«Хочу, чтобы мой ребенок был как все!» Как живут и чем занимаются дети с аутизмом
Это история о сильных женщинах и об их особенных детях. История о том, как каждый из нас имеет право биться за свое место под солнцем. О связи матери и ее ребенка. О не разделении детей на здоровых и больных. О безграничной любви и вере матери в светлое будущее ее ребенка.
Лола Кулдашева и её сын Акбар живут вдвоем. Так было всегда. Родственники есть, но Лола признается, что никогда не хотела, чтобы она или ее сын были для кого-то обузой. По этой причине не могла просить их присмотреть за ребенком, пока сама была на работе.
В 7 лет Акбар пошел в первый класс, но проучился всего 2 года – классный руководитель попросил, чтобы мальчика забрали из школы и перевели на домашнее обучение. По словам учительницы, Акбар провоцировал конфликтные ситуации, не слушался и задания выполнял тогда, когда сам этого захочет. Лоле пришлось забрать его. Конечно, она не могла с ним много заниматься, они жили вдвоем и ей приходилось много работать. Но те знания, что он получил за эти два года достаточны для него, он может читать и писать.
«Моему сыну 24 года, он работает кафе официантом. А вообще, он может готовить еду сам с детства. Я оставляла его одного с 3 лет. Прихожу домой после работы, а там (на кухне) косточки от окорочка. Спрашиваю его: «Ты сам приготовил?» Отвечал, что сам.»
По словам Лолы, сын всегда жил в своём мире. Бывали случаи, что он выбегал на улицу без одежды, босиком. Мальчик рос без друзей — ребята во дворе считали его странным и не хотели с ним играть.
«Я подозревала, что с ним что-то не то, но не могла понять. Не понял и врач, который осматривал его. Сказал, что ребенок абсолютно здоров и мне повезло. Так и жили, я смирилась с тем, что у него такой характер.»
О том, что у 19-летнего Акбара может быть аутизм предположила подруга Лолы, она же посоветовала пройти обследование в центре «ИРОДА» [Инициатива родителей детей с аутизмом — прим. ред. Limu Media].
Специалисты центра предложили семье свою помощь. Интенсивные занятия с Акбаром и психологическую поддержку самой маме. Так начался их путь к адаптации в социуме длиной в 5 лет.
Сегодня Акбару 24, у него есть друзья и любимая работа, за которую он получает деньги, что также значимо. Иметь возможность заработать самому важно для всех, без разницы, имеет этот человек ментальные особенности или нет, считает Лола Насретдинова, руководитель общественной организации «ИРОДА».
«У нас при центре есть инклюзивное кафе и полиграфия, и здесь работают 9 наших ребят, у которых есть ментальные особенности. Знаете, как позитивно на них влияет то, что они работают? Они раскрылись, теперь они могут открыто высказать своё мнение по какому-то вопросу. У них прорезался голос. Они чувствуют, что нужны и делают полезное дело. Нередки случаи, когда люди с аутизмом например, именно из-за депрессии и одиночества, ощущения своей беспомощности накладывают на себя руки.
К сожалению, предложений по трудоустройству для людей с ментальными особенностями в стране практически нет. И прежде, чем они появятся, нужно быть готовыми к этому. Подготовить законы, общество, работодателей и сами семьи, потому что именно от семьи во многом зависит будущее ребенка с особенностями в развитии.
Очень важно выявить диагноз в раннем возрасте, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем большего прогресса можно достичь. Сейчас сделать это проще благодаря программе «Раннее вмешательство и раннее развитие», которое мы смогли внедрить благодаря Институту «Открытое Общество» Фонд Содействия в Таджикистане еще в 2010 году. В целом, Фонд поддерживал нас с самого момента становления нашей организации, помогал и продолжает помогать» — говорит руководитель центра.
Сегодня, специалисты центра «ИРОДА», обучают ранней диагностике и вмешательству не только в столице, но и в регионах. Совместно с Институтом «Открытое Общество» Фонд Содействия в Таджикистане создана национальная сеть общественных и государственных организаций, в составе которой наблюдатели международных организаций по раннему развитию ребенка и раннему детскому вмешательству.
Сетевые партнеры вместе проходят тренинги, вместе обучаются. По завершению каждый участник имплементирует программу и полученные знания в своем регионе.
Но это опять же только ранний возраст. А как работать с теми, кто постарше? Сейчас они планируют организовать центрально азиатскую сеть по психическому здоровью подростков и молодежи. К сожалению, молодежь с ментальными нарушениями в 80% находятся в психоневрологических интернатах, причем закрытых.
До 18 лет в одном интернате, а потом переходят в дом престарелых. А те ребята, которые выходят из интерната, они сидят дома, у них нет доступа к трудоустройству. Сейчас они хотят открыть программу поддерживаемого трудоустройства и обучения навыкам профессиональной жизни. В этом вопросе они сотрудничают с 2 интернатами.
Для того, чтобы подготовить людей с ментальными особенностями к самостоятельной жизни, планируется открыть Центр независимой жизни. Работа над запуском проекта ведется больше года, задействованы государственные структуры, международные организации и частный сектор.
Это такая тренировочная квартира, транзитная программа, пока родители этих ребят живы, они будут приглашать их (ребят) в эту программу. Обучат их всем необходимым навыкам, чтобы в случае, когда их опекуны скончаются, сам человек с ментальными расстройствами не остался в неведении, не потерялся.
Жизнь в тренировочной квартире будет максимально приближена к естественным условиям, в которых живет большинство людей. 4 ребятам (столько человек могут жить в одной квартире по правилам программы) нужно будет убираться, стирать, делать покупки и готовить себе еду. Помогать им в адаптации будут 2 соцработника. Курс длится от 3 до 6 месяцев.
Вопрос инклюзии в Таджикистане затрагивает не только образовательную сферу — при Министерстве здравоохранения и социальной защиты населения создана рабочая группа, которая занимается разработкой клинического руководства и дорожной карты для людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями развития.
Сейчас кодекс об образовании есть, и он на стадии утверждения, в нем прописаны разные формы поддержки людей с инвалидностью и в том числе сопровождение, т.е. когда этот кодекс будет утвержден нам будет легче требовать, чтобы курсы для тьюторов создавались, чтобы тьюторов финансировало государство. Сейчас получается, что их финансируют пока только общественные организации. Тьютор, как штатная единица не присутствует нигде. Пока в этом проблема.
Зухро почти 5, родителей беспокоило, что девочка не разговаривала и не шла на контакт. В «ИРОДЕ» помогли поставить диагноз – у малышки аутизм. Теперь с ней занимаются специалисты. Главная мечта Лалбегим, мамы Зухро, чтобы дочка начала говорить и научилась общаться с людьми.
Научиться говорить недостаточно. Контактировать с другими людьми, просить о том, что нужно. Дети с аутизмом не могут контактировать со всеми. Для дочки она самый близкий человек, и даже если она научиться говорить, она не сможет попросить кого-то другого, например о том, что она хочет пить. Ей важно, чтобы дочь доверяла людям.
Нередко «вылечить» аутизм и другие ментальные нарушения в Таджикистане пытаются с помощью нетрадиционных способов.
К примеру, не все родственники понимают, что такое аутизм и как-то по-своему это объясняют и пытаются помочь. Ходят к мулло, ещё к кому-то. Мать соглашается, говоря: «Ладно, делайте, если вам так спокойнее, если есть вера, что это поможет и вылечит, я не против. Мы делаем по-своему, а они по-своему».
Поговорив с Лалбегим и другими родителями, становится ясно, что у каждого из них одинаковые страхи и меты о будущем их детей.
«Как она будет жить когда нас не станет? Будет ли у неё своя семья? Сможет ли с кем-то общаться? Сможет ли как «нормальный» ребенок ходить в школу? Не будут ли над ней смеяться и издеваться?» Все эти вопросы не дают покоя родителям особенных детей, и они хотят одного – чтобы их ребенок не сильно выделялся из толпы и был как все.
Дети аутизм родители: основные стадии принятия
Дети аутизм родители: основные стадии принятия
Принятие ребенка таким, какой он есть – самый главный аспект родительства
Именно благодаря ему у нас получается договариваться со своим чадом, прощать его промахи, мириться с отрицательными чертами его характера
Однако делать это не так-то просто
Принятие аутизма мало кому дается
Но если это получается сделать, болезнь потихоньку начинает отступать
Каждая женщина в ожидании малыша рисует себе идиллическую картинку – вот у нее рождается идеальный здоровый ребенок, и она, как идеальная мать, с утра до вечера занимается его здоровьем и развитием
Усилия не пропадают даром, и малыш растет очень смышленым, почти гениальным, на радость родным и на зависть окружающим
И в этом нет ничего страшного
Любая мать желает видеть своего ребенка здоровым, умным и счастливым, иначе для чего мы призываем их в этот мир?
