Татьяна Яковлева: Из педагогов в благотворители: как мама особенного ребенка начала менять мир вокруг себя
Нет ничего страшнее для родителей, чем болезнь или нарушение развития своего ребенка. Это выбивает из колеи и меняет жизненные приоритеты, порой родители настолько сильно переживают, что эмоционально выгорают и опускают руки. Татьяна Яковлева не из таких. Она не только активно ищет способы помочь своему ребенку с аутизмом, но и работает над тем, чтобы дать шанс на комфортную жизнь другим детям, оказавшимся в такой же ситуации.
Жизнь до диагноза
Татьяна Яковлева родом из Гомеля. Музыку любила с детства — повезло с учителем в музыкальной школе Ольгой Рисиной. А на первых курсах учебы в Гомельском государственном колледже искусств им. Н.Ф. Соколовского поняла, что педагогика сердцу ближе: интересно общаться с детьми, давать знания, видеть их результаты. В 1995 году она переехала в Минск и поступила в Белорусскую государственную академию музыки. Но с педагогикой не рассталась: по окончании вуза трудилась в БГПУ им. М. Танка.
С благотворительностью Татьяна познакомилась в 1997 году, став волонтером действующей в Беларуси международной благотворительной общественной организации «Санте». «В 1998 году у меня родилась дочка Настя, потом появился сын Миша. Дети никак не мешали участвовать в общественной жизни, делать добрые дела. Наоборот, это всегда вдохновляло. Как педагогу мне всегда хотелось что-то отдавать, а как обычному человеку — помогать тем, кому это нужно», — говорит она.
Рождение МБОО «Дети. Аутизм. Родители»
В 2007 году родился третий ребенок Илья. Ничего не предвещало беды: мальчик был активным, хорошо развивался, в чем-то даже обгонял старших детей. Например, быстрее начал ходить и говорить. Диагноз «аутизм» ему поставили в 2011 году, когда Илье было 3,5 года. О том, что есть какие-то проблемы и нужно обследоваться, маме сказала участковый педиатр. Специалиста насторожило, что ребенок повзрослел, но не хочет отвечать на вопросы, уходит от коммуникации, хотя проблема была не в речевом аппарате, а в каких-то непонятных внутренних проблемах.
Татьяна признается, что было сложно понять, что это такое, как с этим жить, и необходимо было во всем разбираться. А еще пришлось уйти с любимой работы в университете, так как мальчик постоянно нуждался в маминой помощи и внимании.
Одновременно понимала, что, сидя дома, не решить проблему. «Я обратила внимание, что многие инновационные проекты, которые реализуются в других странах мира, — инициативы родителей. Это стало открытием для меня и одновременно расставило все на свои места: значит, надо что-то делать», — рассказывает Татьяна.
К 2011 году она была уже руководителем «Санте». Татьяна обратилась к коллегам со своей проблемой: у ее ребенка аутизм. Они ее поддержали. Было решено создать систему помощи таким детям: поменять профиль организации «Санте» и сконцентрироваться именно на аутизме. Для этого надо было собрать группу заинтересованных, хотя бы 10 человек. Но на первую встречу, необходимую для начала деятельности обновленной общественной организации, пришли 25 человек. А через 2 месяца сработало сарафанное радио и число участников организации выросло до 200 человек со всей Беларуси. Оказалось, что проблема волнует очень многих. Так в 2012 году в Беларуси родилась международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители».
Два года спустя благодаря поддержке тогда заместителя председателя Мингорисполкома, а сегодня — министра образования Игоря Карпенко в Минске появились первые в стране классы с инклюзивной средой. То есть дети с аутизмом смогли пойти учиться не в специализированную, а в школу, где работали с помощью тьюторов — сопровождающих их индивидуальных педагогов, так называемых коммуникаторов, его связующих звеньев с внешним миром.
Потом появился семейный инклюзив-театр «i». Дети начали заниматься актерским мастерством, хореографией, вокалом и впервые вышли на сцену наравне с другими детьми и настоящими профессиональными актерами.
Проект «Спорт-инклюзия»
В 2017 году появилась идея создать проект по обучению плаванию. «Илья сам научился плавать в 4 года: он мог надолго задерживать дыхание и спокойно находиться под водой. Наблюдая за этим, поняла, что мальчику надо помогать. Но с 4 до 11 лет мне ничего не удавалось сделать: ребенка с аутизмом не брали ни на индивидуальные занятия, ни на групповые. Я пыталась рассказать, что у него есть успехи, что он хорошо плавает, что пусть у него есть поведенческие особенности, но ему жизненно необходим коллектив и профессиональная поддержка. Но подобного опыта в стране раньше не было. И вот однажды мы встретились с Александрой Герасименей. Она задалась вопросом, почему дети с аутизмом в нашей стране не занимаются плаванием, и предложила работать над проблемой вместе», — говорит Татьяна. Изучив международный опыт, запустили проект «Спорт-инклюзия» с клубом плавания Александры Герасимени. Результаты были уже на первых занятиях.
«Александра Герасименя и итальянский специалист Сирио Леончини — профессионалы с большой буквы. Год назад в нашей команде появилась и специалист по обучению плаванию детей с аутизмом из США Тэмми Андерсон. С гордостью называю эти имена. Благодаря командной работе и опыту каждого из них появился проект, аналогов которому нет в мире», — подчеркивает Татьяна.
Сегодня, когда со дня постановки диагноза прошло столько лет, Татьяна легко объясняет, что такое аутизм. По ее словам, это не болезнь, а определенное состояние.
«Ребенок не разговаривает. Но не потому, что не может, а потому, что его нервная система устроена иначе и реагирует на окружающую их среду по-своему, иногда с отсрочкой. Таким детям нужно чуть больше времени на то, чтобы адаптироваться к новой обстановке. А еще им просто необходимо внимание и вера в их таланты: они это чувствуют, включаются в работу и достигают невероятных вершин», — объясняет она.
Для того, чтобы ребенок действительно научился жить в обществе, этому его нужно учить. Важно не ограничивать в общении с другими детьми, отдавать в обычный садик, а не специализированный. Только так он и другие дети поймут, как жить вместе, когда вырастут. Кроме того, ребенку с аутизмом, как и любому малышу, необходимо создать ситуацию успеха, понимать, в чем его внутренняя мотивация, через что он сможет раскрыться.
Например, Илью мотивирует и вдохновляет спорт. «Сейчас он перешел на надомное обучение: мальчик нуждается в ежедневных тренировках в тренажерном зале и бассейне. Обучение в школе этого нам не позволяло. С другой стороны, у Ильи пубертат, он начинает осознавать себя относительно других школьников, очень чутко реагирует на то, что его не понимают. С руководством школы мы приняли решение временно поработать индивидуально. Возможно, он снова вернется в школу. Сейчас очень сложно, но мы понимаем, ради чего сделали такой выбор: спорт укрепляет его физически и психологически», — рассказывает Татьяна.
Ребенок с аутизмом и семья
Прежде, чем оказывать помощь ребенку с аутизмом, нужно позаботиться о его семье.
«Илье уже 12, у нас большой опыт. Но многие белорусские семьи, где родились дети с аутизмом, попадают в ту же ситуацию, что и мы 8 лет назад. Ты не понимаешь, что происходит с твоим ребенком и что нужно делать. Внешне ребенок с аутизмом выглядит вроде как все дети, а поведение у него другое. Родители не понимают этого, а специалистов, которые могли бы объяснить, нет. Родители боятся, эмоционально выгорают, многие не справляются с такой нагрузкой. И семьи распадаются. По нашей статистике, более 80% мам остаются одни с ребенком. Так быть не должно. Семье необходима профессиональная поддержка, доступная психологическая помощь, доступные образовательные программы. С обессиленным и не понимающим, как помочь своему ребенку, родителем нет будущего ни у одной семьи», — считает Татьяна Яковлева.
При этом, подчеркивает она, нужно отдать должное тем папам, которые включены в заботу о ребенке. «Все, что у меня есть — работа, общественная деятельность, личная жизнь — это заслуга супруга. Если бы у меня не было такой поддержки, ничего бы не вышло. Как и в любой семье, у нас есть свои сложности, мы устаем, переживаем, но стараемся справляться с трудностями и понимаем, что друг без друга никак. Такие папы герои не меньше нас, мам. Хотелось бы, чтобы другие папы могли брать с них пример. Полная семья это — сила детей и самая большая ценность».
Сиблинги
Системная помощь нужна не только родителям детей с аутизмом, но и сиблингам — родным братьям и сестрам особенного ребенка. К этому Татьяна тоже пришла, глядя на свою семью.
Илья родился, когда старшей дочери Насте было 9 лет. С 9 до 15, пока дети все вместе жили в одной квартире, она не могла включить мобильный телефон: его звук и свет мешал Илье. Приходилось выключать свет во всей квартире, создавать максимальную тишину и особый сенсорный комфорт, чтобы дать мальчику возможность поспать. Дети не понимали, что с братом, просто выполняли просьбы родителей, что не всегда им нравилось.
«Все рушилось. Долгое время Илья в принципе не спал, но за эти 20 минут, когда он засыпал, я не успевала ничего сделать, была полностью парализована и истерзана физически и психологически», — вспоминает женщина.
Когда Насте было 15 лет, семья купила дом за городом и переехала. Сначала жили вместе, но поняли, что Насте сложно добираться до школы, и потом решили оставить ее в городе в своей квартире. Естественно, родители постоянно приезжали, готовили ей кушать, иногда оставались на ночь. Но в принципе девочка стала жить самостоятельно с этого возраста. «Я очень переживала, как сложится ее жизнь, не скажется ли жизнь отдельно от родителей с такого раннего возраста на ее психологическом состоянии, на ее становлении как личности, на желании завести потом уже свою семью. Я чувствовала, что она была лишена семейного тепла в какой-то мере. Но все разрешилось: дочка закончила школу с золотой медалью, поступила в БГМУ, сейчас учится на третьем курсе. Я знаю, что происходит в ее личной жизни и профессиональном становлении», — рассказывает Татьяна.
Нелегко пришлось и среднему сыну Мише, который на два года старше Ильи. Они всегда были вместе, поэтому Миша очень включен в жизнь младшего брата. «Миша поступал в гимназию отличником, а сейчас съехал по учебе. Он в сложном психологическом состоянии как сиблинг, и я не знаю, где найти помощь. Очень переживаю, но верю в своего ребенка: Миша добрый и отзывчивый парень, активно включается в мероприятия с детками с аутизмом, помогает в проекте «Спорт-инклюзия» как волонтер», — признается она.
Пройдя через столько испытаний, Татьяна может давать советы тем родителям, которые оказались в подобной ситуации. Во-первых, любого ребенка, в том числе ребенка с инвалидностью, самому родителю нужно принимать таким, какой он есть: у всех свои особенности. И кто бы что ни говорил, нужно видеть таланты в своем ребенке, любить его …
Во-вторых, не нужно сбрасывать ответственность за решение своей проблемы на государство. «Во всем мире социальные проекты, касаемые детей с особенностями здоровья, — это, как правило, инициатива родителей. Если мы не включаемся в такие процессы, то не надо ожидать, что кто-то придет и все сделает за нас. Никто не знает лучше нас о наших потребностях и возможностях, — отмечает Татьяна. — Важно не паниковать и не прятаться от мира со своей бедой».
«Приходите к нам, включайтесь в работу. В нашей организации есть место разным интересам. Не оставайтесь один на один с аутизмом. Мы поделимся своим опытом. Важно быть вместе», — заключает она.
Наталья ДАНИЛЕВИЧ,
БЕЛТА.-0-
Чего лучше не говорить родителям детей с аутизмом
06.04.19
16 некорректных комментариев, от которых устали родители детей в спектре аутизма
Многие родители детей в спектре с аутизмом сталкивались с такой ситуацией: вы заходите в магазин, и через 15 минут у ребенка начинается истерика. Он может плакать. Он может кричать. Родитель никак не может ему помочь.
Теперь представьте людей вокруг. Они пристально смотрят. Кто-то шепчет: «Мой ребенок никогда таких капризов себе не позволял!» Только вот это не «капризы»: у ребенка сенсорная перегрузка, он переживает нервный срыв.
К сожалению, недобрые комментарии – это обычный опыт для детей с аутизмом и их семей. Мы опросили родителей из сообщества аутизма и попросили их поделиться типичными неприятными комментариями, которые им приходится слышать от посторонних людей. И вот какие примеры они привели:
1. Фразы о том, что аутизм – это «ужасно».
Как и любая инвалидность, аутизм – это не «ужас». По словам Норы Бурритт, женщины в спектре аутизма: «Мы не ужасные люди. Мы аутичные, и нам важно, чтобы нас видели и слышали».
Вот что слышали родители:
«Он же никогда не будет [вставить нужное]».
«Ну он хотя бы высокофункциональный?»
«Как же вы только решились на второго ребенка после него».
Аутизм – это один из видов инвалидности, которая вызвана иным строением мозга и восприятием информации. Эти отличия не означают непременного ужаса.
2. Явные или скрытые обвинения в причинах аутизма.
Некоторые люди, услышав, что у ребенка аутизм, начинают бестактно интересоваться о том, что может быть его причиной. Проблема в том, что предположения о причинах часто подразумевают, что мать сделала что-то не то во время беременности, или что аутизм можно было предотвратить.
Вот что слышали родители:
«У него это из-за прививок?»
«Зря вы не кормили грудью».
«Что было не так во время беременности?»
Мы еще многого не знаем об аутизме, но мы знаем, что вакцины его не вызывают, и основную роль играют генетические факторы. Родители не делали ничего, что «вызвало» аутизм у ребенка, и, скорее всего, они сами не знают точную причину.
3. Критика нестандартного поведения ребенка.
Представьте, что ваш способ взаимодействия с миром, и вас самих называют «плохими». Именно это постоянно происходит с детьми с аутизмом. Дети с аутизмом такие, какие они есть, они не «плохи».
Что слышат родители:
«Что с ним не так?»
«Ты не планируешь сделать ему генетический тест? А то я боюсь, как бы у меня не родился такой же ребенок».
«Нет, над ней не издевались, у нее же аутизм, другие дети ее боятся».
4. Сравнения с популярными стереотипами.
Образы аутизма в СМИ часто далеки от реальности. К сожалению, нередко люди судят об аутизме только по тому, что они видели в кино.
Что слышали родители:
«Он что, как Человек дождя?»
«Вы смотрели «Хороший доктор»? Она такая же?»
В следующий раз, если вы увидите аутичного персонажа в кино или сериале, помните, что с большой вероятностью это не самая точная репрезентация, это лишь роль, которую исполняет актер без аутизма.
5. Вариации мифа о том, что «у всех аутистов есть особые таланты».
В реальности, некоторые люди с аутизмом могут сосредоточиться на каком-то отдельном интересе и добиться успехов в нем, но важно помнить, что дети и взрослые с аутизмом не обязаны демонстрировать что-то «удивительное», чтобы иметь ценность в глазах окружающих. Савантизм (необычные способности мозга) встречаются редко, и наличие савантизма не делает аутичного ребенка «лучше».
6. Попытки отрицать, что у родителей есть повод для беспокойства.
Как правило, диагноз ребенку ставится после того, что родители замечают необычное поведение или задержку развития ребенка. Часто именно родители первыми предполагают, что это может быть аутизм. Проблема в том, что когда родители делятся беспокойством с родственниками или близкими друзьями, их беспокойство часто игнорируют, а их страхи выставляют иррациональными.
Что говорили родителям:
«Но он совсем не выглядит аутичным».
«У нее это пройдет с возрастом».
«Это просто странности, а не аутизм!»
Если родственников или друзей беспокоит поведение их ребенка, то единственный уместный ответ: «Что именно вызывает у вас беспокойство?» или «Вы уже искали информацию по этому поводу, что вы узнали?»
7. Шаблонные фразы на религиозную тему.
Родители нередко слышат банальности, связанные с религией. В целом, их особенно часто говорят родителям детей с любой инвалидностью. Например: «Бог посылает особых детей особым родителям».
Родители детей с аутизмом – это обычные люди. Подобные комментарии навязывают родителям детей с аутизмом завышенные стандарты и могут быть оправданием для отказа в помощи.
Священник Адам Моррис говорит об этом так: «Мы с женой не являемся какой-то исключительной частью человечества. Иногда мы испытываем огромный стресс из-за нашего малыша. Мы устаем. Теряем терпение. Мы такие же, как и любые другие родители».
8. Жалость.
Жалость только унижает и способствует высокомерию – в ее основе лежит вера в то, что чужой опыт «ниже» вашего.
Вот что слышали родители:
«Мне так жаль».
«Даже не знаю, как вы держитесь».
«И как вы только с этим живете!»
9. Ценные советы о том, как «вылечить» аутизм.
Часто за упоминанием аутизма следуют предложения по «лечению», очень часто весьма сомнительные.
Что слышали родители:
«Вы пробовали диету без глютена?»
«У сына троюродного брата моей подруги прошел аутизм из-за такого-то лечения».
«А вы пробовали ароматерапию?»
10. Предложения по изоляции детей с аутизмом.
Родители детей с инвалидностью вынуждены постоянно бороться за включение своих детей в общество, которое, как порою кажется, направляет огромные ресурсы на то, чтобы исключить детей с аутизмом (и другой инвалидностью). Это ужасная, болезненная и несправедливая ситуация.
