перечисленные им проблемы с диагностикой —далеко не единственное препятствие в постановке правильного диагноза. Преградами становятся и малое количество диагностов, и низкая настороженность педиатров, и малая осведомленность родителей об аутизме как таковом.
«Я пока не очень вижу реальные способы преодолеть эту ситуацию, но в первую очередь мне кажется, что нам нужно очень внимательно и скрупулезно исследовать систему психиатрической помощи в России: какие идеи преподаются специалистам во время обучения и производственной практики. Если мы приглядимся к тому, чему учат в университетах, и к тому, что происходит в больницах, очень вероятно, что следующий вывод — нам придется заниматься активной переподготовкой и переобучением людей, в частности, обучая их критическому мышлению и чтению современной медицинской литературы», — говорит эксперт.
Автор: Алена Агафонова
Данная статья был опубликован на сайте «Такие Дела», 19.10.2018.
По данным Минздрава, у каждого сотого ребенка в России — расстройство аутистического спектра (РАС). Однако, по данным на 2015 год, официально этот диагноз был установлен только у 7,5 тысячи детей по всей стране, что в 40 раз меньше прогнозируемого. Почему ребенок с аутизмом заходит в кабинет больницы и выходит оттуда без диагноза, объясняет врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход» Елисей Осин на конференции «Аутизм: выбор маршрута». «Такие дела» публикуют тезисы доклада.
Ребенок с расстройством аутистического спектра играет у себя домаФото: Евгений Курсков/ТАСС
Как должна проходить диагностика аутизма
Аутизм — это расстройство психологического (психического) развития. У него есть четкие клинические проявления, так называемая аутистическая триада: нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и особенности деятельности.
Это расстройство проявляется очень рано, и опытный врач может уверенно поставить ребенку этот диагноз в полтора-два года. В 90% случаев диагноз, поставленный в возрасте полутора лет, сохраняется и дальше, отмечает Осин.
«Диагностика аутизма — это несложный процесс, — подчеркивает он. — У нас есть ребенок с расстройством, который имеет сложности в социальной коммуникации, они вызывают беспокойство в семье. Ребенок с расстройством приходит в кабинет к врачу, который профессионально занимается диагностикой, но почему-то происходит так, что ребенок выходит без диагноза».
Осин видит в этом три специфических искажения врачебной логики, которые объясняют большинство проблем с диагностикой.
Диагностическое затемнение
Это явление называется «диагностическое затемнение» — когда врач объясняет все проблемы у пациента другим расстройством. Исследования показывали, что у детей с умственной отсталостью в 40% случаев есть расстройство аутистического спектра. Однако в системе медицинской помощи только у половины этих детей выявляли аутизм — у всех остальных проблемы с коммуникацией объясняли нарушениями интеллектуального развития.
Это подтверждает и практика психиатра. Осин рассказал историю своего пациента — пятилетнего мальчика Саши, который пришел к нему на прием вместе с матерью.
«Саша очень нежный, ласковый и эмоциональный мальчик. Во время осмотра он часто подходил к матери, обнимал ее, прикасался к ней, гладил, прижимался к ней подбородком и уходил. При этом большую часть времени Саша проводил вне социального контакта с матерью или с диагностом. У пятилетнего мальчика не было ни одного способа выражения себя и своих желаний: когда он что-то хотел, то брал родителей за руку и клал их руку на предмет, с которым ему нужна была помощь. Этому мальчику в его городе не ставили диагноз “аутизм” — по мнению врачей, аутизма на самом деле не существует, а за ним кроется интеллектуальное недоразвитие этого ребенка», — объясняет эксперт.
ЗНАЧИТЕЛЬНАЯ ЧАСТЬ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ «ТЕРЯЕТСЯ» ДЛЯ ОФИЦИАЛЬНОЙ СТАТИСТИКИ
Но ребенок с умственной отсталостью, не осложненной аутизмом, все равно пытается общаться с людьми, пусть качество этого общения и не совсем такое, которого можно ждать от ребенка в его возрасте. Он может знать меньше слов, может играть в более простые игры, но он все равно будет вовлечен в двустороннюю социальную коммуникацию.
«Здесь срабатывает та самая первая проблема диагностической логики, когда врач ставит другой диагноз, потому что объясняет все [проявления] другим диагнозом. За умственной отсталостью прячется социальное нарушение, которое он игнорирует, — подчеркивает Осин. — Мы можем преодолевать проблему диагностического затемнения, оценивая различные характеристики одного и того же человека: то, как он общается, то, как он учится, то, как он двигается, и так далее. В МКБ-10 для этого была разработана многоосевая диагностика, но, к сожалению, этим не очень часто пользуются».
По мнению эксперта, из-за этой проблемы значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики: им ставят другой диагноз, который не объясняет их сложности социального взаимодействия с другими людьми.
Поиск причины, а не решения проблемы
Вторая проблема кроется в специфике советско-российского подхода к лечению, когда первичной становится этиология — происхождение и причины возникновения болезни. В рамках этого подхода аутистическое поведение считается не самостоятельным расстройством, а только следствием какого-то заболевания — психоза, детской шизофрении, органического поражения центральной нервной системы (ЦНС).
«Это означает, что во главу угла ставится эфемерная, малопонятная и зачастую ложная идея, что есть причина [аутизма], которую мы можем найти. В настоящее время мы чаще всего не знаем причину РАС и, соответственно, не можем на ее основании строить диагностику», — объясняет Осин.
Не принимая аутизм как самостоятельное заболевание, врач начинает лечить «первопричину». Однако не существует лекарств, которые бы излечили причину РАС. Есть поведенческая терапия, которая облегчает жизнь людям с аутизмом и их родным.
Осин рассказывает о клиническом случае восьмилетнего Алеши. У мальчика был аутизм, признаки которого стали проявляться в два года. Врачи объясняли поведение ребенка органическим поражением ЦНС. Родители возили ребенка по диагностическим центрам, чтобы найти эти поражения, и по назначению врачей давали ему большое количество курсов ноотропной терапии. К восьми годам Алеша не мог отвечать на вопросы, не умел пользоваться туалетом, и у него были большие трудности в поведении.
С мальчиком начали интенсивно заниматься прикладной поведенческой терапией при РАС: обучили его нескольким десяткам жестов, с помощью которых он смог выражать свои потребности и желания. Уже спустя три месяца родители сказали, что проблем с поведением стало намного меньше: ребенок перестал кричать, топать ногами и ударяться головой, потому что смог эффективно объясняться жестами.
Психиатры недооценивают свое влияние на развитие детей
Значительная часть подходов к диагностике и лечению не имеет под собой серьезной доказательной базы, а сами специалисты чаще всего опираются на мнение других врачей, а не на современные научные исследования. В качестве примера эксперт приводит клинические рекомендации о помощи людям с РАС, выпущенные в 2015 году и в основном посвященные лечению ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминается лишь мельком.
«Мне кажется важным, чтобы мы изучили нашу сферу психиатрии и диагностики как сферу, которая имеет колоссальное влияние на людей. Это часто отрицается, и врач-психиатр думает, что он обычный врач, но это не так, — говорит Осин. — Наши представления о природе нарушения развития играют большую роль в качестве жизни тех людей, которым мы помогаем. Что общего между синдромом Аспергера и синдромом Каннера (типы РАС. — Прим. ТД), зачем важно объединять их в одну группу? Да потому, что, объединяя их в одну группу, мы можем им помочь. Если мы разносим их в разные группы и делаем вид, что это разные нарушения, мы не можем им помочь, не можем применить к ним те способы, которые по-настоящему эффективны».
Как можно исправить ситуацию?