Но есть дети, которые пришли на Землю с особой миссией
Они стали самым большим разочарованием для своих родителей, потому что не оправдали их надежд
Такие мальчики и девочки ведут себя отвратительно, все время болеют, отстают в развитии от сверстников
Они становятся причиной скорби родных и близких и вызывают отторжение у чужих людей
Они, как и обычные здоровые дети, учат своих родителей принятию – безусловной любви
Но только эти люди проходят экспресс-курс, интенсив в жестких экстремальных условиях
Они просто обязаны смириться с тем, что их ребенок – особенный
Иначе у него не будет никаких улучшений или же они будут незначительными, едва заметными
Дорогие мамы и папы особенных деток, об этом ли вы мечтали?
Такой ли жизни для себя и для них вы хотели?
Вряд ли
В вашей семье рос обычный ребенок
Кушал, спал и развивался
А затем мы стали замечать неладное
Все чаще и чаще
Врачей и специалистов в вашей с ним жизни становилось все больше и больше, пока, наконец, вас не ошарашили диагнозом «аутизм»!
Это было похоже на разрыв снаряда
Боль оглушила, вызвала оцепенение, помутнение рассудка
Для вас это был крах – мир, выстроенный вами в течение перинатального периода и времени после родов, просто рухнул
И восстановлению не подлежит
Уже ничего не будет, как раньше
Дети аутизм родители
Стадия первая – отрицание
В этот момент наступает лишь первая стадия принятия своего особенного ребенка – отрицание
Да, как ни странно это звучит – безусловная любовь формируется именно через гневное эмоциональное отречение от всего происходящего
А впереди еще такой долгий путь
У вас в голове крутятся одни и те же мысли, сводя с ума
Как же так?
Не может быть!
Это сон!
Этого не может быть со мной!
Это просто ошибка
Он не аутист, он просто немного отстал в развитии
В этот промежуток времени вы даже не плачете, потому что еще до конца не осознаете происходящее
Вы судорожно думаете о том, что все это ошибка и все это пройдет САМО, без усилий с вашей стороны
Это просто дурной сон
Вы проснетесь, а малыш здоров
И страшного диагноза как не бывало
Возможно, на этой стадии вы закрываетесь в себе и не желаете говорить об этом
Вы даже мысли свои прогоняете о том, что такое действительно может быть
Вы оправдываете его, себя
И отчаянно, почти истерически пытаетесь делать вид, что у вас в семье все нормально
Дети аутизм родители
Стадия вторая – гнев
На второй стадии принятия особенного ребенка к вам приходит осознание, что ничего не рассосется, что это не сон и не ошибка, что ваш любимый малыш действительно нуждается в серьезном лечении, он отстает в развитии и вряд ли в ближайшее время станет объектом вашей радости и гордости
И здесь из вас выплескиваются гнев, ярость, злоба
За что мне это?
Почему именно я?
Что я сделала плохого?
В чем виноват этот маленький человечек?
Ваша вера во Всевышнего, если она была, держится на волоске
Судьба жестока, жизнь несправедлива, и вы готовы отречься от своих прежних убеждений и чувств
Потому что вас захлестывает негатив
Обида перемешивается с болью, гнев – с недоумением, грусть – с острой завистью к мамам здоровых детей
Почему не они?
И я так хочу!
Что такого они сделали, чего не сделала я?
В этот момент вы даже не столько переживаете за своего ребенка, за его боль, за его судьбу
Вы жалеете себя, холите и лелеете свои обиды
Возможно, на данной стадии вы станете агрессивной, вспыльчивой, грубой, резкой
Держать себя в руках при такой гамме чувств очень сложно, но велика вероятность именно сейчас растерять всех друзей и поддержку близких
Держитесь, скоро все начнет налаживаться
Дети аутизм родители
Стадия третья – договор
Основательно все проанализировав, вы подсознательно решаете действовать
А, точнее, делать хоть что-то, чтобы ничего не делать
То есть, вы пока еще не собираете информацию о научных исследованиях по теме «аутизм», не ищете альтернативные методы восстановления ребенка, зная, что в медицине это заболевание считается неизлечимым
Здесь вы вспоминаете о Боге и даете Ему шанс все исправить в вашей жизни
После гнева и обиды на него наступает стадия переговоров
Вы надеетесь заключить с Высшими силами выгодную для вас сделку
Сделать нечто такое, чтобы ребенок вдруг стал здоров
САМ! Без особых усилий с вашей стороны
Хотя усилия, конечно, вы прилагаете и немалые
Вы начинаете регулярно ходить в церковь и ставите свечки за здравие, читаете длинные молитвы к чудотворцам, крестите себя, мужа и ребенка, возможно, венчаетесь, жертвуете что-то другим детям или храму
Есть еще такие мамы, которые начинают водить своих особенных детей по разного рода нетрадиционным специалистам – экстрасенсам, целителям, пророкам, галадкам, биоэнергетикам
Подчас вы готовы пойти хоть к нечистому, лишь бы ребенок вдруг стал здоров
На данной стадии вы действительно готовы на все, лишь вы все нормализовалось
Дети аутизм родители
Стадия четвертая – депрессия
Это только кажется, что вы ничего не произошло, когда вы активизировали свою связь со Всевышним
На самом деле, вас услышали
Вы достучались
«И Я скажу вам: просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам», Евангелии от Луки (гл. 11, ст. 9)
Но прежде, чем наступят улучшения в состоянии ребенка, должно пройти время
Вы должны пройти через тяжелейшую трансформацию
Вы проберетесь к принятию своего ребенка через сильнейшую депрессию, возродитесь буквально из пепла, восстановите саму себя из практически полного нежелания жить
Именно такие чувства будут одолевать вас на самой сложной и страшной стадии формирования безусловной любви к особенному малышу – депрессивной
Тот лучик надежды, который освещал вам путь в церковь и различным знахарям, постепенно погас
Вы поняли, что САМО, увы, не рассосется, что вам все-таки придется как-то жить с этим, что вам придется тратить все свои силы, время и деньги, чтобы поддерживать состояние своего чада на должном уровне, что впереди вас ждет ад
Вот здесь-то руки и опускаются…
Вы чувствуете, что бессильны, что у вас не хватит знаний, силы духа, терпения
Вы барахтаетесь в липком отчаянии, которое затягивает вас, как болото, и никто не может вас оттуда вытащить
Вы должны сделать это сами
Но руки опускаются
Вас больше не радуют обычные вещи, которые до этого приносили удовольствие: хорошая погода, вкусная еда, семейные прогулки, любимые фильмы, общение с подругами, походы в салон красоты
Зачем все это?
Бессмыслица какая-то
Но самое страшное – вас не радует, а многократно огорчает собственное дитя
Именно оно стало для вас источником боли разочарований
Вас посещают крамольные мысли
А что было бы, если бы его не было…
Вы жалеете себя
Разочаровываетесь во всех и вся
Прощаетесь со своими мечтами и надеждами
И постепенно начинаетесь просыпаться
В идеале лучше не засиживаться в состоянии депрессии и не залеживаться в апатии
Вы можете плакать, делиться своим горем, жалеть и всячески баловать себя
Но, поймите, время идет, и вы не сможете прожить в этом состоянии оцепенения и отрешенности вечно
Рано или поздно вам придется поднять себя с кровати и начать действовать
И лучше это сделать «рано», потому что у вашего особенного малыша не слишком много времени
Он не может ждать, пока его мама всласть настрадается
Ему нужна ваша помощь, ему вы нужны уверенная, сильная и целеустремленная
Иначе он так и останется в своем аутичном мире
Теперь вы главная героиня этой страшной сказки, и только от вас зависит, окончится ли она хэппи эндом
Прилагайте усилия, карабкайтесь, боритесь с собой и со своими эмоциями!
Вспомните, как герой известного советского мультфильма барон Мюнхгаузен вытащил сам себя за волосы из водоема
Вы должны повторить этот трюк в реальной жизни – вытянуть себя из болота отчаяния
Видео
О том, как принять ребенка-аутиста
Размышления приемной мамы 15-летнего аутиста
Дети аутизм родители
Стадия пятая – принятие
Именно сейчас вы готовы принять проблему, понять, что ваша жизнь никогда уже не будет прежней, что ваш ребенок не виноват, что он такой, что Бог вовсе не несправедлив, а очень мудр
И именно на данной стадии вы учитесь заново, шаг за шагом, любить и принимать своего малыша, не похожего на других, здоровых детей
Так происходит ваше исцеление – души, разума, духа
Поверьте, за этим непременно последует и исцеление тела – вашего, и, конечно же, тела вашего настрадавшегося малыша
Вам больше не жалко себя, вы готовы принять любой удар, перенести любые трудности и лишения, лишь бы этот маленький человечек не страдал так, лишь бы он был здоров
И вот тогда начинают приносит доход все те духовные инвестиции, которые вы произвели, когда ходили в церковь, молились, крестились. Вам дают подсказки, обозначают путь, подбирают инструменты
Вы пока еще боитесь мечтать о том, что сможете полностью исцелить своего маленького аутиста
Ведь вы уже обожглись однажды, испытали крушение мечты
Но вы теперь знаете, что в мире не может быть идеально, и готовы принять это
Вы волевым усилием отодвигаете свои воздушные замки, в которых живет ваш гениальный ребенок, знающий три языка и занимающий первые места на соревнованиях по плаванию или гимнастике
Они подождут
Теперь в вашем сознании выстраивается четкий план исцеления ребенка
Жизнь день за днем дает вам по кусочку этого сложного паззла
Но не дарит, вы сами зарабатываете их
Вы теперь много читаете, ищете, общаетесь с себе подобными – и получаете заслуженную награду
Нужную информацию!