Что слышат родители:
«Мы думали, что ему будет тяжело, поэтому мы вас не приглашали».
«Ему такое будет неинтересно, так что вы можете не приходить».
«Разве такие дети не должны быть в специальной школе?»
Дети с аутизмом нуждаются в друзьях. У них есть право на образование. У них есть право принимать решение о том, посещать или не посещать какое-то мероприятие. У них есть право на собственное достоинство и уважение.
11. Просто грубые вопросы.
К сожалению, некоторые люди просто хамят.
Вот некоторые примеры грубости, с которой сталкиваются родители:
«Он говорить вообще может? Ало, есть кто дома?»
«Зачем вам тратить деньги на его учебу? Он все равно потом работать не сможет».
«Он дебил?»
Само собой разумеется, что такое хамство непозволительно.
12. Рассказы о том, что кому-то «гораздо хуже».
Всегда находится тот родитель ребенка с аутизмом, который не пытается найти с вами общее, а рассказывает про то, что им «намного хуже». Например, одной маме сказали: «Вам легко, ваш может говорить, вот нам действительно тяжело».
Сравнение «способностей» никому не помогает. Это не соревнование.
13. Невежественные комментарии из лучших побуждений.
Даже если человек не хочет никого обидеть, недостаток знаний может серьезно задеть чужие чувства.
Родители слышали, в том числе, такие неприятные комментарии «из лучших побуждений»:
«Если так подумать, то мы все немножко аутисты».
«Совсем не похоже, что у нее аутизм».
«Зачем вам навешивать ярлыки на своего ребенка?»
«У моей подруги точно такой же внук. И в пять лет он начал говорить без проблем, и все прошло».
«Какая жалость, он ведь такой милый!»
«Думаете, с возрастом это у нее пройдет?»
«Он слишком дружелюбный, чтобы быть аутичным!»
14. Попытки объяснить родителям, что такое «настоящий» аутизм.
Родителям детей с аутизмом хорошо знаком этот персонаж – самопровозглашенный «эксперт» по аутизму, который принимается читать им нотации.
Что слышали родители:
«Если он может кататься на велосипеде, у него не может быть аутизма».
«Он слишком умный, так что у него точно нет аутизма».
Не существует универсальных правил о том, что «положено» делать аутичным детям. Они могут ездить на велосипеде, читать книги, выстраивать игрушки в ряд или играть в компьютерные игры. Все дети разные.
15. Комментарии про «плохое воспитание» ребенка.
Нередко можно услышать, как детей в спектре аутизма считают «невоспитанными».
Вот что слышали родители:
«Он просто не хочет говорить. Все из-за того, что вы ему постоянно уступаете».
«Один день со мной, и я приведу его в чувство».
«С ним просто нужно быть построже».
«Ему просто ремня не хватает».
«Он так себя ведет, потому что не уважает вас».
«Она просто манипулирует вами».
Пора прекратить считать, что дети в спектре аутизма страдают от недостатка воспитания. Им нужна помощь, а не наказание за их инвалидность.
16. Намеки на то, что вы ужасные родители.
Почти все родители детей с аутизмом сталкивались с подобным отношением. Люди, которым кажется, что ребенок «невоспитан», начинают винить родителей.
Вот что слышали родители:
«Я бы никогда не позволила своему ребенку так вести себя на людях».
«Аутизм – это просто оправдание для ленивых родителей».
«Вы просто должны больше давить на него, чтобы он приспосабливался к миру».
«Вы сами ему потакаете. Просто не давайте ему ничего другого – проголодается, начнет есть».
«Мой ребенок тоже такое делал, но мы ему не позволяли, и он с этим смирился».
Очень часто детям с аутизмом нужен особый стиль родительства, и наилучшая линия поведения родителей может быть неочевидной со стороны. Как насчет того, чтобы не добавлять родителям стресса, а поддержать их и заверить, что они делают прекрасную работу?
Пользуясь случаем, хотим сказать всем родителям детей в спектре аутизма, которым приходилось слышать подобное – вы замечательные родители, и вы проделали прекрасную работу. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто бы то ни было. Вы боретесь за него больше, чем кто-либо другой. Никто не справится с этим лучше вас.
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
«Жизнь нашей семьи похожа на жизнь в период карантина»
Восемь вопросов родителям детей с РАС, которые вы хотели бы задать, но стеснялись
Сегодня — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день во всем мире проводятся мероприятия, посвященные проблемам аутизма, особенно ранней диагностики этого расстройства у детей.
Kramatorsk Post пообщался с четырьмя мамами из Краматорска и Славянска, воспитывающими детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), и задал им восемь одинаковых вопросов, которые могут возникнуть у каждого, кто ранее с этим не сталкивался.
Женщины рассказали, как они восприняли диагноз их детей, как их семьи адаптировались к новой жизни, с какими трудностями приходится сталкиваться родителям ребенка, у которого аутизм.
Илона Оглезнева, мама 6-летнего Марка: «Мы очень любим сына и это помогает нам бороться»
Марк – второй ребенок в семье Илоны, на момент его рождения старшему сыну Данилу было 12 лет. Когда младшему исполнилось три года, Илона начала переживать, так как сын не разговаривал, был безразличен к сверстникам и гиперактивен.
Во время прохождения медосмотра для поступления в детский сад, врач посоветовала поскорее отдать сына в коллектив, где он «быстрее заговорит». Однако в детский сад Марка не приняли, отправили в логопедическое дошкольное учреждение, откуда уже направили на прием к психиатру. В психиатрической больнице Илона увидела плакат: «Увага, аутизм!». Когда начала сравнивать пункты, описывающие признаки аутизма, с поведением Марка, обнаружила ряд совпадений. Диагноз «аутизм» Марку поставили уже в возрасте 4 лет.
«Что такое аутизм? Это болезнь? Она лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают».
«Мое мнение, что аутизм – это болезнь, которая поддается коррекции специалистами. Такие дети нуждаются в постоянных коррекционных терапиях и занятиях со специалистами: логопедами, дефектологами, психологами, неврологами, психиатрами. Обязательным условием является нахождение ребенка с аутизмом в коллективе одногодок.
Аутизм проявляется у детей по-разному. Но есть одинаковые симптомы. Это дефицит внимания, слабая социализация, проблемы с речью, равнодушие к сверстникам и взрослым, гиперактивность, иногда неуправляемая, либо, наоборот, пассивность, частые истерики, отсутствие бытовых навыков, избирательность в еде. Иногда такой ребенок может наносить вред себе и окружающим его людям: кусаться, щипаться, наносить аутотравмы. Дети с аутизмом могут также страдать эпилепсией и умственной отсталостью».
Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?
«О том, что у Марка аутизм, мы узнали, когда сыну исполнилось 4 года и ему пришла пора посещать детский сад. В дошкольном учреждении Марка направили на осмотр к детскому психиатру, который подтвердил диагноз «аутизм».
Как мы это восприняли? Мы были в ужасе! Из-за того, что педиатры в Украине по большей части плохо осведомлены в отношении аутизма, они не могут поставить диагноз в раннем возрасте. Это приводит к тому, что родители и ребенок теряют время. Ведь чем раньше выявляют аутизм, тем больше надежды на улучшение».
Как изменилась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?
«Жизнь изменилась радикально. Мы до сих пор находимся в шоке. Но мы очень любим Марка и это помогает нам бороться. Наш Марк – жизнерадостный и подвижный ребенок, любит играть мелкими игрушками и смотреть мультфильмы.
Есть особенности жизни с ребенком, у которого аутизм. Например, старшему брату всегда приходится убирать от Марка учебники, тетради и другие вещи, которые он может уничтожить или поломать».
Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?
«Марк посещает детский сад, в котором есть инклюзивные группы. Одногодки с Марком практически не общаются, так как он к ним безразличен.
Преподаватели и воспитатели первое время привыкали к сыну, часто я выслушивала жалобы на поведение Марка. Сейчас, когда педколлектив привык к сыну, отношения улучшились. Однако есть моменты, которые меня расстраивают. Например, Марк не выходит на прогулки со всеми детьми, так как он может убежать.
В то время, пока Марк находится в детском саду, я могу убрать квартиру, приготовить еду для всей семьи, выкроить время для старшего сына, которому, к сожалению, я уделяю катастрофически мало внимания».
Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?
«Из моего личного опыта – нет. Жизнь семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, очень сильно отличается от образа жизни «обычных» семей. Она полна переживаний, тревоги и душевной боли.
Родители детей с аутизмом практически все свое время отдают ребенку. Мама, как правило, не имеет возможности работать, уделять внимание себе и даже полноценно высыпаться.
Например, большая часть бюджета нашей семьи, в которой зарабатывает на жизнь только муж, уходит на покрытие базовых потребностей и арендную плату. На дорогостоящие специализированные занятия и терапии денег катастрофически не хватает».
Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?
«Прежде всего нужно ориентироваться на информацию от родителей ребенка с аутизмом. Кроме того, окружающим стоит быть добрыми, уважительными, понимающими. Не нужно бояться или стесняться людей с аутизмом».
Виктория Лысенко, мама 7-летнего Андрея: «Дети с аутизмом могут многому нас научить»
Виктория в своей очень занятой жизни мамы, воспитывающей ребенка в спектре аутизма, находит время не только для семьи. Она работает на полставки и занимается волонтерской деятельностью. Женщина является местной активисткой и возглавляет Общественную организацию «Родители детей с особенностями развития и инвалидностью» Сила родительских возможностей». Организация поддерживает не только родителей детей с особенностями развития и инвалидностью, а и специалистов, которые работают с такими детьми. Про жизнь семей, которые воспитывают детей с расстройствами аутистического спектра, Виктория знает много и не понаслышке.
Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают.
«Я считаю, что расстройство аутистического спектра – это не болезнь. Спектр аутизма – это не линейная градация (от более до менее сильного расстройства), его скорее можно представить в виде круга с проявлениями аутизма. У одних людей эти проявления сильнее выражены, у других – слабее.
Если говорить коротко и простыми словами, то аутизм – это нарушение восприятия информации, подаваемой органами чувств. Лекарств от аутизма нет, но есть методы коррекции, позволяющие в сопутствующие расстройства и обучающие человека в спектре аутизма полноценно жить в обществе».
Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?
«До двух лет Андрей рос и развивался как обычный ребенок. В два года мы стали замечать, что у него страдает коммуникация: сын не играл с детьми, не разговаривал. Врачи обещали, что «мальчики развиваются позже» и «он скоро перерастет». В три года невролог, которого мы посещали постоянно, заподозрила у сына аутизм.
Первой реакцией был шок и непринятие. Уже позже пришло осознание того, что нужно делать дальше и к каким специалистам обращаться, ведь чем раньше это сделать, тем лучше».
Как аутизм проявляется?
«У людей в спектре аутизма прежде всего нарушены коммуникация и социальное поведение, они не используют речь и зрительный контакт. Людям с аутизмом также присущи расстройства сна, ритуальное и повторяющееся поведение, перфекционизм, передвижение по определенным маршрутам, проблемное поведение, которое выражается в кусании, протестных действиях, плевках, выкриках, щипках. В качестве самоуспокоения они могут бегать по кругу, качаться, ходить на цыпочках, вращаться.
Люди с расстройствами аутистического спектра могут страдать эпилепсией, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, задержкой психо-речевого развития, умственной отсталостью, обсессивно-компульсивными расстройствами. Однако далеко не всегда. В мире вряд ли существуют два одинаковых человека с аутизмом».
Как поменялась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?
«Наша жизнь потекла по другому сценарию, постоянными спутниками стали строгий режим дня и поиск специалистов и педагогов для Андрея. Спустя два года мы уже ставили перед собой другие, более глобальные вопросы, актуальные по сей день: как и где сын будет учиться, сможет ли получить специальность и найти работу, что будет с ним, когда нас не станет.
Детей с аутизмом нужно долго обучать простым бытовым навыкам – самостоятельно одеваться, принимать пищу, пользоваться туалетом. Нередки у таких детей проблемы с академической успеваемостью.
В целом, жизнь семьи, воспитывающей ребенка с расстройствами аутистического спектра, похожа на жизнь в период карантина. Это жизнь по другим правилам, жизнь в постоянном стрессе. У мам, которые день и ночь находятся в таком состоянии, сильное эмоциональное выгорание. Главное, в такие периоды поддерживать в семье позитивно эмоциональный фон».
Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?
«Сейчас Андрей посещает инклюзивную группу в детском саду. В группе трое детей с особенностями развития. У воспитателя есть специальный ассистент, который помогает ему организовать обучение и быт детей».
Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?
«Может. Но, с одной стороны, для этого должны поменяться все члены семьи, научиться вести другой образ жизни. А с другой – общество должно быть готово принимать людей с аутизмом».
Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?
«Тут действует правило «НЕ»: не комментировать, не давать советы, не трогать и не угощать ребенка без разрешения. Если считаете, что нужна помощь, сначала уточните, так ли это».
Что должен рассказать каждый родитель своему ребенку про аутизм, если впервые приходится с ним сталкиваться?
«Объяснить, что дети с аутизмом – другие. Они видят и воспринимают мир не так, как мы. С ними можно и нужно общаться, их не следует бояться. Даже если дети с аутизмом ведут себя не так, как от них того ожидают, это не потому, что они хотят кого-то обидеть или плохо воспитаны. Это просто их особенность.
Дети с аутизмом могут многому нас научить, например, быть терпимее и внимательнее друг к другу, делать добро и помогать окружающим.
Нужно помнить, что ребенок в спектре аутизма, который растет в обществе, имеет огромный шанс на успешное будущее».
Анна Дымова, мама 6-летнего Артема: «Наших детей спасет любовь!»
Семья Анны живет в Славянске, куда после нескольких переездов перебралась из Макеевки. Чтобы иметь возможность работать и быть рядом с сыном, женщина получила второе высшее образование по специальности психолог. Новая профессия позволила ей трудоустроиться на должность ассистентки воспитателя в детском саду, который посещает Артем.
Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают.
«Я считаю, что аутизм – это болезнь. Возможно, это повреждение мозга вследствие перенесенной болезни или генетической предрасположенности. При аутизме в организме человека также возникает много сопутствующих проблем со здоровьем, например, нарушение слуха, заболевания кишечника, частые инфекционные и вирусные болезни.
Думаю, что аутизм лечится и корректируется, как специалистами, так и родителями, которые самостоятельно занимаются с ребенком дома. Более того, я считаю, что львиная доля успешной социализации ребенка с аутизмом принадлежит именно родителям и зависит от степени их вовлеченности в коррекционный процесс».
Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?
«Роды прошли без патологий. Артем развивался нормально. Но в девятимесячном возрасте сын переболел ротавирусной инфекцией. С этого момента наша жизнь превратилась в ад. Из-за непонимания происходящего мы списывали поведение ребенка на его сложный характер. Это приводило к постоянным конфликтам в семье. Диагноз «аутизм» поставили только в четыре года. Наша семья его долго не принимала. Мы не верили, что у нас мог родиться ребенок с малоизученным тогда диагнозом «аутизм».
Как аутизм проявляется?
«Проявляется в поведении ребенка. Как правило, это расстройство сна, избирательность пищевых привычек и так далее. То есть, это расстройство во всех сферах жизнедеятельности человека».
Как поменялась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?
«Сначала был протест и неприятие ситуации с нашей стороны, которые сильно усложняли жизнь. Но со временем все наладилось. Сын показал нам, что радоваться можно даже мелочам. Например, мы были счастливы, когда Артем сам начал пользоваться горшком, или стал улыбаться, или начал говорить, или же просто сам принес игрушку».
Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?
«Сначала мы пытались отдать Артема в обычный детсад, но нас попросили забрать ребенка. Затем сын посещал специализированное учреждение. Однако позитивных результатов от занятий в этом садике не наблюдалось. Сейчас сын посещает обычный детский садик с инклюзивной группой. Он второй ребенок с аутизмом в группе.
В целом, дети относятся к Артему хорошо, правда, бывает, пытаются разыграть. Например, угостить пластилином, выдав его за конфету. Но сын очень сообразительный ребенок, он быстро понимает, что к чему».
Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?
«Конечно, может. Но в том случае, если есть бабушки-дедушки или деньги, чтобы оплачивать няню. Тогда родители могут выкроить время для себя, куда-нибудь сходить или просто побыть рядом. В конце концов, любым родителям нужна перезагрузка».
Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?
«Вести себя нужно так же, как и при общении с любым человеком. Иногда ребенок с аутизмом может не ответить на вопрос. В таком случае не стоит давить на ребенка, который просто может не уметь говорить, плохо понимать чужую речь, быть не готовым вступить в контакт или растеряться, услышав вопросы от незнакомого человека.
В ситуации, когда нужно оказать помощь ребенку, который потерялся, я придерживаюсь правила, общего для всех: ребенок должен наизусть знать свое имя, имена родителей и домашний адрес. Это поможет при поиске родных. Если ребенок не говорит или не может выучить личные данные, он должен иметь при себе браслет, записку или нашивку на одежде с соответствующей информацией.
Я хочу сказать родителям, воспитывающим ребенка с аутизмом, что принятие диагноза и знание коррекционных методов вселяет уверенность, с которой приходит любовь. Главное – не закрываться в себе, искать ответы и знать, что вы не одни в этом мире.
Чем больше любви отдают родители, тем эффективнее социализируется их ребенок. А это означает только одно: наших детей спасет любовь!».
