Кто такие дети аутисты: Урайская городская клиническая больница

Дети-аутисты: чудеса на трудном пути к знаниям

«У нас на дому учится мальчик Петя, он совсем не говорит, но он очень интересный ребенок, – рассказала РИА Новости директор коррекционной школы №30 Людмила Рыжих. – Один на один с педагогом он раскрывается и начинает творить чудеса. Когда мы только его научили рисовать крючочки и штриховки, его мама принесла несколько листочков со словами: «Вот, ребенок мне написал». Я не поверила своим глазам, но педагог подтвердил: Петя, хотя и с поддержкой руки, стал писать осмысленные ответы на поставленные вопросы».

По словам педагога, сегодня мальчику достаточно взглянуть на длинный текст, чтобы «отсканировать» и запомнить его. Учитель пишет вопросы по содержанию прочитанного, а ребенок пишет ответы, из которых становится видно, что он полностью понимает текст. Интересно, что все занятие проходит при обоюдном молчании.

«Кроме того, Петя решает примеры со скобками, с умножением и делением, причем таблицу умножения он запомнил, увидев ее всего один раз, – продолжила рассказ Людмила Рыжих.

– Но при этом он не может толком попроситься в туалет, зашнуровать себе ботинки, в столовой ему нужна помощь. На бытовом уровне он полный инвалид».

Педагогам постоянно приходится решать сложную задачу – найти индивидуальный подход к ребенку, сбалансировать его умения и навыки. Не менее важно подстроиться к подопечному, ведь аутисты раскрываются только тогда, когда принимают ситуацию и впускают сопровождающего педагога в свое личное пространство.

Специалисты подчеркивают, что их работа с ребенком не может принести заметного результата без помощи родителей. Каждый навык, приобретенный учеником в школе, становится устойчивым только после того, как родители закрепляют его дома.

«У каждого ребенка-аутиста свой потолок возможностей, учитель должен его почувствовать и попытаться этот потолок поднять. Если это удается, дети начинают говорить, понимать учителя, даже участвовать в праздниках. Эта задача очень сложная, тем не менее, специалисты вместе с родителями могут ее решить», – отметила Людмила Рыжих.

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции

Причины и симптомы аутизма — Mardaleishvili Medical Centre

Аутизм характеризуется расстройством нервной системы и психики. Существует несколько вариантов течения данной патологии.

Ранний детский аутизм, симптомы и признаки которого появляются на первых годах жизни ребенка.

• Синдром Аспергера – может возникнуть в любом возрасте.
• Атипичный аутизм, симптоматика похожа на раннюю форму и синдром Аспергера.

Ранний детский аутизм это отклонение в развитии интеллекта ребенка, нарушение способности к речи. Он бывает легким, средним и тяжелым по течению.

Детский аутизм: причины его возникновения

Точного этиологического фактора в возникновении патологии не обнаружено. Считается, важную роль играет наследственность. У маленького ребенка с симптомами аутизма, обычно есть родственники со сходным расстройством.

Иммунные механизмы играют роль в развитии аутизма. Если у мамы была патология во время беременности или сложные роды, шанс развития раннего аутизма увеличивается.

Возможно удастся выявить точную причину детского аутизма в будущем.

Симптомы раннего детского аутизма

Клиника и степень проявления того или иного симптома отличается в каждом случае заболевания. Общие черты патологии – эмоциональная бедность, речевые расстройства, отставание в интеллектуальном развитии.

Ребенок-аутист живет в своей реальности, старается ограничить воздействие на него внешнего мира. Симптомом аутизма в 1.5 года является то, что ребенок молчит. Он может не говорить ни слова, родителям кажется будто малыш не слышит. Малыш может повторять один и тот же слог или слово.

В более старшем возрасте, дети стараются быть одни, занимают себя каким-либо простым делом. Они избегают чужого взгляда, сами не смотрят в глаза другому человеку.

Интеллектуальная деятельность снижена в общем, но отдельные предметы или занятия хорошо выполняются аутистом, например, арифметика или игра в шахматы.

Для детского аутизма характерным симптомом в 2 года и старше, является отсутствие зрительного контакта с собеседником. Ребенок пытается принять одну позу при занятии чем-либо. Скудная мимика, любит проводить время в одиночестве. Такие дети мало чем увлекаются из того, что интересно их одногодкам.

Они часто заостряют свое внимание на какой-либо детали, а не предмете в целом.  Их не интересуют игрушки, групповые игры. Когда ребенок-аутист взрослеет, его увлечения могут принимать форму мании. Например, он может пристраститься к видеоиграм.

Признаками аутизма у младенцев является отсутствие эмоциональной связи с матерью.

Малыш не выражает эмоций – не смеется, не гулит, не плачет. Только при сильном раздражителе, у ребенка начинается истерика.

Помощь ребенку в Тбилиси в клинике Мардалейшвили возможна с двухлетнего возраста при наличии пуповинной крови и с семи лет – при отсутствии сохранённой пуповинной крови. В данном случае трансплантация проводится собственными стволовыми клетками из костного мозга . Уникальная технология коррекции аутизма собственными стволовыми клетками безопасна, эффективна.

Запишитесь на прием прямо сейчас!

 

Интервью отца подростка с аутизмом Александра Сидорова — Реальное время

Отец ребенка-аутиста о восстановлении сына после избиения спецназовцем, проблемах обучения и непонимании обществом потребностей особенных людей

Фото: Максим Платонов

Год назад Московский райсуд Казани отправил в колонию бывшего спецназовца Рустема Газизуллина, избившего на улице подростка с аутизмом Володю Сидорова. Мальчик получил шесть переломов на лице из-за неадекватной реакции 40-летнего мужчины на потерявшегося ребенка. Сейчас Володя — кандидат в мастера спорта России, член сборной Татарстана по плаванию среди спортсменов-ЛИН и уже выпускник средней школы. Через полтора года после инцидента корреспонденты «Реального времени» встретились с Александром Сидоровым — отцом парня, чтобы спросить, как Володя перенес травму, и не только. О главных ошибках родителей, чьим детям ставят диагноз аутизм, информационном вакууме, агрессии и непонимании окружающих, полном отсутствии системы социализации особенных детей и роковом пандусе у ТЦ «Кольцо» — Сидоров-старший рассказал в интервью нашему изданию.

«Нам всем должно быть за себя обидно»

— Александр, когда я готовилась к встрече, поймала себя на мысли, что сомневаюсь, корректно ли называть детей «аутистами», «особенными людьми», «людьми с психическими расстройствами»?

— Если это диагноз, как это может быть обидно? Диагноз — это определение состояния здоровья человека. Хотя, наверное, алкоголик — это тоже диагноз, но в данном случае… (смеется). Вы знаете, наверное, все нужно называть своими именами. По-настоящему обидно как раз, когда люди боятся назвать что-то своими именами, что сейчас мы и видим. Обидно — когда люди боятся признаться, что кто-то — не такой, как он. Нам всем должно быть за себя обидно потому, что мы за такое количество времени боимся поговорить о детях с аутизмом.

Вы будете удивлены — я сегодня ехал к вам, и соседка попросила довезти ее до города. Мы ехали, беседовали, и в процессе разговора она начала рассказывать о трехлетнем внуке, она описывала проблемы, которые нам уже знакомы. Рассказывала о действиях своих детей — родителей ребенка, и я понял, что они находятся на той же самой стадии напуганности, в которой и мы находились. Более того, они делают те же самые шаги, которые предпринимали мы, думая, что делаем их во благо ребенка, а впоследствии оказалось, что без определенной диагностики применять те или иные терапии было неправильно. Информации о том, как делать правильно, ее просто нет. Удивительно, как все совпало с этой женщиной, но первая проблема, которую она озвучила, — они не могут устроиться в садик. И мы тоже — мы прошли три разных садика…

— Вам приходилось забирать сына из сада по требованию руководства?

— Да. Обстановка такая: специальных садиков у нас в Казани нет, да и групп никаких тоже. Есть просто дошкольные учреждения, в которых работают высококлассные специалисты, которые понимают, что диагноз аутизм не проблема для отказа. Знаменитая «Егоза» (сеть частных детских садов в Казани, — прим. ред.) через 2 недели попросила нас уйти. Мало того, вы меня уж простите, но мне пришлось директору (Наталье Реснянской, — прим. ред.) два часа объяснять, что раз она через 2 недели приняла решение, что мы не подходим для ее детского сада, то и взнос, по тем временам немалый, она должна нам вернуть.

По-настоящему обидно как раз, когда люди боятся назвать что-то своими именами, что сейчас мы и видим. Обидно — когда люди боятся признаться, что кто-то — не такой, как он. Нам всем должно быть за себя обидно потому, что мы за такое количество времени боимся поговорить о детях с аутизмом

— Чем они аргументировали отказ: нехваткой персонала или условий?

— Нет. Как они говорили, он не желает контактировать с детьми. Я задаю вопрос: «Во время приема пищи он со всеми садится за стол?. — «Да, садится». — «Во время тихого часа он со всеми ложится?» — «Со всеми ложится». — «Во время тихого часа лежит или мешает?» — «Нет, не мешает». — «Что тогда?» — «Вот мы выходим на прогулку, он может идти не строем, а отдельно». Это, на всякий случай, позиция владелицы «Егозы», которая, я так понимаю, позиционирует себя как дошкольное учреждение, воспитывающее свободных людей. То есть «не ходит строем»… Дальше: «Он пытается нападать на другого ребенка». — «А в чем нападение?» — «Он обнимает его». Мне на полном серьезе отвечают, что дети между собой не обнимаются. А я говорю, что так он проявляет свою любовь, почему бы и нет. «Еще какие есть проблемы?» — «В принципе, никаких».

В конце концов ей пришлось признаться, поскольку в противном случае ей пришлось бы признаваться в своем профессиональном несоответствии… Другие родители на прогулке увидели ребенка с какими-то особенностями, пришли к ней и сказали: «Мы не хотим, чтобы он был с нами в группе». Так продолжалось до тех пор, пока мы не попали в группу педагога Гузель Габдулхаковны Миргалимовой, это была частная группа на базе обычного сада. Будете смеяться, но там совершенно случайно собралась группа, как я ее назвал: один — «ничего не слышу», другой — «ничего не вижу», а наш Володя — «никому ничего не скажу». Это был для нас уже третий садик, педагог начала заниматься с детьми, в том числе по методике Монтессори, и нашла подходы. Сейчас она уже руководит 39-м детсадом.

Так вот, оказалось, что дети, которые имеют те или иные особенности, очень спокойно относятся друг к другу. В этой группе — я не думаю, что это какой-то секрет — воспитывалась дочь одной из очень известных ваших коллег, я просто не буду называть ее имя, абсолютно здоровый ребенок. И то, что Володя не говорит, или что-то еще, не было проблемой для всех детей.

«К аутистам в комплекте идет ярлык, что они не нуждаются в коммуникации — это неправда»

— Я была свидетелем подобного спора родителей и руководства одного из детских садов. Заведующая детсадом говорила родителям о том, что у нее попросту нет достаточного штата людей, чтобы ухаживать за детьми с особенностями, нет возможности взять еще педагогов. ..

— Вы знаете, на самом деле, когда говорят, что не хватает рук, глаз, педагогов, я могу сказать одно — не хватает профессионализма. Ведь профессионализм педагога заключается не в том, чтобы суметь построить группу. Я хочу сказать, что всегда в любой группе детей находятся дети, непохожие на большую часть. И проблема в том, что, наверное, не хватает профессионализма, потому что очень многие считают, что быть, например, работником детского сада или учителем в школе — это настолько просто, что «оттарабанил» свои там 40 минут и все.

Для многих это смена, в которой самая главная задача — чтобы все строем сели кушать, строем вышли на улицу, строем зашли, строем сели покушать, строем пошли поспать, строем сели заниматься.

И самая главная задача для родителей: если у детей вдруг появились определенные признаки — ни в коем случае не ждать какой-то волшебной таблетки, какой-то особенной минуты или тем более какой-то волшебной бабки-знахарки, которая вам скажет: «О, ваша проблема решилась». Никакой волшебной таблетки не будет

— Если один ребенок выйдет из строя, выйти скорее всего захотят и остальные 29, именно для этого, насколько я знаю, нужен строй в детском саду.

— Я сейчас объясню, начну с другого конца. Меня больше всего поражает, что практически везде к аутистам идет в комплекте ярлык — о том, что они не нуждаются в коммуникации. Это неправда, на самом деле они в ней нуждаются значительно больше, чем здоровый ребенок. Занятия спортом, каким-то видом искусства, детский сад. Если ребенку без каких-либо особенностей достаточно два раза в неделю в бассейн сходить, этого ребенка нужно водить пять раз в неделю.

И самая главная задача для родителей: если у детей вдруг появились определенные признаки — ни в коем случае не ждать какой-то волшебной таблетки, какой-то особенной минуты или тем более какой-то волшебной бабки-знахарки, которая вам скажет: «О, ваша проблема решилась». Никакой волшебной таблетки не будет. Проблема в неинформированности, в том числе и у родителей. Они не могут понять, что случилось с их ребенком, куда бежать, к кому идти, бегут от проблемы вместо того, чтобы работать с ней, забирают детей из детсадов, запирают.

Когда мы только начинали ходить в бассейн, я познакомился с одним папочкой, его сын, как я их называю, ну явно «наш одноклассник», парень с теми же особенностями. Я подошел, предложил заниматься с нами, а он: «Мы вот хотим врачу показаться, может, его в интернат оформить». То есть даже родитель хочет в первую очередь изолировать ребенка от общества…

Поймите правильно, почему я про строй сказал. Я же не против строя, я за строй. Конечно, нужно отделять мух от котлет. Если у ребенка имеется умственная отсталость, то, скорее всего, правильнее его не мучить. И если ребенок пришел в школу и истерит, конечно, это больше вина родителей.