Вот и на этом сайте вы оказались неслучайно
Наверняка вы уже проделали этот нелегкий путь или стоите в самом его начале
Так или иначе, помните: вы пришли по адресу
Вместе мы справимся!
Мечтать вы, конечно, не перестанете, но зато, благодаря всем испытаниям, станете мудрее, сильнее и опытнее
Вы пройдете этот нелегкий урок и вынесете из него массу полезного
Потом вы будете оглядываться назад и удивляться, как мы могли быть такой, как раньше
А каждое улучшение в состоянии здоровья вашего особенного ребенка будет явным подтверждением того, что вы трансформируетесь вместе с ним
В лучшую сторону!
Узнайте больше о бесплатных программах восстановления для аутизма, ДЦП и эпилепсии по принципам биомеда и натуропатии с диетой, включающей в себя натуральные продукты ТенториумПлан семинаров ЗДЕСЬ
Продукты пчеловодства Тенториум восстанавливают каждую клеточку организма естественным путем по принципам биомедицинской коррекции организмаОни насыщают организм необходимыми ферментами, витаминами и микроэлементами
Также есть продукция, с помощью которой токсины после медикаментозного лечения без проблем выведутся из организмаОтказ от ответственности
Информация, представленная в этой статье, предназначена только для информирования читателя
Она не может быть заменой для консультации профессиональным медицинским работником
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом | Материнство
2 апреля отмечался Всемирный день распространения информации об аутизме. Ребят с такой особенностью много, часто при случайной встрече вы и не узнаете о ней. Но иногда такие дети ведут себя необычно. «Какой невоспитанный ребенок», — слышат их родители. Мамы запрещают своим детям играть с ними. Уводят с площадок.
Четыре мамы и один папа из Екатеринбурга честно рассказали, что чувствуют, когда к их детям несправедливы. Их истории позволяют чуть лучше понять, что такое аутизм.
Ольга, мама шестилетнего Артёма: «От слова банан до фразы «Дай банан» прошло полтора года»
Если открыть книжку и прочитать про идеального ребенка, который никогда не кричит, занимается днем своими делами, сидит на руках, то это было про Артема. Он был активным, жизнерадостным, оживлялся, когда к нему подходили, а в семь месяцев переболел ротавирусом и ушел в себя, в лице поменялся, стал отрешенным. Когда ему было девять месяцев, моя мама начала говорить: «Ты не замечаешь, что с ним что-то не так, Оля». Это мой первый ребенок, конечно, я не замечала — лбом о стены не бьется, себя не калечит, нас не кусает. Хороший ребенок.
У моего брата сын-аутист, мама его воспитывала, поэтому насторожилась первой. А я воспринимала ее слова в штыки, говорила: «Да у тебя все аутисты». Ты не понимаешь, отвечала она, что в девять месяцев ребенок должен знать, где его мама. Мы даже проводили эксперимент: бабушка гуляла с ним, а я шла с другой стороны дома, прохожу мимо — и он меня просто не видит.
В полтора года нам поставили сенсорно-моторную алалию, а в два года — РАС (расстройство аутистического спектра), и начался наш долгий путь реабилитации, который продолжается по сей день. Я поняла, что нельзя терять время, все изучала, и нет в данный момент такой методики, которую бы мы не попробовали.
Очень важно попасть к хорошему доктору, который не юлит и не рассказывает про умные глазки у ребенка, а просто говорит, куда идти и как работать.
У нас высокофункциональный аутизм, интеллект выше нормы, в шесть лет Артем читает, пишет, считает до бесконечности, причем его никто не учил. В три года он стал читать рекламные вывески целиком, потом стал учить слоги и только потом — алфавит, то есть в обратной последовательности. Он занимается музыкой, поет, выступает на фестивалях.
У таких детей особенности с речью, они говорят о себе в третьем лице, путают род — мама пошел, бабушка сел. Путают предлоги: он берет стакан, кладет в него ручку и говорит: «Положил перед стакан». Словарный запас большой, а связной речи нет. Это выправляется, но это очень тяжелый труд. Мы долго думали, что Артем не говорящий, собирались вводить систему PECS (система альтернативной коммуникации с помощью карточек). Но после первого курса Томатис-терапии он сказал слово банан, ему было около трех лет. От слова до фразы «Дай банан» прошло полтора года, такой долгий путь. Обычный ребенок проходит его за месяц.
Если к 11–12 годам наш ребенок будет разговаривать обычной связной речью, это будет вау-прогресс.
Мы 24 часа находимся в состоянии стресса. Представьте, Артем шесть лет живет в одном доме, у нас есть сосед, который ездит на красной машине. Артем всегда выходил из подъезда и видел эту машину. В один прекрасный момент сосед ее продал, Артем выходит — машины нет. Все, для него это катастрофа. Начинается паника, истерика. Они мир видят другими глазами. Что для обычного человека кажется мелочью, для них — глобальная проблема. Если мой ребенок сидит с листочком бумаги и, не дай бог, туда попала капля воды, для него это горе. Он начинает так кричать, как здоровый ребенок кричал бы, если бы его любимую игрушку на его глазах разломали. Для него капля воды — вот такая трагедия. При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать.
У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия. Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти. Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше. Уговоры не помогали — выйти должны все. И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой. Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты.
У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз.
- Первое — это отрицание.
- Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так.
- Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это. Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию. Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это? Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я.
Страдания у меня давно прошли. Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия. Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли. Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии.
Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь.
Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты. Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать. А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы. И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого. Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было.
Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать.
Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя.
Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся.
Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе.
Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения.
Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос.
Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным.
Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья»
Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15–16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано.
Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм.
Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы.
Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо.
Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти.
У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе.
Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой. Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий.
Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение.
Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе.
Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы.
Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом. Что его ждет? Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты.
Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение.
Отказы от взрослых детей — не редкость.
Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить. У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё!» и руками разводит. Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали.
Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая?»»
До полутора лет Милена развивалась нормально, так часто бывает у детей с такими диагнозами. Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали.
В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх. Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре, она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает.
Невролог диагностировал парциальную недостаточность — мозг по каким-то причинам не развился до достаточного уровня; логопед — тяжелое нарушение речи и сенсорно-моторную алалию; психиатр — расстройство аутистического спектра. Очень сложно выстроить реабилитацию, когда нет точных диагнозов. Если бы Милена сюда зашла, она бы к вам пошла обниматься — это признак умственной отсталости. Отсутствие социализации и коммуникации — это признак аутизма. Если ее оставить и уйти, она будет с вами жить, если вы ее будете кормить и развлекать. Она как бы не поймет, что родителей нет рядом. Психиатр сказал, что в идеальном варианте в 12–13 лет Милена догонит сверстников, и то будет с причудами.
Люди сначала не замечают, что с ней что-то не так. Обычная девочка. Она не держит долго взгляд, допустим, какая-нибудь бабушка спрашивает что-то, а Милена на нее посмотрит, посмеется и убежит. Бабушка сразу думает, вот какая невоспитанная девочка. Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете. Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем. Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам.
Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да».
Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен. Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная». И даже не пытается на тебя посмотреть.
Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец. Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться. У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств.
Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия. Общая беда еще больше сплотила семью. Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был? Ты говорил, дядя какой-то странный?». Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж (жена) виноват.
Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать. Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго.
В неделю на занятия уходит 8–10 тысяч.
Мы сильно привязаны к благотворительным фондам. Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года. В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост. Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме. Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет. Некоторые вообще молчали, некоторые посылали. Многие писали гадости, агрессия была почему-то: «Че ты мне пишешь такую херню», «Иди работай», «О, нормально ты денег с людей поимел», «А че, выгодный бизнес?». Но это были ложки дегтя, в большинстве случаев люди добрые и отзывчивые, они помогают.
Я вообще не понимаю отцов, которые уходят в такой ситуации. Много таких историй, но их не большинство.
Какая разница, какой ребенок родился, ты же в этом не виноват, она не виновата. Может, этим мужчинам кто-то на ухо шепчет: зачем тебе этот ребенок, найди другую и роди нового? Мне бывший начальник тоже сказал — ушел бы и всё, ты же еще молодой. Я не из таких людей, у меня даже мысли такой не было. Куда бежать, от кого? От себя не убежишь.