Алла Черноус, мама 11-летнего Ильи: «Сын научил нас радоваться его даже небольшим победам и достижениям»
Алла уже с рождения сына понимала, что с ним что-то не так. Илья много плакал, плохо спал, не смотрел в глаза, не отзывался на свое имя, не проявлял интереса к окружающим, его не привлекали игрушки. Врачи, у которых семья консультировалась, списывали все на беспокойство и характерологические особенности ребенка. Многие специалисты советовали ждать, пока ребенок перерастет.
Однако ситуация не изменилась, и в три года Илье официально поставили диагноз «аутизм». С тех пор семья Аллы прошла долгий и трудный путь. Несмотря на диагноз ребенка и неутешительные прогнозы врачей, Илья говорит и активно познает окружающий мир.
Благодаря сыну Алла увлеклась амигуруми (создание вязаных игрушек). В последствии хобби женщины переросло в любимую работу, которая позволяет ей самореализоваться, находясь практически все время рядом с ребенком.
«Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают».
«Я считаю, аутизм — не болезнь. Это состояние, с которым человек рождается. Аутизм вылечить невозможно, но можно скорректировать некоторые особенности поведения и адаптировать человека к социальной жизни.
Люди с аутизмом очень разные. У некоторых присутствует задержка в развитии речи, некоторые демонстрируют стереотипное (повторяющиеся) поведение. Есть люди с аутизмом, у которых хорошо развита речь, более того, они отлично поют, пишут стихи, являются талантливыми математиками и художниками. Вы не найдете двух одинаковых людей с аутизмом. Но я верю, что у каждого человека с аутизмом есть будущее. Они добрые и умные, просто видят этот мир иначе».
Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?
«Я поняла, что с сыном что-то не так, через пару часов после его рождения. Он очень много плакал, его невозможно было успокоить. Первые три года жизни Ильи я забыла о сне. Врачи все списывали на беспокойный нрав ребенка, прописывая успокоительные препараты, которые были малоэффективны в нашем случае.
Илья не интересовался игрушками, рисованием, книгами, он не разговаривал и не проявлял эмоций. Диагноз «аутизм» сыну поставили в три года. Когда я услышала диагноз, мой мир рухнул. От специалиста, который диагностировал аутизм у Ильи, я не получила поддержки, не дал он и плана дальнейших действий. Врач посоветовал принять реальность, как есть, и смирится с тем, что Илья не сможет говорить и общаться с окружающими. Понадобилось очень много времени, чтобы согласиться с диагнозом сына. Мне пришлось измениться и принять Илью таким, какой он есть, с его уникальным внутренним миром и особенным мировоззрением».
Как аутизм проявляется?
«В задержке развития и нежелании контактировать с внешним миром. К сожалению, аутизм сложно диагностировать в очень раннем возрасте. Это приводит к тому, что родители упускают драгоценное время.
В основном, аутизм проявляется годам к 3-5. Распознать его можно, наблюдая за поведением и реакциями малыша. Часто ребенок с аутизмом много плачет, плохо спит, привязан к одним и тем же вещам, негативно воспринимает перемены, избирателен в еде, не желает идти на контакт, его раздражают громкие звуки и непривычные запахи. Людям с аутизмом присущи резкие перепады настроения, они плохо распознают эмоции других людей, склонны к так называемым ритуалам».
Как изменилась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?
«По сути, мы остались одни. Многие друзья отвернулись от нас из-за диагноза сына. Друзей, которые приняли нашу семью и продолжают общаться с нами, очень мало. Часто от родственников и близких людей мы выслушиваем замечания и обвинения в том, что у нас родился такой ребенок. Но мы сами не можем ответить на вопрос, почему так произошло».
Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?
«Когда пришло время Илье посещать детский сад, нам отказали из-за диагноза сына. Дошкольные учреждения просто не готовы принимать таких детей.
Чтобы заниматься с Ильей самостоятельно, я начала читать специальные книги, общаться на форумах, где родители и специалисты освещают тему аутизма, закончила курсы АВА-терапевта для родителей.
Сейчас Илья учится в 4-м классе обычной школы с использованием индивидуальной формы обучения. Администрация школы пошла нам навстречу, разрешив мне посещать занятия вместе с сыном. Сначала было очень трудно. Илья не понимал, зачем ему нужно заниматься.
Дети в школе относятся к Илье хорошо. На перемене сын играет с одноклассниками. Правда, не все понимают, почему Илья учится отдельно. Но я стараюсь корректно объяснять. Преподаватель ищет индивидуальный подход к сыну, подбирает задания, которые могли бы его заинтересовать. Это требует много усилий и терпения».
Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?
«Исходя из личного опыта, могу сказать, что воспитание ребенка с аутизмом – большой труд родителей, вложение огромного терпения и любви. Зачастую жизнь родителей выстраивается вокруг потребностей такого ребенка. Много сил, здоровья и финансов уходит на помощь ребенку. Но нашу семью сын научил наслаждаться каждым днем, радоваться его даже небольшим победам и достижениям.
В самом диагнозе нет ничего страшного, с этим можно жить. Конечно, мне пришлось оставить работу, так как сын требует дополнительного ухода и не может оставаться дома один. Но в целом ребенок с аутизмом – это просто ребенок. Главная задача родителей – помочь ему развить свой потенциал до максимума. И это такое счастье видеть результат своих стараний».
Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?
Например, у людей с аутизмом объятия могут вызывать дискомфорт. Так что не спешите их обнимать. Если вы видите плачущего ребенка или ребенка, у которого случилась истерика, не подавайте вида, не акцентируйте на этом внимание и никогда не упрекайте родителей в том, что они «плохая мать» или «ужасный отец».
При аутизме ребенку сложно выражать эмоции. Однако это совсем не значит, что он ничего не чувствует. Общайтесь с людьми с аутизмом прямо и без шуток, иначе есть шанс остаться непонятым. Ребенок с аутизмом — прежде всего личность, а уже потом диагноз».
Что должен рассказать каждый родитель своему ребенку про аутизм, если впервые приходится с ним сталкиваться?
«Объясните, что люди с диагнозом «аутизм» такие же, как и все, просто у них по-другому работает мозг. Они иначе воспринимают звуки, цвета, запахи и прикосновения. Некоторые дети с аутизмом не умеют говорить или говорят мало. Они все понимают, но не могут это выразить словами. Трудности с речью не означают, что люди с аутизмом глупые.
Проявляйте уважение, терпение и толерантность по отношению к людям с аутизмом. Иногда такие люди могут издавать разные звуки, качаться взад-вперед. Этого не нужно бояться. Такие движения и звуки помогают успокоиться и приносят удовольствие человеку с аутизмом. Часто люди с аутизмом избегают зрительного контакта. Это происходит, потому что им трудно одновременно смотреть вам в глаза и воспринимать вашу речь.
Помните: все мы разные и у каждого есть «странности». Нужно научится принимать тех, кто отличается от нас, независимо от диагноза».
Лена Кудаева
«Жизнь с аутизмом»: ликбез, который никогда не лишний
- Анна Кук
- для bbcrussian.com
Карточка человека с аутизмом
«А вы знаете, что у нас многие всерьез считают, что аутизм может передаваться от человека к человеку, как вирус гриппа?» — огорошила меня коллега-журналист из Москвы.
«Родители не разрешают детям близко подходить к «особенным» детям, чтобы не заразиться», — продолжает она, а я не верю своим ушам.
В моем рейтинге самых нелепых предрассудков об аутизме, вот этот — о его «заразности» — пожалуй, абсолютный лидер.
На втором месте — то, что ребенок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей.
На третьем месте — утверждения, что никакого аутизма нет вообще, это просто модный диагноз, которым горе-родители награждают своих «педагогически запущенных» детей.
Все эти мифы настолько нелепы, что даже не обидны. Но горько и обидно, если от детей с аутизмом и их родителей действительно где-то шарахаются, как от прокаженных.
Хочется верить, что проводящийся из года в год 2 апреля День информирования об аутизме эту ситуацию будет медленно, но верно менять, и постепенно у людей закрепится на подсознательном уровне, что отвергать и уж тем более оскорблять «особенных» детей и взрослых — неприемлемо, недостойно, дико.
Часто родители детей с аутизмом носят с собой карточки-визитки, раздавая их при случае (а не только 2 апреля) прохожим, заметившим или сделавшим замечание по поводу «странного» поведения ребенка.
В этих карточках обычно написано:
- У моего ребенка аутизм
- Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на способность ребенка к общению и коммуникации
- Люди с аутизмом могут испытывать повышенную тревожность в незнакомых ситуациях и неверно интерпретировать обращенные к ним слова или происходящее вокруг
- Вы можете помочь, если проявите терпение и понимание
Видимо, на обратной стороне карточки можно еще дописать: «Аутизм не заразен».
Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье вне зависимости от статуса, материального дохода, происхождения, вероисповедания и расовой принадлежности родителей.
Аутизм — не заболевание, от него нельзя «излечиться», однако при необходимой поддержке и терапии качество жизни человека с аутизмом может значительно улучшиться.
Дружелюбие и хороший пример
Я заметила, что часто люди, которые знают об аутизме моей дочки и искренне пытаются как-то помочь, поддержать, завести разговор, чувствуют себя неловко, потому что не знают, как это лучше сделать.
Одна моя подруга прямо спросила меня, а как вообще общаться с ребенком с аутизмом?
Тут правило одно, и оно очень простое — относиться к ребенку с уважением и дружелюбием.
Если, например, вы встретили на улице знакомых и их ребенка с аутизмом, поздоровайтесь с ним так же, как и с его родителями. Даже если он ничего не ответил и вообще как будто не заметил вас, скорее всего, он прекрасно услышал ваше приветствие, но пока не готов на него отреагировать.
Пожалуйста, продолжайте дружелюбно приветствовать ребенка ваших знакомых каждый раз при встрече, вы не представляете, как много этот простой жест внимания будет значить для его родителей, а однажды сам «молчун» удивит вас ответным приветствием.
Так произошло с моей дочкой Лизой, которой сейчас восемь лет. Еще года два назад она никак не реагировала на приветствие в свой адрес, а иногда даже начинала возмущенно махать руками и топать ногами на «здоровающихся». Теперь же она первая говорит моим друзьям «привет» и очень радуется, когда с ней заводят разговор.
Вы приятно удивите своих знакомых, если попробуете продолжить общение с их ребенком. Лучше не задавать вопросов, а отметить, например, как вам нравится его куртка, или прическа, или игрушка, которую он держит в руках. Парой дружелюбных фраз вы не только поддержите своих друзей, покажете им, что вы не боитесь общения с их ребенком, а напротив интересуетесь им, но кроме того, вы покажете самому ребенку модель общения, которую он, возможно, позже захочет повторить.
Когда ребенка не считают за личность
К сожалению, я на личном опыте столкнулась с тем, что молчащего ребенка с аутизмом могут не считать за личность и высказываться о его особенностях, совершенно не заботясь о том, что на самом деле он все прекрасно слышит.
Как-то на одном кружке после школы к нам подсела другая русскоговорящая мама, и, нисколько не стесняясь присутствия моей дочки, начала выяснять, «не генетическое ли это», и удивляться (честное слово!), что Лиза «совсем не буйная». Для Британии это случай, прямо скажем, вопиющий. Я тогда отреагировала не очень дружелюбно (точнее, немедленно свернула разговор), и полгода мы потом с этой дамой не общались.
Однако буквально пару недель назад она подошла к нам снова и, стоя прямо над Лизой, стала опять громко делиться своими впечатлениями о том, что Лиза ей кажется гораздо более «оживленной», чем ребенок с аутизмом ее знакомых. Я не выдержала и прошипела: «Не говорите так больше, пожалуйста, Лиза вас слышит и понимает».
Другая мама искренне расстроилась и извинилась, а я поняла, что многие просто не задумываются о том, как могут ранить ребенка их мимоходом сказанные замечания.
Вряд ли кто-то готов сказать родителям нормотипичного ребенка, ведущих за руку своего сына или дочь: «Ой, что-то у вашего наследника очень криво зубы растут», но совершенно не постесняются сказать те же слова в присутствии ребенка с особенностями развития, думая, что тот ничего не воспринимает, а родители привыкли к такому стилю общения.
«Терпение и такт»
Так что в День распространения информации об аутизме можно еще и обратить внимание на этот простой факт — ребенок с аутизмом все понимает и все слышит, и говоря о нем пренебрежительно или указывая на его слабости, вы наносите ребенку огромную травму.
Он переживает все услышанное в одиночку, глубоко в себе, не имея в силу своих особенностей возможности поделиться своими переживаниями с близкими. Он просто понимает, что с ним что-то не так, и, судя по всему, это стыдно.
Именно поэтому я пока не говорю (насколько это возможно) в присутствии своей дочки слово «аутизм» — до тех пор, пока она не подрастет до осознания того, что «аутизм» — это не что-то плохое, в чем она виновата, что ассоциируется с негативом и осуждением.
Я думаю, еще год, и она готова будет к этому разговору, и мы обсудим с ней, какая она молодец, что всегда четко следует расписанию, и что она очень расстраивается, если расписание вдруг изменилось, и как ей сложно бывает общаться с другими детьми, даже когда очень хочется, и как она старается понять, почему ее сестра плачет, и над этим нельзя смеяться, и что все это назвали «аутизмом» для того, чтобы знать, как помочь Лизе и таким же как она детям и взрослым.
2 апреля много говорят о том, что такое аутизм, как устроена поддержка людей с этим диагнозом в разных странах, обязательно говорят о гениальных ученых, музыкантах и актерах с аутизмом.
Мне же хочется вспомнить слова Людмилы Прокофьевны из «Служебного романа»: «Терпение и такт!». Пожалуйста, будьте терпеливы с нашими детьми, уважайте их как личность, уважайте их право на достойную жизнь.
Покажите своим детям пример уважительного и понимающего общения с их «особенными» сверстниками.
От этого выиграют все, и в первую очередь — ваши дети.
И никто не заразится аутизмом, вот увидите.
Ученые объяснили, как возраст отцов связан с аутизмом детей — Российская газета
«Аутизм — генетическое нарушение. Если в семье родился ребенок с аутизмом, то риск того, что у следующего ребенка тоже будет аутизм — около 20 процентов», — рассказала «РГ» кандидат психологических наук, ведущий научный сотрудник Московского государственного психолого-педагогического университета, научный сотрудник Гётеборгского университета Елена Орехова.
Доказано, что с аутизмом связано более сотни генов. Эти гены есть у всех нас, но некоторые их варианты, а также определенные мутации в генах приводят к тому, что в семье появляется такой ребенок. Генетические мутации в клетках нашего тела, в том числе и в половых клетках, накапливаются в процессе жизни.
«Тут играет роль возраст родителей. Особенно отцов», — уточняет Елена Орехова. — «Если отцу больше 55 лет, то риск аутизма у ребенка значительно выше, чем если отцу меньше 30. А возраст мамы имеет меньшее значение». Что интересно, аутизм чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Почему так? Сходные изменения в генах с большей вероятностью приводят к аутизму у мальчиков, чем у девочек. Видимо, в случае девочек срабатывает какой-то, еще не разгаданный учеными, защитный механизм.
Исследования аутизма в России начались не так давно, а на Западе ученые уже в течение многих лет исследуют семьи, где есть такие дети.
— По данным американских ученых, у 1-2 процентов школьников диагностируется аутизм. Ощущение такое, что детей с этим диагнозом стало в последние годы намного больше. Это так? — спрашиваю Елену Орехову.
— Мы просто больше стали говорить и знать об этом. В Швеции есть обширная база данных по близнецам. В течение многих лет исследователи проводили телефонные опросы родителей близнецовых пар, а потом и самих близнецов. Оказалось, что — по объективным критериям — число аутистических черт среди населения не изменилось, по крайней мере, на протяжении последних 26 лет. Почему брали именно близнецовые семьи? На них наглядно видно влияние наследственных факторов и социальных, — рассказала она.
К слову, похожие исследования велись и у нас в НИИ общей и педагогической психологии АПН.
Елена Орехова подчеркивает, важно понимать, что аутизм — очень разнородная группа нарушений, и мы знаем о них немного. К сходным поведенческим нарушениям, характерным для аутизма, могут вести разные нарушения в работе мозга.
— Есть данные о том, что при аутизме нарушается баланс между нервным возбуждением и торможением в мозге. Но у одних детей сдвиг может быть в сторону возбуждения, а у других — торможения. Видимо, поэтому попытки найти лекарства, которые помогали бы всем детям с аутизмом, не увенчались успехом. Ученые, в том числе и МЭГ-центра в МГППУ, пытаются найти биомаркеры, которые позволили бы разделять пациентов с аутизмом на группы на основе преимущественного типа нарушения в работе мозга. Это позволило бы в будущем корректировать аутизм более успешно, — пояснила исследователь.
Родители мальчика с аутизмом обратились в прокуратуру после инцидента в аквапарке
Сотрудник охраны аквапарка в Волжском отказался пустить к бассейну семью из Астрахани с 14-летним ребенком-инвалидом. Мать мальчика на своей странице в Instagram опубликовала видео спора с охранником.
«Моего сына Дамирку не пустили в аквапарк потому, что он ребенок — инвалид детства, объяснив это тем, что ему нельзя находиться со здоровыми детьми на одной территорий», — сообщила она в публикации.