Но когда то, что ребенок якобы не ходит строем, становится единственным основанием, по которому мы должны уйти из садика… Могут быть и другие варианты. Например, если из 27 человек нашлись двое, которые ведут себя не так, как остальные 25, найдите из 25 тех двоих, которые смогут стать парой для них и возьмут над ними шефство. Поверьте мне, найдутся те двое. Я неоднократно видел, как «непослушный» Володя может слушаться друга на 2 года младше себя. Причем в ряде ситуаций ему важнее было не ослушаться друга, чем даже родителей.

Чтобы вы понимали, стартуют от звука сирены, стартового пистолета — от звуков, которые в привычной жизни для людей с аутизмом являются ужасными. Аутиста слишком громкие, пронзительные звуки могут привести к испугу, к панике. А он плывет и добивается успеха

Для особенных ребят общество важно — это первое. У нас же на сегодняшний день система образования — как дошкольного, так и школьного для этих детей — не приспособлена. И это редкий случай — найти хорошего педагога. Обычно же мы либо ставим на детях штамп умственной отсталости, что проще всего. Почему? Только потому, что он как-то ведет себя не так? Или кто-то пока решил не разбираться в том, нужно ему это общество или нет?

Извините меня, почему Володя выходит на старт и стартует? Чтобы вы понимали, стартуют от звука сирены, стартового пистолета — от звуков, которые в привычной жизни для людей с аутизмом являются ужасными. Аутиста слишком громкие, пронзительные звуки могут привести к испугу, к панике. А он плывет и добивается успеха. Мы выступаем в категории «Спорт для лиц с интеллектуальными нарушениями». Значит, определенный порядок в определенных обстоятельствах, которые ему каким-то образом понятны, они возможны. А раз они возможны, почему мы изначально лишаем его возможности получить те или иные понятия о жизни?

«Ребенок с ДЦП должен учиться с обычными детьми — они помогут ему справиться»

— Вы коснулись еще одного острого вопроса, который у многих вызывает споры — необходимости для особенных детей находиться среди обычных.

— Вчера я разговаривал с папой другого спортсмена, который является чемпионом России и серебряным призером чемпионата Европы, ему сейчас 25 лет. Он в 16 лет только начал плавать. Вы представляете? В 16 лет только начать плавать — не заниматься профессионально, а просто плыть. И он начал плавать именно с «опорниками», спортсменами с поражением опорно-двигательного аппарата — отсутствие тех или иных конечностей, ДЦП тоже входит в эту группу. Он рассказал, как на одной из тренировок в Саранске заметил, что сын плывет так, как плывут другие ребята, копирует. А у него-то техника должна быть иная и ее необходимо было ставить заново.

Я тут же вспоминаю нашу проблему, которая возникла еще в первом классе: Володя начал ходить в школу в класс с ребятками с ДЦП на базе одного реабилитационного центра. И в какой-то момент мы испугались — у него начались признаки ДЦП, каких-то скованных движений. Мы обратились к специалисту, он нас сразу спросил, если ли в семье дети с ДЦП. Мы сказали, что нет. Тут же вспомнили про школу. Единственное, что он нам сказал: «Я бы на вашем месте отказался от этого, у ребенка уже сейчас формируется поведение. Он думает, что именно так надо». А мы ведь даже подумать не могли, что он это имитирует.

И тут я начинаю сопоставлять — один учится плавать с опорниками и плывет так, как тот, кто плывет без руки и без ноги, другой начал ходить в школу с теми, кто с ДЦП, и начинает вести себя так же, как они. Почему? А потому что первый начинает плавать один среди большого количества тех, кто друг на друга похожи. А второй начинает ходить в школу среди тех многих, друг на друга похожих. Получается, что один всегда вынужден копировать тот социум, в котором он находится. О чем это говорит? Это говорит о том, что таких ребят нужно как раз-таки размещать в том обычном социуме, и тогда все будет замечательно. Если у ребенка ДЦП, он должен в обязательном порядке учиться в школе с обычными детьми, потому что эти обычные дети помогут ему справиться с этим ДЦП.

Получается, что один всегда вынужден копировать тот социум, в котором он находится. О чем это говорит? Это говорит о том, что таких ребят нужно как раз-таки размещать в том обычном социуме, и тогда все будет замечательно

Поэтому на первом месте для родителей деток с подобными проблемами я все-таки вижу необходимость как можно быстрее действовать и работать: если вы увидели, что есть какая-то проблема, по вашему мнению, ребенок долго не начинает разговаривать, начните сразу с хорошей диагностики и помощи ребенку в изучении мира.

— Во сколько лет вы пошли в школу? Там, насколько я понимаю, проблемы никуда не делись…

— В садик мы ходили, как я это называю, «до полдевятого» — до восьми с половиной лет. И опять же, это было нашей ошибкой. Мы думали, вот-вот что-то изменится. Сейчас я понимаю, что надо было его быстрее «погружать». В школе у нас возник вопрос, сильно напомнивший ситуацию с «Егозой». Оказалось, что родители детей с ДЦП, а тот класс целиком состоял из таких детей, это уже объединение подобных, похожих друг на друга. И им — именно родителям — перестал нравиться мальчик, который, в отличие от их детей, может встать посреди урока и подойти к окну. Против нас опять родительский комитет спровоцировал кампанию, что он не должен учиться в этом классе, что он мешает учиться. Володя был переведен на надомное обучение. И эта история еще один аргумент в пользу того, что дети должны расти среди непохожих на себя и друг на друга ребятишек.

«У нас есть срочная необходимость в разработке системы дошкольного и школьного образования особенных детей»

— Это была обычная средняя общеобразовательная школа?

— Это был реабилитационный класс на базе обычной школы. Мы очень благодарны в этой кампании господину Кафилю Амирову, который был на тот момент прокурором Татарстана. Он разрешил нашу проблему, сказав, что Володя будет учиться в этой школе. Мы обратились с жалобой на приеме, он сказал: «Не переживайте, все будет в порядке».

На фоне этого скандала очень грамотно выступила директор 78-й школы Альфия Гусмановна Урманчеева, которая, заняв должность, сразу увидела проблему: она изначально курировала в республике коррекционные школы и для нее была понятна проблема этих детей. Володя тогда учился в третьем классе, она отнеслась к нам с пониманием, поставив задачу создать инклюзивную школу. Делать специализированные школы, «воспитывать звезд» на самом деле легко. А вот делать лебедей из гадких утят намного сложнее. Мы очень долго разрабатывали и думали, как это все сделать, и в конце концов Володя смог вернуться в школу. Сумели найти хорошего преподавателя, который выстроил работу в классе, и все пошло как по маслу. Я им всем, школе, педагогам, очень благодарен, сын в итоге в прошлом году закончил девять классов школы.

Хочу немного подвести к выводам: в первую очередь у нас есть срочная необходимость в разработке системы как дошкольного, так и школьного образования таких особенных детей. Потому что, чем быстрее родители поймут, что проблему ни в коем случае нельзя держать втайне, нельзя ждать какой-то волшебной таблетки, тем проще будет всем. Жить в обществе и быть от него отделенным нельзя. Не будет и той проблемы, когда ребенок уже в школу пришел и истерит, в этом уже виноваты родители. Они виноваты, может быть, невольно, потому что не смогли понять. Ведь не хватает образования не только педагогам и родителям, не хватает, в том числе и медикам.

Хочу немного подвести к выводам: в первую очередь, у нас есть срочная необходимость в разработке системы как дошкольного, так и школьного образования таких особенных детей

Теперь вопрос о нехватке человеческих ресурсов в системе образования. Он реальный, соглашусь. Но до тех пор, пока мы не будем понимать, что в каждом классе должен быть ребенок с какими-то проблемами, пока этого не будет, ничего не изменится. Владимир Путин сказал, что общество пока не готово, отвечая одной из мамочек 2 года назад на этот вопрос. А что значит «общество не готово»? То есть общество готово на сегодняшний день с пониманием отнестись к тому, что 1 января нельзя ждать от людей каких-то трудовых рекордов? То есть, другими словами, возвращаясь к началу нашей беседы, алкоголизм — это же тоже диагноз. Получается, для нас алкоголики больше понятны, чем люди с какими-то другими особенностями? Наверное, в этом проблема. А дальше все по цепочке — есть школа, но вы же понимаете, что после школы, есть еще множество всего, других сфер, например, спорт, о котором я сказал…

«Мы больше зависим от федерации инвалидов, в которой есть понимающий наши проблемы человек»

— В какой момент и как начался спорт в жизни Володи?

— Просто плавать Володя начал в домашнем бассейне. В 5 лет сын начал ходить в бассейн напротив парка Горького, его тренером был Павел Волков. Он ни коим образом не увидел какой-то опасности — он увидел, что Володя ведет себя не так, как все, и нашел к нему подходы. Он нисколько не испугался, находит с ним общий язык, осознав какие-то Володины пунктики. Затем они вместе пошли в частный зал, «Планету Фитнес», причем сын и сейчас там тренируется, и сам на свою пенсию, оплачивает абонемент. Так вот, получилось так, что в новом зале Володю «подхватил» другой тренер, который, по счастливой случайности, оказался старшим братом Павла — это наш любимый Иван Феликсович Волков. Все эти годы он с ним занимается.

Когда Володя участвовал во внутренних соревнованиях «Планеты Фитнес», в какой-то момент вдруг Иван Феликсович предложил попробовать выехать на соревнования. В первый раз это случилось в ноябре 2016 года, поехали в город Салават на соревнования, которые проводит Вениамин Игоревич Таянович — заслуженный мастер спорта СССР, олимпийский чемпион.

— В 2016 году? Очень поздно для профессионального спорта. Это норма для особенных деток?

— Да, по сути дела, Володе было 15 лет. Здесь мы опять возвращаемся к проблеме информированности: никто из родителей не знает, что так тоже можно. Вы спрашиваете — а много групп в детских садах, а много школ, а все ли дети поздно приходят? Вопрос стоит в отсутствии информации, и мы опять возвращаемся к тому, что эта проблема на нашей территории имеет системный характер. И я не могу обвинить в этом лишь руководство республики, может быть, просто потому, что и руководство не знает, что такая проблема есть. Хотя, когда я понимаю, что у нас сегодня есть специальная федерация для лиц с интеллектуальными нарушениями… Опять-таки, она есть, но это как машина без механизма… Мы в итоге больше зависим от федерации для инвалидов, в которой есть понимающий наши проблемы человек. Мы практически со всеми проблемами идем туда.

Я этой проблеме придал такую формулировку — мы долгое время выходили на старт с вязаным флагом Татарстана. Бабушка нам вязала флаг. Мы сами создавали имитацию того, что мы выступаем за Татарстан. И когда нас спросили, чем помочь, я рассмеялся — хотя бы дайте возможность, флаг в руки! Флаг-то вроде дали, но, видимо, я зря запятые не поставил после флага, надо было еще что-то вставить в списке. На этом все и закончилось. Правда, очень хорошее отношение к нам и у федерации, и у Министерства спорта Татарстана — я очень им благодарен, помогают нам заниматься.

Мы долгое время выходили на старт с вязаным флагом Татарстана. Бабушка нам вязала флаг. Мы сами создавали имитацию того, что мы выступаем за Татарстан. И когда нас спросили, чем помочь, я рассмеялся — хотя бы дайте возможность, флаг в руки!

— В чем выражается помощь, и насколько она покрывает ваши потребности?

— Нам компенсируют расходы по пребыванию на соревнованиях, в определенном количестве, конечно, не на всех. И даже за это я благодарен. Выезд на каждое соревнование — это недешево: все соревнования проходят не меньше четырех дней, а это и проживание, и питание. Иногда лучше приехать заранее. На сегодняшний день Володя является членом сборной Татарстана среди спортсменов-ЛИН, это все замечательно. Но к чему я веду — отсутствие информации есть, потому что нет слаженной системы. Вы говорите — а везде ли так поздно приходят? Конечно, нет. Наш чемпион России тоже в 16 лет пришел по той причине, что там, где они жили раньше, никто этим не занимался.

Мы пришли случайно, нам тренер предложил выставиться на всероссийский кубок. На этих соревнованиях мы узнали, что, оказывается, есть еще такие соревнования, такие и такие. Мы практически сразу после Салавата поехали с Володей в Петербург на специальные спартакиаду и Олимпиаду, где Володя тогда в первый раз занял первое место в заплыве. После этого мы поехали в Киров — там Володя в 2017 году выступил в первый раз, для первого раза, я считаю, неплохо — он стал 7-м в рейтинге. Впоследствии уже в 2018 году он выполнил первый разряд в Кирове. А в прошлом году Володе было присвоено звание кандидата в мастера спорта России.

«У нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно»

— И сейчас, насколько я понимаю из ваших рассказов, большинство детей с диагнозом аутизм попадают в спорт случайно.

— В этом-то и проблема, что дети с такими проблемами являются детьми случая. Если честно, я на сегодняшний день не могу никого посоветовать, кроме Ивана Феликсовича, потому что ему, по крайней мере, понятна эта проблема. Он с Володей прошел и огонь, и воду, и медные трубы. Я вам еще про один случай расскажу, насколько я благодарен Константину Хабенскому и специалистам его казанской студии: 2 года туда ходил Володя. Это та самая студия, которая ставила «Маугли». Мы благодарны и Татьяне Лядовой, и Елене Ненашевой, которые работали с Володей. Я в этот момент даже не предполагал, что нахождение Володи в этой студии тоже возможно.

Я вел туда своего крестника, мы пришли все вместе, нас встретила Татьяна Лядова со словами: «Оставляйте мальчика», и показывает на Володю. Я говорю: «Нет, мы привели другого мальчика», она говорит: «И этого тоже оставляйте». Я ей объяснил, что у нас есть проблемы, мы не очень хорошо разговариваем, а на тот момент он действительно не очень хорошо говорил. Сейчас он разговаривает, двух- и трехсложными предложениями, но не более того, только-только начинает выходить из «отраженной речи».