Елисей Осин подчеркивает: перечисленные им проблемы с диагностикой —далеко не единственное препятствие в постановке правильного диагноза. Преградами становятся и малое количество диагностов, и низкая настороженность педиатров, и малая осведомленность родителей об аутизме как таковом.
«Я пока не очень вижу реальные способы преодолеть эту ситуацию, но в первую очередь мне кажется, что нам нужно очень внимательно и скрупулезно исследовать систему психиатрической помощи в России: какие идеи преподаются специалистам во время обучения и производственной практики. Если мы приглядимся к тому, чему учат в университетах, и к тому, что происходит в больницах, очень вероятно, что следующий вывод — нам придется заниматься активной переподготовкой и переобучением людей, в частности, обучая их критическому мышлению и чтению современной медицинской литературы», — говорит эксперт.
Детский вопросЧто делать, а что — ни в коем случае, если ребенку ставят диагноз «аутизм»?
Диагноз «расстройство аутистического спектра» (далее РАС. — Прим. ред.) ставят одному-двум детям из ста: каждый день тысячам родителей приходится принимать решения, от которых зависит будущее их ребенка. 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, мы говорим о том, чем опасно это нарушение развития и как распознать его на ранних этапах. В новом «Детском вопросе» психолог Татьяна Морозова перечисляет самые частые ошибки, которые допускают родители, и рассказывает, как их исправить.
клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца»
РАС — сложное нарушение, которое влияет на ребенка в целом. Это и особенности восприятия информации, и особенности реагирования на разные ситуации (социальные ситуации, требования со стороны родителей или педагогов), и умение обрабатывать поступающую сенсорную информацию, и многое другое. Даже если ребенок во многих областях развития не отстает от своих сверстников (пользуется речью, знает цифры, буквы, интересуется книгами), ему может понадобиться помощь в том, чтобы научиться регулировать свои эмоции, общаться, адекватно вести себя в социальных ситуациях. То, что позволяют малышу (например, плакать, кричать или драться), может быть неприемлемым в школьном возрасте и приводить к большим неприятностям, включая издевательства со стороны других детей.
Как надо
Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности — например, проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации, когда, скажем, ребенок не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться и так далее.
Уровень стресса в семье, где растет ребенок с РАС, в среднем выше, чем в семьях, воспитывающих детей с другими нарушениями развития. Кроме переживаний по поводу состояния ребенка и его будущего, родители сталкиваются с повседневными трудностями. Ребенок слишком избирателен в еде, плохо спит, трудно выйти в магазин или пользоваться общественным транспортом, поход в поликлинику может стать настоящим испытанием, окружающие могут подливать масла в огонь: неадекватно реагировать, комментировать, давать ненужные советы и так далее. Стресс и усталость могут привести к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, избегать выходов в социум, походов в гости. В результате ситуация только ухудшается.
Некоторые семьи пытаются скрывать от родственников, что у ребенка есть особые потребности, стараются избегать встреч с близкими, не приглашают к себе в гости. Родителей можно понять: им неприятно, когда близкие люди становятся свидетелями трудного поведения ребенка, возможно, начинают давать не самые адекватные советы. Это обижает родителей.
Как надо
Чем дольше родственники не имеют возможности общаться с ребенком, тем сложнее им будет делать это в будущем. Часто близкие просто не знают, как вести себя с ребенком, боятся сделать что-то неправильно, расстроить его. Это вполне естественно. Бабушке, дедушке или тете важно доступным языком объяснить, в чем особенности ребенка, как лучше с ним общаться, как реагировать на его поведение, каких ситуаций стоит избегать. Очень важно найти в себе силы, чтобы обратиться за помощью к друзьям, бабушкам и дедушкам ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине и так далее.
Есть родители и даже некоторые специалисты, которые думают, что общение неприятно и болезненно для ребенка с РАС: он перевозбуждается в присутствии других детей, часто расстраивается и отвлекается. В результате семья выбирает домашнее обучение или индивидуальные занятия: ребенок ходит в школу или детский сад несколько раз в неделю, но занимается там с педагогом индивидуально — чаще всего это дорога в никуда. Социальные навыки (как заводить диалог, просить помощи, отказываться, вступать в игру, защищать себя, заводить друзей и многое другое) невозможно осваивать на индивидуальных занятиях со взрослыми. Возможно, ребенок будет учиться всему этому во время специальных занятий, но практиковать новые навыки ему придется в реальных ситуациях.
Как надо
Дети с РАС часто осваивают навыки иначе, чем типично развивающиеся дети, поэтому не стоит предполагать, что ребенок просто научится всему от других детей. Некоторые родители считают, что для ребенка лучше, чтобы он занимался в специальным центре, а с посещением школы или детского сада лучше повременить. При этом программы помощи детям с РАС должны быть очень интенсивными, и занятия в центре несколько раз в неделю вряд ли дадут необходимый результат. Ребенку важно практиковать новые навыки в течение всего дня с разными людьми и в разных ситуациях, а образовательные учреждения, где ребенок ежедневно проводит довольно много времени, как раз могут дать необходимую нагрузку.
Исследования, проведенные в разных странах, подтверждают, что использование дополнительной коммуникации (жесты, картинки, коммуникативные доски, специальные приложения для планшетов или смартфонов) способствует развитию речи детей с РАС и другими нарушениями. Важно, что дополнительную коммуникацию нельзя применять исключительно на занятиях со специалистами. Это язык, которым ребенок пользуется постоянно: дома, на прогулке, в транспорте и вообще везде, где он находится. В противном случае эффективность технологии снижается драматическим образом.
Есть специалисты, которые работают по уникальной авторской методике или обещают за определенную сумму денег вылечить аутизм, предлагая сомнительные методы (уколы, различные медикаменты, диеты, лечение токами и другое), которые не используются в развитых странах. Выбор неадекватной программы помощи — это как минимум впустую потраченные деньги и время. В некоторых случаях подобные способы — болезненные процедуры, неоправданные разлуки, необоснованно назначенные препараты, не имеющие доказанной эффективности, — могут нанести вред психическому и даже физическому развитию ребенка. Все современные программы помощи основаны на том, что родители участвуют в выработке целей для своих детей. То есть семья и врачи вместе работают над развитием важных для ребенка навыков. Если специалист не готов доступным языком рассказать родителям о том, что и зачем он делает, это должно вызывать опасения.
Как надо
Важно знать только одно: не существует медикаментозного способа излечения аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь. Есть эффективные методы, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее исследованными и эффективными являются поведенческие подходы, которые успешно применяются в разных странах и дают хорошие результаты. К тому же необходимо лечить те состояния, которые могут сопутствовать аутизму и поддаются лечению: судороги, нарушения работы желудочно-кишечной системы или гиперактивность.
Как показывают многочисленные исследования, дети с аутизмом значительно чаще попадают в опасные ситуации, которые могут подстерегать ребенка и дома, и на улице. Дом может быть опасным для любого малыша, но для ребенка с аутизмом особенно, поэтому обычные меры безопасности нужно поддерживать гораздо дольше. К тому же, как показывает практика, дети с аутизмом склонны к побегам. Основная причина — просто любовь к бегу и прогулкам. Но также это может быть бегство от стрессовой ситуации или неприятных сенсорных стимулов.
Как надо
Есть несколько простых правил, как обеспечить безопасность ребенка дома и на улице:
Закрепить тяжелую мебель с помощью ремней безопасности, чтобы ребенок не смог опрокинуть ее на себя.
Установить замки на шкафы и ящики и открывать их так, чтобы ребенок не видел. К сожалению, мне слишком часто приходилось слышать фразу «я и понятия не имел, что он на это способен».
Убрать все чистящие средства в недоступное место, которое также оснащено замком. Для детей с аутизом типично есть несъедобные вещи.