На сайте аквапарка при этом значится, что инвалиды с семи лет могут получить 50-процентную скидку на посещение зоны развлечений. Тем не менее, охранник, ссылаясь на положения внутреннего распорядка, отказался пропустить семью внутрь. По его словам, людям с психическими расстройствами, которые «могут навредить окружающим», нельзя посещать аквапарк.
«У нас в стране разграничения были бы какие-то – я бы ни слова не сказал и ушел. Но ограничений нет, и дети у нас как бы одинаковые», — заявил отец мальчика-аутиста. В ходе препирательств охранник говорил, что «сегрегации» действительно нет, но пускать отказывался, ссылаясь на правила посещения аквапарка.
Люди с расстройствами личности аутистического спектра и аутизмом отличаются дефицитом социального взаимодействия, мало общаются с другими людьми. При аутизме характерны повышенная способность к сенсорному восприятию и усиленное внимание. Аутисты часто выполняют повторяющиеся действия. Известно, что у большинства людей с аутизмом отмечается недостаточная обучаемость, гиперактивность и вспышки гнева. Связывают их с вмешательством в ритуалы и привычный распорядок жизни аутистов.
Вскоре после инцидента на входе в аквапарк родители мальчика опубликовали в Instagram еще несколько видео, на которых они показали, как пишут заявление в прокуратуру города Волжский.
«Хотели пройти в аквапарк, взрослые, ребенок-инвалид, там проходят семьи по десять детей, с ними один-два взрослых… Пишем под него расписку, все. На их сайте скидка – детям из многодетных семей, ветеранам боевых действий, именинникам и инвалидам с семи лет. Ни одного слова о каких-то психических заболеваниях – ничего нет. Это публичная оферта. У входа нам говорят, что наш ребенок может причинить вред окружающим и самому себе», — рассказал глава семейства.
Он добавил, что семья проехала из Астрахани, которая находится в 500 км от Волжского.
«Любой взрослый человек и ребенок, проехав такое расстояние, будет агрессировать, будет уставшим. Мы до бассейна дошли бы, и он успокоился. Ни на какие супервысокие горки он лезть не стал бы. Мы своего ребенка знаем», — заявил мужчина (оригинальная орфография реплики сохранена).
Директор считает, что прав
Директор аквапарка Григорий Газарян заявил Telegram-каналу «Подъем», что отказывается извиняться. По мнению Газаряна, он был в данной ситуации полностью прав.
«Никакого повода извиняться абсолютно. Я все сделал правильно. Это не ребенок был, а здоровый мужик. У нас есть видеонаблюдение, видно, как он себя вел. Он бы мог кого-то утопить или сам долбануться обо что-нибудь, и тогда было бы еще хуже. Потом бы вы у меня спрашивали, зачем пустили психически ненормального человека в аквапарк — на территорию повышенной опасности», — приводит его слова издание.
Сама компания в соцсетях заявила, что ее территория частная и что она «придерживается мнения 99% отдыхающих», передает Mash. Кроме того, сообщает издание, на сайте аквапарка поменялись правила посещения. Возле пункта о скидке в 50% на билет для инвалидов появилась приписка «без агрессивного поведения».
Прокуратура Волгоградской области инициировала проверку произошедшего. В администрации Волжского возмутились инцидентом в аквапарке, но заявили, что проверка находится вне их компетенции.
«Это неэтично. Это вопиющий поступок. Если это было так, как это преподносится, то, конечно, это чудовищно. Но мы там не присутствовали, не знаем, насколько охранник мог ни с того ни с сего не пустить ребенка. Но каким образом администрация там может проводить проверку? Как кто? Думаем, что родители должны написать в прокуратуру и другие органы, которые могут это проверить», — говорится в заявлении пресс-службы горадминистрации.
Аутизм — Северодвинский психоневрологический диспансер
Аутизм – это особый вид отклонения психического развития, вызванный врожденным или приобретенным в раннем возрасте поражением головного мозга.
Факторы риска:
В четыре раза чаще встречается у мальчиков. Возникает у каждого 88 ребенка. Аутизм часто наблюдается вместе с другими проблемами, такими как отставание в развитии, эпилепсия, нарушения зрения и слуха. У людей с аутизмом возникают большие трудности в понимании и переработке информации, понимании целостности и связи своих переживаний. У них также ограничена способность намерения других людей, их чувства и потребности.
Каковы симптомы:
Симптомы всегда проявляются в возрасте до трех лет. Обычно родители замечают, что их малыш не начал говорить и ведет себя не так, как другие дети его возраста. Однако иногда случается, что ребенок начинает говорить, а затем теряет навыки речи. Задержка в развитии речи или ребенок вообще не начинает говорить. Может казаться, что ребенок не слышит, даже если обследование показывает, что он не глухой.
Повторяющиеся, иногда чрезмерно, виды поведения, интересы и игры. Например, ребенок все время раскачивается, ненормально привязан к определенным предметам или очень сильно расстраивается, если меняется привычный ход вещей.
Родители детей, страдающих от аутизма, часто отмечают, что ребенок предпочитает играть в одиночестве и не вступает в зрительный контакт с другими людьми. У людей с аутизмом отмечается отставание в речевом развитии, им сложно вести диалог. Даже при наличии большого запаса слов, понимание речи, ее сущности затруднено.
Довольно часто встречаются следующие признаки:
— Трудно начать и поддерживать разговор
— Стререотипная (однообразная) речь с частым повторением некоторых слов (эхолалия) или употреблением своих собственных (придуманных) слов (неологизмы)
— Конкретное, буквальное толкование речи, невозможность понимать игру слов
— Необычная интонация и мелодика голоса
— Трудности адаптирования силы голоса к конкретной ситуации
— Некоторые дети никогда не пользуются речью
Поведение отличается ограниченностью моделей и сопровождается сопротивлением всему новому, ритуалами, двигательными стереотипиями.
Дети-аутисты играют не так, как другие дети, их игры не отличаются разнообразием, они не спонтанны; такие дети не принимают участия в ролевых играх. Кажется, что игрушки их не интересуют или же они могут использовать их другим образом. Например, вместо того чтобы катить (игрушечную) машинку, они ее вращают, как юлу или гремят ей, как погремушкой. Дети, как и взрослые, могут быть периодически поглощены каким-то видом деятельности, и их не интересует все остальное. Аутисты живут по установленному порядке и бурно реагируют на малейшие изменения, например, где сидеть и в каком порядке выполнять определенные виды деятельности. Дети могут обнюхивать, трогать предметы, им нравится извлекать звуки, например, шуршать бумагой.
Когда следует обратиться к врачу:
Обычно специалисты рекомендуют пройти обследование, если ребенок:
К 6 месяцам не улыбается и вообще не выражает радость мимикой;
К 9 месяцам не имитирует звуки и выражения лица;
К 12 месяцам не лопочет и не выговаривает звуки, похожие на слова;
К 16 месяцам не говорит ни одного слова;
К 24 месяцам не произносит фразы из двух слов и более.
Как себя вести с аутичным ребенком:
Знать, что это такое, и как при этом общаться с ребенком, необходимо не только его родителям, но и окружающим. Родители живут с этим диагнозом каждый день. Они просто обязаны справляться со всеми трудностями, правильно организовывать свое поведение и пространство вокруг ребенка. Аутизм у детей: что делать? Во-первых, нужно понимать, что аутизм – не болезнь, а лишь нарушение развития. Такой ребенок воспринимает кое-что не так, как другие дети. Но он абсолютно нормальный. Просто немного не такой, как остальные, особенный. Если вы не знаете, как общаться с детками-аутистами, помните, что любовь является ключом ко всему. Первое, что следует осознать родителям и всем родным и знакомым, это то, что ребенок остался тем же, кем он был до провозглашения диагноза. Один из основных ингредиентов воспитания детей-аутистов – это терпение. Родителям приходится обучаться терпению различными способами. Понять несловесные послания ребенка, принять его непонимание окружающей обстановки становится немалым вызовом и требует необычайного терпения. Терпением уж точно нужно запастись. Изобретательность вам понадобится каждый день! Как остановить ребенка от разрывания книги на куски? А как просыпаться от того, что по 5-6 раз ночью ребенок просыпается и будит всех в доме? Приходится каждый раз использовать творческое мышление. Боритесь за права своего ребенка! Если вы твердо решили добиться помощи от государства, скорее всего, придется пробивать себе путь почти на каждом шагу. Для облегчения задачи найдите форумы и сайты в интернете, специализирующиеся на этой проблеме.
Сложность могут вызывать простые походы в поликлинику или к стоматологу. Особенно, если ребенок боится врачей. Каждый укол, боль, анализ, люди в халатах, суета – все это не лучшим образом сказывается на ребенке. Приходится как-то справляться, чтобы не навредить ему. Вам поможет следующее. Снятие стресса в комнате ожидания или в специальных уголках для отдыха, а также телевизор, аквариум или комната с игрушками может помочь ребенку отвлечься. Одна из особенностей детей-аутистов заключается в том, что они с трудом способны перенести длительное ожидание в очереди. Стоит назначить встречу на определенное время или просить кого-то из родных или знакомых занять очередь, пока вы отвлекаете ребенка каким-нибудь занятием.
Принятие лекарств требует креативности. Если у ребенка проблемы с проглатыванием таблеток, следует нетрадиционно подойти к вопросу и покупать препараты, к примеру, в жидком виде. Обучение не так просто, как кажется. Даже у профессионального учителя обучение ребенка чистке зубов или сморканию занимает много времени. Здесь снова-таки понадобится терпение. Покормить горячим и уложить спать – это еще одна проблема. Если у ребенка аутизм, он вряд ли поужинает быстро. Хорошо, если в этом процессе будут участвовать двое родителей. Супер чувствительность ребенка влияет на жизнь всей семьи. Выбор правильной ткани одежды, которая не будет обременять ребенка, отрезание бирок и подобные подготовительные манипуляции являются обыденным явлением в такой семье. Обычная стрижка или шум холодильника в магазине может стать большим испытанием для чувствительного ребенка, который не способен осмыслить или перенести подобные раздражители.
Теперь о сложных вопросах. Иногда ребенку тяжело воспринимать не только посторонний шум, взаимодействие с окружающими людьми, определенный режим, но и реагировать на вопросы. Если к одному, повторяющемуся вопросу, он привык, новый может привести к стрессу. Нужно осторожно задавать новые вопросы. Безопасность всегда на первом месте! Дети-аутисты в определенном понимании бесстрашные. Они не видят опасности, к примеру, в прыжке в бассейн. В обучении такого ребенка смело можно использовать компьютер. Если он его нормально воспринимает, то в дружбе ребенка и машины ничего плохого нет. Будьте готовы, что трудности будут появляться у вас на пути. Но ваша любовь к ребенку непременно проведет вас через все сложные ситуации, и подскажет вам, как с определенной креативностью, терпением и выносливостью любить своего ребенка, чтобы можно было создать самую лучшую жизнь для него. Если у ребенка ваших знакомых аутизм, и вы не знаете как помочь, постарайтесь понять родителей, которые могут быть изнуренными после очередного кормления или тяжелой ночи. Сочувствие – это далеко не все, что вы можете предложить. Предложите им свою дружбу, заботу, любовь и поддержку. Пресекайте навешивание ярлыков на семью ваших друзей и предубежденное к ним отношение. Будьте настоящими друзьями! И помните, что многие детки с диагнозом аутизм – это дети-гении.
советов по воспитанию ребенка с аутизмом
Как родитель, вы, вероятно, много времени думаете о будущем своего ребенка. Тем более, если у них расстройство аутистического спектра или диагноз РАС.
Помимо медицинского обслуживания и лечения, которые вы можете организовать, чтобы помочь своему сыну или дочери, есть простые повседневные вещи, которые имеют значение.
1. Сосредоточьтесь на позитиве. Как и все остальные, дети с расстройством аутистического спектра часто хорошо реагируют на положительное подкрепление.Это означает, что, когда вы хвалите их за поведение, которое у них хорошо получается, они (и вы) почувствуете себя хорошо.
Будьте конкретны, чтобы они точно знали, что вам нравится в их поведении. Найдите способы вознаградить их дополнительным игровым временем или небольшим призом, например наклейкой.
Кроме того, как и любой другой — в спектре аутизма или нет — цените своего ребенка за то, кто он есть. Любить ребенка таким, какой он есть, для родителей — ключ к успеху.
2. Будьте последовательны и следуйте графику. Люди с аутизмом любят рутину. Убедитесь, что они получают постоянное руководство и взаимодействие, чтобы они могли практиковать то, чему они научились в ходе терапии.
Это может облегчить обучение новым навыкам и поведению и помочь им применить свои знания в различных ситуациях. Поговорите с их учителями и терапевтами и постарайтесь согласовать последовательный набор техник и методов взаимодействия, чтобы вы могли принести домой то, что они изучают.
3. Поставьте игру на график. Поиск занятий, которые кажутся чистым развлечением, а не просто образованием или терапией, может помочь вашему ребенку раскрыться и соединиться с вами.
4. Подождите. Скорее всего, вы попробуете множество различных техник, методов лечения и подходов, когда решите, что лучше всего для вашего ребенка. Сохраняйте позитивный настрой и старайтесь не расстраиваться, если они плохо отзываются о том или ином методе.
5. Возьмите ребенка с собой на повседневные дела. Если поведение вашего ребенка непредсказуемо, вам может показаться, что легче не подвергать его определенным ситуациям.Но когда вы берете их с собой по повседневным делам, например, за покупками в магазин или на работу на почте, это может помочь им привыкнуть к окружающему миру.
6. Получите поддержку. Будь то онлайн или лично, поддержка со стороны других семей, профессионалов и друзей может быть большим подспорьем. Создайте деревню друзей и родственников, которые понимают диагноз вашего ребенка. Дружба может быть сложной, и вашему ребенку понадобится поддержка, чтобы сохранить эту дружбу. Группы поддержки могут быть хорошим способом поделиться советами и информацией, а также встретиться с другими родителями, которые сталкиваются с аналогичными проблемами.Также могут быть полезны индивидуальные, супружеские или семейные консультации. Подумайте о том, что может немного облегчить вашу жизнь, и попросите о помощи.
7. Обратитесь в службу временного ухода. Это когда другой опекун присматривает за вашим ребенком в течение определенного периода времени, чтобы дать вам небольшой перерыв. Он вам понадобится, особенно если у вашего ребенка сильные потребности из-за РАС. Это может дать вам возможность заниматься делами, которые восстанавливают ваше здоровье и которые вам нравятся, так что вы вернетесь домой готовыми помочь.
Справочник по аутизму для родителей | Child Mind Institute
Поведенческие методы лечения были созданы, чтобы помочь детям в спектре аутизма развить навыки, которые они не развивают автоматически, и уменьшить поведение, мешающее обучению и общению. Здесь описаны несколько распространенных типов лечения:
Прикладной анализ поведения:
Что это такое: Было показано, что прикладной анализ поведения (ABA) помогает аутичным детям развить необходимые навыки и минимизировать нежелательное поведение, такое как самоповреждение , и было доказано, что он эффективен для детей с любым спектром аутизма.Его эффективность подтверждена сотнями исследований.
Как это работает: ABA — это основанная на фактах поведенческая терапия, которая может принимать разные формы, но все они основаны на одной и той же простой концепции: усиленное поведение будет усиливаться; поведение, которое не подкрепляется, уменьшится и в конечном итоге исчезнет.
Типы ABA:
- Дискретное испытание Обучение , первоначальный «бренд» ABA, предназначенный для маленьких детей с аутизмом, остается наиболее структурированной формой ABA.Это всегда делается один на один. Ребенок сидит за столом, а терапевт раскладывает перед ним материалы. Ребенку дается задание выполнить с материалом, и когда он делает это правильно, он награждается так называемым «первичным поощрением»: M&M или Frito, щекоткой, наклейкой, доступом к любимой игрушке и т. Д.
- Pivotal Response Treatment в большей степени ориентирован на детей и менее ориентирован на терапевтов. «Вместо того, чтобы сосредотачиваться на индивидуальном поведении, PRT стремится нацелить на« основные »функции развития.Подчеркиваются естественные формы подкрепления, связанные с поведением, а не несвязанные материальные награды, такие как M&M. Идея состоит в том, что если вы разместите эти учебные модули в более естественной среде, ребенок с большей вероятностью обобщит их.
- Натуралистические поведенческие вмешательства в развитии: Эти вмешательства — например, Денверская модель раннего старта (ESDM) или совместное внимание, символическая игра, вовлечение и регулирование (JASPER) — включают поведенческие принципы подкрепления, но специально разработаны для использования в естественном, социальном взаимодействии с использованием естественных подкреплений (например, если ребенок просит красную машину, ему дадут красную машину), и включает в себя несколько учебных целей в рамках одного и того же упражнения.Например, одна из целей может заключаться в том, чтобы ребенок выучил фигуры или буквы. Но у терапевта также могут быть цели, чтобы у этого ребенка была моторная координация, чтобы складывать кусочек пазла, и иметь терпение, чтобы закончить то, что состоит из трех частей. Таким образом, во время головоломки ребенок будет работать над когнитивными, двигательными и поведенческими целями.
Подробнее об ABA здесь.