У Милены до сих пор нет друзей. Вообще обычные вещи для родителей особых детей превращаются в необыкновенные: первый стишок в пять с половиной лет, первое слово в четыре года, первый жест, первый взгляд — все это очень знаковые вещи. Если Милена будет поваром в 18 лет, я буду счастлив. Повар — это хорошая специальность. Понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был олимпийским чемпионом, но я реалист.
Моя мечта услышать от неё: «Почему трава зеленая?». Кажется, такой простой и частый вопрос от ребенка. Но именно в нем заключается суть того, что мозг функционирует, есть социализация, коммуникация, есть мысль. Это просто мечта моя. У меня уже давно готовы все ответы на эти долгожданные вопросы.
Виктория, мама семилетнего Никиты: «Я хочу когда-нибудь стать бабушкой»
Никита хорошо развивался, улыбался, интересовался игрушками, вовремя сел, пошёл, заговорил. Никаких эмоциональных отклонений, которые могли бы выдать ситуацию, не было. А в два годика заболел ангиной, выдал аллергическую реакцию на антибиотик, потом поставили геморрагический васкулит. После болезни он стал отказываться идти на руки, сторониться детей, болезненно реагировал на шум. Но самая большая проблема была в контакте, к нему обращаешься, показываешь что-то, рассказываешь, он игнорирует. Не всегда отзывался на имя, на обращённую речь, закрылся в себе.
Мы посещали разные медцентры, чтобы узнать, что с нами происходит. Там говорили — да вы ещё маленькие, растите. Но в одном из них я впервые в жизни услышала слово аутизм. Когда начала читать об этом, конечно, волосы встали дыбом. Первое, что пришло в голову, — что это навсегда. Я еще не понимала тогда, с какими трудностями придется столкнуться. Чем больше читала, тем больше терялась и уходила в себя.
Прошла все ступеньки, которые проходят родители, когда узнают о диагнозе: огромное чувство вины, растерянность, безысходность, страх, депрессия.
И, конечно, это сказывалось на отношениях в семье. Мы старались, но… Есть семьи, которые сплачиваются, когда случаются трудности, но у нас получилось вот так. У нас своя история. Никита не обделен вниманием и папы и мамы. Мы его очень любим и заботимся о нем, хоть и не вместе.
Если Никита молча занят своим делом, смотрит мультики или рисует, то никто не подумает, что он отличается от других. Но когда он эмоционально перегружается, может взвизгнуть, крикнуть, упасть. Так он выплескивает эмоции, отпускает их и возвращается к равновесию. Многие не понимают, конечно, почему он так себя ведет. На детской площадке как-то подошла девочка: «Вы знаете, ваш Никита мне так нравится, но он ни на один вопрос не ответил, почему?». Объясняю, что кто-то не может видеть, кто-то — слышать, а Никита не может ответить на вопросы. Но он слышит тебя, общайся с ним. Бывает, что родители подбегают и забирают своих детей, будто мы чем-то болеем и заразные. Я на это не обращаю внимания. Всем объяснять не вижу смысла, я просто киваю и всё. Так как мы не сидим дома, с такими замечаниями сталкиваемся хотя бы раз в день.
Мы воюем, это борьба за то, чтобы ребенок мог себя считать полноценным в обществе. Это ежедневный труд.
Бывает, родители говорят: мы занимаемся, два раза в неделю ходим, ну когда он уже заговорит, когда хоть чему-нибудь научится? Многие считают, что ты уделил какое-то время занятиям — и получишь результат. На самом деле изо дня в день нужно трудиться, закреплять, повторять, чтобы это просто вошло в норму жизни ребенка. Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик.
Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться. Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет. Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает. А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными.
Ему очень сложно. Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать. Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой.
Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это.
Мы переломили протест против обучения. Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы. Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес. Тогда всё пойдёт по нарастающей. Над этим мы работаем. Тогда я смогу оставлять его в школе и заниматься своей работой. Хочу быть полезна еще где-то за рамками семьи. Планирую использовать свой опыт во благо людям, столкнувшимся с такими же трудностями.
Родственники папы нас не воспринимают. Какое-то время они присматривались к Никите, ездили в гости, но уже около года мы не общаемся. У Никиты есть двоюродный братик со стороны папы, ему говорят, что Никита болеет, он его боится. У человека всегда есть выбор, это их выбор. И пусть я не совсем его понимаю, но я и не должна его понимать вообще-то. Я не осуждаю. Конечно, мне это непонятно, но я не осуждаю.
Мои родители принимали ситуацию тяжело, было отрицание, потому что, когда ты любишь ребенка, ты не видишь минусов. Ты просто думаешь, ну у него такой характер, перерастет. Они могут забрать Никиту себе в Камышлов на выходные, либо я с ним приезжаю отдохнуть. Сейчас они во всём его понимают, хотя он не всегда может выразить то, что хочет. Они все его прихоти знают и выполняют. Скучают, хотят поговорить по телефону, а он молчит и просто слушает.
Чувство вины никуда не денется. Хоть ты уже много сделала, чтобы отпустило, это всю жизнь будет с тобой: почему так случилось с моим ребёнком?
Если появляются сложности, я говорю себе, что к этому чувству возвращаться не надо, это меня тормозит. Позитивный настрой выручает, даже не знаю, откуда я заряжаюсь этой силой. Есть друзья, знакомые, люди, которые поддерживают, к счастью, их достаточно.
Я, конечно, хочу быть бабушкой когда-нибудь. Я вижу результаты и думаю, что можно добиться очень многого, если правильно поставить себе цели. Знаю, что он может любить. Хочу, чтобы он научился выстраивать диалог и был социально адаптирован. Конечно, у него останутся навсегда свои особенности, как и у любого другого человека, мы все абсолютно разные. Но я сделаю всё, чтобы он мог себя чувствовать максимально комфортно в обществе. Хочу, чтобы у него возникло желание ставить цели и добиваться их. Это на грани фантастики, но мы будем стараться. Есть дети тяжелее, есть дети, находящиеся глубоко в себе, и даже до них можно достучаться.
Я хочу обратиться к людям, которые столкнулись с такой ситуацией. Не закрывайтесь, обращайтесь за помощью, не стесняйтесь ребенка.
Очень многие боятся осуждения, чужого мнения, но надо бороться и понимать, если не вы, то кто? Смотрите в будущее с верой в лучшее и действуйте прямо сейчас. Если вы сегодня ничего не будете делать, то окажетесь в таком болоте, из которого уже не выбраться.
Мой Никита — большой человек, научивший меня вере, надежде, любви, принятию и смирению, силе духа и оптимизму. Он нам дан, чтобы измениться в лучшую сторону. Получается, изменилась я одна, и это радует, на самом деле. Я выстояла и не сдалась. Вижу светлое будущее, и мы работаем с Никитой над этим. Нам ещё многому предстоит научиться и многое пройти.
Алина, мама восьмилетнего Гриши: «Я вышла из больницы, проревелась, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать»»
В первые месяцы жизни Гриша плакал, как мне казалось, без остановки. Помогало только катание в коляске, поэтому львиную долю суток мы находились на улице. Все говорили мне, что это животик, а спустя четыре года оказалось, что у ребенка просто дико болела голова, так как было нарушено кровоснабжение. В полтора года мы стали очень переживать, что нет речи и даже лепета. Невролог убеждала меня: если в три года не заговорит, тогда будем лечить, до трёх лет это нормально (если бы я знала тогда, чем это обернется!)
Первое явное поведенческое нарушение началось в его два года, когда мы убрали грудное вскармливание. Вот тогда начался ад, потому что он перестал спать ночью — хочет, но не может. Специалисты уверяли, что все скоро нормализуется. Исполнилось три года, Гриша не заговорил, а поведение стало ещё более ужасным. Помимо проблем со сном добавилось то, что он мог залезть на большую высоту, прыгнуть хоть откуда, по улице едет машина — он бежит через дорогу, не глядя. Чувство страха и самосохранения совершенно отсутствовало.
Мы поняли, что надо что-то срочно делать, когда ждали рождения второго ребенка. Мы обратились к психологу, которая сказала, что у ребёнка незрелый мозг и нам нужен нейропсихолог. Я очень ей благодарна, так как она свела меня с очень грамотным и порядочным специалистом, которая впоследствии занималась с Гришей пять лет и помогла нам найти других необходимых для реабилитации специалистов, включая врачей. Спасибо вам, Юлия Валерьевна!
В три года Грише поставили диагноз «синдром дефицита внимания с гиперактивностью, резидуальная церебральная органическая недостаточность и моторная алалия». Внешне это проявлялось в чрезмерной шустрости, невозможности заниматься чем-то более десяти секунд и полном отсутствии речи. Окружение нам твердило, что у нас избалованный ребенок, который не знает границ. Все говорили: вы его не можете воспитать, вы его не можете удержать, он у вас делает что хочет. А тебя вина каждый день сжирает, что вроде не балуешь и в рамках стараешься держать, а ничего не получается. Сейчас я понимаю, что дело было совсем в другом.