Володя начал ходить два раза в неделю, отходил полгода, мне позвонила Татьяна Анатольевна и сказала: «Александр, у меня большая просьба, чтобы вы приходили на занятия. Я хочу, чтобы Володя продолжал заниматься, но что-то есть такое — я это вижу и не могу уловить, как его в рамки поставить. Хочу, чтобы он продолжал». Я начал ходить, вместе с ним заниматься, и в итоге через 2 года был поставлен спектакль по мотивам произведений Агнии Барто, в котором у Володи была не просто главная роль, а была роль со словами, где он играл «Вовку-добрая душа» и говорил именно в том месте в сценарии, где это было нужно. Я так благодарен Хабенскому, которому приходится несладко, поддерживая все эти студии на российском пространстве. И все это для нас тоже было делом случая.

Задача — не излечить, задача — дать возможность находиться в комфорте, но при этом, находиться в обществе. А у нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно

Дети с диагнозом аутизм находятся в зоне уязвимости, весь мир для них непонятен. А наша задача — помочь им понять. И, наверное, да, можно рассуждать на тему того, что аутизм неизлечим или излечим. Задача — не излечить, задача — дать возможность находиться в комфорте, но при этом, находиться в обществе. А у нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно. Это только из-за того, что не принято считать, что у взрослых может быть аутизм. Потому что не принято, что взрослому можно оставить этот же диагноз. Считается, что для детей этот диагноз возможен, а у взрослых это уже не аутизм, а шизофрения.

И дальше — в никуда. Когда мне начинают говорить о том, что с этим диагнозом можно хотя бы работать, я говорю — кем? В родном колхозе сторожем? Шизофреников такими делают обстоятельства: с шизофренией не рождаются, ей помогают развиться, если не найти правильных педагогов детям, не погрузить их в среду. Вот и получается, что в любом деле должен быть просто высокообразованный специалист.

«Очень большое количество людей приходит в полудикое состояние, когда незнакомый человек предлагает им поздороваться»

— Мы подходим к еще одному «неудобному» вопросу, и это, на мой взгляд, важно. Вы можете рассказать, что может, а что не может ребенок с аутизмом? Как его узнать на улице, как понять? Ведь, чтобы правильно реагировать, необходимо понимать, кто перед тобой…

— Они настолько все разные… Они выделяются непохожестью поведения в первую очередь. Если мы присмотримся, мы все вроде бы разные, но мы все достаточно одинаково себя ведем. Надо понимать, что для них стрессом является весь мир, и весь мир его вызывает — все то, что не предсказуемо, не как обычно. Резкие громкие звуки и движения чего-либо. Щелчок и человек замыкается.

У одного — это может выражаться как неусидчивость, а второй, наоборот, сядет как истукан и сидит. А третий ходит, вздрагивает ручками, другой играет с пальчиками, пытается в них что-то увидеть. И он в этот момент как-то пытается справиться с внутренним дискомфортом, подавить стресс.

Я наблюдаю — Володя как спортсмен в ночь перед соревнованиями плохо спит. А это говорит о чем? Он понимает, что будет завтра. Более того, ему наоборот нужно проговорить, что будет потом, чтобы он сложил для себя пазл. Он хочет знать: «Завтра все дома, брат в садик, мама с папой на работу, а я в бассейн». Спрашивает: «Сегодня все дома?» Да, сегодня выходной, воскресенье, мы все дома. И он успокаивается, он понимает — завтра вот такой день. Как только он понимает, что завтра все дома, он может позволить себе и поспать подольше, он строит себе программу, значит, он способен к анализу. Просто он анализирует в тех пределах, которые необходимы ему.

У меня возникает вопрос — так кто с особенностями? Он, который хочет поздороваться с тобой, или ты, который для себя решил, можешь ты позволить себе поздороваться с тем или не можешь. Представляете, какой у него простой анализ к жизни — идет человек, он говорит: «Привет». А тот стоит и думает: «А я хочу тебе говорить привет или не хочу»

Что он может? Например, громко вскрикнуть. Почему он громко кричит? Не потому, что хочет напугать, а потому что в голове вдруг что-то ему стало понятно. С одной стороны, «Эврику» Архимеда мы сочли нюансом открытия. Откуда мы знаем — может быть, такая же эврика в его голове происходит? Может, у него в глазах действительно кубик Рубика сложился? Причем, мгновенно он все понял для себя. Почему мы этого не видим? Когда слушает музыку, может подпевать, но со стороны это больше похоже на мычание. Мы начинали в детстве с ним, когда у нас было глухое отсутствие речи, он соглашался петь «Сюрприз, сюрприз», она ему нравится, и до сих пор он ее поет. Мы с ним шли в садик, по дороге пели эту песню, это единственное, на что он был согласен с точки зрения «вербального извержения».

— Как большинство людей реагирует?

— Уже когда он стал взрослым, важнейшим элементом общения для него стало приветствие людей, он начал с людьми здороваться. И здороваться он начинал по-разному. Одной из важных задач на определенном этапе развития, особенно на маленьком, считается обнять аутиста, поскольку он тяжело переносит тактильность… Но как приучить обниматься? Только обнимать, по-другому никак. И как обнять, на каком этапе? Просто так нельзя, сошлись на том, что будем обниматься при встрече. К чему мы пришли? Он приходил в детский садик и начинал обнимать всех детей. Кто-то визжал, кто-то думал, что он так пытается обидеть. А он здоровался.

Когда он стал старше, он стал обниматься с людьми, с которыми мы разговариваем. Мы говорим: «Привет», а он начинает обниматься. Кто-то дергается, потому что он в этот же момент пытается поцеловать. Потом мы объяснили, что ты уже взрослый, надо здороваться за руку. Очень большое количество людей приходит в полудикое состояние, когда совершенно незнакомый человек предлагает им поздороваться. Я делю людей на тех, кто на его «Привет» могут с юмором ответить «Привет», и на тех, кто шарахается, и мне приходится их приводить в чувство фразой «Володь, ничего страшного, просто дядя не умеет здороваться». И только после моей фразы человек понимает, реально понимает.

Мы настолько стали считать себя все какими-то особенными, для нас атрибутика жизни важнее, чем сама жизнь — нам важно, в чем мы, с чем мы, и не дай бог те, кого мы таковыми не считаем, приблизятся к нам. В свое время мне один очень хороший адвокат сказала, что, как правило, такие моменты происходят с людьми, которые чуть-чуть поднялись над общей серой массой и решили, что они перестали ею быть. Мне эта фраза настолько в свое время ударила по мозгам, настолько заставила переосмыслить как свое поведение, так и вообще взгляды на жизнь. Я всем людям благодарен, с кем я общаюсь по жизни, и понимаю, что люди действительно шарахаются. С ними здороваться пытаются! И у меня возникает вопрос — так кто с особенностями? Он, который хочет поздороваться с тобой, или ты, который для себя решил, можешь ты позволить себе поздороваться с ним или не можешь. Представляете, какой у него простой анализ к жизни — идет человек, он говорит: «Привет». А тот стоит и думает: «А я хочу тебе говорить привет или не хочу».

«Я больше всего боялся агрессии его ровесников — что в поведении Володи что-то покажется им смешным»

— Кто в большей степени такое поведение демонстрирует, подростки?

— Вы знаете, полтора года назад, когда с сыном все это случилось, первое, что я сказал — я больше всего боялся агрессии его ровесников — я боялся, что в поведении Володи что-то покажется им смешным. В итоге это произошло со стороны практически моего ровесника… Помню и свое детство, когда смеялись над каждым, кто хоть чуточку был непохож на остальных. У меня до сих пор перед глазами стоит картинка из детства: парень с моего двора, у которого, как уже сейчас я понимаю, была та же проблема. И каждому, проходя мимо, обязательно нужно было его обозвать и ткнуть, а с возрастом все это заканчивалось закидыванием камнями. То есть в моем детстве все это тоже было, но в то время таких детей от нас просто прятали.

Вся проблема только в одном — отсутствии информации о проблеме. Либо мы признаем проблему и начинаем ее системно развивать, создавать определенные условия

В 2013-м мы с супругой и сыном ездили отдыхать в Испанию, меня так поразили слова одной из мамочек. В автобусе наша туристка кричала: «Сколько детей-инвалидов!». Я повернулся и сказал: «Да столько же, просто здесь их не прячут». В России я в принципе знаю только один город, где инвалиды могут беспрепятственно жить, это даже район города, а не целый город, Адлер. В том виде, в который его привели к Олимпиаде, Адлер просто город без границ. Там нет ни одного поребрика. Я смотрю на подземный переход у ТЦ «Кольцо», и понимаю, как сильно все у нас отличается. Элементарно один из пандусов со стороны «часов» сразу же упирается в киоск. Того, кто ввел в эксплуатацию этот пандус, надо бы самого заставить спускаться по нему в коляске. Неработающие лифты для инвалидов…

Вся проблема только в одном — отсутствии информации о проблеме. Либо мы признаем проблему и начинаем ее системно развивать, создавать определенные условия. Почему мы сегодня папочек учим рожать с женами, но не учим особенностям поведения разных людей? Мы были на Шри-Ланке и нас настолько поразили некоторые нюансы их системы среднего образования: бесплатные полные 11 классов, два раза в год новая школьная форма за счет государства, причем шикарная. Плюс на протяжении всех 11 лет обучения вся суббота посвящена изучению религий, дети знают, что существуют мусульмане, христиане, буддисты, иудеи и с уважением относятся к каждой. Ребята, в этой стране обувь носят не всегда, но и там со школы учат детей уважению к иному, другому, не такому, как мы. У нас отсутствует целая система информированности об особенных людях. Отсюда и идет отторжение таких людей.

— Как дети реагируют на это «отторжение», они чувствуют, осознают скрытую агрессию, неприязнь?

— Конечно, они очень хорошо все это осознают. Начинается на повторе: «Мне это нельзя». Он попереживает, запомнит, а в следующий раз в подобной ситуации остановится и скажет: «Мне нельзя». Нельзя — брать что-то, идти куда-то, здороваться с кем-то, подходить к кому-то и так далее. Все это довольно сложно: тут — нельзя, там — нельзя, и здравствуй, наша родная «шизя»… И обратной дороги уже не будет.

Я своей задачей считаю «расшатывать» проблему со всех сторон, говорить об этом, ставить вопросы, обсуждать. Может быть, тогда что-то и сдвинется. Готовясь к нашему разговору, я много общался с другими родителями, хотел услышать об их сложностях и проблемах, чтобы дать вам больше информации, но оказалось, что они у нас всех одни и те же. Сформулировали проблемы, которые необходимо решать в первую очередь.

Первая — родителям: не ждать чудо-таблетки, которая вылечит, не пугаться. Вторая — точно знать, что он такой же член общества, как и все остальные детки, а значит, он должен находиться только в социуме, это однозначно. Третья — этот социум не должен состоять только из таких особенных ребят, он должен быть реальным, ребенка должны окружать разные люди. Эти дети должны в хорошем смысле слова «раствориться» в обществе, не «растаять». Казалось бы, Володя только начал ездить в метро, но тут… Больше не ездит. После той ситуации мы и сами боимся его далеко отправлять.

Система сейчас не заточена под таких ребят, и помочь им могут только отдельные неравнодушные люди, готовые работать, такие как наш тренер, некоторые учителя, врачи. Об этом нужно говорить, чтобы что-то изменилось

«У него было шесть переломов на лице, одна кость вообще «оторвалась», все было очень непросто и небыстро»

— После травм как скоро Володя вернулся в привычный для него ритм жизни, в спорт?

— У него было шесть переломов на лице, одна кость вообще «оторвалась», все было очень непросто и небыстро. Учитывая, что он спинист (стиль плавания, кроль на спине, — прим. ред.), на тренировках, подплывая к борту, он начал все время закидывать голову — бояться столкновения, удара. То есть через каждый гребок он пытался посмотреть, не скоро ли подплывет. Из-за этого он терял время, сами понимаете, это был «якорь», тормоз.

По какому-то случайному стечению обстоятельств в тот момент нам помогало много людей, но особенно забавно, что вокруг Володьки сложился целый «круг Морозовых»: мой знакомый адвокат Дмитрий Морозов согласился бесплатно нас представлять в суде. И я очень хочу поблагодарить Санкт-Петербургского предпринимателя Сергея Морозова, который практически сразу отозвался, вышел с нами на связь через ваших коллег. Он тогда пригласил сына со всей семьей в Петербург. Вовка два дня подряд ходил в музей «Гранд-макет Россия». Ко всему прочему, у нас старший сын живет и учится в Петербурге. Эта поездка позволила и с братом пообщаться, и погулять вдоволь.

В этот период проходил кубок в Салавате, но травма не позволяла нам выступать. После этого он худо-бедно начал поправляться, выступил в Саранске на первенстве по короткой воде (25-метровая дистанция). Потом они с Иваном Феликсовичем начали подготовку к Кирову, к чемпионату на длинной воде. В апреле 2019 года в Кирове, он сумел перебороть свои страхи, показать хороший результат и взять КМС (спортивный разряд — кандидат в мастера спорта).

А в мае мы поехали на соревнования в Смоленск, на спартакиаду специальной олимпиады, где он взял два первых места. Та поездка отметилась еще одним важным для нас событием — Володя научился улыбаться для фото, мы, наконец, нашли волшебное слово. Для него это было маленьким достижением. Ребятки все хотят сфотографироваться после стартов, но он понимает, что выглядел не так, как все, стеснялся. В Смоленске мы это преодолели. В ту поездку мы каждый день гуляли, исходили весь город — красивый, цветущий, хорошее настроение. И я понял, мальчишка после этого восстановился.

Знаете, смысл сказки «Цветик-семицветик» я понял, только столкнувшись с этой проблемой в своей семье. Система сейчас не заточена под таких ребят, и помочь им могут только отдельные неравнодушные люди, готовые работать, такие как наш тренер, некоторые учителя, врачи.

Об этом нужно говорить, чтобы что-то изменилось. И те же врачи не могут сладить с системой, но, когда попадаются настоящие люди, какие-то моменты срабатывают и дают возможность выйти из этого привычного шаблона. А мы все-таки должны понять, что может быть только один шаблон: мы все вместе и все одинаковые.