Обучение функциональной коммуникации:
Что это такое: FCT включает обучение человека надежному способу выражения своих желаний и потребностей с помощью языка, знаков или изображений.Он называется «функциональным», потому что он не просто учит детей маркировать предмет (например, связывать слово КРАСНЫЙ с изображением яблока), но фокусируется на использовании слов или знаков, чтобы получить что-то необходимое или желаемое — еду, игрушку. , занятие, поход в ванную, перерыв от чего-то. FCT использует положительное подкрепление, чтобы научить детей эффективно общаться с другими, чтобы удовлетворить их потребности и уменьшить проблемное поведение.
Как это работает: Сначала терапевт предлагает ребенку использовать слово, знак или картинку и получить награду.Это поддерживаемое общение повторяется, каждый раз приводя к полученному вознаграждению, пока ребенок не сможет добиться успеха при все меньших и меньших подсказках со стороны терапевта. Когда дети надежно используют функциональную коммуникацию для этого элемента, когда элемент присутствует, следующим шагом для них является «обобщение» или использование его вне конкретной ситуации, в которой его учили, например, общение с людьми, не являющимися терапевтом. .
Подробнее о тренинге функциональной коммуникации читайте здесь.
Подход вербального поведения (VB):
Что это такое: Подход вербального поведения, основанный на ABA, делает упор на обучение детей языку и другим навыкам в среде обучения, ориентированной на ребенка.
Как это работает: Терапевты, использующие подход VB, учат детей языку таким способом, который связывает язык с его различными целями или функциями. Первоначально терапевты, использующие подход VB, сосредотачиваются на сочетании учебной среды с занятиями и предметами, которые нравятся ребенку, так что учебная среда находится там, где ребенок хочет, чтобы была.Это может быть связано с тем, что терапевт бесплатно дает ребенку забавные игрушки или закуски. Затем терапевт учит детей запрашивать (как называют терапевты VB: и ) эти вещи. Когда дети независимо друг от друга запрашивают то, что они хотят, терапевт постепенно начинает обучать другому языку и целям навыков (например, навешивать ярлыки и отвечать на вопросы). Подход VB используется с детьми, которые общаются разговорным языком, а также с детьми, которые общаются другими способами, например языком жестов.Такие книги, как «Подход вербального поведения: как обучать детей с аутизмом и родственными расстройствами» , предоставляют дополнительную информацию об этом подходе к обучению.
Обучение родителей деструктивному поведению при расстройствах аутистического спектра:
Что это такое: Это научно обоснованное лечение от сети RUBI Autism Network основано на принципах ABA. Он направлен на проблемное поведение молодежи с РАС, включая несоблюдение правил поведения, агрессию, всплески гнева и трудности с переходным периодом.
Как это работает: Терапевт работает в тесном сотрудничестве с родителями, обучая методам (таким как стратегии профилактики, распорядок дня, подкрепление, тренировка комплаенса, тренировка функционального общения), чтобы уменьшить вызывающее поведение ребенка и побудить его к более правильному поведению.
Программа обучения и развития навыков взаимоотношений (PEERS®)
Что это такое: PEERS ® — это научно обоснованное вмешательство в области социальных навыков для молодежи, сталкивающейся с социальными проблемами.
Как это работает: Мероприятие проводится в групповом формате (родительские и молодежные группы) для обучения практическим социальным навыкам, например, как начинать и заканчивать беседу, выбирать подходящих друзей, справляться с поддразниванием и запугиванием, вести споры со сверстниками , и показать хорошее спортивное мастерство.
Facing Your Fears (FYF) :
Что это такое: Facing Your Fears — это групповое когнитивно-поведенческое лечение, предназначенное для помощи молодым людям с РАС, у которых также есть симптомы тревоги.
Как это работает: Столкновение со своими страхами помогает детям научиться определять свои заботы и разрабатывать здоровые стратегии выживания, на которые они могут положиться, когда чувствуют тревогу. Детям также предоставляется возможность практиковать эти новые стратегии в своей группе. Помимо детской группы, есть отдельная группа, в которой родители могут узнать, как помочь своему ребенку с РАС и сопутствующей тревогой.
Трудотерапия:
Что это такое: Трудотерапия, известная как ОТ, предназначена для того, чтобы помочь детям приобрести навыки, необходимые для выполнения действий — или «занятий» — повседневной жизни.
Как это работает: Трудотерапевты работают с детьми, чтобы развить различные навыки и способности. Это может включать в себя мелкую и крупную моторику, помощь при проблемах с кормлением или сенсорными проблемами или развитие основных навыков самопомощи, таких как чистка зубов, одевание, приучение к туалету и многое другое.
Подробнее о трудотерапии здесь.
30 фактов, которые родители детей с аутизмом хотят, чтобы вы знали
По оценкам, каждому 68 ребенку в настоящее время ставится диагноз расстройства аутистического спектра, и тем не менее, этот диагноз по-прежнему неправильно понимается.Мы просто не живем в обществе, которое приспосабливает или даже принимает тех, кто не является «нейротипичным». К счастью, родители аутичных детей прекрасно умеют рассказывать, кто их дети и почему. Ниже приведены 30 вещей, которые родители детей из аутистического спектра хотят, чтобы вы знали.
Не все аутисты одинаковы, как и все дети с аутизмом.
Его называют аутистическим спектром, потому что аутизм на самом деле охватывает широкий спектр сложных нарушений в развитии мозга.Включены, среди прочего, синдром Аспергера, «классический» аутизм и распространенное расстройство развития. Типы аутизма варьируются во всем: от коммуникативных навыков, беспокойства, социального взаимодействия и повторяющегося поведения, среди прочего. Как и к любому ребенку, к ребенку с аутизмом следует относиться как к личности со своим набором способностей и предпочтений.
То, что мой ребенок не похож на другого ребенка с аутизмом, не означает, что он не принадлежит к аутистическому спектру.
Как написал один из родителей в популярном блоге Autism Speaks: «Информация об одном ребенке с аутизмом на самом деле ничего не значит — все они такие разные.Пожалуйста, не говорите мне, что у моего сына нет [аутизма], потому что он сильно отличается от другого ребенка, которого вы знаете на Спектруме ».
Аутизм не всегда можно увидеть.
Что касается аутистического спектра, то среди населения по-прежнему существует поразительное невежество. Многие люди предполагают, что у детей с аутизмом есть определенные черты лица или особые привычки. Но, как уже упоминалось, каждый человек с аутизмом индивидуален, и легкие случаи аутизма являются обычным явлением.Эти стереотипы и непонимание часто усложняют жизнь родителям. Это особенно сложно в случае школ, тренеров или других организаций, которые отрицают диагноз, потому что его нелегко увидеть.
Наш дом надежно защищен.
Вы, наверное, знакомы с тем, как убирать ребенка в доме. Но в то время как большинство семей могут снести защитные ворота и дверные замки, когда ребенок вырастет, семьи с детьми с аутизмом часто имеют эти предметы и многое другое, чтобы защитить своего ребенка от неотъемлемых опасностей, присущих их дому.Это связано с тем, что многие дети с аутизмом склонны к поведению, которое может привести к самоповреждению.
Аутизм заставляет мозг по-другому обрабатывать вещи.
Дети с аутизмом иначе воспринимают то, что другие часто принимают как должное. Толпа, громкий шум, яркий или мигающий свет, среди множества других вещей, часто могут привести к сильному беспокойству или полному истощению со стороны ребенка. Как сказал один из родителей аутичного ребенка: «Если вы находитесь в супермаркете, а ваш ребенок перегружен и, возможно, устраивает сцену, это в десять раз хуже, когда люди вокруг вас ругают вас или комментируют.”
Мой ребенок может быть невербальным, но ему есть что сказать.
Мы живем в очень вербальном обществе, которое плохо приспособлено для невербальных людей из нашего населения. По оценкам, около трети людей с аутизмом не могут говорить. Тем не менее было бы ошибкой предполагать, что у этих людей нет идей, мнений и прочего, что можно сказать. Некоторые аутичные дети изучают язык жестов для общения, в то время как другие печатают или используют другие инструменты.
У моего аутичного ребенка есть чувства.
Обычная проблема, с которой сталкиваются дети с аутичным спектром и их родители, — это предположение (других детей, других родителей и даже учителей) о том, что, поскольку аутичный ребенок не может вербализовать или выразить свои чувства, как это делает нейротипичный ребенок, эти чувства не должны существовать. Но ничто не могло быть дальше от истины. Как прямо описывает один из родителей: «Даже дети, которые не говорят, все равно могут вас слышать. Не говорите со мной из-за моих детей, как будто их нет, особенно если вы собираетесь сочувственно сказать мне, какой я святой для того, чтобы каждый день сталкиваться с ужасной ситуацией.Я не святой. Я их мать. И она СЛЫШАЕТ ВАС и понимает, что вы говорите, что она для меня обуза.
Дети с аутизмом не глупы.
Дети с аутизмом могут быть абсолютно выдающимися людьми. Они также талантливы, философичны, добры и креативны. Это то, чего не видит большая часть общества, но на самом деле аутичный разум просто устроен иначе, чем у тех, кто не находится в аутистическом спектре. Говорят, что Ганс Христиан Андерсен, Эмили Дикинсон, Альберт Эйнштейн, Билл Гейтс, Микеланджело, Моцарт и сэр Исаак Ньютон (это лишь некоторые из них!) — все они проявляли склонность к аутизму.
«Аутист» — не единственное определение моего ребенка.
Ребенок с аутизмом — это прежде всего ребенок. Аутизм — это просто то, что случилось с этим ребенком. Приложите усилия, чтобы увидеть кого-то в аутическом спектре из-за его уникальной личности, талантов, симпатий и антипатий, а не из-за различий, вызванных их диагнозом аутизм.
График для нас ничего не значит.
Детям с аутизмом часто бывает трудно адаптироваться к изменениям в повседневной жизни.Отпуск, уик-энд или даже спонтанная поездка в зоопарк может оказаться непростой задачей. Даже самые продуманные планы могут пойти наперекосяк и вызвать полный хаос.
Пожалуйста, позвольте моему ребенку играть с вашим ребенком.
Исследование, проведенное в Австралии, показало, что 42% подростков и взрослых с аутистическим спектром не чувствуют себя комфортно, покидая собственный дом, потому что они часто считают, что другие относятся к ним негативно. Это не только душераздирающе для затронутых людей, но также ведет к дальнейшему недопониманию и стигматизации аутизма со стороны широкой общественности.Дети с аутизмом любят играть со своими сверстниками, и им очень полезно, чтобы их вовлекали в такие мероприятия, как свидания и спортивные команды.
Мой ребенок работает усерднее, чем любой другой ребенок ее возраста.
Как уже упоминалось, мы не живем в обществе, которое приспосабливается к людям с аутистическим спектром. Это означает, что аутичный ребенок должен работать много, намного усерднее, чтобы функционировать где бы он ни был. За этим трудолюбивым ребенком стоят родители, учителя и терапевты, которые также упорно трудятся, чтобы помочь этому ребенку.Ребенок, страдающий аутизмом, который ведет себя так же, как и его нейротипичные сверстники, не излечен. Он просто работает в 100 раз усерднее, чтобы не отставать, и это то, о чем мы все должны помнить.
Нет необходимости отмечать нас в каждой статье Facebook об аутизме.
Родители детей с аутизмом — фанаты исследований и делают все возможное, чтобы быть в курсе всех достижений в сообществе аутистов. Конечно, они знают больше, чем средний человек. Как сказал один из родителей: «Буквально нет статьи в Facebook [об аутизме], которую мы не видели.Итак, прежде чем вы поделитесь этим и отметите нас, потому что мы тот друг с ребенком с аутизмом , примите это во внимание ».
Аналогичным образом, пожалуйста, держите свой незапрошенный совет при себе.
Это большая проблема, и родители постоянно об этом говорят. Пожалуйста, не предлагайте нежелательные советы о том, о чем вы, вероятно, очень мало знаете, родителям, живущим и дышащим аутизмом.
Мы лучше всех знаем, когда речь идет о наших аутичных детях.
Все родители знают своих детей лучше всех, но это утверждение особенно верно в отношении родителей детей с аутизмом.Большинство родителей аутичных детей потратили бесчисленные часы на исследования и консультации с врачами. Они знают клещей своих детей и знают, как избежать нервного срыва. Autism Speaks советует другим родителям держать незапрошенный родительский совет при себе, говоря: «Спросите семью, есть ли что-нибудь, что вы можете сделать, чтобы помочь, но он приготовился к« нет »».
Мне не кого жалеть только потому, что у моего ребенка аутизм.
Дети с аутизмом пишут книги, снимают фильмы, создают блоги и делают другие революционные достижения.Тем не менее, когда родители говорят кому-то, что их ребенок страдает аутизмом, они обычно встречают ненужные извинения или жалость. Аутизм не заслуживает жалости, и мировоззрение нашего общества должно измениться, чтобы отразить это.
Как родители, мы не ищем лекарства от аутизма.
Родители нейротипичных детей часто удивляются, узнав, что родители детей с аутизмом на самом деле не ищут лекарства. Аутизм является частью жизни и личности их ребенка, и они не были бы собой, если бы не были аутичными.Эти родители могут исследовать, чтобы найти советы и приемы управления (например, диеты), но они понимают, что найти волшебное средство для полного избавления от аутизма, за неимением лучшего слова, просто глупо.
Мы не можем просто «нанять няню».
Обычно, когда родителям нужно провести ночь вне дома, они нанимают няню. Все просто, правда? Ну, нет, если вы являетесь родителем ребенка из аутистического спектра. Дети с аутизмом ведут себя не так, как нейротипичные дети. Во-первых, уход родителей не просто раздражает, это тревожит на эмоциональном уровне.Из-за этого аутичному ребенку очень трудно успокоиться, пока в доме работает няня.
Вы не можете «подхватить» аутизм, как простуду.
Хотя сегодня мы знаем об аутизме больше, чем когда-либо прежде, это заблуждение, с которым постоянно сталкиваются родители детей с аутизмом. Аутизм не заразен. Он не передается от одного человека к другому. Это так просто.
Я не специалист по аутизму.
Если вы хотите узнать больше об аутизме и о том, каково быть аутичным, есть один надежный источник: человек из аутистического спектра.Родители аутичных детей могут рассказать вам, каково жить с человеком на Спектруме. Они знатоки своего собственного ребенка. Но единственный человек, который может сказать вам, каково жить с аутизмом, — это сам аутичный человек.
Мой аутичный ребенок не пытается быть сложным.
Как один из родителей заявил о своем сыне-аутисте на популярном сайте Baby Gaga: «Он не доставляет нам неприятностей. Ему сейчас нелегко. Ни один ребенок из аутистического спектра не пытается вести себя плохо, когда он переживает кризис.Биология аутизма сложна и обширна, и многое из нее невозможно даже проверить с медицинской точки зрения. У детей с аутистическим спектром проблемы с путями метилирования. Их кишечные тракты плохо усваивают питательные вещества. Это ослабляет их иммунную систему и кишечник, что приводит к проблемам в мозге. Поскольку мозг и тело аутичного ребенка не всегда работают как одно целое, им приходится выражать свою боль и разочарование в таких вещах, как срывы.
Когда у моего ребенка истерика, пожалуйста, сохраняйте спокойствие.
Истерики происходят из-за того, что дети с аутизмом часто чувствуют себя подавленными своим окружением. Поэтому необходимо чувство спокойствия, чтобы положить конец истерике и восстановить у ребенка чувство контроля. Во время срыва родитель, скорее всего, будет занят, пытаясь успокоить своего ребенка. Стоящий рядом человек не должен приближаться к родителю и ребенку. Они могут помочь, стараясь сделать окружающую среду как можно более спокойной. Как рекомендует Autism Speaks: «Просканируйте пространство вокруг ребенка, чтобы найти образы и звуки, которые могли способствовать срыву.. . . Есть ли будильник, который можно отключить? Мигающий дисплей, который можно временно отключить?
Пожалуйста, проявите терпение с моим ребенком.
Дети с аутизмом часто имеют множество общих сенсорных проблем и нервных расстройств. Поскольку никто не ожидал, что семья с аутичными детьми будет сидеть дома все часы дня, эти срывы часто случаются в магазинах, парках и других общественных местах. Родители детей из аутистического спектра просто хотят, чтобы другие поняли, что эти срывы не вызваны плохим поведением, и проявили терпение как к родителям, так и к ребенку.Закатывать глаза или бормотать ехидные комментарии бесполезны. Это не изменит непосредственной ситуации и даже может усилить стресс как для родителей, так и для ребенка.
Нет, мне не просто нужно больше дисциплинировать своего ребенка.
Истерики — это не истерики. Они не являются результатом отсутствия дисциплины со стороны родителей. Дети с аутизмом страдают сенсорными проблемами. Один ребенок может избегать сенсорных ощущений, в то время как другой — сенсорный искатель. А дети с сенсорными проблемами плохо реагируют на физические наказания.Порка, тайм-аут и крик обычно не являются эффективными инструментами дисциплины для ребенка с аутизмом. Скорее, родители детей с аутистическим спектром полагаются на рутинное и многократное воздействие, чтобы научить своих аутичных детей правилам и границам.
Нам нужно услышать, что мы делаем хорошую работу.
Это, конечно, верно для каждого родителя, но особенно верно для родителей детей из аутистического спектра. Воспитание ребенка с аутизмом — это обучение на протяжении всей жизни. По мере того, как все больше и больше узнается о биологии аутизма, родители должны не отставать от новых методов лечения и решать, подходят ли они для своего ребенка.Например, есть новые добавки, проблемы с питанием и чувства по поводу нового друга или учителя. Список вещей, которые не дают спать родителям по ночам, очень длинный.