Установить правило: когда ребенок один, дверь нельзя открывать никому. Особенно это важно для детей, которые имеют задержку речи или не говорят.
Наклеить напоминалки на краны с горячей водой (в ванной и на кухне). Дети с РАС не чувствуют жару и холод, из-за чего могут получить серьезный ожог горячей водой.
Что делать на улице
Прежде всего нужно понять, почему ребенок убегает: это внезапный порыв, он бежит к определенной цели или что-то еще. Следующий шаг — разобраться, какой триггер запускает эту ситуацию. Например, если это какая-то цель, то нужно позволить ребенку исследовать ее безопасным и контролируемым способом.
На одежду ребенка надо нашить бирки с телефонами родителей и домашним адресом. Можно также использовать браслеты-идентификаторы с GPS, которые отслеживают локацию ребенка и передают эту информацию на телефоны родителей.
Аутизм — не приговор — Библиотека
Авторы: Журнал «Седьмой лепесток»
Об аутизме на сегодняшний день сказано и написано немало. Но, несмотря на обилие информации, у родителей, имеющих ребенка с диагнозом РДА, остается немало вопросов. Кроме того, долгое время специалисты не могли прийти к единому мнению в вопросах классификации, определения симптомов, причин возникновения и лечения РДА. И сейчас существует множество точек зрения на эти вопросы. Мы попросили Ирину Баранову, детского патопсихолога-диагноста (Ростов-на-Дону), рассказать о своем взгляде на проблемы аутизма и ответить на распространенные вопросы родителей.
Что скрывается за буквами «РДА» в истории болезни ребенка? Прежде всего РДА (ранний детский аутизм) проявляется отгороженностью малыша от окружающей среды (в первую очередь людей) и погруженностью в свой собственный мир, созданный им из отдельных предметов, звуков, явлений и т.п., посильных для его приспособления к действительности и «выживания» в ней.
Этот синдром отражает особую форму психической защиты от всего многообразия внешнего мира — защиты патологической, т.е. наносящей ущерб самому защищающемуся, в данном случае за счет приостановки или искажения всего психического развития.
В классификации болезней в психиатрии этот синдром относят к одной из форм задержек развития. А это значит, что в принципе это состояние преодолимое (в отличие, например, от недоразвития). Здесь и возникает главное противоречие. Дело в том, что до недавнего времени аутизм как симптом (синдром) рассматривался врачами как сочетание поведенческих реакций и мотивов, сопутствующих такому тяжелому и сложному психическому расстройству как шизофрения. Впоследствии же выяснилось, что это не совсем правильный подход. Неспособности к коммуникации», характерной для аутистов, сопутствует потребность этих людей в общении. То есть страх, который породил эту патологическую защиту, не уничтожил главное — потребность во взаимодействии с миром, с людьми, но заблокировал спонтанное ее проявление. Итак, в тех случаях, когда ядро психической активности (т.е. мотивационная сфера) осталось неповрежденным, мы имеем дело с РДА непроцессуального (т.е. не шизофренического) происхождения. И это принципиально определяет прогноз состояния.
К сожалению, за последние 10-15 лет этот синдром распространился в катастрофических масштабах. Мне как специалисту-диагносту приходится сталкиваться с РДА от двух до шести раз(!) в неделю, принимая решение о характере, степени выраженности и, главное, о происхождении симптома.
В последнее время синдром РДА стал проявляться у детей с органической недостаточностью ЦНС разной степени выраженности (иногда совсем минимальной, иногда значительно выраженной — например, с сопутствующими нарушениями речи, внимания, активности). То есть, если ЦНС оказывается недостаточно стабильной и сильной, включаются способы защиты, в том числе и аутизм. Эта защита обеспечивает ребенку ту степень функционирования, которая доступна, посильна, сохраняет относительное эмоциональное равновесие, так как окружающая среда воспринимается им преимущественно как опасная, агрессивная.
Родителей обычно волнует вопрос причин, вызывающих у ребенка органическую недостаточность ЦНС. В случае РДА причин множество, и многие из них глобальны (экология, урбанизация и т.п.). Мой личный опыт консультанта показывает, что не на последнем месте стоят и внутренние факторы — отношение к ребенку в семье, взаимоотношения между родителями и многое другое. От того, насколько родители (прежде всего мать) близки к ребенку, насколько они принимают свое дитя несмотря на его особенности, насколько включены в процесс воспитания, реабилитации, обучения, во многом зависит успешность прогноза.
Ребенка с диагнозом РДА недостаточно просто привести к врачу, который назначит список медикаментов, или к психологу, который будет с ним заниматься. В этом случае как никогда важно сотрудничество родителей и специалистов, причем от родителей зависит большая часть успеха.
1. Как понять, что у ребенка аутизм? В каком возрасте может быть впервые поставлен этот диагноз?
Основная сложность заключается в том, что трудно назвать средний возраст, в котором у ребенка можно впервые заметить проявления аутизма. Иногда заподозрить РДА (ранний детский аутизм) можно уже у трехмесячного малыша, но чаще ни родители, ни специалисты ничего странного и необычного не замечают, пока ребенку не исполнится год.
Возраст, в котором появляются первые симптомы РДА, у всех детей разный, равно как и сами эти симптомы. Это зависит как от степени выраженности аутизма, так и от причин, вызывающих и порождающих его, — а причин этих немало, и в каждом случае они разные. Тем не менее, внимательная и наблюдательная мама может заподозрить неладное уже к середине первого года жизни ребенка, хотя говорить более или менее определенно об аутизме можно только к концу второго года.
Очевидно, что чем раньше родители, заметив особенности в поведении малыша, начнут консультироваться со специалистами, тем лучше. Ребенок с РДА, с которым с раннего возраста проводилась работа, имеет высокие шансы на полную реабилитацию и благоприятный прогноз. Следовательно, несмотря на то, что диагноз «аутизм» не может быть поставлен до достижения ребенком двух–трех лет, коррекционно-педагогическую работу при наличии опасений нужно начинать как можно раньше. В тех ситуациях, когда риск возникновения и развития РДА повышен, тем более важно своевременно обратиться за помощью к специалистам (иногда есть смысл сделать это во время беременности или даже на стадии планирования). В таком случае шансы на успех максимально высоки.
Постановка диагноза. Предварительный диагноз «РДА» специалист может поставить уже к концу первого года (так называемое «подозрение на РДА»). Официальный уточненный диагноз может быть поставлен не ранее трех лет — после осмотра хотя бы двумя специалистами: невропатологом (или психиатром) и детским патопсихологом.
2. Что в поведении младенца должно насторожить родителей?
В первую очередь, показательны реакции малыша на стимулы окружающей среды. В младенчестве их немного, важны основные: еда, свет, звук, температура и влажность пеленок, одежда. Особенно важна реакция на близких людей, окружающих ребенка.
Еда. Стоит обратить внимание на то, как ребенок ест, на его поведение во время кормления, на то, насколько гармонично происходит процесс пищеварения. Получается ли у ребенка сосать, наедается ли он, усваивает ли его организм грудное молоко, смесь (а впоследствии прикорм)? Чаще мы встречаемся с тем, что грудное вскармливание у таких детей нарушено или отсутствует по разным причинам. У аутистов к еде вообще особенное, избирательное отношение, и первые проявления этой избирательности могут возникнуть еще в младенчестве.
Реакция на свет, звук, мокрые пеленки. В норме малыш реагирует на мокрые пеленки, резкие изменения света и звука: плачет, кряхтит, ворочается. Отсутствие какой бы то ни было реакции или ее крайняя выраженность должны насторожить. Обычно у детей, которым впоследствии был поставлен диагноз «аутизм», в младенчестве наблюдалась недостаточная реакция на внешние раздражители или даже полное ее отсутствие. У ребенка могут возникать короткие периоды резко обостренных реакций, но они, как правило, быстро сменяются торможением.