В четыре года после непрерывной годичной реабилитации у Гриши не было никакой динамики. Реабилитация очень дорогая, занятия стоили 30–35 тысяч в месяц. Через десять месяцев муж и родители начали говорить мне: ты с ума сошла, столько денег, а результата нет. Я их не слушала, у меня была цель, и я к ней шла.
Грише была установлена инвалидность, и вердикт врачей прозвучал как гром среди ясного неба: ваш ребенок, вероятнее всего, не будет говорить, приготовьтесь к жестовой речи (на тот момент это была объективная реальность). Помню, что я вышла из больницы, проревелась от души, встала и сказала: «Хоть мир треснет, но он будет разговаривать». Тогда мне очень помогли его арт-терапевт и логопед. Логопед сказала, что у него есть все для того, чтобы говорить, поэтому не слушай никого. А арт-терапевт мне сказала: ты его воля и сила, если опустишь руки, то ничего не получится, так что борись и верь в своего сына как никто.
А потом Гриша сказал первое слово — мама, в четыре года и два месяца. Я даже не плакала от радости, для меня это было само собой разумеющимся фактом, которому предшествовало столько труда! Слезы счастья полились рекой, когда он сказал «баба» и «деда» в четыре года и шесть месяцев. Это было в мой день рождения, Гриша с папой съездили за цветами и тортом, поздравили, и он побежал к моим родителям, они живут рядом. Бежит и кричит: «Баба, деда!». И вот тогда я плакала от счастья, что все не зря, мой сын — победитель, он все может, и все будет хорошо. Все не зря. Фразовая речь пришла только в пять лет и восемь месяцев.
Диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС) добавили в «копилку» диагнозов два года назад. Принять, осознать и жить дальше было достаточно сложно. Но я была к этому уже немного готова, поскольку стереотипность в питании, поиск острых ощущений высоты, невозможность посещения театров, кино из-за громкого звука и знание всех сказок мира и «залипание» на них не совсем укладывалось в рамки поставленных ранее диагнозов.
Сын посещал логопедический детский сад. Хотя поведение и было проблемным, но интеллект, слава Богу, остался сохранным. Нам очень повезло в детском саду с воспитателями, они очень помогли в социализации Гриши. Он до сих пор не чувствует свой особенности, поскольку воспитатели так здорово помогли ему влиться в коллектив (в начале он вообще около года не играл с детьми), участвовать в жизни группы, быть успешным, иметь друзей и даже «невесту». За это им огромное материнское спасибо.
В шесть лет при прохождении ПМПК для получения направления в речевую школу еще одним ударом от «системы» стало то, что нам предложили только школу для детей с умственной отсталостью. Все мои доводы и документальные подтверждения, что у ребенка сохранный интеллект и дипломы о первых и вторых местах на всероссийских интеллектуальных конкурсах не были услышаны.
Вердикт: «Мама, тешите себя иллюзиями, что ребенок нормальный, а место его — в восьмом виде» (коррекционная школа для детей с умственной отсталостью).
Через полгода мы прошли ПМПК в другой комиссии, где Григорию дали возможность учиться в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи. В школе мы тоже столкнулись с рядом трудностей, наш первый педагог не был готов и не имел, видимо, опыта работы с детьми с сочетанными нарушениями. Там мне рекомендовали перевести его на домашнее обучение, мотивируя тем, что он не может обучаться в коллективе. Мои доводы о том, что он ходил в логосад и все успевал по программе, были сначала расценены примерно так же, как на ПМПК, — что я себя тешу иллюзиями. Несмотря на это мы настояли на смене класса и педагога. Школа пошла нам навстречу, сейчас Гриша с удовольствием ходит в школу, общается с одноклассниками, успешно осваивает программу и у него появился огромный интерес к учебе. За это мы очень благодарны нашей Екатерине Андреевне.
Переломным моментом в реабилитации сына было то, что он прошел интенсив по сенсорной интеграции, на котором было выявлено, почему он так любил высоту, почему грызет карандаши, почему он все время как заведенный мячик и у него отсутствует чувство самосохранения. У Гриши сильнейшие нарушения практически всех сенсорных систем. В России это направление только появляется и специалистов очень мало. Поэтому я сама прошла обучение по дефектологии, АВА-терапии и сенсорной интеграции, для того чтобы заниматься с ним на основе той программы, которую мы получили на интенсиве.
На сегодняшний день мы можем смело сказать, что многие проблемы ушли. Мы смогли с помощью поведенческой терапии и стимулирования сенсорных систем снять Гришу с сильнейших медикаментов, на которых он находился в течение последних четырех лет. Отмена не дала никаких отрицательных моментов, только огромный прорыв вперед, включая и интеллектуальный.
Все эти годы наша семья живет в режиме нон-стоп. Гриша занимается три раза в неделю с логопедом-дефектологом, два раза в неделю — с нейропсихологом, два раза — с арт-терапевтом, плюс много спорта: два раза скалолазание, три раза — плавание, три — карате. И так все пять лет.
То, что мы сейчас имеем, — это не чудо, которое свалилось нам с небес, это результат плодотворной работы слаженной команды специалистов (на сегодняшний день над Гришиной реабилитацией трудятся 12 человек).
Хотя, как заверяли меня специалисты, дальше ребенка с ЗПР он со своими исходными диагнозами не сможет выкарабкаться. А у него сейчас сохранный интеллект и очень хороший прогноз на будущее. При условии постоянной необходимой реабилитации он может выйти к очень хорошему результату.
Не буду скрывать, периоды отчаяния были, они и сейчас иногда бывают. Принять все особенности сына мне удалось не сразу, здесь мне помогали специалисты. Муж принял ситуацию быстрее, чем я. Плюс нашей семьи в том, что к нему все относятся как к обычному ребенку и требования соответствующие. И мы все безоговорочно верим в него и в его успех.
Когда мне совсем плохо, я говорю: сегодня просто такой день тяжелый, завтра будет лучше. Ничего не делаю, ложусь спать — и завтра и правда лучше. Может, мне помогает, что я оптимист по жизни, живу под девизом «Нет слова «не могу», есть «я попробую еще, и всё получится»».
Да, наша жизнь полностью подчинена графику Гришиной реабилитации, но мы себя ущербными и несчастными ни в коем случае не считаем. Мы ведем такой же образ жизни, как все, отдыхаем, радуемся жизни и везде обязательно его берем с собой. У нас абсолютно полноценная и насыщенная жизнь.
Надо всегда верить в своего ребенка. Все равно, что говорят врачи. Я вижу туннель со светом, и в конце него у меня полностью скомпенсированный мальчик, который вырастет — и у него все будет хорошо, с Божьей помощью. Я иду к этой цели, и меня ничего не остановит. РАС — это не приговор, и с этим диагнозом можно жить полноценной и счастливой жизнью не только ребенку, но и его родителям.
Чего лучше не говорить родителям детей с аутизмом
06.04.19
16 некорректных комментариев, от которых устали родители детей в спектре аутизма
Многие родители детей в спектре с аутизмом сталкивались с такой ситуацией: вы заходите в магазин, и через 15 минут у ребенка начинается истерика. Он может плакать. Он может кричать. Родитель никак не может ему помочь.
Теперь представьте людей вокруг. Они пристально смотрят. Кто-то шепчет: «Мой ребенок никогда таких капризов себе не позволял!» Только вот это не «капризы»: у ребенка сенсорная перегрузка, он переживает нервный срыв.
К сожалению, недобрые комментарии – это обычный опыт для детей с аутизмом и их семей. Мы опросили родителей из сообщества аутизма и попросили их поделиться типичными неприятными комментариями, которые им приходится слышать от посторонних людей. И вот какие примеры они привели:
1. Фразы о том, что аутизм – это «ужасно».
Как и любая инвалидность, аутизм – это не «ужас». По словам Норы Бурритт, женщины в спектре аутизма: «Мы не ужасные люди. Мы аутичные, и нам важно, чтобы нас видели и слышали».
Вот что слышали родители:
«Наверное, так ужасно, когда у тебя такой брат».
«Он же никогда не будет [вставить нужное]».
«Ну он хотя бы высокофункциональный?»
«Как же вы только решились на второго ребенка после него».
Аутизм – это один из видов инвалидности, которая вызвана иным строением мозга и восприятием информации. Эти отличия не означают непременного ужаса.
2. Явные или скрытые обвинения в причинах аутизма.
Некоторые люди, услышав, что у ребенка аутизм, начинают бестактно интересоваться о том, что может быть его причиной. Проблема в том, что предположения о причинах часто подразумевают, что мать сделала что-то не то во время беременности, или что аутизм можно было предотвратить.
Вот что слышали родители:
«У него это из-за прививок?»
«Зря вы не кормили грудью».
«Что было не так во время беременности?»
Мы еще многого не знаем об аутизме, но мы знаем, что вакцины его не вызывают, и основную роль играют генетические факторы. Родители не делали ничего, что «вызвало» аутизм у ребенка, и, скорее всего, они сами не знают точную причину.
3. Критика нестандартного поведения ребенка.