Не прекращайте попытки включить нас.
Аутичные дети, их братья и сестры и их родители — просто люди, и людям нравится чувствовать себя частью сообщества. Хотя проведение дня с ребенком с аутичным спектром может быть сопряжено с некоторыми дополнительными трудностями, продолжайте проводить с ним время.Попросите семьи прийти на воскресное барбекю, задайте вопросы, чтобы лучше понять, и пригласите родителей на ужин или на вечер вдали. Если они скажут «нет», спросите еще раз в следующий раз.
Нам невероятно одиноко.
По всем уже перечисленным причинам легко понять, почему быть родителем ребенка из аутистического спектра — это одинокий опыт. Родители все время находятся с детьми . Многие будут с ними до конца жизни. Это делает невероятно трудным присоединение к сообществу друзей.Уровень разводов среди родителей детей с аутизмом особенно высок. Если вы друг одного из родителей ребенка-аутиста, спросите этого родителя, все ли с ним в порядке. Спросите, нужно ли им что-нибудь или можете ли вы чем-нибудь помочь. Если показать им, что они не так одиноки, как им кажется, их день станет ярче.
Пожалуйста, послушайте нас.
Воспитание ребенка с аутичным спектром — это сложно и сложно, и иногда родителям просто нужно дать выход другу.Если вы избранный друг, слушайте с состраданием. Скорее всего, родитель просто хочет поделиться своей битвой, и они не ждут нежелательных советов или мнений.
Уровень аутизма растет.
Текущие данные говорят, что аутизм поражает 1 из 68 американцев, но ожидается, что в ближайшем будущем это число увеличится. Тем не менее, среди сообществ, организаций и предприятий очень мало понимания и поддержки.
Нам не нужно «Осведомленность об аутизме», нам нужно «Принятие аутизма.”
Вы, наверное, видели наклейки на бампере, сообщения в Facebook и футболки, призывающие к «осведомленности об аутизме». Но, как постоянно настаивают родители детей с аутизмом, наше общество знает об аутизме . Нам нужен аутизм принятие . Хотя каждому 68 американскому ребенку сейчас ставят диагноз аутизм, наше общество по-прежнему относится к аутичным людям и их семьям как к социальным изгоям. Чтобы общество стало более инклюзивным, необходимы улучшения в доступе к услугам, доступное медицинское обслуживание, возможности трудоустройства, расширение Medicaid, справедливая оплата и дополнительные возможности для качественного образования.
Еще для родителей и семьи:
Родительских черт предсказывают признаки аутизма у детей | Спектр
Образцовый отец: Дети могут унаследовать повторяющееся поведение от своих родителей.Сандро Ди Карло Дарса / Getty Images
Согласно новому исследованию 1 , дети, родители которых страдают таким заболеванием, как аутизм, как правило, имеют строго ограниченные интересы и повторяющееся поведение, даже если сами не имеют диагноза.
Второе исследование показывает, что низкие баллы по тестам, которые родители сдали в детстве, связаны с различными аутистическими особенностями во взрослом возрасте и с чертами аутизма у их детей 2 .
Вместе эти исследования добавляют к растущему количеству доказательств того, что особенности, связанные с аутизмом, передаются в семьях.
В первом исследовании исследователи разработали два опроса, которые оценивают ограниченные интересы и повторяющееся поведение у детей и взрослых. Опросы позволяют исследователям измерить такое поведение на протяжении всей жизни и среди поколений.
«До сих пор не существовало показателя, который позволял бы непрерывно оценивать детей и их родителей одновременно», — говорит ведущий исследователь Дэвид Эванс, профессор психологии Бакнеллского университета в Льюисбурге, штат Пенсильвания.
Исследователи начали с Опросника детских привычек, хорошо зарекомендовавшего себя исследования, в котором родители оценивают привычки и принуждения своего ребенка. Затем они добавили предметы, исследующие двигательные тики, сенсорную чувствительность и ограниченные интересы.
Они также разработали второй опрос, который позволяет взрослым оценить такое же поведение у себя. Оба обзора опубликованы в январском номере журнала Американской академии детской и подростковой психиатрии № .
Исследователи протестировали онлайн-опросы 3108 родителей и их детей.Около одной трети взрослых сообщили о наличии нарушений развития нервной системы или психических расстройств, таких как аутизм, шизофрения или обсессивно-компульсивное расстройство. По словам их родителей, примерно четверть из 3032 детей страдает одним из этих заболеваний.
Опросы показали, что дети, родители которых имеют одно из состояний, имеют более жесткие ограничения интересов и повторяющееся поведение, чем дети, родители которых не имеют диагноза. Это открытие остается в силе независимо от диагноза детей.Чем жестче ограниченные интересы и повторяющееся поведение родителей, тем серьезнее поведение ребенка.
Полученные данные подтверждают идею о том, что черты аутизма группируются внутри семей. Генетика — лишь часть этой истории, говорит Джон Константино, профессор психиатрии и педиатрии Вашингтонского университета в Сент-Луисе, который не принимал участия в исследовании. «На эти черты также должно быть влияние окружающей среды или обучения», — говорит он.
Тестируемый признаков :Во втором исследовании другая группа исследовала школьные записи 139 родителей детей с аутизмом и 28 взрослых, у которых либо есть обычно развивающиеся дети, либо нет детей.Они смотрели на результаты стандартизированных тестов по языку, чтению и математике от детского сада до средней школы. Они также оценили схожие с аутизмом особенности участников, такие как нарушения социальных навыков и языка, во взрослом возрасте, используя интервью и тест на социальное познание.
Исследователи обнаружили, что родители детей с аутизмом, получивших низкие баллы по тестам в детстве, как правило, сталкиваются с языковыми и социальными трудностями во взрослом возрасте. Родители, чьи показатели по языку, чтению и математике со временем улучшались неравномерно, более отчуждены от общества, чем те, чьи показатели улучшились равномерно.
Полученные данные намекают на то, что аспекты детского развития связаны с предрасположенностью к сходным с аутизмом чертам, совокупно именуемым «широким фенотипом аутизма», — говорит ведущий исследователь Молли Лош, доцент кафедры коммуникативных наук и расстройств Северо-Западного университета в Эванстоне, штат Иллинойс. Исследование появилось 9 января в Журнале аутизма и нарушений развития .
Низкие результаты языковых тестов среди родителей также связаны с серьезностью аутистических особенностей их детей.И чем медленнее со временем совершенствовались навыки родителей, тем сильнее выражались черты аутизма у их детей. По словам Лоша, паттерны раннего развития у людей могут дать ключ к разгадке генетики риска аутизма у их детей.
Неясно, является ли эта связь между поколениями исключительно аутизмом. Команда Лоша изучает, связаны ли результаты тестов родителей в детстве с тяжестью синдрома ломкой Х-хромосомы у их детей.
AsperDad: Растем с родителем из аутистического спектра (возможно)
© Envato Elements | Altanaka
Хиллари Херст Буш, доктор философии
Опубликовано в: Вы и ваша семья
Темы: Спектр аутизма, Реальная жизнь Реальные истории
Эта запись в блоге является частью серии под названием Реальные жизни, Реальные истории .
Отчет следующего человека о его / ее личном опыте был опубликован с ее согласия для поддержки миссии The Clay Center for Young He althy Minds, и до позволять другим в подобных ситуациях не чувствую себя таким одиноким.
***
Послушайте рассказ Хиллари в нашем подкасте «Shrinking It Down».
Если вы выполните поиск в Интернете по запросу «воспитание детей и аутизм», большинство результатов будет сосредоточено на родителях, не страдающих аутизмом, которые воспитывают детей, у которых он есть.Если вы выполните такой же поиск в исследовательской базе данных, вы найдете тот же шаблон. Однако, если вы будете искать статьи о научных исследованиях, в которых исследуются сами родители, которые находятся в спектре аутизма, вам понадобится только одной рукой , чтобы подсчитать количество исследований, которые вы найдете.
Несмотря на то, что в настоящее время литература отсутствует, этот опыт каждый день разыгрывается в семьях и культурах, а также среди родителей и детей, которым может быть или не быть официально поставлен диагноз расстройства аутистического спектра (РАС).Откуда мне это знать? Я клинический психолог, специализирующийся на оценке РАС. Но также я не аутичный ребенок кого-то в спектре аутизма. Ну, может быть. Я постараюсь объяснить.
У моего отца было много черт, соответствующих спектру аутизма, в том числе слабости в общении и взаимодействии, а также ограниченное повторяющееся поведение, интересы и действия. Например, он следовал четко структурированным ежедневным и еженедельным распорядкам. Люди в спектре аутизма часто испытывают трудности с обработкой сенсорной информации (например, звуков, света, запахов и текстур), и я подозреваю, что это было верно для моего отца.Прямо перед тем, как я поступил в аспирантуру, мы с отцом пошли на концерт KISS. Хотя ему нравилась идея пойти на рок-концерт, ему так не понравился свет и шум, что мы ушли через полчаса. Было непросто сказать, что думает или чувствует мой отец, и я ни разу не видел, чтобы он плакал. Я не уверен, говорил ли мне когда-нибудь мой отец: «Я люблю тебя», хотя то, как он относился ко мне, и все то, что он делал для меня, никогда не заставляло меня сомневаться в его любви.
Мой отец был химиком, и на протяжении всей своей карьеры он плохо справлялся с начальством, но в конечном итоге преуспел в самозанятости.Мой отец долгое время был холостым, но, встретив «единственную» — мою маму, — он обручился, женился и стал родителем чуть более чем через год. Наконец, мой отец был глубоко увлечен гонками на скоростных катерах — я провел много выходных, когда рос, наблюдая за его гонками, и он мог часами говорить о гонках. К сожалению, около семи лет назад мой отец погиб в автокатастрофе. Я скучаю по отцу и всем его причудам каждый божий день.
Основываясь на моем личном и профессиональном опыте, я могу сказать, что принадлежность к спектру аутизма может сделать воспитание детей уникально сложным:
- Управление сменами во взаимоотношениях с партнером / родителем .Воспитание ребенка связано с множеством новых обязанностей, а старые схемы, графики и распорядки могут оказаться невозможными. Подобная корректировка может быть очень сложной для родителей в спектре аутизма.
- Тонкое общение с множеством новых отношений . Воспитание ребенка предполагает взаимодействие и формирование отношений со множеством новых людей, включая учителей ребенка, врачей, друзей (и их родителей) и других родителей в менее структурированных ситуациях, например в парке.Управление этими взаимодействиями и чувство уверенности в них может быть сложной задачей для родителей с аутичным спектром.
- Высокосенсорные переживания . Некоторые аспекты воспитания детей очень требовательны к органам чувств, включая определенные игрушки, продукты питания, запахи и грязные подгузники. То, что «неприятно» для того, кто не страдает аутизмом, может быть «невыносимым» или даже физически болезненным для того, у кого он есть.
Несмотря на эти проблемы, есть несколько важных способов, которыми принадлежность к спектру аутизма может быть преимуществом в воспитании детей:
- Структура, распорядок и предсказуемость 900 10.Дети часто преуспевают, когда у них есть эти вещи, и аутичные родители часто хорошо подготовлены, чтобы их обеспечить.
- Интенсивные, страстные интересы 900 10. Детям важно иметь образцы взрослых, преследующих свои интересы и увлечения. Хотя я не разделял всех интересов своего отца, есть некоторые занятия, такие как рыбалка и стрельба по тарелочкам, которые нам вместе нравились. На самом деле, это одни из самых счастливых воспоминаний о моем отце. И здорово, что они выходят за рамки традиционных гендерных ожиданий.
- Воздействие нейроразнообразия и принятие разных людей. Исследования показывают, что некоторые братья и сестры людей с РАС получают выгоду от этих уникальных отношений, и необходимо больше узнать, верно ли это и для детей людей с РАС.
Пока он был жив, моему отцу никогда не казалось важным обратиться к специалисту по психическому здоровью, чтобы выяснить, не страдает ли он аутизмом. Или, если он это сделал, то никогда не поделился этим со мной.Как клиницист, я вижу, насколько важен правильный диагноз для самопонимания. Однако мой отец родился в 1930-х годах, когда дети с ограниченными возможностями были помещены в специализированные учреждения, и это могло повлиять на его принятие решений. К счастью, как область, наше понимание спектра аутизма значительно расширилось, но отсутствие исследований опыта аутичных родителей показывает, что нам еще многое предстоит сделать.
Во многих отношениях я не решался поделиться этой историей — поскольку мой отец умер, у меня не было никакой возможности получить его мнение или согласие.Также возможно, что объективный специалист в области психического здоровья мог оценить его и определить, что он не был в спектре аутизма. У моего отца было много сильных сторон, и если он был аутистом, его опыт не следует рассматривать как типичный или репрезентативный. Но я делюсь этой историей, потому что аутичные родители существуют, и нам нужно узнать о них больше.
У некоторых родителей в спектре аутизма есть партнер / со-родитель, который также находится в спектре аутизма, но у других есть партнеры / со-родители, которые являются «нейротипичными» или не принадлежат к спектру аутизма.Некоторые аутичные родители — родители-одиночки. Некоторые воспитывают детей с аутизмом, а другие — нет. Иногда диагноз РАС у ребенка является началом процесса, который приводит к тому, что родителю также ставят диагноз РАС. Все эти истории нужно рассказывать. Однако больше всего на свете я надеюсь, что истории, подобные моей, показывают, как много радости может быть в воспитании детей — и в том, чтобы быть родителями — в спектре аутизма.
Спасибо за посещение Центра глины.Мы полностью финансируемся такими же посетителями, как вы. Мы не получаем финансовой поддержки от Массачусетской больницы общего профиля или Гарвардской медицинской школы. Ваша поддержка нашей работы помогает нам продолжать выпускать контент на темы психического здоровья, который поддерживает эмоциональное благополучие молодых людей во всем мире.Поделиться в социальных сетях
Делиться ТвитнутьСообщите нам, понравился ли вам пост.Это единственный способ стать лучше.
Хиллари Херст Буш, доктор философии
Хиллари Херст Буш, Ph.Д., детский клинический психолог, специализирующийся на нейропсихологическом обследовании и аутизме. Ранее работал врачом и преподавателем Программы обучения и эмоциональной оценки (LEAP) в Массачусетской больнице общего профиля, …
Чтобы прочитать полную биографию, нажмите здесь.
Стресс и аутизм Родитель
Большинство родителей испытывают стресс, но для тех, кто воспитывает детей с аутизмом, повседневная жизнь часто приносит Стресс с большой буквы S .Им нужно удерживать своего ребенка от побега, справляться с приступами нервного расстройства, спорить с учителями о потребностях в специальном образовании, избегать взглядов и звуков, которые перегружают его чувства, и водить машину к терапевтам или врачам. Вот как выглядит понедельник. Все это они делают в недосыпании. Многие дети с аутизмом просто плохо спят, 1 , так же как и мама с папой.
И эти стрессы не обязательно заканчиваются в день рождения ребенка 18 -го или 21 -го -го дня рождения. Просто спросите Мэрилин Кокс из Миссури.«Я не могу сказать, что сейчас стресс меньше, чем когда моему сыну было 3 года», — вздыхает она. Это было четыре десятилетия назад. Сыну 47 лет, он работает, живет дома.
Исследователи обратили внимание. Более чем несколько исследований сообщают, что родители детей с аутизмом испытывают больший стресс, чем родители обычно развивающихся детей 2-4 и родители детей с синдромом Дауна. 3,5
Проще говоря, слишком сильный стресс вреден для здоровья родителей. В одной исследовательской статье это резюмировано: «Хронические стрессоры могут истощать организм, особенно сердечно-сосудистую, иммунную и желудочно-кишечную системы.» 2 Родители, находящиеся в состоянии сильного стресса, также чаще сталкиваются с проблемами психического здоровья, включая депрессию 6,7 и тревогу. 8
Многие родители, так сосредоточенные на потребностях своих детей, не перестают думать о собственном здоровье. Если это относится к вам, подумайте: ваш стресс влияет и на ваших детей. Многим из вас настоятельно рекомендуется быть дома как родителем, так и «терапевтом» по аутизму. Исследования показывают, что родители, находящиеся в состоянии сильного стресса, с большей трудностью следуют планам поведения своих детей 9 и применяют меры вмешательства при аутизме. 10-11 Это никому не годится.
Родительский стресс, раз два
Синтия Йегер из Мэриленда кое-что знает о стрессе. Будучи матерью близнецов, она сталкивалась с двойной заботой, когда они были младенцами, как это делают многодетные матери. Но в ее случае у обоих близнецов расстройство аутистического спектра (РАС), и они не разговаривали в раннем детстве.
«Я думаю, что самым большим стрессом было то, что они не могли общаться с ними, когда они были маленькими», — вспоминает г-жа Ф.Йегер, помощник по церковной музыке. «У них обоих было много истерик из-за того, что они не могли выразить свои потребности. Это было действительно сложно, когда мы показывали их на публике. Люди в магазине смотрели на меня так:« Ты не можешь контролировать своих детей? » ? ‘»Близнецам сейчас 18 лет. Аарон общается с помощью языка жестов и графических символов. Хейли, которая говорит и страдает легким аутизмом, ходит в колледж.