Близкие люди. У детей, которые развиваются нормально, в определенном возрасте появляется нормативная психическая реакция, называемая комплексом оживления*. Младенец при появлении матери или любого близкого человека, которого допускают к уходу за ним, демонстрирует радость и пытается посвоему вступить «в диалог» с взрослым: фиксирует взгляд, «жестикулирует», машет ручками и ножками, будто стараясь подпрыгнуть, улыбается. Это и есть первое проявление психического контакта в социальной форме. Возраст, в котором появляется комплекс оживления, а также способы его выражения может разниться (это зависит от темперамента ребенка), но если реакции нет вообще, то стоит насторожиться — это говорит о наличии проблем.
|
*Комплекс оживления — понятие, введенное в 20-х гг. прошлого века Н.М. Щеловановым, обозначающее различные двигательные реакции младенца первых месяцев жизни на различные воздействия (лицо взрослого, красивые игрушки, приятные звуки), по которым можно судить о переживании им положительных эмоций. К подобным реакциям относят: замирание и зрительное сосредоточение на объекте восприятия, улыбку, издаваемые звуки, двигательное оживление. Формирование комплекса оживления происходит начиная с третьей недели жизни: сначала появляется замирание и сосредоточение при зрительной фиксации предмета или при звуках, затем — улыбка, вокализация и двигательное оживление. В возрасте трех или четырех месяцев происходит видоизменение комплекса оживления в более сложные формы поведения. Помимо выражения эмоций, комплекс оживления выступает как функция общения младенца со взрослыми людьми, о чем свидетельствует то, что в зависимости от ситуации младенец может усиливать или затормаживать ту или иную его компоненту. Благодаря ему устанавливается прочная связь ребенка со взрослым и удовлетворяется его потребность в общении. Отсутствие комплекса оживления в младенчестве — диагностический признак задержки психического развития ребенка. Психология развития. Словарь |
3. Каковы основные признаки аутизма?
Ограниченность как в возможности, так в и в потребности общения разной степени выраженности, своеобразие игр и интересов, странные с точки зрения привычного восприятия действия и поступки, страхи, неравномерность интеллектуального развития: опережение в развитии сложных навыков и отставание в простых (например, ребенок читает, а рисовать не может).
4. Как строить день ребенка с РДА?
Расписание дня ребенка с РДА может практически ничем не отличаться от расписания его сверстников. Однако, консультируя родителей, я обычно подчеркиваю, что дети-аутисты имеют большую, чем другие ребята, потребность в дисциплине и четком режиме дня, включающем помимо прогулок, еды, сна и развивающие занятия. Доказано, что режим, его оптимальный для данного ребенка (т.е.приспособленный к нему) гармоничный ритм успокаивает, дает ощущение стабильности и лечит страх.
5. Каким образом ребенок-аутист воспринимает окружающую действительность?
Дело в том, что значительную часть впечатлений и ощущений, которые несет окружающий мир, ребенок-аутист переживает как болезненные. Те внешние раздражители и стимулы, которые воспринимает малыш, не успевают передать свою специфическую информацию, а приносят только неспецифическую болевую стимуляцию. Именно этим обусловлена реакция ребенка — страх, уход в себя. Позже аутист начинает приспосабливаться к миру — медленно, по частям, воспринимая лишь отдельные свойства и качества объектов. Именно поэтому аутисты видят искаженную картину мира.
Несмотря на то что органы чувств чаще всего не нарушены и сигналы воспринимаются адекватно, на этапах переработки им не удается интегрироваться в целостные образы. Поэтому стандартное, привычное нам восприятие у аутистов не формируется (из-за чего у них даже нередко подозревают глухоту или слепоту). Этим обусловлен один из подходов в коррекционно-педагогической работе — ориентация нацелостное образное восприятие.
6. Нужно ли придерживаться особой диеты для ребенка с РДА? Если да, то какой должна быть диета и в каких случаях она нужна?
Этой «диеты» они придерживаются сами. В традиционном смысле слова это не диета, а привычный набор вкусов и ощущений. Ребенок-аутист ограждает себя от новых «пищевых переживаний», становясь избирательным в еде, и это также является одним из симптомов РДА. Преодоление пищевой избирательности — дело трудное и нескорое. Главное — понять, что с течением времени пищевой репертуар малыша все равно будет расширяться. Это значит, что время от времени надо предлагать продукты (блюда), которые для ребенка пока «исключены», есть рядом с ним разнообразную еду, чтобы он мог ее видеть, ощущать ее запах.
Отдельного рассмотрения заслуживает развитие синдрома РДА в связи с генетическим синдромом Мартина-Белла, когда нарушено усвоение витаминов группы В. В данном случае именно диета окажет лечебное воздействие. Врач-психиатр, к которому вы обратитесь за первичной консультацией, решит, нужна ли вам дополнительная консультация генетика. Впрочем, родители могут обратиться к генетику самостоятельно, не дожидаясь направления специалиста.
7. Может ли вакцинация спровоцировать появление РДА? Стоит ли вакцинировать ребенка, у которого диагноз «ранний детский аутизм» уже имеется?
Есть данные, что в некоторых случаях РДА может развиться именно после вакцинации. Ребенка, уже имеющего этот диагноз, вакцинировать не рекомендуют, хотя в каждом конкретном случае требуется индивидуальная консультация невропатолога.
8. Каким образом проводить социализацию таких детей?
Социализацию ребенка с РДА стоит начать с детских дошкольных учреждений, так как именно пребывание в детском коллективе позволит малышу идентифицировать себя как личность и часть социума. Именно с детского сада и начинается социализация маленького аутиста, его вхождение «в большой мир». Для того чтобы ребенку было легче адаптироваться к окружающей действительности впоследствии, ему уже в дошкольном возрасте необходимо общество ровесников.
Если говорить о нашем городе, то рекомендуется выбрать логопедический детский сад или тот сад, в котором имеется логопедическая группа (такие есть в каждом районе). С другой стороны, родители могут устроить малыша в любое ДДУ (детское дошкольное учреждение), в котором педагоги и специалисты будут осведомлены о проблеме ребенка и готовы идти на соответствующие компромиссы воспитаннику с РДА. В медицинской карте в детском саду вашему малышу напишут: «Задержка психического развития в эмоционально-волевой сфере».
Однако самое важное начинается уже после того, как вы выбрали детский сад, оговорили с заведующим и педагогами предпочтения, привычки, режим ребенка и заручились их поддержкой и содействием. Для вашего малыша начинается очень важный и непростой период — адаптация к детскому саду. Постарайтесь сделать все, чтобы она прошла гладко.
Начните приводить ребенка на время прогулки в детском саду (один или два раза в день): ваш малыш будет привыкать к другим детям, узнает их имена. В этот же период ребенка нужно познакомить с групповым помещением (в то время, когда там никого нет). Это тоже можно сделать в тот момент, когда все остальные дети на прогулке. Таким образом мы предоставляем малышу возможность освоиться с предметами обстановки в группе, а воспитателям — установить с ним контакт индивидуально. На этом этапе рекомендуется сделать фото детей, взрослых — всего того, что связано с детским садом. Ребенок, рассматривая фото в домашней обстановке, постепенно будет привыкать к своей новой среде.
Следующий шаг — посещение утренних групповых занятий. Воспитатели должны быть предупреждены заранее, что вашего ребенка не надо настойчиво усаживать в общий круг: ему должна быть предоставлена возможность находиться в любом месте группы при условии, что он ведет себя тихо. И только после того, как малыш достаточно освоится в новой обстановке, будет чувствовать себя комфортно, попробуйте оставить его на дневной сон. Если адаптация проходит благополучно, можно будет в конце концов оставлять ребенка в детском саду и во второй половине дня. Главное не торопиться. Здесь важна не скорость, с которой малыш адаптируется, а успешность этой адаптации. После того как ребенок привык к детскому саду, освоился в новых для него условиях, педагоги будут стремиться наладить взаимодействие в малой группе (то есть организовывать совместную деятельность маленького аутиста и другого ребенка).