Представьте, что ваш способ взаимодействия с миром, и вас самих называют «плохими». Именно это постоянно происходит с детьми с аутизмом. Дети с аутизмом такие, какие они есть, они не «плохи».
Что слышат родители:
«Что с ним не так?»
«Ты не планируешь сделать ему генетический тест? А то я боюсь, как бы у меня не родился такой же ребенок».
«Нет, над ней не издевались, у нее же аутизм, другие дети ее боятся».
4. Сравнения с популярными стереотипами.
Образы аутизма в СМИ часто далеки от реальности. К сожалению, нередко люди судят об аутизме только по тому, что они видели в кино.
Что слышали родители:
«Он что, как Человек дождя?»
«Вы смотрели «Хороший доктор»? Она такая же?»
В следующий раз, если вы увидите аутичного персонажа в кино или сериале, помните, что с большой вероятностью это не самая точная репрезентация, это лишь роль, которую исполняет актер без аутизма.
5. Вариации мифа о том, что «у всех аутистов есть особые таланты».
Конечно, у детей с аутизмом, как и у всех остальных, есть свои таланты. Однако благодаря таким фильмам как «Человек дождя» некоторые люди думают, что у всех аутичных людей есть какие-то удивительные способности. Так что нередко люди спрашивают: «А какой у него талант?»
В реальности, некоторые люди с аутизмом могут сосредоточиться на каком-то отдельном интересе и добиться успехов в нем, но важно помнить, что дети и взрослые с аутизмом не обязаны демонстрировать что-то «удивительное», чтобы иметь ценность в глазах окружающих. Савантизм (необычные способности мозга) встречаются редко, и наличие савантизма не делает аутичного ребенка «лучше».
6. Попытки отрицать, что у родителей есть повод для беспокойства.
Как правило, диагноз ребенку ставится после того, что родители замечают необычное поведение или задержку развития ребенка. Часто именно родители первыми предполагают, что это может быть аутизм. Проблема в том, что когда родители делятся беспокойством с родственниками или близкими друзьями, их беспокойство часто игнорируют, а их страхи выставляют иррациональными.
Что говорили родителям:
«Но он совсем не выглядит аутичным».
«У нее это пройдет с возрастом».
«Это просто странности, а не аутизм!»
Если родственников или друзей беспокоит поведение их ребенка, то единственный уместный ответ: «Что именно вызывает у вас беспокойство?» или «Вы уже искали информацию по этому поводу, что вы узнали?»
7. Шаблонные фразы на религиозную тему.
Родители нередко слышат банальности, связанные с религией. В целом, их особенно часто говорят родителям детей с любой инвалидностью. Например: «Бог посылает особых детей особым родителям».
Родители детей с аутизмом – это обычные люди. Подобные комментарии навязывают родителям детей с аутизмом завышенные стандарты и могут быть оправданием для отказа в помощи.
Священник Адам Моррис говорит об этом так: «Мы с женой не являемся какой-то исключительной частью человечества. Иногда мы испытываем огромный стресс из-за нашего малыша. Мы устаем. Теряем терпение. Мы такие же, как и любые другие родители».
8. Жалость.
Жалость только унижает и способствует высокомерию – в ее основе лежит вера в то, что чужой опыт «ниже» вашего.
Вот что слышали родители:
«Мне так жаль».
«Даже не знаю, как вы держитесь».
«И как вы только с этим живете!»
9. Ценные советы о том, как «вылечить» аутизм.
Часто за упоминанием аутизма следуют предложения по «лечению», очень часто весьма сомнительные.
Что слышали родители:
«Вы пробовали диету без глютена?»
«У сына троюродного брата моей подруги прошел аутизм из-за такого-то лечения».
«А вы пробовали ароматерапию?»
10. Предложения по изоляции детей с аутизмом.
Родители детей с инвалидностью вынуждены постоянно бороться за включение своих детей в общество, которое, как порою кажется, направляет огромные ресурсы на то, чтобы исключить детей с аутизмом (и другой инвалидностью). Это ужасная, болезненная и несправедливая ситуация.
Что слышат родители:
«Мы думали, что ему будет тяжело, поэтому мы вас не приглашали».
«Ему такое будет неинтересно, так что вы можете не приходить».
«Разве такие дети не должны быть в специальной школе?»
Дети с аутизмом нуждаются в друзьях. У них есть право на образование. У них есть право принимать решение о том, посещать или не посещать какое-то мероприятие. У них есть право на собственное достоинство и уважение.
11. Просто грубые вопросы.
К сожалению, некоторые люди просто хамят.
Вот некоторые примеры грубости, с которой сталкиваются родители:
«Он говорить вообще может? Ало, есть кто дома?»
«Зачем вам тратить деньги на его учебу? Он все равно потом работать не сможет».
«Он дебил?»
Само собой разумеется, что такое хамство непозволительно.
12. Рассказы о том, что кому-то «гораздо хуже».
Всегда находится тот родитель ребенка с аутизмом, который не пытается найти с вами общее, а рассказывает про то, что им «намного хуже». Например, одной маме сказали: «Вам легко, ваш может говорить, вот нам действительно тяжело».
Сравнение «способностей» никому не помогает. Это не соревнование.
13. Невежественные комментарии из лучших побуждений.
Даже если человек не хочет никого обидеть, недостаток знаний может серьезно задеть чужие чувства.
Родители слышали, в том числе, такие неприятные комментарии «из лучших побуждений»:
«Если так подумать, то мы все немножко аутисты».
«Совсем не похоже, что у нее аутизм».
«Зачем вам навешивать ярлыки на своего ребенка?»
«У моей подруги точно такой же внук. И в пять лет он начал говорить без проблем, и все прошло».
«Какая жалость, он ведь такой милый!»
«Думаете, с возрастом это у нее пройдет?»
«Он слишком дружелюбный, чтобы быть аутичным!»
14. Попытки объяснить родителям, что такое «настоящий» аутизм.
Родителям детей с аутизмом хорошо знаком этот персонаж – самопровозглашенный «эксперт» по аутизму, который принимается читать им нотации.
Что слышали родители:
«Если он может кататься на велосипеде, у него не может быть аутизма».
«Он слишком умный, так что у него точно нет аутизма».
Не существует универсальных правил о том, что «положено» делать аутичным детям. Они могут ездить на велосипеде, читать книги, выстраивать игрушки в ряд или играть в компьютерные игры. Все дети разные.
15. Комментарии про «плохое воспитание» ребенка.
Нередко можно услышать, как детей в спектре аутизма считают «невоспитанными».
Вот что слышали родители:
«Он просто не хочет говорить. Все из-за того, что вы ему постоянно уступаете».
«Один день со мной, и я приведу его в чувство».
«С ним просто нужно быть построже».
«Ему просто ремня не хватает».
«Он так себя ведет, потому что не уважает вас».
«Она просто манипулирует вами».
Пора прекратить считать, что дети в спектре аутизма страдают от недостатка воспитания. Им нужна помощь, а не наказание за их инвалидность.
16. Намеки на то, что вы ужасные родители.
Почти все родители детей с аутизмом сталкивались с подобным отношением. Люди, которым кажется, что ребенок «невоспитан», начинают винить родителей.
Вот что слышали родители:
«Я бы никогда не позволила своему ребенку так вести себя на людях».
«Аутизм – это просто оправдание для ленивых родителей».
«Вы просто должны больше давить на него, чтобы он приспосабливался к миру».
«Вы сами ему потакаете. Просто не давайте ему ничего другого – проголодается, начнет есть».
«Мой ребенок тоже такое делал, но мы ему не позволяли, и он с этим смирился».
Очень часто детям с аутизмом нужен особый стиль родительства, и наилучшая линия поведения родителей может быть неочевидной со стороны. Как насчет того, чтобы не добавлять родителям стресса, а поддержать их и заверить, что они делают прекрасную работу?
Пользуясь случаем, хотим сказать всем родителям детей в спектре аутизма, которым приходилось слышать подобное – вы замечательные родители, и вы проделали прекрасную работу. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто бы то ни было. Вы боретесь за него больше, чем кто-либо другой. Никто не справится с этим лучше вас.
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
Чего лучше не говорить родителям детей с аутизмом
Многие родители детей в спектре с аутизмом сталкивались с такой ситуацией: вы заходите в магазин, и через 15 минут у ребенка начинается истерика. Он может плакать. Он может кричать. Родитель никак не может ему помочь.
Теперь представьте людей вокруг. Они пристально смотрят. Кто-то шепчет: «Мой ребенок никогда таких капризов себе не позволял!» Только вот это не «капризы»: у ребенка сенсорная перегрузка, он переживает нервный срыв.
К сожалению, недобрые комментарии – это обычный опыт для детей с аутизмом и их семей. Мы опросили родителей из сообщества аутизма и попросили их поделиться типичными неприятными комментариями, которые им приходится слышать от посторонних людей. И вот какие примеры они привели:
1. Фразы о том, что аутизм – это «ужасно».