Многие родители знакомы с увядшими взглядами и комментариями незнакомцев, как описывает миссис Йегер.Неосведомленные или невежественные люди могут винить в истощении ребенка или аутичном поведении плохое воспитание. Исследования подтверждают, что стигма — негативные социальные реакции и убеждения других — увеличивает стресс для таких родителей. 4,12 Стигма часто приводит к социальной изоляции. Некоторые родители сообщают, что приглашения перестали приходить из-за опасений по поводу поведения их детей, согласно исследованию семей в проекте Simons Simplex Collection. Семьи могут даже изолироваться, чтобы избежать неудобных ситуаций на общественных мероприятиях. 13,14
Помимо стигмы, к другим факторам, которые могут усилить стресс у родителей, относятся:
- Сложное поведение, включая удары, бросание предметов, удары головой и другие формы членовредительства, повторяющееся поведение и истерики. 4,8
- Плохой сон, 1,12,15 и придирчивый 16 или вредные привычки в еде, 17 и
- Финансовое бремя. Родители детей с аутизмом зарабатывают меньше и работают меньше часов, чем люди, чьи дети имеют другие проблемы со здоровьем или вообще не имеют проблем со здоровьем. 18 Семьям может быть сложно оплатить лечение, которое не покрывается медицинской страховкой или не предоставляется школой. 4,19-21
И так начинается: Стресс и младенческий возраст
Для большинства родителей стресс начинается с того момента, когда «что-то не так», когда они понимают, что их ребенок не разговаривает, не взаимодействует и не играет, как другие малыши. Для Марии Отт это осознание пришло в особенно напряженное время, когда она находилась на расстоянии океана от семьи и друзей в Соединенных Штатах.Недавно она временно переехала в Германию по работе мужа.
Она начала задаваться вопросом, почему дочь Ханна не разговаривает. Смущало ли ее то, что она слышала немецкий язык в дошкольном учреждении, или это было нечто большее? Следующее препятствие — получить диагноз — и задуматься, верен ли он. Врач в Германии поставил диагноз аутизм, но специалисты дома в Мэриленде не были так уверены.
Семья сейчас живет в Мэриленде, где 6-летняя Ханна получает услуги прикладного анализа поведения при аутизме, а родственники живут поблизости, чтобы помочь.Мисс Отт все еще задается вопросом, почему Ханна не разговаривает, несмотря на относительно хорошие социальные навыки. Эксперты по аутизму подчеркивают важность раннего вмешательства, поэтому некоторые семьи чувствуют необходимость найти правильное сочетание поведения, языка, сенсорной терапии и школьных программ — и сделать это быстро. «Мы были в одиссее, пытаясь выяснить, что лучше для Ханны», — сказала г-жа Отт. «Наш уровень стресса повышается и понижается в зависимости от того, работает ли что-то для нее или нет».
г-жаУ Отта есть несколько способов справиться со стрессом. Во-первых, она отказывается позволить стигме изолировать ее семью. Она водит Ханну в магазины и другие места, где ее поведение или недостаток речи могут привлечь внимание. По словам г-жи Отт, единственный способ научить ее действовать в такой среде — это подвергнуть ее воздействию. «Бесстрашие — наше самое большое средство снижения стресса, и благодаря этому появились системы поддержки», — сказала она. «Вы демонстрируете свою уязвимость миру с добротой и честностью, и к вам придут хорошие вещи.»Открытость семьи в их сообществе окупилась: благодаря этим встречам они нашли для Ханны нянь и товарищей по играм.
Почему у некоторых родителей больше стресса?
Не думайте, что вам нужно заниматься этим в одиночку.
Исследователи хотели узнать, почему одни родители испытывают больший стресс, чем другие. Было ли это связано с типом аутизма их детей, который может варьироваться от легкой до тяжелой, семейными обстоятельствами или их собственными чертами?
Краткий ответ: все вышеперечисленное, по мнению одной группы исследователей.Они изучили 283 канадских женщины, когда их детям поставили диагноз РАС, а также два года спустя. 22 (Извините, отцы, большинство исследований сосредоточено на матерях, обычно потому, что они с большей вероятностью будут участвовать в исследованиях.)
На момент постановки диагноза матери, чьи дети проявляли наиболее трудное поведение, испытали наибольший стресс. Но со временем у людей с особыми стратегиями выживания стало меньше стресса. Мамы, которые сосредоточились на том, чтобы получить помощь, решить проблемы и найти смысл в своем опыте, лучше всего пережили родительские штормы.Мамы, которые стремились избегать своих проблем и эмоций — так называемое «отстраненное совладание», — подвергались большему стрессу. 22
Поговорка «Нужна деревня, чтобы вырастить ребенка», здесь тоже может быть верной. Матери, у которых была деревня и сеть сторонников вокруг них, испытывали меньший стресс, чем мамы, чьи системы поддержки были дисфункциональными.
Эми Кифер, доктор философии, клинический психолог из Центра аутизма и связанных с ним расстройств Института Кеннеди Кригера, работала с родителями, которые говорят, что они не получают достаточной поддержки со стороны семьи.»Возможно, сестра или брат родителя чувствуют, что не могут управлять поведением ребенка, поэтому они не участвуют в семейных ситуациях так же, как другие родственники, или их родительские обязанности подвергаются критике. Это может быть проблема поколений, когда бабушка и дедушка могут иметь мнение об их воспитании детей из-за недостатка знаний и подверженности аутизму, а также из-за различий между поколениями в том, как мы должны реагировать на поведение детей ».
Даже люди, поддерживающие родственников, говорят, что им полезно создавать широкий круг поддержки и помощи.Г-жа Йегер рекомендует родителям обратиться за поддержкой в места отправления культа, в местные организации инвалидов и в детские школы. «Не думайте, что вам нужно заниматься этим в одиночку», — сказала мать близнецов.
Какие еще шаги могут предпринять родители, помимо возделывания деревни?
Исследователи, участвовавшие в канадском исследовании, указали несколько способов снижения стресса. Родителей, чей стресс происходит в основном из-за поведения их ребенка, можно научить эффективным способам справляться с срывами и другими проблемами.Некоторым семьям было бы полезно получить временный уход — временный перерыв в уходе — и консультирование по вопросам брака, если это является проблемой. Других родителей можно научить лучшим навыкам преодоления трудностей с помощью когнитивно-поведенческих методов или тренировки внимательности. 22
В поисках недорогого решения родительского стресса
У некоторых семей может не быть времени и денег на терапию, но одна группа исследователей протестировала относительно недорогое решение: группы поддержки под руководством родителей. В рамках исследования профессионалы обучали и контролировали родителей-наставников, чтобы они предложили один из двух методов лечения: внимательность или позитивное развитие взрослых (PAD).Наставниками были сами родители детей-инвалидов. 8
Исследователи случайным образом распределили родителей детей с аутизмом и другими отклонениями в развитии в одну из двух терапевтических групп. Группа осознанности изучила специальные техники дыхания и релаксации, медитацию и другие упражнения, чтобы лучше справиться с ситуацией. Тем временем родители из группы PAD научились бороться с беспокойством, конфликтами и пессимизмом, выявляя и используя свои сильные стороны и способности, а также выполняя упражнения, предполагающие доброту, оптимизм и благодарность. 8
Обе группы родителей отметили значительное снижение уровня стресса, депрессии и тревоги после шести недель лечения. 8 Члены группы внимательности лучше справились с тревогой, депрессией, сном и чувством благополучия.
Как выглядит внимательность? Допустим, у вашего ребенка случился приступ в магазине. «Сначала вы осознаете и принимаете свое беспокойство и разочарование, а затем сосредотачиваетесь на том, как отреагировать на его срыв, не позволяя своим мыслям о взглядах других покупателей влиять на ваше решение», — считает доктор.Кифер, который не принимал участия в исследовании.
«Принятие» как путь к снятию стресса при аутизме
Еще одно потенциальное средство снижения стресса — практика принятия, сказал доктор Кифер. По ее опыту, родители, которые принимают то, что их ребенок сегодня, похоже, добиваются большего успеха.
В отличие от некоторых других нарушений развития, аутизм несет в себе истории о «выздоровлении», по крайней мере, для меньшинства людей. 23-25 Возможность потерять диагноз аутизма, обычно из-за интенсивной терапии, вселяет надежду в некоторые семьи.Но это также может подпитывать стресс: некоторые родители могут каждую минуту проводить терапию и беспокоиться о том, что их ребенок недостаточно быстро поправляется.
Доктор Кифер сказал, что сосредоточение внимания на настоящем может помочь. «Я думаю, что лучше всех справляются родители, которые могут праздновать каждое достижение и достижение в развитии по мере их появления, и которые не сосредоточены на конечном результате того, чем должен стать ребенок. Эти родители практикуют быть« настоящим моментом ». ‘вместо измерения прогресса по какому-то идеальному результату.«
Прогулка по парку и другие свидетельства устойчивости
Мы прекрасно провели время в тот день ….
Миссис Йегер вспоминает, как в молодости брала своих близнецов в парк, что было простой повседневной прогулкой для большинства семей. Но ее разочарование таилось за каждым углом. Будут ли дети плакать или уходить прочь? Будут ли они в безопасности на игровом оборудовании? «В тот день у нас было лучшее время, без слез и проблем», — вспоминала она. Она отпраздновала эту победу, отправив записки учителям близнецов, поблагодарив их за их усилия.Даже сейчас, десять лет спустя, очевидно, что она все еще смакует воспоминания о хорошем дне в парке.
Мэрилин Кокс, ветеран-родитель, столкнулась со многими проблемами, от проблем со школой, когда ее сын был маленьким, до проблем со службами и групповыми домами во взрослом возрасте. Ее 47-летний сын родился, когда аутизм был плохо изучен, и федеральный закон США еще не требовал, чтобы школы давали образование учащимся с ограниченными возможностями. Ее совет молодым родителям? Сохраняйте чувство юмора — и имейте надежду. «Я научилась много смеяться, даже когда ситуация не слишком забавная», — сказала она.«Обычно появляется что-то, что делает его лучше и ценнее». Другими словами, она практиковала оптимизм четыре десятилетия.
Интерактивная сеть аутизма благодарит родителей, опрошенных для этой статьи, всех участников исследования IAN за их помощь.
ссылок на другие сайты | Расстройство аутистического спектра (РАС)
Семьи
Набор «100 дней», Autism Speakseexternal icon
Этот набор содержит информацию, которая поможет семьям пройти первые шаги диагностики аутизма.
Руководство для родителей по доказательной практике и Autismpdf iconeexternal icon
Это руководство Национального центра аутизма призвано помочь родителям в принятии трудных решений о том, как лучше всего помочь своим детям с расстройствами аутистического спектра полностью раскрыть свой потенциал.
Источник аутизма, Американское общество аутизма (ASA) external icon
Источник аутизма ASA — это база данных ресурсов в местных сообществах. Он включает в себя контактную информацию отделений ASA и других местных служб поддержки.
Autism NOWexternal icon
Autism Now — это инициатива The Arc и Администрации по проблемам развития. Этот национальный ресурсный и информационный центр по аутизму является центральным источником ресурсов и информации для людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития, их семей и других ключевых заинтересованных сторон.
Информация о блуждании и осведомленности об аутизме. Обучение реагированию (AWAARE) external icon
Работа по предотвращению случаев блуждания и смертей среди аутистов.
Министерство образованияexternal icon
Министерство образования (ED) располагает ресурсами для оказания помощи в удовлетворении образовательных потребностей детей с расстройствами аутистического спектра и другими ограниченными возможностями. Внешний значок Сети технической помощи и распространения информации о специальном образовании ED дает ссылки на различные веб-сайты и онлайн-ресурсы, посвященные вопросам специального образования, таким как политика, технологии, учебная программа и обучение родителей. Кроме того, Управление специального образования и реабилитации (OSERS) в составе ED имеет ресурсы для родителей и отдельных лиц, школьных округов и штатов в областях специального образования, профессиональной реабилитации и исследований.
Серия «Путешествие по жизни через аутизм», Организация по исследованию аутизма (OAR) external icon
На сегодняшний день OAR опубликовало пять руководств «Путешествие по жизни» и «Лучшее из OARacle». Вы можете прочитать их описания, просмотреть каждую в Интернете или бесплатно скачать копии. Большинство из них доступны на испанском языке.
- Руководство по оценке для родителей
Это руководство помогает родителям понять процесс оценки и узнать, как использовать результаты оценки для улучшения услуг, предоставляемых их ребенком. - Справочное руководство для родителей
- Это руководство помогает родителям найти, понять и оценить исследования аутизма.
- Руководство по переходу к взрослой жизни
В этом руководстве представлен обзор перехода от школы к взрослой жизни.
Локатор психиатрических служб, Национальный информационный центр по психическому здоровью внешний значок
Локатор психиатрических служб помогает семьям и специалистам находить информацию об услугах и ресурсах в области психического здоровья по штатам и / или регионам. Национальный информационный центр по психическому здоровью является частью Управления наркологической службы и служб психического здоровья Министерства здравоохранения и социальных служб.
Operation Autism for Military Familiesexternal icon
Operation Autism — это сетевой ресурс, специально разработанный и созданный для поддержки семей военнослужащих, у которых есть дети с аутизмом. Это от Организации по исследованию аутизма (OAR) и Фонда защиты детей Американского легиона.
Аккредитация школ, Национальная ассоциация образования детей младшего возраста (NAEYC) external icon
NAEYC предоставляет аккредитацию школам, которые соответствуют определенным стандартам, а также ресурсы, инструменты и информацию для семей и поставщиков услуг по уходу за детьми.
Государственные программы, Национальный центр распространения информации о детях с ограниченными возможностями (NICHCY).
Найдите организации и агентства в каждом штате, которые занимаются проблемами, связанными с инвалидностью. NICHCY составил каталог ресурсов по значку stateexternal, в котором перечислены ключевые программы для детей с нарушениями развития и их семей. В списки входят государственные учреждения, обслуживающие детей и молодежь с ограниченными возможностями, государственные отделения организаций инвалидов и родительские группы, а также обучающие и информационные проекты для родителей.
Финансовые ресурсы для здравоохранения
Программа детского медицинского страхованияexternal icon
Страхуйте детей сейчас! — это национальная кампания, направленная на то, чтобы связать 10 миллионов незастрахованных детей страны — от рождения до 18 лет — с бесплатным и недорогим медицинским страхованием. Он спонсируется Министерством здравоохранения и социальных служб. В каждом штате действует Программа страхования здоровья детей, которая обеспечивает бесплатное или недорогое медицинское страхование детей, имеющих на это право. На веб-сайте есть основные сведения об этих программах, а также ссылки на внешние значки программ каждого штата для детей.На сайте также есть информация о том, где вы можете узнать, кто имеет право на участие в программе, как подать заявку и какие услуги покрываются. Вы можете получить информацию на английском и испанском языках. En Español: ¡Asegure a sus Hijos Ahora! External icon | El Programa de su Estadoвнешний значок
GovBenefits.govexternal icon
GovBenefits.gov — это партнерство федеральных агентств с общим видением — предоставить улучшенный персонализированный доступ к программам государственной помощи. Этот веб-сайт может помочь вам определить, есть ли у вас государственные льготы.
Medicaidexternal icon
Medicaid — это федеральная программа, которая помогает определенным группам людей оплачивать медицинское обслуживание. Каждый штат регулирует свою собственную программу Medicaid, поэтому правила могут немного отличаться от штата к штату. Чтобы получить информацию, свяжитесь с офисом Medicaid в вашем штате.
Справочная служба Arc Medicaid, внешний значок
Справочная служба Medicaid — это инструмент, который помогает людям с ограниченными интеллектуальными возможностями и нарушениями развития узнать, что Medicaid может им предложить.Это проект Арк и Администрации по нарушениям развития.
Пособие по социальному обеспечениювнешний значок
Эта брошюра предназначена для родителей, опекунов или представителей детей в возрасте до 18 лет с ограниченными возможностями, которые могут дать им право на получение дополнительного социального дохода (SSI). Он также предназначен для взрослых, которые стали инвалидами в детстве и которые могут иметь право на пособие по социальному страхованию по инвалидности (SSDI). (Пособие SSDI называется «детским» пособием, потому что оно выплачивается из учетной записи социального обеспечения родителя.)
Sound Advice on Autismeexternal icon
Чтобы ответить на вопросы родителей о расстройствах аутистического спектра, Американская академия педиатрии (AAP) предлагает подборку интервью с педиатрами, исследователями и родителями.
Целевое управление / имущественное планирование с особыми потребностямиexternal icon
Спланируйте финансовое будущее вашего ребенка заранее, составив специальное завещание и подготовив другие документы, которые помогут вашему ребенку получить доступ к его или ее государственным пособиям, когда вы уйдете.
Планирование стихийных бедствий
AutismCaresexternal icon
Растущее число национальных аутистических организаций объединились для создания AutismCares, национальной инициативы по оказанию помощи семьям с членами, страдающими аутизмом, которые столкнулись с бедствиями в своем сообществе.AutismCares регистрирует семьи через бесплатную онлайн-службу, чтобы помочь управлять и хранить их медицинские записи и гарантировать, что обученные ведущие смогут более эффективно определять их местонахождение в случае, если в их сообществе случится стихийное бедствие.