Естественно, чтобы адаптация в детском саду прошла успешно и ребенок с РДА смог почувствовать себя комфортно, необходимо участие и активная работа всех сотрудников ДДУ: воспитателей, психологов, логопедов, даже нянь. Но не менее (а может, и более) важна помощь родителей, дети которых ходят в ту же группу.
Отлично, если мамы и папы других малышей понимают, что для их собственных детей взаимодействие с особым ребенком не менее важно, чем для маленького аутиста — это не просто проявление терпимости и сочувствия, а важный аспект, формирующий ценные черты характера и коммуникативные способности их ребят.
9. Как такие дети должны воспитываться и обучаться?
Вместе со всеми, но с учетом их особенностей. Как адаптировать ребенка к детскому коллективу, я разъясняла выше (на примере адаптации к детскому саду). Подчеркну еще раз, что ни в коем случае не надо спешить. Даже когда ребенок сможет оставаться в детском коллективе (в детском саду, школе, в группе развития), ему нужно дать возможность сохранять допустимую для него дистанцию (например, не сидеть вместе со всеми за столиками, а находиться в удалении, но слышать и видеть все происходящее — детки-аутисты это могут отлично). При этом малыша нужно постепенно приучить к соблюдению дисциплинарных требований (не кричать, не мешать другим). Не надо давить на ребенка, но стоит мягко добиваться того, чтобы он смог выполнять основные правила ДОУ. В противном случае вас, к сожалению, могут попросить покинуть группу.
10. Могут ли такие дети посещать обычные массовые ДОУ (детские сады и школы)?
Да, как уже описывалось выше
11. Как повлияет появление такого ребенка на других детей, каково будет их отношение к нему? Не будет ли для малыша с РДА поведение сверстников дополнительным стрессообразующим фактором?
Все зависит от того, что расскажут взрослые. Если никак не комментировать поведение ребенка с РДА, то другие дети воспринимают своего одногруппника как невоспитанного, непослушного и жалуются, что «ему можно, а им нельзя». Но если рассказать детям, что он такой из-за страха, объяснить, как нужно с ним общаться, то ребята с удовольствием оказывают помощь, радуются общим достижениям. Как подчеркивалось выше, в данном случае важна и просто необходима совместная работа взрослых (работников ДОУ, родителей). То, что правильная адаптация таких детей в обычные коллективы благотворна для всех, доказано мировой практикой.
12.Стоит ли посещать развивающие и коррекционные занятия? Если да, то чему отдать предпочтение — групповой работе или индивидуальной?
Конечно, стоит. Начинать рекомендуется с индивидуальной работы с педагогом, затем перейти к занятиям в микрогруппе (2-3 человека) и в конце концов — в обычной группе.
13. Обязательно ли при аутизме наблюдается снижение интеллекта?
Нет, не обязательно. Но все равно мышление формируется нестандартно. Для дошкольников с диагнозом РДА характерно неравномерное, искаженное развитие. Вопрос об интеллектуальной состоятельности стоит на протяжении всего периода роста ребенка. Несмотря на то что интеллектуальное развитие у аутистов может запаздывать и интеллект такого ребенка может снизиться в любой момент, бояться этого не стоит. Это поправимо.
14. Можно ли вылечить аутизм?
Я уверена, что аутизм можно преодолеть. Ведь, как уже говорилось выше, это не болезнь как таковая, а форма патологической психической защиты. Если человеку удалось адаптироваться, приспособиться к миру, то он «вылечился». Даже врачи-психиатры считают, что именно психолого-педагогическая коррекция играет наиважнейшую роль в компенсации этого состояния. Медикаментозное лечение оправдано лишь на начальных этапах терапии (и то не в каждом случае), играя роль своеобразных «костылей».
15. Какие формы аутизма существуют?
В психиатрии принято различать аутизм процессуального происхождения и непроцессуального. Первый сопровождает шизофрению, второй — все остальные виды нарушений (чаще всего органическую недостаточность ЦНС). В отечественной дефектологии классификация касается степени выраженности синдрома и указывает на четыре уровня (самый тяжелый — первый).
16. Аутизм — генетическое заболевание?
Я не разделяю эту точку зрения. О генетической природе можно говорить только в случаях аутистических симптомов в некоторых синдромах, в частности синдрома Мартина-Белла.
17. Могут ли токсины в окружающем пространстве или химикаты типа ртути быть причиной аутизма?
Могут — как неспецифические агенты, поражающие ЦНС.
18. Каков прогноз для людей с аутизмом? Сможет ли ребенок, страдающий аутизмом, впоследствии жениться и жить самостоятельно?
Преодолеть этот синдром можно полностью. Все зависит от целостности подхода к реабилитации, причин, вызвавших аутизм, а также степени выраженности синдрома. В любом случае родителям следует знать, что если их ребенку поставили диагноз РДА, то это не повод отчаиваться и опускать руки. В настоящее время диагноз «аутизм» — это не приговор, а лишь повод вовремя начать специальную работу с ребенком.
Ирина Баранова, детский патопсихолог-диагност
Подготовила Оксана Берковская
«Седьмой лепесток»№2, октябрь, 2009 г.
опубликовано 07/06/2013 00:54
обновлено 22/05/2018
— Нервные, психические и психологические болезни, Неврология и психиатрия, Особенные дети и их семьи, Семьи с особенным ребенком
Аутизм. Наша история. Нужна литература/информация по коррекции! — запись пользователя Dana (Schinid) в сообществе Детские болезни от года до трех в категории Другое
Всем привет.
Летом я уже писала сюда. У нас были проблемы со сном и подозрения на аутизм. Вчера диагноз нам поставили.
Принять это у меня все еще не получается. Зла не хватает на врачей, хотя, может мне просто нужно кого то винить...
С года ребенок перестал спать. Не спал 4-5 ночей из недели по 3-5 часов. Нас беспокоило еще пару моментов в развитии. Врачи отмахивались. Сколько я говорила! Мы заполняли таблицы, урезали сон, убрали вообще дневной сон в 1,5 года. В конце концов нас отправили в больницу, обследовали и так напугали ребенка, что на 2 день после возвращения домой у него начались судороги. Я сняла видео. Не подумайте, что с я снимала, пока ребенок бился в конвульсиях, нет. Судороги были краткие и ребенок чувствовал себя хорошо, сознание не терял, с педиатром сразу связались, показали видео, связались с больницей-отказ. Здоров. Шлем им видео, сразу запись на повторное обследование и подозрение на эпилепсию. 2 недели ждем. Нервы на пределе, ребенок не спит. Никто не выписчвает никаких медикаментов. Дождались. 24 часа ЭЭГ, не записалось, еще 24 часа. Здоров! Идите к психологу.
И вот, наконец, вчера сама глав.врач заочно поставила нам детский ранний аутизм. Тест пока не проводили. Ждем от нее вестей, она скажет когда. А пока скорее записаться на коррекцию. Место ждать 6-8 месяцев...