Как и любая инвалидность, аутизм – это не «ужас». По словам Норы Бурритт, женщины в спектре аутизма: «Мы не ужасные люди. Мы аутичные, и нам важно, чтобы нас видели и слышали».
Вот что слышали родители:
«Наверное, так ужасно, когда у тебя такой брат».
«Он же никогда не будет [вставить нужное]».
«Ну он хотя бы высокофункциональный?»
«Как же вы только решились на второго ребенка после него».
Аутизм – это один из видов инвалидности, которая вызвана иным строением мозга и восприятием информации. Эти отличия не означают непременного ужаса.
2. Явные или скрытые обвинения в причинах аутизма.
Некоторые люди, услышав, что у ребенка аутизм, начинают бестактно интересоваться о том, что может быть его причиной. Проблема в том, что предположения о причинах часто подразумевают, что мать сделала что-то не то во время беременности, или что аутизм можно было предотвратить.
Вот что слышали родители:
«У него это из-за прививок?»
«Зря вы не кормили грудью».
«Что было не так во время беременности?»
Мы еще многого не знаем об аутизме, но мы знаем, что вакцины его не вызывают, и основную роль играют генетические факторы. Родители не делали ничего, что «вызвало» аутизм у ребенка, и, скорее всего, они сами не знают точную причину.
3. Критика нестандартного поведения ребенка.
Представьте, что ваш способ взаимодействия с миром, и вас самих называют «плохими». Именно это постоянно происходит с детьми с аутизмом. Дети с аутизмом такие, какие они есть, они не «плохи».
Что слышат родители:
«Что с ним не так?»
«Ты не планируешь сделать ему генетический тест? А то я боюсь, как бы у меня не родился такой же ребенок».
«Нет, над ней не издевались, у нее же аутизм, другие дети ее боятся».
4. Сравнения с популярными стереотипами.
Образы аутизма в СМИ часто далеки от реальности. К сожалению, нередко люди судят об аутизме только по тому, что они видели в кино.
Что слышали родители:
«Он что, как Человек дождя?»
«Вы смотрели «Хороший доктор»? Она такая же?»
В следующий раз, если вы увидите аутичного персонажа в кино или сериале, помните, что с большой вероятностью это не самая точная репрезентация, это лишь роль, которую исполняет актер без аутизма.
5. Вариации мифа о том, что «у всех аутистов есть особые таланты».
Конечно, у детей с аутизмом, как и у всех остальных, есть свои таланты. Однако благодаря таким фильмам как «Человек дождя» некоторые люди думают, что у всех аутичных людей есть какие-то удивительные способности. Так что нередко люди спрашивают: «А какой у него талант?»
В реальности, некоторые люди с аутизмом могут сосредоточиться на каком-то отдельном интересе и добиться успехов в нем, но важно помнить, что дети и взрослые с аутизмом не обязаны демонстрировать что-то «удивительное», чтобы иметь ценность в глазах окружающих. Савантизм (необычные способности мозга) встречаются редко, и наличие савантизма не делает аутичного ребенка «лучше».
6. Попытки отрицать, что у родителей есть повод для беспокойства.
Как правило, диагноз ребенку ставится после того, что родители замечают необычное поведение или задержку развития ребенка. Часто именно родители первыми предполагают, что это может быть аутизм. Проблема в том, что когда родители делятся беспокойством с родственниками или близкими друзьями, их беспокойство часто игнорируют, а их страхи выставляют иррациональными.
Что говорили родителям:
«Но он совсем не выглядит аутичным».
«У нее это пройдет с возрастом».
«Это просто странности, а не аутизм!»
Если родственников или друзей беспокоит поведение их ребенка, то единственный уместный ответ: «Что именно вызывает у вас беспокойство?» или «Вы уже искали информацию по этому поводу, что вы узнали?»
7. Шаблонные фразы на религиозную тему.
Родители нередко слышат банальности, связанные с религией. В целом, их особенно часто говорят родителям детей с любой инвалидностью. Например: «Бог посылает особых детей особым родителям».
Родители детей с аутизмом – это обычные люди. Подобные комментарии навязывают родителям детей с аутизмом завышенные стандарты и могут быть оправданием для отказа в помощи.
Священник Адам Моррис говорит об этом так: «Мы с женой не являемся какой-то исключительной частью человечества. Иногда мы испытываем огромный стресс из-за нашего малыша. Мы устаем. Теряем терпение. Мы такие же, как и любые другие родители».
8. Жалость.
Жалость только унижает и способствует высокомерию – в ее основе лежит вера в то, что чужой опыт «ниже» вашего.
Вот что слышали родители:
«Мне так жаль».
«Даже не знаю, как вы держитесь».
«И как вы только с этим живете!»
9. Ценные советы о том, как «вылечить» аутизм.
Часто за упоминанием аутизма следуют предложения по «лечению», очень часто весьма сомнительные.
Что слышали родители:
«Вы пробовали диету без глютена?»
«У сына троюродного брата моей подруги прошел аутизм из-за такого-то лечения».
«А вы пробовали ароматерапию?»
10. Предложения по изоляции детей с аутизмом.
Родители детей с инвалидностью вынуждены постоянно бороться за включение своих детей в общество, которое, как порою кажется, направляет огромные ресурсы на то, чтобы исключить детей с аутизмом (и другой инвалидностью). Это ужасная, болезненная и несправедливая ситуация.
Что слышат родители:
«Мы думали, что ему будет тяжело, поэтому мы вас не приглашали».
«Ему такое будет неинтересно, так что вы можете не приходить».
«Разве такие дети не должны быть в специальной школе?»
Дети с аутизмом нуждаются в друзьях. У них есть право на образование. У них есть право принимать решение о том, посещать или не посещать какое-то мероприятие. У них есть право на собственное достоинство и уважение.
11. Просто грубые вопросы.
К сожалению, некоторые люди просто хамят.
Вот некоторые примеры грубости, с которой сталкиваются родители:
«Он говорить вообще может? Ало, есть кто дома?»
«Зачем вам тратить деньги на его учебу? Он все равно потом работать не сможет».
«Он дебил?»
Само собой разумеется, что такое хамство непозволительно.
12. Рассказы о том, что кому-то «гораздо хуже».
Всегда находится тот родитель ребенка с аутизмом, который не пытается найти с вами общее, а рассказывает про то, что им «намного хуже». Например, одной маме сказали: «Вам легко, ваш может говорить, вот нам действительно тяжело».
Сравнение «способностей» никому не помогает. Это не соревнование.
13. Невежественные комментарии из лучших побуждений.
Даже если человек не хочет никого обидеть, недостаток знаний может серьезно задеть чужие чувства.
Родители слышали, в том числе, такие неприятные комментарии «из лучших побуждений»:
«Если так подумать, то мы все немножко аутисты».
«Совсем не похоже, что у нее аутизм».
«Зачем вам навешивать ярлыки на своего ребенка?»
«У моей подруги точно такой же внук. И в пять лет он начал говорить без проблем, и все прошло».
«Какая жалость, он ведь такой милый!»
«Думаете, с возрастом это у нее пройдет?»
«Он слишком дружелюбный, чтобы быть аутичным!»
14. Попытки объяснить родителям, что такое «настоящий» аутизм.
Родителям детей с аутизмом хорошо знаком этот персонаж – самопровозглашенный «эксперт» по аутизму, который принимается читать им нотации.
Что слышали родители:
«Если он может кататься на велосипеде, у него не может быть аутизма».
«Он слишком умный, так что у него точно нет аутизма».
Не существует универсальных правил о том, что «положено» делать аутичным детям. Они могут ездить на велосипеде, читать книги, выстраивать игрушки в ряд или играть в компьютерные игры. Все дети разные.
15. Комментарии про «плохое воспитание» ребенка.
Нередко можно услышать, как детей в спектре аутизма считают «невоспитанными».
Вот что слышали родители:
«Он просто не хочет говорить. Все из-за того, что вы ему постоянно уступаете».
«Один день со мной, и я приведу его в чувство».
«С ним просто нужно быть построже».
«Ему просто ремня не хватает».
«Он так себя ведет, потому что не уважает вас».
«Она просто манипулирует вами».
Пора прекратить считать, что дети в спектре аутизма страдают от недостатка воспитания. Им нужна помощь, а не наказание за их инвалидность.
16. Намеки на то, что вы ужасные родители.
Почти все родители детей с аутизмом сталкивались с подобным отношением. Люди, которым кажется, что ребенок «невоспитан», начинают винить родителей.
Вот что слышали родители:
«Я бы никогда не позволила своему ребенку так вести себя на людях».
«Аутизм – это просто оправдание для ленивых родителей».
«Вы просто должны больше давить на него, чтобы он приспосабливался к миру».
«Вы сами ему потакаете. Просто не давайте ему ничего другого – проголодается, начнет есть».
«Мой ребенок тоже такое делал, но мы ему не позволяли, и он с этим смирился».
Очень часто детям с аутизмом нужен особый стиль родительства, и наилучшая линия поведения родителей может быть неочевидной со стороны. Как насчет того, чтобы не добавлять родителям стресса, а поддержать их и заверить, что они делают прекрасную работу?