В тот момент, когда случилась эта ситуация, вокруг Володи собралось очень много хороших людей, оказалось, что их на самом деле много. Я думаю, все были бы такими, если бы всем с детства показывали, приучали, что бывает еще и так

К сожалению, этих детей становится все больше. И что это — наказание или испытание? Я думаю, что это награда, которая дает возможность нам все-таки вернуться в человеческое состояние и увидеть в рядом идущем человека. В тот момент, когда случилась эта ситуация, вокруг Володи собралось очень много хороших людей, оказалось, что их на самом деле много. Я думаю, все были бы такими, если бы всем с детства показывали, приучали, что бывает еще и так.

Чтобы что-то поменялось, с самого детского сада надо ставить вопрос о том, что все мы разные — один — «ничего не вижу», второй — «ничего не слышу», третий — «ничего не скажу». Но мы все одинаковые, и мы должны друг другу помогать.

Ольга Голыжбина, фото Максима Платонова

Общество Татарстан

Катком по аутизму. Как две женщины создали «Хрустальные пазлы» для «особенных» детей

Такие разные дети с аутизмом

Максиму Р. восемь лет, он худой и подвижный. Снимает коньки и то и дело трогает мой телефон — чтобы экран не гас.

— Максим, как добраться от «Планерной» до «Новокосино»?

— Доехать до «Таганской», пересесть на «Марксистскую» и по прямой до «Новокосино». Все.

— А от «Парка Победы» до «Текстильщиков»?

— Через желтую Солнцевскую линию до «Хорошевской», пересесть на «Полежаевскую», — Максим никуда не смотрит, говорит по памяти, как будто читает стихи. — И, может, до «Тушинской» доехать и по МЦД-2. Просто МЦД открыли две линии.

— Ты устал после тренировки?

— Да, устал. Я не знаю, сколько… люблю только бургеры кушать.

— После тренировки или вообще?

— Нет, когда езжу на новые участки.

— Новые участки — это что?

— Новые станции метро!

Про московское метро и вообще про транспорт Максим знает все: четко отбарабанивает, как раньше называлась Сокольническая линия и что такое электробус. Но при других вопросах явно скучает и «плывет». В раннем детстве он мог полтора часа молча собирать и разбирать пирамидку. В три года свободно читал, не по слогам. А стандартные детские вопросы «почему небо голубое и трава зеленая» начал задавать только после шести. Он постоянно смотрит ролики о московском метро и сразу запоминает то, что ему интересно. «Но если привести его в театр, он может залечь на пол и устроить истерику, — говорит его мама Алина. — Будет кричать: «Как же мне это не нужно, как мне это не интересно, зачем ты меня сюда привела!»

Занятия на льду предваряет разминка

© Гавриил Григоров/ТАСС

Максиму К. восемь с половиной, он меньше ростом, его хочется назвать «Макс-маленький». На мой вопрос «что ты делал на тренировке?» он не сразу и как-то обреченно отвечает: «Поворот». Когда мама расспрашивает его, что было в школе, Макс бормочет: «Ну-ка отвечай на вопросы, надо рассказывать, отвечай…» Это он повторяет слова мамы — так она просит его с ней поговорить. Зато если ему понравится какая-то фраза, он требует от мамы произносить ее снова и снова: «Машина проехала, кузов был оранжевый, а кабина белая! Кузов оранжевый, машина проехала!» Такая фраза может зацепиться на месяц.

Саше семь лет, и он не разговаривает. Совсем. Общается с помощью карточек с надписями: хочу есть, хочу туда-то. Больше всего любит есть протертую еду. С Сашей никогда не надо было играть, и он не любит чужих людей дома. В шесть лет он сбежал, когда гулял с няней, — его нашли в парке, где он спокойно играл. И только к шести годам его научили, что нельзя перебегать дорогу. Иногда у него бывают приступы: он дерется, кричит и рыдает. При раздражающем звуке может биться головой о стену или бить маму.  

На эту тему

У всех этих ребят — расстройства аутистического спектра (РАС). «Есть такая поговорка: если вы видели одного аутиста, значит, вы видели одного аутиста», — говорит Алина Ахметова, мама Максима Р. В том смысле, что все люди с РАС очень разные. Одни не разговаривают даже с родителями, другие могут пообщаться даже с незнакомым человеком. Одни агрессивны и могут пытаться бить взрослых, другие тихи и вежливы. У одних умственная отсталость, у других — особые способности к тому, что им интересно. 

Общие черты все же есть: их не очень интересуют чужие люди, у них специфическая речь (если она вообще есть), часто они плохо чувствуют свое тело и физически зажаты. Их можно скомпенсировать и наладить общение, но это, как говорит мама Саши Майя, — «каждодневный труд».

Максим Р. занимается с Анитой уже не первый год

© Гавриил Григоров/ТАСС

Алина по образованию педагог и музыкант. Что у ее сына аутизм, она поняла, когда ему было 1,5 года — по отсутствию любопытства. Хотя тогда все специалисты ей говорили, что «мальчики позже развиваются». Официально диагноз ему поставили только в 3,5. В тот день Алина написала в одном сообществе пост «Хрустальные пазлы». В нем она перечислила 42 особенности сына, по которым она заметила, что что-то не так. Спустя 3,5 года Алина назвала так школу фигурного катания для детей с РАС.

А фигурное катание в этой истории появилось благодаря Аните.

Школа для девушки с «буйволистическим

спокойствием»

Анита Шакирова — нежная миниатюрная блондинка: 164 см роста, 48 кг веса и, как говорит о ней Алина, «буйволистическое спокойствие». Аните 28, она на льду с пяти лет. Кандидат в мастера спорта, тренер около 75 учеников. Работает семь дней в неделю, спит по шесть часов в сутки, по ночам пишет кандидатскую.  

Три года назад Анита заканчивала диссертацию о психологии в спорте высших достижений, работала в трех местах — тренировала детей и взрослых. Однажды она согласилась поработать для благотворительного фонда с «особенными» детьми.

С какими особенностями — мне не объяснили. Прихожу — там 12 детей с аутизмом, ни я, ни другие тренеры не понимают, что с этим делать. Я попросила время подумать

Две недели Анита расспрашивала родителей и читала научную литературу. Результат был таким, что по окончании программы родители стали просить работать с детьми индивидуально. «Я объяснила: я не специалист, вы что вообще? Они сказали, что готовы пойти на эксперимент».   

Как говорят мамы детей с РАС, «аутичная тусовка — сплоченная». «Я 1,5 года искала, куда ходить на плавание, — рассказывает мама Саши Майя. — Нашла — и теперь я там вообще не вижу обычных детей, все занято «нашими». Хороших специалистов в этой сфере мало, контакты расходятся быстро. Алина увидела пост об Аните и ее методике и сразу попросила разрешения посмотреть на тренировку. По странному совпадению тренировка проходила в ближайшем торговом центре. «Я сразу купила дорогую экипировку и профессиональные коньки, чтобы у меня самой не было «отступных», — вспоминает Алина. — И после первой же тренировки Макса сказала Аните: «Я хочу открыть под тебя школу». Она посмотрела на меня как на идиотку: приходит какая-то непонятная тетка и обещает такое!»

На разминке

© Гавриил Григоров/ТАСС

Через два года у Аниты тренировались уже 40 детей с аутизмом — сработала сила соцсетей и «сплоченность тусовки». Стало ясно, что школа необходима: Анита уставала, нужно было обучать других тренеров и вести групповые занятия. Алина занялась организацией.

Надо было найти каток, который закрыли бы для других посетителей. А еще — попросить родителей заплатить авансом, потому что свободных денег на аренду не было. А еще — сказать им приезжать со своими коньками, и не простыми, а с фигурными, которые даже б/у стоят 5–6 тысяч. (Это важный момент: из-за особой чувствительности детям с аутизмом обязательно нужна удобная экипировка. Иначе первое занятие станет последним — ребенок просто откажется приходить впредь.) «Я написала пост в конце января, рассчитывая, что к марту, может быть, мы соберем одну группу. За ночь мне прилетело 100 заявок, — рассказывает Алина. — 5 февраля у нас была первая тренировка, вторая — уже 7-го». Так все «хрустальные пазлы» сошлись и стали школой.

На эту тему

Сейчас там занимается пять групп по 12–15 человек в каждой, есть и индивидуальные занятия. Возраст учеников — от четырех до 18 лет. Занятия платные: это все-таки дорогой спорт. Кроме Аниты, есть еще четыре тренера. Весной школа провела настоящие спортивные сборы в Подмосковье.   

Диссертацию о психологии в спорте высших достижений Анита бросила почти сразу, как только в ее жизни появились дети с аутизмом. Она так и лежит, дописанная, в столе. Сейчас она пишет о своем опыте работы с «особенными» детьми и уже закончила монографию. Алина учредила автономную некоммерческую организацию «Хрустальные пазлы» и в будущем планирует подать заявку на президентский грант.      

Заговорить благодаря льду

На льду нарисованы цветные круги и стоят пластиковые конусы. Это визуальные подсказки. У ребят есть чек-листы, на которых прописано, по сколько раз они делают упражнения. Детям с аутизмом важна структура: когда есть чек-лист и очерченное пространство, они понимают, что они здесь делают. Занятие проходит практически в тишине: слышно только тренеров. Никто не балуется, не пытается играть вместо тренировки. Дети с аутизмом не стремятся общаться между собой. «Но мы им объясняем, что надо этому учиться, — говорит Алина. — Потому что мы не можем их засунуть в стеклянную банку».

Сын Алины, тот Максим, что любит метро, катается уже без чек-листа. Анита говорит, что у него «реально спортивный характер».

Я ему говорю: «Делаем тройку — вперед-наружу-назад-внутрь, потом с другой ноги — назад-внутрь-вперед-наружу». Восемь лет мальчику, он понимает, что я имею в виду. Он меня слышит и слушает

Когда Макс только начинал заниматься, на тренировке он беспрерывно говорил о метро. Повторял движения за Анитой, но как будто не слышал ее и рассказывал о станциях и линиях. «Мне пришлось разговаривать с ним через метро, — вспоминает Анита. — Например, конусы стоят в линию: «Это «Охотный Ряд», а нам надо доехать до «ВДНХ». Поехали, объезжаем конус…» Еще у Макса была повышенная тревожность, и он постоянно издавал одни и те же звуки (это называется вокализация, частая история для детей с РАС). Сейчас этого почти нет, а на занятиях он сам просит дать ему новые движения. Увлекся.

Визуальные подсказки на льду — ноу-хау Аниты

© Гавриил Григоров/ТАСС

Ребятам с аутизмом сложно концентрировать внимание, они то и дело норовят «улететь» в свои мысли. Каток, как ничто другое, помогает их «заземлить». «Лед — специфическая поверхность, здесь специфический инвентарь. Ребенок оказывается в колоссальном стрессе, — объясняет Анита. — При этом его ничто не отвлекает: тут белые борта и ограниченное структурированное пространство». Волей-неволей приходится контролировать тело: как говорит мама Максима К., «улететь невозможно, иначе грохнешься».

После такого стресса дети меньше тревожатся в транспорте или местах большого скопления людей: вещи, которые казались сложными, становятся для них простыми. Многие начинают рассказывать родителям, что они делали на занятиях, — для ребенка с аутизмом это большой шаг. Некоторые просто впервые начинают говорить. Однажды 14-летний парень на занятии у Аниты сказал первое слово в своей жизни.

Мне с ним было очень страшно, он в три раза больше меня и ничего не говорил. Мы ехали, и внезапно он поворачивается, осмысленно на меня смотрит без стеклянного взгляда и говорит: «Анита». Подхожу к родителям, спрашиваю: «Он у вас вообще говорит?» Они: «Звуки неясные произносит». Я ему: «Повтори». Он повторяет. Мама была в шоке

Родители ребят с аутизмом не любят давать прогнозов. Точно одно — даже при самом хорошем раскладе эти дети не вырастут в «обычных» людей. «В лучшем случае он станет социализированным человеком со странностями, — говорит Наталья, мама Максима К. — А может, ему всегда будет нужна помощь». «Он мне сказал, что будет работать в Google, — говорит Алина. — Но я не могу быть уверена, что он сможет самостоятельно ходить в магазин или платить за квартиру».

Алина говорит о себе: «Я суровая мать-ехидна». В том смысле, что она «приучает сына к стрессу» — путешествует с ним, меняет привычное место сна. В «Хрустальных пазлах» все мамы такие. Таскают детей по кружкам, убеждают говорить. Только так можно надеяться, что когда-нибудь ребенок сможет прийти в магазин и купить хлеба.

Майя и ее семилетний сын Саша — тот, что не разговаривает, — на льду первый сезон. По словам Майи, «он идет туда без истерики — значит, ему нравится». До этого они пробовали плавание, лыжи, батуты и футбол. «Я всегда думаю, что когда он начнет говорить, то скажет: «Мама, хватит», — смеется Майя. — Я на это очень надеюсь и всегда ему говорю: «Я остановлюсь, только ты должен об этом мне сказать сам. Пока молчишь, тебе придется это делать». Саша обязательно заговорит. Просто все пазлы в голове должны сойтись.

Бэлла Волкова

Фоторепортаж: один день из жизни семьи, воспитывающей ребенка с расстройством аутистического спектра

Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» рассказывает историю своего подопечного Вовы Ковалевского и его семьи. Вове 4 года, и у него аутизм.

Фото: Tempus Photos

Каждое утро Вовы начинается одинаково: он ест кашу, собирается на улицу, всегда идет одним и тем же путем. Рутинные, повторяющиеся действия часто свойственны людям с аутизмом.

Чтобы Вова лучше ел, ему нужен дополнительный стимул. Чаще всего работает похвала. Мама говорит сыну, что он молодец, «дает пять». Использование положительных подкреплений помогает детям с аутизмом успешно осваивать новые навыки. 

Вова всегда с мамой, но постепенно она приучает его к самостоятельности, например, учит убирать за собой посуду. Для человека с аутизмом очень важно научиться совершать обычные, повседневные действия.

Одной из распространенных проблем для людей с аутизмом являются трудности с регуляцией собственных эмоций. Вова сам рассыпал игрушки и теперь плачет.