О сыне. 20 месяцев. Хороший контакт глаз со знакомыми, играет во все игрушки, в ролевые игры - подметает, обувает нашу обувь, пытается сам одеваться, сам раздевается ( по возрасту), на площадке лазиет и катается везде, запросто дает свои игрушки и берет чужие. Чужих не боится, но в глаза не смотрит. Ест сам с 1,3. Поднимается по лестнице без рук на 3 этаж. Катается на велосипеде. С детьми играет, но чаще предпочитает сам. Бесится с сестрой, догонялки, каша-мала, мяч. Отзывается на имя, часто не сразу, если чем то занят, и, если не кушать зову, но если позвать громче придет. Любит рисовать, хорошо встречает родителей. Очень ласковый. Обнимается и дома и в яслях. Контакт со всеми воспитателями. Подает предметы, которые у него в руке или около ног. По просьбе еще не приносит. Открывает и закрывает двери по просьбе, прекрасно знает "нельзя".
Из не хорошего: в людном месте или новой обстановке не смотрит на чужих вообще и не отзывается. На родителей отзывается, но не сразу, видно, что ему тяжело сосредоточиться. После больницы в стрессовой для него обстановке качается на ногах, так себя успокаивает. Дома периодами залипает, иногда просто не хочет быть с нами и играет один. Ему сложно сосредоточиться в такие моменты, сложнее отзывается. Любит изучать, как все работает, все мелкие детали, знает как включить и выключить всю технику, очень любознательный. Проблемы со сном уже не такие, но еще не гладко. Может убежать на улице. На детской площадке сначала, часто с каким то предметом, бегает первые мин 7 вдоль площадки, иногда пищит, расматривает деревья.
Как я писала выше, коррекцию ждать 6-8 месяцев. Это недопустимо долго! Каждая минута на счету. Пожалуйста, те кто столкнулся с такой же бедой, посоветуйте литературу, какие ссылки, статьи, как работать с такими малышами? Во что и как играть? На что делать упор?
ВашГород.ру: «Диагноз ставят преступно поздно»: эксперт о воспитании детей-аутистов
Диагноз аутизм сваливается на родителей как гром среди ясного неба.
В нашей стране это заболевание диагностируют поздно, поэтому кризис принятия того, что ребёнок особенный, у мам и пап неизбежен. Логопед-дефектолог Мария Краснопольская знает это не только как специалист, но и как мама ребёнка с аутизмом. О том, как распознать первые признаки недуга, что можно и нельзя делать родителям и как помочь ребёнку, она рассказала ВашГород.ру.
ВГ: Мария, что такое аутизм?
МК: Аутизм… Некий модный диагноз, коснувшийся меня и моей семьи лично, проехавший по мне тяжёлым колесом бульдозера, раздавивший меня прежнюю и возродивший к новой жизни. Я мама ребёнка с аутизмом и волею судьбы или собственного целеполагания — дефектолог, то есть специалист, работающий с детскими речевыми и интеллектуальными патологиями.
Описание аутизма — довольно сложная задача. Частично это связано с тем, что медицинские исследователи пока не знают, что именно его вызывает, и какие процессы в организме и мозге приводят к этой инвалидности. Другая причина в том, что огромное разнообразие симптомов и проявлений — это сама по себе особенность расстройств аутистического спектра.
ВГ: Насколько распространено заболевание в России и в мире?
МК: Ещё в середине прошлого века аутизм был довольно редким недугом. Но со временем выявляется всё больше детей, страдающих им. Показательна статистика, приводимая в США, где изучением этой болезни занимаются вплотную.
В 1970-х годах соотношение было таково: один аутист на 10 тысяч детей, 15 лет назад — один на 250 детей, сейчас — один на 88 детей или один аутист на 52 мальчика и 250 девочек. В России официальных данных по количеству детей-аутистов нет: такой подсчёт не ведётся. По приблизительным меркам, «детей дождя» в нашей стране десятки тысяч, и от Америки мы отличаемся мало.
Рост случаев аутизма у детей вызывает серьёзные опасения, но до сих пор никак не мотивирован. Учёные сходятся лишь на том, что аутизм провоцируется комплексом факторов, а не одной единственной причиной.
ВГ: Какие это факторы?
МК: Среди возможных стимулов для возникновения аутизма называют следующие.
- Первое — генные модификации. Последнее время увеличивается наличие нескольких детей с аутизмом в одной семье.
- Второе — органические поражения центральной нервной системы (энцефалит, аномальное развитие отделов мозга).
- Третье — гормональные сбои, нарушение обмена веществ.
- Четвёртое — воздействие вирусных и бактериальных инфекций.
- Пятое — ртутное отравление, в том числе при вакцинации ребёнка.
- Шестое — чрезмерное употребление антибиотиков.
- И седьмое — химическое воздействие на организм матери в период беременности.
ВГ: Какие моменты в поведении ребёнка должны насторожить родителей?
МК: Чтобы вовремя распознать аутизм у ребёнка, нужно внимательно наблюдать за его поведением, фиксировать нетипичные для детей того же возраста проявления. Конечно, эта задача стоит, прежде всего, перед родителями.
В широком смысле аутизм — это группа заболеваний, имеющих некоторые общие симптомы (расстройства аутистического спектра). Особенно явно они обнаруживаются, когда ребёнок достигает возраста полутора-двух лет.
Во-первых, нарушение речи. Часть детей-аутистов не разговаривает вовсе, другие сильно отстают от своих сверстников в речевом развитии.
Дети в возрасте до 12 месяцев не гуляют, могут издавать одни и те же звуки, в 2 года у них крайне бедный словарный запас (порядка 15 слов), к 3 годам они почти не способны комбинировать слова. Зато дети-аутисты могут повторять услышанные где-то слова и фразы подобно эху, придумывать собственные слова (неологизмы), при этом многие не пользуются речью для общения. Аутисты говорят о себе в третьем лице, не используют обращений и личных местоимений.
У них нет эмоционального контакта с людьми, в первую очередь с родителями. Малыши, страдающие аутизмом, не смотрят людям в глаза, не тянутся к родителям на руки, не улыбаются. Аутисты часто сопротивляются попыткам родителей взять их на руки, приласкать. По поведению такие дети похожи на глухих или слепых: они не отличают родителей от других людей, не замечают, что к ним кто-то обращается.
Во-вторых, проблемы в социализации. Находясь среди других, ребёнок с аутизмом испытывает сильный дискомфорт, с годами — тревогу. «Дети дождя» могут убежать и спрятаться, если кто-то активно обратился к ним.
Они не умеют играть со сверстниками, не могут построить дружеские отношения, так как не понимают эмоций других людей, правила игр. Аутисты предпочитают уединение, которое ограждает их от сильных переживаний по поводу неумения общаться. Приступы агрессии. Любое расстройство, неудача может вызвать у ребёнка вспышку гнева, спровоцировать истерику, физическую атаку.
Агрессия у детей-аутистов может быть направлена на других и на самих себя, последнее зафиксировано у 30 процентов больных. Слабый интерес к игрушкам. Ребёнок с аутизмом не знает, как нужно играть разными предметами, машинами, куклами.
Такие дети обычно неспособны на символические действия, то есть не могут изобразить одни предметы с помощью других из-за слабо развитого абстрактного мышления. Например, если мама попросит сделать ей чай в игрушечной посуде, ребёнок не станет мешать ложкой в пустой чашке или не сможет заменить ложку палочкой, он может лишь повторять чьи-то действия, увиденное и услышанное. Проявление аутизма у детей — это ещё и нестандартное использование игрушек: например, ребёнок не катает машинку, а часами крутит её колесо. Другой вариант — приверженность только к одной игрушке или её части, к одним и тем же мелким предметам.
В-третьих, стереотипность поведения, боязнь перемен.
Дети-аутисты склонны совершать одни и те же действия на протяжении долгого времени: повторять одно и то же слово, бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся объекты, вертеть что-то и так далее. Для них характерно компульсивное поведение, то есть приверженность к определённым правилам, распорядку.