Пользуясь случаем, хотим сказать всем родителям детей в спектре аутизма, которым приходилось слышать подобное – вы замечательные родители, и вы проделали прекрасную работу. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто бы то ни было. Вы боретесь за него больше, чем кто-либо другой. Никто не справится с этим лучше вас.
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
Глава организации “Дети. Аутизм. Родители”: Аутизм – то, что делает нас добрее и мудрее
Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители», и просто мамой Татьяной Яковлевой.
Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка — аутизм.
— Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?
— Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло — у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.
— О чем была работа?
— Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…
— Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?
— Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.
— Как вы обнаружили, что Илья — другой ребенок?
— То, что написано об аутизме — сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?
Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие — он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.
— Что такое аутизм?
— Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться — это странно выглядит со стороны.
Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.
К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества — особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.
Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.
— Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…
— Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.
Первоклассники с тьюторами и учителями— Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.
— В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».
Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»
— И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?
— Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.
— У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.
— Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.
И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка — уметь принимать и понимать другого человека.
— Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…
— Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.
Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…
Обычные и необычные дети после урока творчества— Вы многому успели обучиться за последние годы?
— Первый практический опыт — Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма — «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.
— Вы говорите о медиках в Минске или регионах?
— В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.
Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них — аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее — звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов — поговорить часто некогда.
— Родители находятся в постоянном стрессе?
— Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.
Сегодня в Беларуси в большинстве случаев — медикаментозный метод «лечения», за рубежом — психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.
Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу — мне казалось: вот, это — счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога — это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива — специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.
Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, — пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще — какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!
В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.
Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).
Родители и учителя— Кто платит за обучение?
— Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.
Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.
К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты — дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются — потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?
Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама — педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…
— Не все родители способны на каждодневный подвиг?
— Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.
Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат — что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.
— Что важно в трудной ситуации?
— Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…
Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?
Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед — другое.
Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.
Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…
Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети — не меньше.
Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.
Илья на уроке физкультуры— Откуда вы берете силы?
— Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это — моя душа. Искусство и музыка — это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту — руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.
Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.
— Есть мужская поддержка?
— Это не просто плечо, это — основа всех основ. Муж — подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я — в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?
— Родитель особенного ребенка — это двойной сталкер: от ребенка — в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?
— Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания — достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом — просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.
При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?
Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет — суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.
Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.
Аутизм — то, что делает нас добрее и мудрее.
В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.
МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» — мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.
Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители»
Вы узнали, что у ребенка аутизм: 8 советов родителям
Как действовать родителям, если ребенку диагностировали аутизм? Какие шаги и в какой последовательности предпринимать?
Фото с сайта myshiatsuonline.de
Рассказывает Елена Багарадникова, руководитель РОО помощи детям с РАС «Контакт».
Родители переживают катастрофу при постановке ребенку диагноза «аутизм». По своему психологическому состоянию они – «уцелевшие» в этой катастрофе, и им нужно выстраивать свою дальнейшую жизнь заново. За что нужно браться в первую очередь?
1. Пройдите тест и обратитесь в ближайшую службу ранней помощи
Фото с сайта positivepartnerships.com.au
Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.
Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT или АТЕК). Ждать нельзя.
Обратиться можно и нужно в ближайшую службу ранней помощи. Например, в Москве это Городской психолого-педагогический центр Департамента образования города Москвы.
Тесты можно пройти в любом месте в интернете, или на сайте РОО «Контакт»:
http://contact-autism.ru/info-for-parents/test-atek/
http://contact-autism.ru/info-for-parents/main-useful-important/modifitsirovannyiy-skriningovyiy-test-na-autizm-dlya-detey-m-chat-r/
Полезной будет методичка для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом («Родитель родителю»), а также краткая информация, которую «Контакт» подготовил для размещения в детских поликлиниках.
2. Добиться постановки правильного медицинского диагноза
Елена Багарадникова. Фото с сайта 2апреля.рф
В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.
Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.
Диагноз «аутизм» может быть установлен и в ПНД (психоневрологический диспансер), но лучше на первом этапе все же обратиться в больницу.
Из государственных, уполномоченных в дальнейшем выдавать все необходимые справки и заключения, в Москве есть две больницы, где можно пройти диагностику. Это Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой (бывшая детская психиатрическая больница № 6) и Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшая детская больница № 18).
3. Получить психологическую помощь для всей семьи
Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь.
Я по себе знаю, насколько это эффективно, хотя у меня и в мыслях не было заниматься собой в тот момент, когда ребенку поставили диагноз: к психологу я пришла, пытаясь разобраться, как мне взаимодействовать с собственным сыном.
Помощь психологов может быть бесплатной, может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.
Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется разными некоммерческими организациями. Есть такая и в «Контакте». Москвичам полезно также знать телефон 8(499)177-34-94 (с мобильных – 8-495-051) и сайт ГБУ «Московская служба психологической помощи населению» Департамента труда и социальной защиты населения. Помощь может быть оказана как экстренная, так и плановая.
4. Научиться быть родителями особого ребенка
Фото с сайта popsugar.com
Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.
Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.
Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.
Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. В Москве их предлагает, в частности, Городской психолого-педагогический центр (при поддержке некоммерческих организаций). Например, программа EarlyBird. Сразу же упомяну, что там же есть отличная программа Assert. Есть хорошие программы в разных некоммерческих организациях и негосударственных реабилитационных центрах.
5. Ориентируйтесь на 20 часов корекционных занятий в неделю
Фото с сайта newstula.ru
Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.
Полезно совмещать посещение Городского психолого-педагогического центра и занятий в каких-то известных НКО (например, по программе Assert) с привлечением отдельных специалистов.
Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.
Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), FloorTime и др.
При этом в коррекции должна участвовать вся семья.
Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.
Это только еще больше дезориентирует ребенка. Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.
6. Оформите инвалидность в Бюро медико-социальной экспертизы
Фото с сайта canadianpharmacymeds.com
Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс.
Для оформления инвалидности в БМСЭ не обязательно ложиться в больницу, можно все сделать в амбулаторном порядке. Это займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях, относящихся к Департаменту труда и социальной защиты населения (по крайней мере, в Москве).
Ребенок получит, например, возможность выездной реабилитации (в сопровождении родителей или законных представителей), летнего отдыха и оздоровления, а также санаторно-курортного лечения, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое. Перечень льгот можно посмотреть, например, на сайте МГАРДИ (Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов).
Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.
Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с ограниченными возможностями, они могут и не показывать справку об инвалидности. Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.
7. Оформите статус ребенка с ОВЗ в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия)
Фото с сайта lubopyshka.ru
Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.
Единственное что, в БМСЭ нужно предоставлять больше сведений. Для получения статуса «ребенок с ограниченными возможностями здоровья» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии (в Москве эта форма справки имеет номер 297).
В ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации), которую выдает БМСЭ, просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.
В Москве заключения ПМПК бывают достаточно полные, в других регионах — по-разному. Но одно дело — сказать, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.
«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы. Даже в благополучной на фоне остальных регионов Москве, в районе Митино был прецедент, когда в образовательном комплексе всем мамам детей с ОВЗ, выпускников подготовительной группы детского сада, заявили: ищите место в другой школе, коррекционной, у нас для вас ресурсов нет.
8. Самостоятельно выберите детский сад или школу
Фото с сайта neboley.zp.ua
Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение. Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.
РОО «Контакт» разработала алгоритм для родителей, как выбрать образовательное учреждение для ребенка с аутизмом. Но, конечно, этот вопрос лучше обсуждать с каждой семьей индивидуально. Наши специалисты обычно тратят на это не менее часа. Консультации проходят бесплатно и проводятся совместно с представителями Городского психолого-педагогического центра и отделений Департамента труда и социальной защиты населения по графику.
Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.
Алгоритмы для регионов
Сейчас РОО помощи детям с РАС «Контакт» разрабатывает карту, на которой будут отражены общие алгоритмы, как получить помощь для ребенка с аутизмом в конкретном регионе, городе или районе (если речь идет о крупном городе). Регионы в этом плане могут довольно сильно различаться.
Например, родителям часто не хватает информации о том, где можно пройти базовый скрининг и понять, есть повод для беспокойства, или нет. Они не знают, в какое учреждение обратиться в первую очередь, и какие специалисты должны работать с имеющимися дефицитами.
В апреле 2018-го мы надеемся запустить эту карту. Она будет устроена по принципу викимапии (Wikimapia, бесплатная многопользовательская интерактивная карта), куда могут добавлять объекты сами пользователи.
Помимо прочего, карта поможет родителям объединяться и организовывать ресурсные или коррекционные классы. Даже директора больших образовательных комплексов не всегда знают, какие дети живут на их территории, и можно ли сформировать коррекционный класс.
Запрос на формирование таких классов по территориальному принципу и по возможности объединения детей с похожими проблемами актуален и для родителей, и для образовательных учреждений. Портал называется «Открытые двери» и скоро будет открыт по адресу: open-doors.info