Есть миф, что люди с аутизмом погружены в свой мир, не стремятся к социальному контакту и не испытывают чувств к близким. На самом деле они такие же, как все, привязаны к родным, но не всегда знают, как общаться. Вова очень любит свою маму и выражает это так же, как и другие дети: крепко обнимает ее. Но он пока не говорит «мама».

Малышам с аутизмом обязательно нужно организовывать физическую нагрузку, чтобы «выпускать пар». Вова играет с мамой в футбол. 

Вова очень привязан к своим игрушкам. Эту собаку ему сшила мама. Игра и игрушки — важная часть жизни любого ребенка, и дети с аутизмом — не исключение.

Вова с мамой выходят на улицу. Каждый день сборы на прогулку занимают около часа — Вове тяжело надевать теплую одежду. У многих детей с аутизмом есть трудности с обработкой сенсорной информации. Обычная шерстяная шапка или варежки могут вызывать у него сильный стрес.

Вова, как малыши с аутизмом, любит ходить одним и тем же путем — мимо этого огромного мяча, построенного в парке к чемпионату миру по футболу.

Поведение детей с аутизмом может выглядеть непонятным для окружающих. Мы хотим, чтобы вы знали: поведение, которое может казаться «неадекватным», — просто реакция на стресс или незнакомую ситуацию.

Подземные переходы вызывают у Вовы тревогу. Многие типично развивающиеся дети боятся собак, темноты, незнакомых людей. У ребенка с аутизмом страх может проявляться гораздо сильнее.

Поездка на общественном транспорте, как и для многих детей с аутизмом, — серьезное испытание для Вовы. Он смотрит на свое визуальное расписание «Сначала-потом». Сейчас он едет в трамвае, потом пойдет в магазин.

Вова ведет себя в магазине спокойно, ведь он бывает там регулярно с самого рождения. Но в незнакомом магазине малыш с аутизмом может начать волноваться.

Вова на игровой площадке. Маме приходится быть все время начеку. У Вовы не всегда получается взаимодействовать с детьми: иногда он не замечает их и не всегда знает, как с ними играть. Но специальная поддержка и понимание окружающих помогают детям с аутизмом справляться с трудностями.

Больше всего Вова любит качаться на качелях. Гулять на детской площадке, бегать, прыгать, играть — это здорово для всех детей. Ребенок с аутизмом — прежде всего ребенок, и у него должны быть такие же возможности, как и у других детей.

Не существует медикаментов, способных «вылечить» аутизм. Однако это не означает, что ничего нельзя сделать. Программы ранней помощи позволяют детям с аутизмом преодолевать имеющиеся у них сложности, развивать важные навыки, подготовиться к посещению детского сада и школы. Вова получает такую раннюю помощь в центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

Вова пока не разговаривает, для общения он использует специальные карточки, на которых изображено то, что он хочет. Например, если Вове хочется печенья, он достает картинку с изображением печенья и передает ее взрослому .

Для ребенка с аутизмом, как и для всех детей, важно научиться имитировать действия 
взрослого. У Вовы все начинается с носа 🙂

Вова сегодня молодец — никакого нежелательного поведения. Они с мамой заходят в книжный магазин, и он выбирает себе книгу по вкусу. Пока, правда, он ее не читает, а раскрашивает.

Все люди с аутизмом разные. Одни могут не разговаривать, другие — говорят громко и много. Одни боятся прикосновений, а другие любят обниматься. Сегодня мы вам показали только одну историю — мальчика Вовы и его мамы. И таких только в нашей стране — тысячи.

Аутизм: мифы и факты

Фонд «Обнаженные сердца» помогает детям с аутизмом, церебральным параличом, синдромом Дауна и другими особенностями развития через обучение окружающих их взрослых.

Узнать больше о деятельности фонда и поддержать его программы можно по ссылке.

Аутизм у детей: симптомы и коррекция

В последние годы родители в средствах массовой информации и печатных изданиях часто встречают упоминание о таком «непонятном и пугающем» заболевании как синдром раннего детского аутизма. Попробуем вместе с вами разобраться, что же скрывается под этим названием.

Что такое синдром раннего детского аутизма: симптомы и причины

Расстройства аутистического спектра (к ним и относится синдром раннего аутизма у детей) характеризуются симптомами, выраженными недостаточностью или полным отсутствием потребности в контакте с окружающими, эмоциональной холодностью или безразличию к близким. Дети с РАС испытывают страх новизны, любой перемены в окружающей обстановке, болезненную приверженность к рутинному порядку, однообразное поведение со склонностью к стереотипным движениям. Наиболее отчетливо симптомы аутизма проявляются от 2 до 5 лет, хотя отдельные признаки его отмечаются и в более раннем возрасте.

Синдром раннего детского аутизма (и другие РАС) проявляется у детей равнодушием к близким. Дети не дают адекватной эмоциональной реакции на их появление и уход, нередко как бы не замечают их присутствия. В то же время любое изменение привычной обстановки, например в связи с перестановкой мебели, появлением новой вещи, новой игрушки, часто вызывает недовольство или даже бурный протест с плачем и пронзительным криком. Сходная реакция возникает при изменении порядка или времени кормления, прогулок, умывания и других моментов повседневного режима.

Дети, которым диагностируют аутизм, активно стремятся к одиночеству, чувствуя себя лучше, когда они одни. Вместе с тем характер контакта с матерью может быть различным: наряду с индифферентным отношением, при котором дети не реагируют на присутствие или отсутствие матери, наблюдается негативистическая форма, когда ребенок относится к матери недоброжелательно и активно гонит ее от себя. Существует также симбиотическая форма контакта, при которой ребенок отказывается оставаться без матери, выражает тревогу в ее отсутствие, хотя никогда не проявляет к ней ласки.

Поведение детей с аутизмом

Поведение детей с аутизмом однообразно и характеризуется следующими симптомами. Они могут часами совершать одни и те же действия, отдаленно напоминающие игру: наливать и выливать воду, пересыпать что-либо, перебирать бумажки и т.д. Эти манипуляции, как и повышенный интерес к тем или иным предметам (веревки, провода, катушки, банки), не имеющим обычно игрового назначения, являются выражением особой одержимости, в происхождении которой очевидна роль патологии влечений, близкой к нарушениям инстинктов, которые свойственны этим детям.

 

 

Коммуникативные нарушения оказывают влияние на развитие речи ребенка. Как правило, дети начинают говорить позже, чем их сверстники. Ребёнок не использует речь для общения, он не обращается к взрослому с просьбами, не зовёт маму. Дети часто проявляют раннюю самостоятельность: если им, что-нибудь нужно, они идут и берут сами, или используют руку взрослого как инструмент. Содержание речи отличается сочетанием примитивных форм (лепет, эхолалии) со сложными выражениями и оборотами, которые свойственны детям более старшего возраста и взрослым.

У части детей наблюдается полный мутизм (отсутствие речи). Работа с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра, очень длительна и кропотлива. Усилия специалиста, занимающегося формированием речи ребенка, вокализации которого проявляются только на уровне однообразного набора звуков («а-а», «э-э», «м-м»), должны быть направлены на развитие наиболее сохранных структур мозга.

Замена вербальных абстрактных образов зрительными значительно облегчает обучение и помощь детям-аутистам, имеющим тип мышления «буквального» восприятия. Реальные предметы, картинки, напечатанные слова применяются на всех этапах работы с ним. Выстраивание визуального ряда является основным условием успешности занятий с неговорящими детьми. Чем быстрее начинается обучение чтению, тем больше шансов вызвать у ребенка эхолаличное повторение звуков речи.

Параллельно ведется специальная работа по преодолению артикуляторной апраксии (нарушение артикуляционной моторики), наличие которой может служить серьезным препятствием для успешного развития речи. Коррекцию речевых расстройств у детей с подобным ходом развития следует начинать как можно раньше, так как для коррекции аутизма у детей требуется очень длительный период систематической работы целой команды специалистов (психоневролог, коррекционный педагог, психолог, логопед, музыкальный терапевт, социальный педагог).

Мой ребенок не хочет разговаривать

Некоторых родителей настораживает не только отсутствие речи у ребенка, но и необычное поведение их малыша. Такие малыши ведут себя так, как будто не хотят общаться даже с самыми близкими людьми. Поведение ребенка может обижать вас: ребенок не отвечает на вашу улыбку, не тянется вам навстречу, когда вы хотите взять его на руки, не поворачивает голову, когда вы обращаетесь к нему.

Отсутствие у ребенка желания общаться с близкими (в том числе с мамой), а в более старшем возрасте — со сверстниками и окружающими, связывают с так называемыми коммуникативными нарушениями. Характерно, что эти дети потенциально могут произносить звуки, звукосочетания и слова, но не используют их для общения. Проблемы общения могут проявляться по-разному, в зависимости от возраста ребенка:

Возраст ребенка	Нарушения
Конец 1 месяца	Не прекращает крик, когда мама прикладывает малыша к груди или прижимает к себе.
Конец 2 месяца	Не смотрит на мать, когда она заговаривает с ним.
Конец 3 месяца	Не улыбается, когда к нему приближается взрослый, который заговаривает с ним или улыбается ему.
Конец 4 месяца	Не выражает радость, когда с ним играют.
Конец 5 месяца	Не прекращает плакать, когда с ним заговаривают; — не различает доброжелательность и недовольство в тоне и мимике взрослого.
Конец 6 месяца	Не просится на «руки» к взрослому (протягивая свои руки к взрослому).
Конец 7 месяца	Не проявляет нежность по отношению к маме и близкому человеку (не прижимается к телу, щеке).
Конец 9 месяца	Не различает близких и чужих людей; — не пугается и не стесняется чужих людей; — не сердится, когда у него отбирают игрушку.
Конец 10 месяца	Не повторяет и не имитирует действия, вызывающие смех окружающих.
Конец 11 месяца	Не усваивает навыков самообслуживания — не поддерживает чашку при питье, не может самостоятельно есть сухарь.
Конец 12 месяца	Не может самостоятельно есть ложкой, не гримасничает, заметив свое отражение в зеркале.
Конец 15 месяца	Не может играть с матерью в простые игры, например, с мячом; — не может самостоятельно удержать стакан и пить из него — не говорит хотя бы два простых слова (например, слово мама).
Конец 20 месяца	Не играет с машинкой или куклой; — не пытается общаться с родителями — не надевает самостоятельно шапку, носки, обувь, не подражает действиям взрослого с предметами быта.

Воспитание и обучение ребенка с аутизмом потребует от вас больших усилий и терпения. Вашему ребенку может потребоваться намного больше времени, чем другим детям, чтобы научиться общаться с вами. Ребенок может долгое время не понимать вашу речь и не обращать на нее никакого внимания, однако, если вы будете внимательны и терпеливы, ребенок постепенно научится понимать вас.

Диагностика аутизма

Приемы воспитания и обучения вашего ребенка объяснят вам специалисты — психиатры, психологи, дефектологи, логопеды. Ваши ответы на вопросы, которые приводятся ниже, помогут специалистам лучше разобраться в поведении вашего малыша. Кроме того, вы можете самостоятельно произвести диагностику аутизма у вашего ребенка, пользуясь материалом, изложенным в нашей статье основные признаки аутизма.

Вопрос Ваш ответ	(«+» да, «-» нет).
Ребенок эмоционально холоден — не ищет тактильного контакта с мамой, не реагирует на ласку.	—
Не смотрит вам в глаза.	—
Раскачивается, постукивает игрушкой по зубам, встряхивает руками.	—
Малыш быстро возбудим, гиперактивен.	—
Ребенок не может научиться самостоятельно есть, пить, одеваться.	—
Не любит рассматривать книжки.	—
Не играет с игрушками, чаще всего исследует их, облизывая и покусывая, как на первом году жизни.	—
Проявляет свое недовольство в агрессивной форме — «рычит», кусается.	—
Не пользуется жестами и мимикой для общения со взрослыми.	—

Специалисты центра Логопед Профи оказывают всестороннюю помощь аутисам, осуществляют коррекцию аутизма у детей. Запишитесь на приём и мы поможем вам и вашему ребенку!

Записаться на приём

Печать

Аутизм — Северодвинский психоневрологический диспансер

Аутизм – это особый вид отклонения психического развития, вызванный врожденным или приобретенным в раннем возрасте поражением головного мозга.

Факторы риска:

В четыре раза чаще встречается у мальчиков. Возникает у каждого 88 ребенка. Аутизм часто наблюдается вместе с другими проблемами, такими как отставание в развитии, эпилепсия, нарушения зрения и слуха. У людей с аутизмом возникают большие трудности в понимании и переработке информации, понимании целостности и связи своих переживаний. У них также ограничена способность намерения других людей, их чувства и потребности.

Каковы симптомы:

Симптомы всегда проявляются в возрасте до трех лет. Обычно родители замечают, что их малыш не начал говорить и ведет себя не так, как другие дети его возраста. Однако иногда случается, что ребенок начинает говорить, а затем теряет навыки речи. Задержка в развитии речи или ребенок вообще не начинает говорить. Может казаться, что ребенок не слышит, даже если обследование показывает, что он не глухой.

Повторяющиеся, иногда чрезмерно, виды поведения, интересы и игры. Например, ребенок все время раскачивается, ненормально привязан к определенным предметам или очень сильно расстраивается, если меняется привычный ход вещей.

Родители детей, страдающих от аутизма, часто отмечают, что ребенок предпочитает играть в одиночестве и не вступает в зрительный контакт с другими людьми. У людей с аутизмом отмечается отставание в речевом развитии, им сложно вести диалог. Даже при наличии большого запаса слов, понимание речи, ее сущности затруднено.

Довольно часто встречаются следующие признаки:

— Трудно начать и поддерживать разговор
— Стререотипная (однообразная) речь с частым повторением некоторых слов (эхолалия) или употреблением своих собственных (придуманных) слов (неологизмы)
— Конкретное, буквальное толкование речи, невозможность понимать игру слов
— Необычная интонация и мелодика голоса
— Трудности адаптирования силы голоса к конкретной ситуации
— Некоторые дети никогда не пользуются речью
Поведение отличается ограниченностью моделей и сопровождается сопротивлением всему новому, ритуалами, двигательными стереотипиями.