Если этот распорядок нарушается, они сильно переживают, сопротивляются, проявляют агрессию. Такая реакция может быть как при переезде в другую квартиру, так и если кто-то переставит игрушки на полке. Каждый случай заболевания индивидуален: детский аутизм может иметь все перечисленные симптомы, а может проявляться лишь некоторыми особенностями поведения и речи. Есть более легкие формы заболевания, при которых аутист оканчивает школу, работает, создаёт семью. Такие случаи распространены в США и на Западе, где аутизм своевременно распознаётся докторами.
ВГ: В каком возрасте диагностируют аутизм?
МК: Нам диагноз поставили в 5 лет, и много времени было упущено. С тех пор прошло 8 лет, многое изменилось, но диагноз ставят по-прежнему преступно поздно и даже тревогу бить по возможным рискам дисгармоничного развития психики ребёнка начинают, в лучшем случае годам к трём.
ВГ: Почему?
МК: Недостаточная грамотность врачей первого звена (педиатров, невропатологов), и их незаинтересованность в повышении своей компетентности (отсутствие мотивации, низкие зарплаты и так далее)
ВГ: Что делать родителям, если их ребёнку поставили диагноз аутизм?
МК: Родители занимают в воспитании ребёнка абсолютно ведущую роль. Начну с того, чего делать нельзя.
Нельзя опускать руки, уходить в депрессию, обижаться на врачей и весь мир. Нельзя — но такие моменты будут, они у всех бывают. Кто-то успешно справляется с кризисом принятия, у кого-то он затягивается на годы, и тогда многим мамам нужна уже будет помощь специалистов в области психиатрии. Государственных программ раннего вмешательства и оказания антикризисной помощи семьям с детьми-инвалидами у нас, к сожалению, нет. С аутизмом ситуация ещё более печальная.
Я так считаю: если мама «стержневая», волевая, упёртая, то она обязательно добьётся результата со своим ребёнком. Сейчас огромное количество пособий по развитию детей и малышей первого года в том числе. Речь не идёт о каких-то сверхпродвинутых занятиях, но надо жить вместе с ребёнком — внимательно и пристально следить за всеми его проявлениями. Стараться находить время и возможности для совместных игр. А если, например, логопед определил какие-то проблемы, родители должны не только водить ребёнка на занятия к специалистам, но и дома выполнять все задания и рекомендации. Здесь главное — выбор специалиста. Родитель должен включиться в эту историю, беседовать со специалистом, отслеживать ситуацию, иначе успех будет долгим. А если родители включены, но успеха нет, значит, надо менять специалиста.
Нельзя не затронуть ещё один важный вопрос — подготовка кадров. Это касается и логопедии, и психиатрии, и неврологии, и психологии. В логопедии уже перепроизводство специалистов, но качественных по-прежнему мало.
Родители же являются стержневым механизмом. И если переходить на какие-то примеры, то сначала можно сказать так: от того, как родитель себя ведёт, зависит успех лечения и реабилитации. Очень важно, чтобы то, что советуют специалисты, родитель донёс до ребёнка и перевёл это в обыденную жизнь. Есть в нашей практике ребёнок, родители которого очень много делают с точки зрения организации процесса коррекции. Это и широкий спектр занятий с психологом, логопедом, и реабилитация. Но не происходит переноса приобретённых на занятиях навыков в бытовую сферу. Получается, ребёнок возвращается домой и попадает в обычную ситуацию, где он по-прежнему молчащий и сложный. Что имеется в виду?
Мама вместо того, чтобы применить все знания, которые она получила, наоборот, потворствует и продолжает так же общаться с ребёнком и быть в сфере его интересов. Любит он, например, шапку носить в помещении, и вместо того, чтобы следовать советам педагогов, как избавиться от шапки в домашних условиях, мама продолжает эту шапку поощрять.
Или, например, есть такое понятие — кабинетная речь. Ребёнок на занятиях говорит уже всё, владеет полностью предложениями, связанной речью, а домой он это не несёт. Спрашиваю у мамы: «А папа ваш знает, что ребёнок уже достаточно прилично говорит?» В ответ получаю, что папа не знает: «А разве он говорит?» И деньги как будто бы платятся зря. То есть в семье этот ребёнок не общается. Спрашиваю: «А папа задаёт ему вопросы?» — «А что задавать ему вопросы, если ребёнок с ним все равно не разговаривает?»
Если полученные знания и навыки не переносятся в обычную жизнь, ребёнок продолжает жить той же жизнью, никто не замечает, что он умеет говорить, никто не приучает его к тому, чему его уже научили.
Например, психолог использует элементы ручного труда, что-то они лепят и конструируют. Но вместо того, чтобы перенести это в обычную жизнь, пирожки, например, лепить, тесто катать, родители считают, что ребёнок ещё маленький, и это не нужно. Я говорю: «Вы хотя бы элементарные функции ему привили, одеваться он может?» — «Может. Но мы на занятия торопились, я его одела сама». А ребёнку уже 6 лет, между прочим.
Обязательно всё нужно закреплять в жизни. Бывает так, что ребёнок сидит спиной к маме, и когда она обращается к нему, он может ответить. А как только ребёнок видит, что это мама, перестаёт говорить. Привык с ней не разговаривать — да и не надо разговаривать. Если бы человек, который не знал этого ребёнка, посмотрел его на занятиях, он бы не увидел никаких особенностей в его речи. А в жизнь это не перенесли, получается, что в жизни он безречевой ребёнок. Более того, абсолютно не коммуницируется с внешним миром.
Теперь о вариантах, когда «всё плохо». По официальной градации, аутизм делится на 4 группы, и когда родителю достаётся волею судьбы ребёнок с первой группой, тогда всё непросто. Такие дети часто остаются безречевыми и с множеством психоэмоциональных проблем и в 10, и в 20 лет. Но падать духом не стоит и в этом случае.
Последнее время я стала яркой сторонницей адаптивного спорта, и в нём возможности этих детей безграничны. Главное — найти и заинтересовать тренера. Горные лыжи, ролики, плавание отлично помогают направить в нормальное русло избыточную энергию подростков с аутизмом, добавить уверенности в себе ему самому и маме. Я поставила сына на горные лыжи в 11 лет, потом были ролики, коньки. Изменилось в ребёнке многое. Помимо того, что он окреп физически, у него появилась внутренняя гордость собой, понимание своей успешности и самостоятельности, а проявлений болезни (истерики, протесты, страхи) стало значительно меньше.
ВГ: Какие на сегодня есть методики лечения аутизма, и какие из них наиболее эффективные? А когда начинать лечение уже поздно?
МК: По методикам и методам лечения сложно сказать однозначно, как говорится, каждому своё. Но работая 10 лет с детьми с диагнозом аутизм и являясь мамой тринадцатилетнего подростка с эти непростым диагнозом, хочется сказать следующее.
Если у ребёнка при поражённой психике остался хотя бы частично сохранный интеллект (таких мало), то у него есть все шансы, что к школьному возрасту с помощью дефектолога, логопеда и «упёртой» мамы он успешно выйдет из своего состояния и более или менее сможет социализироваться в обществе.
Если ситуация иная, то в первую очередь необходимо работать по коррекции поведения такого ребёнка, а потом только развивать интеллект. Самой успешной методикой в мировом масштабе является АВА-терапия, или прикладной анализ поведения. Были хорошие результаты у детей с осложнёнными формами аутичных расстройств. Эта программа рассчитана на серьёзную поведенческую поддержку детей в домашних условиях со стороны родителей, но если этого нет, увы, программа неэффективна. В остальном, каждый выбирает сам: дельфинотерапия, лечение лошадьми, собаками и так далее. Я считаю это только некой сопутствующей реабилитацией, видимых результатов на моей практике не было.