Вспомогательные технологии
Люди с расстройством аутистического спектра могут использовать вспомогательные технологии (AT). AT — это любой предмет, который помогает людям делать что-то в повседневной жизни. Примеры устройств AT включают блокировку клавиатуры, которая помогает детям находить нужные клавиши на клавиатуре компьютера, более простой пульт дистанционного управления для телевизора или стереосистемы, адаптированную мышь, которая упрощает передвижение на компьютере, переключатели, которые помогают детям играть с игрушками, и говорящие книги.
Вспомогательные устройства, MEDLINEpluseexternal icon
MEDLINEplus — это онлайн-сервис Национальной медицинской библиотеки и Национальных институтов здравоохранения. Ежедневно обновляемый сайт предлагает информацию по целому ряду вопросов, касающихся здоровья, включая аутизм и вспомогательные устройства, в виде значка на английском языке и внешнего значка на испанском языке (En Español).
Начало страницы
Медицинские работники
Скрининг и диагностика
Уход за детьми с расстройствами аутистического спектра: набор материалов для врачей. Внешний значок
Клинический ресурс Американской академии педиатрии (AAP), помогающий в распознавании, оценке и постоянном лечении расстройств аутистического спектра на протяжении всей жизни пациента.
Кодирование скрининга развития / тестирования pdf icon [102 КБ, 8 страниц, 508]
Этот информационный бюллетень для педиатров первичной медико-санитарной помощи содержит руководство о том, как правильно сообщать об ограниченных и расширенных услугах скрининга и тестирования, предоставляемых Американской академией педиатрии (AAP).
Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствамexternal icon
Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM), опубликованное Американской психиатрической ассоциацией, представляет собой стандартную классификацию психических расстройств, используемую специалистами в области психического здоровья в Соединенных Штатах.
Международная классификация болезней
Международная классификация болезней, девятая редакция, клиническая модификация (МКБ-9-CM) — это официальная система кодов диагнозов и процедур в США. Международная классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10) используется во всем мире.
M-CHATexternal icon (Измененный контрольный список для выявления аутизма у детей раннего возраста)
Загрузите M-CHAT, инструкции и разрешения для использования, инструкции по подсчету баллов и последующее интервью, щелкнув по ссылкам ниже.Контрольное интервью предназначено для уменьшения количества ложноположительных результатов (имеется в виду дети, которые не прошли M-CHAT, но вряд ли будут иметь расстройство аутистического спектра).
Раннее вмешательство
Действия по устранению проблем развития на раннем этапе: партнерство с ранним вмешательством Внешний значок
Презентация, предлагающая поставщикам медицинских услуг общий обзор услуг раннего вмешательства, а также практические советы, ресурсы и инструменты для работы с ранним вмешательством и общественными службами от Американской академии медицинских услуг. Педиатрия (AAP).
Интернет-магазин «Педиатрия развития и поведения» Внешний значок
Интернет-магазин «Педиатрия развития и поведения» предназначен для специалистов, интересующихся развитием и поведением ребенка в медицинских учреждениях. Веб-сайт посвящен развитию и поведению в сфере первичной медико-санитарной помощи, включая раннее вмешательство и скрининг, и предоставляет статьи, раздаточные материалы и материалы о нарушениях развития, разработанные для специалистов и родителей. Он также предлагает раздел практики с информацией для оказания первичной и специализированной медицинской помощи.
Другие ресурсы
Ассоциация университетских центров по проблемам инвалидностиseexternal icon
Ассоциация университетских центров по вопросам инвалидности — это сеть междисциплинарных центров, продвигающих политику и практику для лиц с инвалидностью вследствие порока развития и других форм инвалидности, их семей и сообществ.
Управление ресурсов и служб здравоохраненияexternal icon
Управление ресурсов и служб здравоохранения (HRSA), учреждение Министерства здравоохранения и социальных служб, улучшает доступ к медицинским услугам для незастрахованных, изолированных или уязвимых с медицинской точки зрения людей.HRSA обеспечивает лидерство и финансовую поддержку поставщикам медицинских услуг в каждом штате и на территории США.
Национальный центр инициатив на дому для детей с особыми потребностямиsexternal icon
Национальный центр инициатив на дому для детей с особыми потребностями работает с федеральными агентствами, чтобы обеспечить детям с особыми потребностями доступ к дому с особыми потребностями. На его веб-сайте есть ресурсы, информация и инструменты по обеспечению медицинских домов для детей и молодежи с особыми медицинскими потребностями.Начало страницы
Педагоги
Руководства для педагогов по аутизму и синдрому Аспергера, Организация по исследованию аутизма (OAR) external icon
Эти руководства предоставляют учителям и другим специалистам в области образования план обучения ребенка с аутизмом или синдромом Аспергера в обычных классах. Помимо этих руководств, на веб-сайте OAR есть и другие советы для преподавателей.
Центр социальных и эмоциональных основ раннего обучения (CSEFEL) external icon
CSEFEL ориентирован на содействие социально-эмоциональному развитию и готовности к школе детей младшего возраста от рождения до 5 лет.У них есть удобные учебные материалы, видеоролики и печатные ресурсы, которые доступны прямо с этого веб-сайта, чтобы помочь поставщикам услуг раннего ухода, здравоохранения и образования внедрить эту модель.
Национальный центр профессионального развития по расстройствам аутистического спектраsexternal icon
Эта организация стремится способствовать оптимальному развитию и обучению младенцев, детей и подростков с РАС и оказывать поддержку их семьям, используя научно обоснованные методы. Они предоставляют педагогам ресурсы, основанные на фактах.
Национальная ассоциация образования детей младшего возраста (NAEYC) внешний значок
NAEYC предоставляет аккредитацию школам, которые соответствуют определенным стандартам, а также ресурсы, инструменты и информацию для семей и поставщиков услуг по уходу за детьми.
Национальная ассоциация учителей специального образованиявнешний значок
Национальная ассоциация учителей специального образования (NASET) является одним из крупнейших источников информации о специальном образовании в Соединенных Штатах, которые учителя определили как наиболее актуальные проблемы, с которыми приходится сталкиваться в этой области.База данных NASET обновляется ежедневно.
Советы для детей и взрослых с аутизмом Внешний значок
В статье Темпл Грандин «Советы для детей и взрослых с аутизмом» есть 28 советов, которые помогут учителям создать в классе среду, способствующую обучению детей с аутизмом. Доктор Грандин — адъюнкт-профессор Университета штата Колорадо и хорошо известный взрослый с аутизмом.
Маленькие дети с непростым поведением, внешний значок
Центр технической помощи по социальному эмоциональному вмешательству для маленьких детей, также известный как TACSEI, проводит исследование, которое показывает, какие методы улучшают социально-эмоциональные результаты для маленьких детей с задержками или рисками их возникновения. инвалидам и создает бесплатные продукты и ресурсы, чтобы помочь лицам, принимающим решения, лицам, обеспечивающим уход, и поставщикам услуг применять эти передовые методы в повседневной работе.
От нуля до трех, внешний значок
Предоставляет специалистам, работающим с очень маленькими детьми и их семьями, обширную коллекцию ресурсов, направленных на поддержку работы профессионалов в различных условиях раннего детства. Начало страницы
Исследователи
Возможности федерального финансирования
Национальный центр CDC по врожденным дефектам и возможностям финансирования по порокам развития
Найдите информацию о возможностях финансирования в Национальном центре CDC по врожденным дефектам и порокам развития (NCBDDD).Информацию о новых возможностях финансирования в рамках CDC можно найти на веб-странице CDC Grants and Cooperative Agreement.
Grants.govexternal icon
Grants.gov помогает организациям находить и подавать заявки на федеральные гранты на сумму более 400 миллиардов долларов в электронном виде. Это единая точка доступа к более чем 1000 грантовых программ, предлагаемых всеми федеральными грантовыми агентствами. Департамент здравоохранения и социальных служб является управляющим партнером Grants.gov.
Гранты и финансирование Национальных институтов здравоохранения (NIH )external icon
Найдите гранты и возможности финансирования от NIH.Вы также можете использовать новый инструмент NIH, инструмент запроса внешнего значка «Отчет о расходах и результатах» (RePORTER), чтобы узнать о финансируемых в настоящее время проектах, связанных с РАС. Этот новый инструмент заменяет CRISP (компьютерный поиск информации о научных проектах), но сохраняет все функции CRISP, включая доступную для поиска базу данных по проектам в колледжах, больницах и других исследовательских учреждениях, которые финансируются NIH и другими государственными учреждениями. Новый инструмент RePORTER также имеет дополнительные инструменты поиска, списки совпадений, которые можно отсортировать и загрузить в Excel, финансирование NIH для каждого проекта (расходы), а также публикации и патенты, получившие подтвержденную поддержку со стороны каждого проекта (результаты).В RePORTER также есть ссылки на значок PubMed Centralexternal, значок PubMedexternal и внешний значок Патентной базы данных США по патентам и товарным знакам и внешний значок для получения дополнительной информации о результатах исследования.
Общедоступные и ограниченные наборы данных
Архив данных Инициативы по генетике аутизмаexternal icon
Инициатива по генетике человека, финансируемая Национальным институтом психического здоровья, представляет собой национальный ресурс клинических данных и биоматериалов, собранных у людей с аутизмом и другими психическими расстройствами.Данные и биоматериалы в рамках Инициативы по генетике аутизма были собраны в рамках исследования генетической связи, проведенного в 1995–2001 годах. В семьях, участвующих в инициативе, есть как минимум двое пострадавших братьев и сестер или более дальних родственников. Доступные данные включают возраст, пол, структуру семьи, данные диагностического интервью и статус, а также невербальные данные IQ. Данные и биоматериалы, внешний значок (линии клеток и образцы ДНК) доступны квалифицированным исследователям, изучающим генетику аутизма.
Autism Genetics Resource Exchangeexternal icon
Autism Genetic Resource Exchange (AGRE) — это ресурс для изучения генетики аутизма.Клинические данные и генетический материал по более чем 700 семьям находятся в свободном доступе для анализа членами научного сообщества. Цель AGRE — ускорить прогресс в выявлении генетических основ аутизма и расстройств аутистического спектра, сделав эту информацию доступной для научного сообщества.
ClinicalTrials.govexternal icon
ClinicalTrials.gov предоставляет бесплатный и легкий доступ к информации о клинических исследованиях широкого спектра заболеваний и состояний, включая аутизм.Обнаруженные на веб-сайте испытания могут финансироваться из федерального или частного секторов.
Центр ресурсов данных по здоровью детей и подростковthexternal icon
Центр ресурсов данных позволяет легко находить ключевые результаты по здоровью и охране здоровья детей, молодежи и семей. Он спонсируется Федеральным бюро по охране здоровья матери и ребенка и возглавляется Инициативой по измерению здоровья детей и подростков, базирующейся в Орегонском университете здоровья и науки.
Национальный центр статистики образованиявнешний значок
Национальный центр статистики образования, расположенный в США.S. Департамент образования и Институт педагогических наук являются основным федеральным органом, занимающимся сбором и анализом данных об образовании.
Национальный центр статистики здравоохранения
Национальный центр статистики здравоохранения (NCHS) CDC располагает точными, актуальными и своевременными статистическими данными, которые служат руководством для действий и политики по улучшению здоровья американцев. Комплексное телефонное обследование штата и района NCHS содержит подробные данные о штатах и местных районах, которые можно использовать для удовлетворения различных потребностей программ и политики.
Национальная база данных по исследованиям аутизмаexternal icon
Национальная база данных по исследованиям аутизма, разрабатываемая Национальными институтами здравоохранения, станет национальным ресурсом для поддержки и ускорения исследований в области аутизма. Это набор информационных систем, поддерживающих весь спектр исследований аутизма, включая источники геномных, визуализационных, лабораторных, клинических и поведенческих данных. Он предоставляет базовую технологию для хранилища данных, систему ввода данных и централизованный источник общих показателей и их документации.Он будет поддерживать крупномасштабные проекты с несколькими площадками, а также пилотные и фундаментальные научные исследования.
Защита прав субъектов
Свод федеральных правил, раздел 45, часть 46, внешний значок, является официальной федеральной политикой в отношении защиты людей при проведении научных исследований. Вы можете найти больше ресурсов по человеческим предметам на веб-сайте CDC, посвященном исследованиям людей. На сайте представлены контрольные списки для составления протоколов исследований и форм информированного согласия, описания дополнительных мер защиты, необходимых, если определенные группы (например, дети и беременные женщины) будут объектами исследования, руководящие принципы по определению исследований в области общественного здравоохранения по сравнению с исследованиями, не связанными с исследованиями, и общие ресурсы по человеческим ресурсам. тематические вопросы.Сайт поддерживает сотрудников CDC и сотрудников по проектам, финансируемым CDC, чтобы обеспечить соблюдение федеральной политики в области защиты людей.
Дополнительные интересные ресурсы
Программа выплаты ссуд NIHвнешний значок
Национальный институт здравоохранения предлагает несколько программ выплаты ссуд для исследователей. Программы погашения ссуд NIH являются жизненно важным компонентом усилий нашей страны по привлечению медицинских специалистов к карьере в области клинических, педиатрических, медицинских исследований, а также исследований в области контрацепции и бесплодия.Начало страницы
Взрослые с аутизмом
Advancing Futures для взрослых с Autismexternal icon
Advancing Futures для взрослых с аутизмом предлагает веб-страницу ресурсов.
Autism Speaksexternal icon
Autism Speaks предоставляет список ресурсов для взрослых с аутизмом.
Значок Kitexternal в инструменте «Переходный процесс Autism Speaks Transition Tool» служит руководством для помощи семьям на пути от подросткового возраста к взрослой жизни.
Autism Societyexternal icon
Посетите веб-страницу Общества взрослых людей с аутизмом, чтобы получить полезную информацию.
Сеть самозащиты аутистовexternal icon
Сеть самозащиты аутистов (ASAN) — это некоммерческая организация, управляемая людьми с аутизмом и для людей с аутизмом. ASAN была создана, чтобы оказывать поддержку и услуги людям с аутизмом, работая над просвещением сообществ и улучшением общественного восприятия аутизма.
Программа CDC по вопросам инвалидности и здоровья
Чтобы быть здоровыми, людям с ограниченными возможностями требуется медицинская помощь, которая отвечает их потребностям как целостного человека, а не только как инвалида.Большинство людей с ограниченными возможностями или без них могут оставаться здоровыми, узнав о здоровом образе жизни и ведя его. На этой веб-странице представлены советы о том, как это сделать.
Пасхальная печатьвнешний значок
Услуги по лечению аутизма для взрослых и советы по поиску работы, переезду из дома и поиску друзей.
Национальный центр распространения информации о детях с ограниченными возможностями (NICHCY) external icon
Веб-сайт NICHCY предлагает информацию об услугах для взрослых с ограниченными возможностями.
Организация по исследованию аутизма (OAR) external icon
OAR предоставила «Руководство по переходу к взрослой жизни» (загружаемое).
Национальный центр ресурсов и информации по аутизмувнешний значок
Посетите Национальный центр ресурсов и информации по аутизму, чтобы получить ресурсы и полезную информацию для взрослых. Начало страницы
Другие федеральные ресурсы
Межведомственный координационный комитет по аутизмуexternal icon
Межведомственный координационный комитет по аутизму (IACC) координирует все усилия Министерства здравоохранения и социальных служб (HHS) в отношении расстройств аутистического спектра (ASD). Благодаря включению как федеральных, так и общественных членов, IACC помогает обеспечить представление и обсуждение широкого спектра идей и точек зрения на общественном форуме.
Национальные институты здравоохранениявнешний значок
Национальные институты здравоохранения (NIH) проводят и финансируют исследования, направленные на улучшение здоровья всех людей. Программа внешних значков центров передового опыта в области аутизма (ACE) — это инициатива транс-NIH, которая поддерживает крупномасштабные междисциплинарные исследования расстройств аутистического спектра с целью определения причин расстройства и лучших методов лечения. NIH разработал внешний значок Национальной базы данных исследований аутизма (NDAR) для поддержки и ускорения исследований в области аутизма.Этот ресурс освещает существующие исследования и информацию о расстройствах аутистического спектра и поощряет новые исследования, обеспечивая более широкий доступ к данным.
Национальный центр комплементарной и альтернативной медицины (NCCAM) external icon
NCCAM — ведущее агентство по научным исследованиям в области дополнительной и альтернативной медицины.
Национальный институт детского здоровья и развития человека (NICHD) external icon
NICHD изучает рост и развитие, включая такие инвалидности, как аутизм.NICHD изучает рост и развитие, в том числе нарушения развития, такие как расстройство аутистического спектра по внешнему признаку.
Национальный институт глухоты и других коммуникативных расстройств (NIDCD) внешний значок
NIDCD проводит исследования, связанные со слухом, балансом, обонянием, вкусом, голосом, речью и языком. Он изучает медицинские и поведенческие проблемы у людей с коммуникативными проблемами, в том числе с расстройствами аутистического спектра (внешний символ), и работает над укреплением здоровья этих людей.
Национальный институт психического здоровья (NIMH) external icon
NIMH является ведущим агентством Межведомственного координационного комитета по аутизму, который координирует деятельность Министерства здравоохранения и социальных служб, связанную с РАС.
Координационный комитет национальных институтов здравоохранения по аутизму (NIH / ACC) внешний значок
NIH / ACC координирует связанные с РАС мероприятия среди перечисленных выше институтов NIH.