Дети-аутисты играют не так, как другие дети, их игры не отличаются разнообразием, они не спонтанны; такие дети не принимают участия в ролевых играх. Кажется, что игрушки их не интересуют или же они могут использовать их другим образом. Например, вместо того чтобы катить (игрушечную) машинку, они ее вращают, как юлу или гремят ей, как погремушкой. Дети, как и взрослые, могут быть периодически поглощены каким-то видом деятельности, и их не интересует все остальное. Аутисты живут по установленному порядке и бурно реагируют на малейшие изменения, например, где сидеть и в каком порядке выполнять определенные виды деятельности. Дети могут обнюхивать, трогать предметы, им нравится извлекать звуки, например, шуршать бумагой.

Когда следует обратиться к врачу:

Обычно специалисты рекомендуют пройти обследование, если ребенок:

К 6 месяцам не улыбается и вообще не выражает радость мимикой;

К 9 месяцам не имитирует звуки и выражения лица;

К 12 месяцам не лопочет и не выговаривает звуки, похожие на слова;

К 16 месяцам не говорит ни одного слова;

К 24 месяцам не произносит фразы из двух слов и более.

Как себя вести с аутичным ребенком:

Знать, что это такое, и как при этом общаться с ребенком, необходимо не только его родителям, но и окружающим. Родители живут с этим диагнозом каждый день. Они просто обязаны справляться со всеми трудностями, правильно организовывать свое поведение и пространство вокруг ребенка. Аутизм у детей: что делать? Во-первых, нужно понимать, что аутизм – не болезнь, а лишь нарушение развития. Такой ребенок воспринимает кое-что не так, как другие дети. Но он абсолютно нормальный. Просто немного не такой, как остальные, особенный. Если вы не знаете, как общаться с детками-аутистами, помните, что любовь является ключом ко всему. Первое, что следует осознать родителям и всем родным и знакомым, это то, что ребенок остался тем же, кем он был до провозглашения диагноза. Один из основных ингредиентов воспитания детей-аутистов – это терпение. Родителям приходится обучаться терпению различными способами. Понять несловесные послания ребенка, принять его непонимание окружающей обстановки становится немалым вызовом и требует необычайного терпения. Терпением уж точно нужно запастись. Изобретательность вам понадобится каждый день! Как остановить ребенка от разрывания книги на куски? А как просыпаться от того, что по 5-6 раз ночью ребенок просыпается и будит всех в доме? Приходится каждый раз использовать творческое мышление. Боритесь за права своего ребенка! Если вы твердо решили добиться помощи от государства, скорее всего, придется пробивать себе путь почти на каждом шагу. Для облегчения задачи найдите форумы и сайты в интернете, специализирующиеся на этой проблеме.

Сложность могут вызывать простые походы в поликлинику или к стоматологу. Особенно, если ребенок боится врачей. Каждый укол, боль, анализ, люди в халатах, суета – все это не лучшим образом сказывается на ребенке. Приходится как-то справляться, чтобы не навредить ему. Вам поможет следующее. Снятие стресса в комнате ожидания или в специальных уголках для отдыха, а также телевизор, аквариум или комната с игрушками может помочь ребенку отвлечься. Одна из особенностей детей-аутистов заключается в том, что они с трудом способны перенести длительное ожидание в очереди. Стоит назначить встречу на определенное время или просить кого-то из родных или знакомых занять очередь, пока вы отвлекаете ребенка каким-нибудь занятием.

Принятие лекарств требует креативности. Если у ребенка проблемы с проглатыванием таблеток, следует нетрадиционно подойти к вопросу и покупать препараты, к примеру, в жидком виде. Обучение не так просто, как кажется. Даже у профессионального учителя обучение ребенка чистке зубов или сморканию занимает много времени. Здесь снова-таки понадобится терпение. Покормить горячим и уложить спать – это еще одна проблема. Если у ребенка аутизм, он вряд ли поужинает быстро. Хорошо, если в этом процессе будут участвовать двое родителей. Супер чувствительность ребенка влияет на жизнь всей семьи. Выбор правильной ткани одежды, которая не будет обременять ребенка, отрезание бирок и подобные подготовительные манипуляции являются обыденным явлением в такой семье. Обычная стрижка или шум холодильника в магазине может стать большим испытанием для чувствительного ребенка, который не способен осмыслить или перенести подобные раздражители.

Теперь о сложных вопросах. Иногда ребенку тяжело воспринимать не только посторонний шум, взаимодействие с окружающими людьми, определенный режим, но и реагировать на вопросы. Если к одному, повторяющемуся вопросу, он привык, новый может привести к стрессу. Нужно осторожно задавать новые вопросы. Безопасность всегда на первом месте! Дети-аутисты в определенном понимании бесстрашные. Они не видят опасности, к примеру, в прыжке в бассейн. В обучении такого ребенка смело можно использовать компьютер. Если он его нормально воспринимает, то в дружбе ребенка и машины ничего плохого нет. Будьте готовы, что трудности будут появляться у вас на пути. Но ваша любовь к ребенку непременно проведет вас через все сложные ситуации, и подскажет вам, как с определенной креативностью, терпением и выносливостью любить своего ребенка, чтобы можно было создать самую лучшую жизнь для него. Если у ребенка ваших знакомых аутизм, и вы не знаете как помочь, постарайтесь понять родителей, которые могут быть изнуренными после очередного кормления или тяжелой ночи. Сочувствие – это далеко не все, что вы можете предложить. Предложите им свою дружбу, заботу, любовь и поддержку. Пресекайте навешивание ярлыков на семью ваших друзей и предубежденное к ним отношение. Будьте настоящими друзьями! И помните, что многие детки с диагнозом аутизм – это дети-гении.

Признаки и симптомы расстройства аутистического спектра

Расстройство аутистического спектра (РАС) — нарушение развития, вызванное различиями в мозге. У некоторых людей с РАС есть известное различие, например генетическое заболевание. Другие причины пока не известны. Ученые считают, что существует несколько причин РАС, которые действуют вместе, чтобы изменить наиболее распространенные пути развития людей. Нам еще многое предстоит узнать об этих причинах и о том, как они влияют на людей с РАС.

Часто в том, как выглядят люди с РАС, нет ничего, что отличает их от других людей.Они могут вести себя, общаться, взаимодействовать и учиться иначе, чем большинство других людей. Способности людей с РАС могут значительно различаться. Например, некоторые люди с аутизмом могут иметь развитые разговорные навыки, тогда как другие могут быть невербальными. Некоторым людям с РАС требуется серьезная помощь в повседневной жизни; другие могут работать и жить практически без поддержки.

РАС начинается в возрасте до 3 лет и может длиться всю жизнь человека, хотя со временем симптомы могут улучшиться.У некоторых детей симптомы РАС проявляются в течение первых 12 месяцев жизни. В других случаях симптомы могут не проявляться раньше, чем через 24 месяца. Некоторые дети с РАС приобретают новые навыки и достигают определенных этапов развития примерно до 18–24 месяцев, а затем перестают приобретать новые навыки или теряют те навыки, которые у них были когда-то.

Диагноз РАС теперь включает несколько состояний, которые раньше диагностировались отдельно: аутистическое расстройство, всеобъемлющее расстройство развития, не указанное иначе (PDD-NOS), и синдром Аспергера.Все эти состояния теперь называются расстройством аутистического спектра. Обновленные критерии диагностики РАС включают проблемы с социальным общением и взаимодействием, а также ограниченное или повторяющееся поведение или интересы. Важно отметить, что некоторые люди без ASD также могут иметь некоторые из этих симптомов. Но для людей с РАС эти характеристики могут сделать жизнь очень сложной.

Навыки социальной коммуникации и взаимодействия

Навыки социального общения и взаимодействия могут быть сложной задачей для людей с РАС.

Примеры характеристик социального общения и социального взаимодействия, связанных с РАС, могут включать:

• Избегает или не поддерживает зрительный контакт
• Не отвечает на имя до 9 месяцев
• Не показывает выражения лица, такие как счастье, грусть, злость и удивление, в возрасте 9 месяцев
• К 12 месяцам не играет в простые интерактивные игры, такие как «лепешка».
• Мало или совсем не жестикулирует к 12-месячному возрасту (например, не машет рукой на прощание)
• Не разделяет интересы с другими (например,g., показывает вам предмет, который ему нравится к 15 месяцам)
• Не указывает и не смотрит на то, на что вы указываете к 18 месяцам
• Не замечает, когда к 24 месяцам другим больно или грустно
• Не притворяется в игре (например, не делает вид, что «кормит» куклу до 30 месяцев)
• Не проявляет особого интереса к коллегам
• Имеет проблемы с пониманием чувств других людей или с проблемами в разговоре о собственных чувствах в возрасте 36 месяцев и старше
• Не играет в игры с очередью до 60 месяцев

Ограниченное или повторяющееся поведение или интересы

У людей с РАС поведение или интересы могут показаться необычными.Такое поведение или интересы отличают РАС от состояний, определяемых только проблемами с социальным общением и взаимодействием.

Примеры ограниченных или повторяющихся интересов и поведения, связанных с РАС, могут включать:

• Выстраивает игрушки или другие предметы в очередь и расстраивается при изменении порядка
• Повторяет слова или фразы снова и снова (например, эхолалия)
• Каждый раз играет с игрушками одинаково
• Сосредоточен на частях предметов (например, колесах)
• Расстроен незначительными изменениями
• Имеет навязчивые интересы
• Необходимо соблюдать определенные процедуры
• Взмахивает руками, качается телом или вращается по кругу
• Необычно реагирует на звук, запах, вкус, внешний вид и внешний вид предметов

Прочие характеристики

Большинство людей с РАС имеют другие характеристики.Сюда могут входить:

• Задержка языковых навыков
• Навыки задержки движения
• Задержка когнитивных или обучающих навыков
• Гиперактивное, импульсивное и / или невнимательное поведение
• Эпилепсия или судорожное расстройство
• Необычные привычки в еде и сне
• Проблемы с желудочно-кишечным трактом (например, запор)
• Необычное настроение или эмоциональные реакции
• Беспокойство, стресс или чрезмерное беспокойство
• Отсутствие страха или больше страха, чем ожидалось

Важно отметить, что дети с РАС могут не иметь всех или каких-либо форм поведения, перечисленных здесь в качестве примеров.

Идентификатор

Признаки и симптомы РАС могут быть идентифицированы с помощью раннего наблюдения (сбор или сбор информации) и скрининга (тестирования). Наблюдение или мониторинг развития — это активный непрерывный процесс наблюдения за ростом ребенка и поощрение разговоров между родителями и воспитателями о навыках и способностях ребенка. CDC’s «Узнай знаки». Акт Ранний . Программа разработала бесплатные материалы, в том числе приложение CDC Milestone Tracker , чтобы помочь родителям и поставщикам медицинских услуг работать вместе, чтобы следить за развитием детей и знать, когда могут возникнуть проблемы и требуется ли дополнительное обследование.Скрининг — это когда родитель или поставщик услуг заполняет контрольный список или анкету, специально разработанную для выявления проблем, требующих дальнейшей оценки. Общий скрининг развития должен проводиться во время 9-, 18-, 24- или 30-месячных посещений ребенка, а также всякий раз, когда выражается беспокойство. Скрининг на аутизм должен дополнительно проводиться при посещениях через 18, 24 или 30 месяцев и всякий раз, когда выражается беспокойство.

Список литературы

1. https://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/early/2019/12/15/peds.2019-3447.full.pdf

Определение, симптомы, причины и типы

Что такое аутизм?

Аутизм, также называемый расстройством аутистического спектра (РАС), представляет собой сложное состояние, которое включает проблемы с общением и поведением. Он может включать широкий спектр симптомов и навыков. РАС может быть незначительной проблемой или инвалидностью, требующей постоянного ухода в специальном учреждении.

Люди с аутизмом плохо общаются. Им сложно понять, что думают и чувствуют другие люди.Это затрудняет им самовыражение словами или жестами, мимикой и прикосновением.

У людей с аутизмом могут быть проблемы с обучением. Их навыки могут развиваться неравномерно. Например, у них могут быть проблемы с общением, но они необычайно хороши в искусстве, музыке, математике или памяти. Из-за этого они могут особенно хорошо сдать аналитические тесты или решения проблем.

Сейчас у детей диагностируется аутизм больше, чем когда-либо прежде. Но последние цифры могут быть выше из-за изменений в способах диагностики, а не из-за того, что заболевание страдает больше детей.

Признаки и симптомы аутизма

Симптомы аутизма обычно появляются до того, как ребенку исполнится 3 года. У некоторых людей симптомы появляются с рождения.

Продолжение

Общие симптомы аутизма включают:

• Отсутствие зрительного контакта
• Узкий круг интересов или повышенный интерес к определенным темам
• Делать что-то снова и снова, например повторять слова или фразы, раскачиваться взад и вперед , или поворот рычага
• Высокая чувствительность к звукам, прикосновениям, запахам или взглядам, которые кажутся обычными другим людям
• Не смотрят и не слушают других людей
• Не смотрят на вещи, когда на них указывает другой человек
• Не желают нужно держать или обнимать
• Проблемы с пониманием или использованием речи, жестов, мимики или тона голоса
• Разговор с помощью пения, плоского или роботизированного голоса
• Проблемы с адаптацией к изменениям в повседневной жизни

Некоторые дети аутизм также может иметь судороги.Они могут начаться только в подростковом возрасте.

Расстройства аутистического спектра

Эти типы когда-то считались отдельными состояниями. Теперь они подпадают под диапазон расстройств аутистического спектра. К ним относятся:

• синдром Аспергера . У этих детей нет проблем с языком; на самом деле, они, как правило, набирают средний или высокий балл по тестам на интеллект. Но у них есть социальные проблемы и узкий круг интересов.
• Аутичное расстройство. Это то, о чем думает большинство людей, когда слышат слово «аутизм». Это относится к проблемам с социальным взаимодействием, общением и играми у детей младше 3 лет.
• Детское дезинтегративное расстройство. Эти дети имеют типичное развитие не менее 2 лет, а затем теряют некоторые или большую часть своих коммуникативных и социальных навыков.
• Распространенное расстройство развития (PDD или атипичный аутизм). Ваш врач может использовать этот термин, если ваш ребенок страдает аутизмом, например, с задержкой в ​​развитии социальных и коммуникативных навыков, но не подпадает под другую категорию.