Итак, если поставили диагноз аутизм надо: взять себя в руки и постараться принять ситуацию; найти хорошего дефектолога и АВА-тераписта; организовать с ребёнком домашние занятия под руководством вышеперечисленных специалистов; ввести занятия адаптивным спортом.
И помните: начинать работу с ребёнком не поздно никогда, но чем раньше, тем лучше (желательно до трёх лет).
Почему в России детям не ставят диагноз «аутизм»? — Такие Дела
По данным Минздрава, у каждого сотого ребенка в России — расстройство аутистического спектра (РАС). Однако, по данным на 2015 год, официально этот диагноз был установлен только у 7,5 тысячи детей по всей стране, что в 40 раз меньше прогнозируемого. Почему ребенок с аутизмом заходит в кабинет больницы и выходит оттуда без диагноза, объясняет врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход» Елисей Осин на конференции «Аутизм: выбор маршрута». «Такие дела» публикуют тезисы доклада.
Ребенок с расстройством аутистического спектра играет у себя домаФото: Евгений Курсков/ТАССКак должна проходить диагностика аутизма
Аутизм — это расстройство психологического (психического) развития. У него есть четкие клинические проявления, так называемая аутистическая триада: нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и особенности деятельности.
Это расстройство проявляется очень рано, и опытный врач может уверенно поставить ребенку этот диагноз в полтора-два года. В 90% случаев диагноз, поставленный в возрасте полутора лет, сохраняется и дальше, отмечает Осин.
«Диагностика аутизма — это несложный процесс, — подчеркивает он. — У нас есть ребенок с расстройством, который имеет сложности в социальной коммуникации, они вызывают беспокойство в семье. Ребенок с расстройством приходит в кабинет к врачу, который профессионально занимается диагностикой, но почему-то происходит так, что ребенок выходит без диагноза».
Осин видит в этом три специфических искажения врачебной логики, которые объясняют большинство проблем с диагностикой.
Диагностическое затемнение
Это явление называется «диагностическое затемнение» — когда врач объясняет все проблемы у пациента другим расстройством. Исследования показывали, что у детей с умственной отсталостью в 40% случаев есть расстройство аутистического спектра. Однако в системе медицинской помощи только у половины этих детей выявляли аутизм — у всех остальных проблемы с коммуникацией объясняли нарушениями интеллектуального развития.
Это подтверждает и практика психиатра. Осин рассказал историю своего пациента — пятилетнего мальчика Саши, который пришел к нему на прием вместе с матерью.
«Саша очень нежный, ласковый и эмоциональный мальчик. Во время осмотра он часто подходил к матери, обнимал ее, прикасался к ней, гладил, прижимался к ней подбородком и уходил. При этом большую часть времени Саша проводил вне социального контакта с матерью или с диагностом. У пятилетнего мальчика не было ни одного способа выражения себя и своих желаний: когда он что-то хотел, то брал родителей за руку и клал их руку на предмет, с которым ему нужна была помощь. Этому мальчику в его городе не ставили диагноз “аутизм” — по мнению врачей, аутизма на самом деле не существует, а за ним кроется интеллектуальное недоразвитие этого ребенка», — объясняет эксперт.
значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики
Но ребенок с умственной отсталостью, не осложненной аутизмом, все равно пытается общаться с людьми, пусть качество этого общения и не совсем такое, которого можно ждать от ребенка в его возрасте. Он может знать меньше слов, может играть в более простые игры, но он все равно будет вовлечен в двустороннюю социальную коммуникацию.
«Здесь срабатывает та самая первая проблема диагностической логики, когда врач ставит другой диагноз, потому что объясняет все [проявления] другим диагнозом. За умственной отсталостью прячется социальное нарушение, которое он игнорирует, — подчеркивает Осин. — Мы можем преодолевать проблему диагностического затемнения, оценивая различные характеристики одного и того же человека: то, как он общается, то, как он учится, то, как он двигается, и так далее. В МКБ-10 для этого была разработана многоосевая диагностика, но, к сожалению, этим не очень часто пользуются».
По мнению эксперта, из-за этой проблемы значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики: им ставят другой диагноз, который не объясняет их сложности социального взаимодействия с другими людьми.
Поиск причины, а не решения проблемы
Вторая проблема кроется в специфике советско-российского подхода к лечению, когда первичной становится этиология — происхождение и причины возникновения болезни. В рамках этого подхода аутистическое поведение считается не самостоятельным расстройством, а только следствием какого-то заболевания — психоза, детской шизофрении, органического поражения центральной нервной системы (ЦНС).
«Это означает, что во главу угла ставится эфемерная, малопонятная и зачастую ложная идея, что есть причина [аутизма], которую мы можем найти. В настоящее время мы чаще всего не знаем причину РАС и, соответственно, не можем на ее основании строить диагностику», — объясняет Осин.
Не принимая аутизм как самостоятельное заболевание, врач начинает лечить «первопричину». Однако не существует лекарств, которые бы излечили причину РАС. Есть поведенческая терапия, которая облегчает жизнь людям с аутизмом и их родным.
Осин рассказывает о клиническом случае восьмилетнего Алеши. У мальчика был аутизм, признаки которого стали проявляться в два года. Врачи объясняли поведение ребенка органическим поражением ЦНС. Родители возили ребенка по диагностическим центрам, чтобы найти эти поражения, и по назначению врачей давали ему большое количество курсов ноотропной терапии. К восьми годам Алеша не мог отвечать на вопросы, не умел пользоваться туалетом, и у него были большие трудности в поведении.
С мальчиком начали интенсивно заниматься прикладной поведенческой терапией при РАС: обучили его нескольким десяткам жестов, с помощью которых он смог выражать свои потребности и желания. Уже спустя три месяца родители сказали, что проблем с поведением стало намного меньше: ребенок перестал кричать, топать ногами и ударяться головой, потому что смог эффективно объясняться жестами.
Психиатры недооценивают свое влияние на развитие детей
Значительная часть подходов к диагностике и лечению не имеет под собой серьезной доказательной базы, а сами специалисты чаще всего опираются на мнение других врачей, а не на современные научные исследования. В качестве примера эксперт приводит клинические рекомендации о помощи людям с РАС, выпущенные в 2015 году и в основном посвященные лечению ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминается лишь мельком.
«Мне кажется важным, чтобы мы изучили нашу сферу психиатрии и диагностики как сферу, которая имеет колоссальное влияние на людей. Это часто отрицается, и врач-психиатр думает, что он обычный врач, но это не так, — говорит Осин. — Наши представления о природе нарушения развития играют большую роль в качестве жизни тех людей, которым мы помогаем. Что общего между синдромом Аспергера и синдромом Каннера (типы РАС. — Прим. ТД), зачем важно объединять их в одну группу? Да потому, что, объединяя их в одну группу, мы можем им помочь. Если мы разносим их в разные группы и делаем вид, что это разные нарушения, мы не можем им помочь, не можем применить к ним те способы, которые по-настоящему эффективны».
Как можно исправить ситуацию?
Елисей Осин подчеркивает: перечисленные им проблемы с диагностикой — далеко не единственное препятствие в постановке правильного диагноза. Преградами становятся и малое количество диагностов, и низкая настороженность педиатров, и малая осведомленность родителей об аутизме как таковом.
«Я пока не очень вижу реальные способы преодолеть эту ситуацию, но в первую очередь мне кажется, что нам нужно очень внимательно и скрупулезно исследовать систему психиатрической помощи в России: какие идеи преподаются специалистам во время обучения и производственной практики. Если мы приглядимся к тому, чему учат в университетах, и к тому, что происходит в больницах, очень вероятно, что следующий вывод — нам придется заниматься активной переподготовкой и переобучением людей, в частности, обучая их критическому мышлению и чтению современной медицинской литературы», — говорит эксперт.