Причины аутизма

Неясно, почему именно возникает аутизм. Это может быть связано с проблемами в частях вашего мозга, которые интерпретируют сенсорный ввод и обрабатывают язык.

Аутизм среди мальчиков встречается в четыре раза чаще, чем среди девочек. Это может произойти с людьми любой расы, этнической принадлежности или социального происхождения. Семейный доход, образ жизни или уровень образования не влияют на риск развития аутизма у ребенка.

Аутизм передается по наследству, поэтому определенные комбинации генов могут увеличить риск для ребенка.

У ребенка со старшим родителем повышен риск аутизма.

Беременные женщины, которые подвергаются воздействию определенных наркотиков или химикатов, таких как алкоголь или противосудорожные препараты, с большей вероятностью будут иметь детей-аутистов. Другие факторы риска включают нарушения обмена веществ у матери, такие как диабет и ожирение. Исследования также связывают аутизм с нелеченной фенилкетонурией (также называемой ФКУ, метаболическим расстройством, вызванным отсутствием фермента) и краснухой (немецкая корь).

Нет никаких доказательств того, что прививки вызывают аутизм.

Скрининг и диагностика аутизма

Трудно поставить точный диагноз аутизма. Ваш врач сосредоточится на поведении и развитии.

Продолжение

У детей диагностика обычно проводится в два этапа.

• Обследование развития покажет вашему врачу, насколько хорошо ваш ребенок овладевает базовыми навыками, такими как обучение, речь, поведение и движения. Эксперты предлагают проверять детей на эти задержки в развитии во время регулярных осмотров в 9 месяцев, 18 месяцев и 24 или 30 месяцев.Детей регулярно проверяют на аутизм во время 18-месячных и 24-месячных обследований.
• Если ваш ребенок обнаруживает признаки проблемы на этих просмотрах, ему потребуется более полное обследование. Это может включать тесты слуха и зрения или генетические тесты. Ваш врач может захотеть пригласить кого-нибудь, кто специализируется на расстройствах аутизма, например педиатра по развитию или детского психолога. Некоторые психологи также могут назначить тест, который называется «Расписание диагностики аутизма» (ADOS).

Если вам не диагностировали аутизм в детстве, но вы заметили признаки или симптомы, поговорите со своим врачом.

Лечение аутизма

От аутизма нет лекарства. Но раннее лечение может иметь большое значение в развитии ребенка с аутизмом. Если вы считаете, что у вашего ребенка проявляются симптомы РАС, как можно скорее сообщите об этом врачу.

Продолжение

То, что работает для одного человека, может не работать для другого. Ваш врач должен подобрать лечение для вас или вашего ребенка.Существуют два основных типа лечения:

• Поведенческая и коммуникативная терапия для улучшения структуры и организации. Прикладной анализ поведения (ABA) является одним из таких методов лечения; он способствует позитивному поведению и препятствует негативному поведению. Трудотерапия может помочь в приобретении таких жизненных навыков, как одевание, еда и отношения с людьми. Сенсорная интеграционная терапия может помочь тем, у кого проблемы с прикосновениями, изображениями или звуками. Логопедия улучшает коммуникативные навыки.
• Лекарства, помогающие при симптомах РАС, таких как проблемы с вниманием, гиперактивность или беспокойство.

Посоветуйтесь со своим врачом, прежде чем пробовать что-то другое, например, специальную диету.

Расстройства аутистического спектра

Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие состояния, включая эпилепсию, депрессию, тревожность и синдром дефицита внимания с гиперактивностью, а также вызывающее поведение, такое как проблемы со сном и членовредительство. Уровень интеллектуального функционирования людей с аутизмом широко варьируется, от глубоких нарушений до более высоких уровней.

Эпидемиология

По оценкам, примерно каждый 270 человек в мире страдает РАС. Эта оценка представляет собой среднюю цифру, и заявленная распространенность существенно варьируется в разных исследованиях. Однако некоторые хорошо контролируемые исследования показали, что цифры значительно выше. Распространенность РАС во многих странах с низким и средним уровнем доходов неизвестна.

Причины

Имеющиеся научные данные свидетельствуют о том, что, вероятно, существует множество факторов, повышающих вероятность развития РАС у ребенка, включая факторы окружающей среды и генетические факторы.

Имеющиеся эпидемиологические данные позволяют сделать вывод об отсутствии доказательств причинно-следственной связи между вакцинами против кори, эпидемического паротита и краснухи и РАС. Предыдущие исследования, предполагающие наличие причинно-следственной связи, были заполнены методологическими недостатками (2) (3).

Также нет доказательств того, что какие-либо другие детские вакцины могут повышать риск РАС. Обзоры доказательств потенциальной связи между консервантом тиомерсалом и алюминиевыми адъювантами, содержащимися в инактивированных вакцинах, и риском РАС убедительно показали, что вакцины не увеличивают риск РАС.

Оценка и уход

Широкий спектр вмешательств, начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни, может оптимизировать развитие, здоровье, благополучие и качество жизни людей с аутизмом. Своевременный доступ к ранним научно-обоснованным психосоциальным вмешательствам может улучшить способность детей с аутизмом эффективно общаться и взаимодействовать в обществе. Рекомендуется наблюдение за развитием ребенка в рамках повседневной заботы о здоровье матери и ребенка.

Важно, чтобы после диагностики аутизма детям, подросткам и взрослым с аутизмом и их опекунам предлагалась соответствующая информация, услуги, направления и практическая поддержка в соответствии с их индивидуальными и меняющимися потребностями и предпочтениями.

Медицинские потребности людей с аутизмом сложны и требуют ряда интегрированных услуг, включая укрепление здоровья, уход и реабилитацию. Важное значение имеет сотрудничество между сектором здравоохранения и другими секторами, особенно в сфере образования, занятости и социального обеспечения.

Вмешательства для людей с аутизмом и другими нарушениями развития должны разрабатываться и проводиться с участием людей, живущих с этими условиями. Уход должен сопровождаться действиями на уровне сообщества и общества \ r \ n для большей доступности, инклюзивности и поддержки.

Права человека

Все люди, включая людей с аутизмом, имеют право на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

И все же люди с аутизмом часто подвергаются стигме и дискриминации, включая несправедливое лишение здоровья, образования и возможностей участвовать в жизни своих сообществ.

Люди с аутизмом имеют те же проблемы со здоровьем, что и все население. Однако они могут, кроме того, иметь особые медицинские потребности, связанные с РАС или другими сопутствующими состояниями. Они могут быть более уязвимы к развитию хронических неинфекционных состояний из-за поведенческих факторов риска, таких как отсутствие физической активности и плохие диетические предпочтения, и подвергаются большему риску насилия, травм и жестокого обращения.

Людям с аутизмом, как и остальному населению, требуются доступные медицинские услуги для удовлетворения общих потребностей в области здравоохранения, включая профилактические и профилактические услуги, а также лечение острых и хронических заболеваний. Тем не менее, у людей с аутизмом больше неудовлетворенных потребностей в медицинской помощи по сравнению с населением в целом. Они также более уязвимы во время чрезвычайных гуманитарных ситуаций. \ R \ nОбычный барьер создается из-за недостаточных знаний и понимания медработниками аутизма.

Резолюция ВОЗ по расстройствам аутистического спектра (WHA67.8)

В мае 2014 г. Шестьдесят седьмая сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения приняла резолюцию под названием \ «Комплексные и скоординированные усилия по лечению расстройств аутистического спектра (РАС) \» , который поддержали более 60 стран.

Резолюция призывает ВОЗ сотрудничать с государствами-членами и партнерскими агентствами в целях укрепления национального потенциала по борьбе с РАС и другими нарушениями развития.

Ответные меры ВОЗ

ВОЗ и партнеры признают необходимость усиления возможностей стран по обеспечению оптимального здоровья и благополучия всех людей с аутизмом.

Усилия ВОЗ сосредоточены на:

• повышении приверженности правительств действиям по улучшению качества жизни людей с аутизмом;
  
• , содержащий рекомендации по политике и планам действий, направленных на решение проблемы аутизма в более широких рамках здоровья, психического здоровья и инвалидности;
• способствует повышению способности лиц, обеспечивающих уход, и медицинских работников оказывать надлежащую и эффективную помощь людям с аутизмом; и
  
• содействие созданию инклюзивной и благоприятной среды для людей с аутизмом и другими нарушениями развития.

Список литературы

( 1) GBD 2019 Заболевания и травмы Соавторы. Глобальное бремя 369 болезней и травм в 204 странах и территориях, 1990–2019 гг .: систематический анализ для исследования глобального бремени болезней 2019 г. The \ r \ n Lancet. 2020 окт; 396 (10258): 1204-1222 ( https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30925-9 )

(2) Дело Уэйкфилда: 12 лет неопределенности при отсутствии связи между аутизмом и вакцина MMR была доказана.Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 сен; Французский (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748860).\r\n

(3) Lancet отзывает документ MMR Уэйкфилда. Дайер К. BMJ 2010; 340: c696. 2 февраля 2010 г. (https://www.bmj.com/content/340/bmj.c696.long).

«,» datePublished «:» 2021-04-02T14: 30: 00.0000000 + 00: 00 «,» image «:» https://www.who.int/images/default-source/fallback /icons/factsheet.jpg?sfvrsn=ff4e4ba1_0″,»publisher»:{«@type»:»Organization»,»name»:» Всемирная организация здравоохранения: ВОЗ «,» логотип «: {» @ type «:» ImageObject «,» url «:» https: // www.who.int/Images/SchemaOrg/schemaOrgLogo.jpg»,»width»:250,»height»:60}},»dateModified»:»2021-04-02T14:30:00.0000000+00:00″,»mainEntityOfPage » : «https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders», «@context»: «http://schema.org», «@type»: » Статья»};

Что такое аутизм? — NHS

Аутичные люди могут вести себя иначе, чем другие люди

Аутичные люди могут:

• Мне сложно общаться и взаимодействовать с другими людьми
• трудно понять, что думают или чувствуют другие люди
• находят такие вещи, как яркий свет или громкий шум подавляющим, стрессовым или неудобным
• беспокоиться или расстраиваться из-за незнакомых ситуаций и общественных событий
• требуется больше времени, чтобы понять информацию
• делают или думают об одном и том же снова и снова

Информация:

Если вы считаете, что вы или ваш ребенок страдаете аутизмом, посоветуйтесь с признаками аутизма.

Аутизм — это не болезнь

Аутизм не означает, что у вас болезнь или болезнь. Это означает, что ваш мозг работает иначе, чем у других людей.

Это то, с чем вы родились или впервые появляется, когда вы очень молоды.

Если вы аутичны, вы аутичны всю свою жизнь.

Аутизм — это не заболевание, требующее лечения или «лекарства». Но некоторым людям нужна поддержка, чтобы помочь им в определенных делах.

Люди с аутизмом могут жить полноценной жизнью

Аутизм не должен мешать вам вести хорошую жизнь.

Как и у всех, у аутичных людей есть то, в чем они хороши, а также то, с чем они борются.

Аутизм не означает, что вы никогда не сможете завести друзей, завести отношения или найти работу. Но вам может понадобиться дополнительная помощь с этими вещами.

Аутизм у всех разный

Аутизм — это спектр. Это означает, что все люди с аутизмом разные.

Некоторые аутичные люди практически не нуждаются в поддержке. Другим может ежедневно требоваться помощь родителей или опекунов.

Некоторые люди называют аутизм другими именами

Есть и другие названия аутизма, используемые некоторыми людьми, например:

• Расстройство аутистического спектра (РАС) — медицинское название аутизма
• Состояние аутистического спектра (ASC) — используется вместо ASD некоторыми людьми
• синдром Аспергера (или синдром Аспергера) — используется некоторыми людьми для описания аутичных людей со средним или выше среднего интеллекта.

Подробнее о болезни Аспергера

В отличие от некоторых людей с аутизмом, люди с синдромом Аспергера не имеют нарушения обучаемости.

Некоторые люди называют это «высокофункциональным» аутизмом.

Врачи больше не ставят диагноз людям с синдромом Аспергера.

Но если он был диагностирован ранее, он останется вашим диагнозом.

Непонятно, что вызывает аутизм

Никто не знает, что вызывает аутизм и есть ли у него причина.

Это может повлиять на людей в одной семье. Так что иногда родители могут передать это ребенку.

Аутизм не вызван:

• плохое воспитание
• вакцины, такие как вакцина MMR
• диета
• инфекция, которую можно передать другим людям

Аутичные люди могут иметь любой уровень интеллекта

У некоторых аутистов интеллект средний или выше среднего.

Некоторые аутичные люди плохо обучаются. Это означает, что им может быть трудно заботиться о себе, и им может потребоваться помощь в повседневной жизни.

У аутичных людей могут быть другие заболевания

У аутичных людей часто бывают другие состояния, например:

• Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или дислексия
• тревога или депрессия
• эпилепсия

Информация:

Подробнее:

Последняя проверка страницы: 18 апреля 2019 г.
Срок следующего рассмотрения: 18 апреля 2022 г.

Аутизм: особенности, оценка и поддержка

Аутизм — это психическое заболевание, которое влияет на социальное взаимодействие, поведение и общение.

Аутичные люди сильно различаются по своим сильным сторонам и потребностям в поддержке. По этой причине люди часто называют аутизм расстройством аутистического спектра (РАС).

Черты аутизма часто проявляются в раннем возрасте. Аутизм — это не болезнь, но раннее вмешательство может помочь детям справиться с некоторыми конкретными проблемами, с которыми они могут столкнуться в более широком мире.

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), в США около 1 из 54 детей находится в спектре аутизма.

РАС — это общий термин, который включает в себя ряд особенностей развития нервной системы. Аутизм — это не болезнь, но он может существенно повлиять на жизнь человека.

Его эффекты могут сильно различаться. Некоторым людям потребуется пожизненная поддержка, а другие смогут жить и работать самостоятельно.

В некоторых случаях признаки состояния могут присутствовать с младенчества. В других случаях признаки могут стать более очевидными по мере того, как человек становится старше.

Родители или опекуны могут заметить, что маленький ребенок:

• не лепечет к 12 месяцам и не произносит слова к 16 месяцам
• не реагирует, когда с ними разговаривают, но реагирует на другие звуки
• не издает зрительный контакт
• чрезмерно выстраивает игрушки или предметы
• не хочет, чтобы их обнимали
• не играет с другими и не играет в выдуманные игры

Узнайте больше о признаках аутизма у трехлетнего ребенка.

Старший ребенок может:

• испытывать трудности с началом разговора
• испытывать трудности с установлением друзей и взаимодействием с другими
• использовать повторяющийся или нетипичный язык
• испытывать дискомфорт при изменении своего распорядка
• быть чрезвычайно увлеченным конкретными темами или объектами

РАС может влиять на восприятие мира человеком. Человек может быть сверхчувствительным к некоторым раздражителям, таким как свет, звук и вкус, что приводит к чрезмерной стимуляции одного или нескольких органов чувств.Это называется сенсорной перегрузкой.

Это может сделать повседневные переживания, например поход в торговый центр, запутанными и утомительными.

Другие люди могут заметить, что у человека с РАС:

• нетипичные речевые модели и тон голоса
• позднее развитие речевых навыков
• трудности с поддержанием разговора или реагированием на него
• ограниченным зрительным контактом
• ограниченной реакцией на социальное взаимодействие
• повторяющаяся речь и модели поведения
• трудность в понимании чувств других людей и выражении своих собственных

Человек также может проявлять повторяющееся поведение, например:

• гиперфокус на определенной теме, например, на автомобилях или расписании поездов
• озабоченность конкретными объектами, такими как игрушка или предмет домашнего обихода
• повторяющиеся движения, такие как покачивание из стороны в сторону
• выстраивание или расстановка игрушек или предметов упорядоченным образом
• необходимость выполнять предсказуемый распорядок каждый день

Для аутичного человека перерыв в обычном ожидаемое событие или воздействие громкой, чрезмерно стимулирующей среды может быть подавляющим.Такие ситуации могут привести к вспышкам гнева, разочарования, беспокойства, печали или отключению, которые другие могут ошибочно принять за «плохое» поведение.

Примерно у 1 из 10 аутичных людей наблюдаются признаки синдрома саванта, при котором человек обладает исключительными способностями в определенной области. Их умение может заключаться в игре на музыкальном инструменте, быстром вычислении сложных сумм или запоминании огромных объемов знаний.

Аутичные люди также могут иметь более высокий риск других заболеваний, например:

Как аутизм влияет на взрослых? Узнай здесь.

Признаки аутизма часто проявляются в раннем детстве, и надежный диагноз обычно можно поставить в возрасте 2 лет.

Однако многие люди получают диагноз гораздо позже. Иногда ранняя диагностика помогает ребенку получить поддержку в течение всего периода развития, которая будет приносить ему пользу на протяжении всей жизни.

Признаки аутизма сильно различаются, но если родитель или опекун обеспокоены реакцией или поведением ребенка, им следует обратиться за помощью и советом.

Не существует единого теста на аутизм, но врачи и психологи будут использовать поведенческие оценки, анкеты, наблюдения и критерии из Пятого издания «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам» (DSM-5) , чтобы определить, присутствует ли РАС.

Им также необходимо будет исключить другие возможные причины некоторых форм поведения и симптомов, наблюдаемых при РАС, например, потерю слуха.

Полезны ли онлайн-тесты для оценки аутизма? Узнай здесь.

РАС — это пожизненное заболевание, но различные меры могут помочь людям справиться с проблемами, с которыми они могут столкнуться.

Лекарства и терапия могут помочь с развитием речи

• социальное взаимодействие
• эпилепсия
• депрессия
• ОКР
• нарушения сна
• поведенческие проблемы

Многопрофильная команда, состоящая из специалистов по РАС, логопедов, учителей и психологи могут работать с человеком и его родителями или опекунами для оказания поддержки.

Людям с РАС требуется различный уровень поддержки.Узнайте больше здесь.

Стратегии и навыки

Аутичные люди могут вести себя необычным образом. Фактически, такое поведение — например, выполнение повторяющихся движений — скорее всего, будет стратегией, помогающей им справиться, когда они чувствуют себя подавленными.

Такое поведение может быть для человека способами:

• защитить себя от окружающей среды, которая кажется подавляющей
• управлять своими эмоциями
• установить чувство порядка

Нейротипичные люди могут не понимать этих реакций, которые могут привести к человек чувствует себя изолированным и расстроенным.

Родители, опекуны и другие люди могут улучшить качество жизни ребенка, узнав о РАС и оказывая поддержку.

Например, они могут помочь:

• изучая, как РАС влияет на ребенка
• принимая, что, хотя аутичный человек может отличаться от нейротипичного человека, он по-прежнему является полноценным человеком со своими сильными и слабыми сторонами
• будучи последовательны в процедурах и правилах
• опираясь на сильные стороны и интересы ребенка
• исследуя и создавая сеть поддержки
• следуя процедурам, где это возможно
• заранее планируя и готовясь к изменениям
• избегая чрезмерно стимулирующей среды, где это возможно, или вводя их постепенно
• поощрять совместное поведение, устанавливая ограничения и предлагая выбор
• слушать аутичных людей, которые говорят и пишут о своем опыте

Они также могут работать с ребенком, чтобы выяснить:

• что вызывает реакцию
• какие реакции вероятны произойти и когда
• w что им нравится и не нравится
• как они лучше всего общаются
• как они предпочитают учиться
• каковы их сильные и слабые стороны

ABA-терапия — популярная терапия для детей-аутистов.Узнайте об этом здесь.

Исследователи все еще пытаются выяснить, почему возникает РАС.

Факторы, которые могут играть роль, включают:

• генетические особенности
• факторы окружающей среды
• раннее нарушение роста мозга
• преждевременные роды
• мужского пола, так как РАС поражает примерно в четыре раза больше мужчин, чем женщин
• , имеющих близнец, страдающий аутизмом

Исследователи не нашли доказательств того, что прививки или воспитание способствуют возникновению этого состояния.

Спектр аутизма охватывает несколько расстройств с широким спектром особенностей. Каждый аутичный человек уникален, и ни одно определение не может описать человека или предсказать, какой будет его жизнь.

Некоторые люди будут нуждаться в поддержке на протяжении всей своей жизни, в то время как другие будут жить самостоятельно, учиться в колледже и добиваться высоких результатов.

РАС — это пожизненное состояние, но поддержка и лечение могут помочь аутичным людям справиться с различными проблемами, с которыми они могут столкнуться.

Родители или опекуны, подозревающие, что у ребенка могут быть признаки аутизма, могут помочь, обратившись за профессиональной консультацией как можно скорее. Раннее вмешательство может помочь максимизировать шансы аутичного человека полностью реализовать свой потенциал.

COVID-19 может создавать дополнительные проблемы для людей с РАС. Вот несколько советов, как справиться.

Аутизм — это сложное заболевание нервной системы, которое может влиять на то, как человек реагирует на окружающий мир и относится к нему.

Воздействие аутизма сильно различается у разных людей. Некоторые аутичные люди живут самостоятельно, в то время как другим нужна пожизненная забота и поддержка.

Современные методы лечения включают трудотерапию и логопедию. Также доступны различные другие формы поддержки.

30 фактов, которые родители детей с аутизмом хотят, чтобы вы знали

По оценкам, каждому 68 ребенку в настоящее время ставится диагноз расстройства аутистического спектра, и тем не менее, этот диагноз по-прежнему неправильно понимается.Мы просто не живем в обществе, которое приспосабливает или даже принимает тех, кто не является «нейротипичным». К счастью, родители аутичных детей прекрасно умеют рассказывать, кто их дети и почему. Ниже приведены 30 вещей, которые родители детей из аутистического спектра хотят, чтобы вы знали.

Не все аутисты одинаковы, и не все дети с аутизмом одинаковы.

Его называют аутистическим спектром, потому что аутизм на самом деле охватывает широкий спектр сложных нарушений в развитии мозга.Включены, среди прочего, синдром Аспергера, «классический» аутизм и распространенное расстройство развития. Типы аутизма варьируются во всем: от коммуникативных навыков, беспокойства, социального взаимодействия и повторяющегося поведения, среди прочего. Как и к любому ребенку, к ребенку с аутизмом следует относиться как к личности со своим набором способностей и предпочтений.

То, что мой ребенок не похож на другого ребенка с аутизмом, не означает, что он не принадлежит к аутистическому спектру.

Как написал один из родителей в популярном блоге Autism Speaks: «Знать одного ребенка с аутизмом на самом деле ничего не значит — все они такие разные.Пожалуйста, не говорите мне, что у моего сына нет [аутизма], потому что он сильно отличается от другого ребенка, которого вы знаете на Спектруме ».

Аутизм не всегда можно увидеть.

Что касается аутистического спектра, то среди населения по-прежнему существует поразительное невежество. Многие люди предполагают, что у детей с аутизмом есть определенные черты лица или особые привычки. Но, как уже упоминалось, каждый человек с аутизмом индивидуален, и легкие случаи аутизма являются обычным явлением.Эти стереотипы и непонимание часто усложняют жизнь родителям. Это особенно сложно в случае школ, тренеров или других организаций, которые отрицают диагноз, потому что его нелегко увидеть.

Наш дом надежно защищен.

Вы, наверное, знакомы с тем, как убирать ребенка в доме. Но в то время как большинство семей могут снести защитные ворота и дверные замки, когда ребенок вырастет, семьи с детьми с аутизмом часто имеют эти предметы и многое другое, чтобы защитить своего ребенка от неотъемлемых опасностей, присущих их дому.Это связано с тем, что многие дети с аутизмом склонны к поведению, которое может привести к самоповреждению.

Аутизм заставляет мозг по-другому обрабатывать вещи.

Дети с аутизмом иначе воспринимают то, что другие часто принимают как должное. Толпа, громкий шум, яркий или мигающий свет, среди прочего, часто могут привести к сильному беспокойству или полному истощению со стороны ребенка. Как сказал один из родителей аутичного ребенка: «Если вы находитесь в супермаркете, а ваш ребенок перегружен и, возможно, устраивает сцену, это в десять раз хуже, когда люди вокруг вас ругают вас или комментируют.”

Мой ребенок может быть невербальным, но ему есть что сказать.

Мы живем в очень вербальном обществе, которое плохо приспособлено для невербальных людей из нашего населения. По оценкам, около трети людей с аутизмом не могут говорить. Тем не менее было бы ошибкой предполагать, что у этих людей нет идей, мнений и прочего, что можно сказать. Некоторые аутичные дети изучают язык жестов для общения, в то время как другие печатают или используют другие инструменты.

У моего аутичного ребенка есть чувства.

Обычная проблема, с которой сталкиваются дети с аутичным спектром и их родители, — это предположение (других детей, других родителей и даже учителей) о том, что, поскольку аутичный ребенок не может словесно выразить или выразить свои чувства, как это делает нейротипичный ребенок, эти чувства не должны существовать. Но ничто не могло быть дальше от истины. Как прямо описывает один из родителей: «Даже дети, которые не говорят, все равно могут вас слышать. Не говорите со мной из-за моих детей, как будто их нет, особенно если вы собираетесь сочувственно сказать мне, какой я святой для того, чтобы каждый день сталкиваться с ужасной ситуацией.Я не святой. Я их мать. И она СЛЫШАЕТ ВАС и понимает, что вы говорите, что она для меня обуза.

Дети с аутизмом не глупы.

Дети с аутизмом могут быть абсолютно выдающимися. Они также талантливы, философичны, добры и креативны. Это то, чего не видит большая часть общества, но на самом деле аутичный разум просто устроен иначе, чем у тех, кто не находится в аутистическом спектре. Говорят, что Ганс Христиан Андерсен, Эмили Дикинсон, Альберт Эйнштейн, Билл Гейтс, Микеланджело, Моцарт и сэр Исаак Ньютон (это лишь некоторые из них!) — все они проявляли склонность к аутизму.

«Аутист» — не единственное определение моего ребенка.

Ребенок с аутизмом — это прежде всего ребенок. Аутизм — это просто то, что случилось с этим ребенком. Приложите усилия, чтобы увидеть кого-то в аутистическом спектре из-за его уникальной личности, талантов, симпатий и антипатий, а не из-за различий, вызванных их диагнозом аутизм.

График для нас ничего не значит.

Детям с аутизмом часто бывает трудно адаптироваться к изменениям в повседневной жизни.Отпуск, уик-энд или даже спонтанная поездка в зоопарк может оказаться непростой задачей. Даже самые продуманные планы могут пойти наперекосяк и вызвать полный хаос.

Пожалуйста, позвольте моему ребенку играть с вашим ребенком.

Исследование, проведенное в Австралии, показало, что 42% подростков и взрослых с аутистическим спектром не чувствуют себя комфортно, покидая собственный дом, потому что они часто считают, что другие относятся к ним негативно. Это не только душераздирающе для пострадавших, но и ведет к еще большему непониманию и стигматизации аутизма со стороны широкой общественности.Дети с аутизмом любят играть со своими сверстниками, и им очень полезно, чтобы их вовлекали в такие мероприятия, как свидания и спортивные команды.

Мой ребенок работает усерднее, чем любой другой ребенок ее возраста.

Как уже упоминалось, мы не живем в обществе, которое приспосабливается к людям с аутистическим спектром. Это означает, что аутичный ребенок должен работать много, намного усерднее, чтобы функционировать где бы он ни был. За этим трудолюбивым ребенком стоят родители, учителя и терапевты, которые также упорно трудятся, чтобы помочь этому ребенку.Ребенок, страдающий аутизмом, который ведет себя так же, как и его нейротипичные сверстники, не излечен. Он просто работает в 100 раз усерднее, чтобы не отставать, и это то, о чем мы все должны помнить.

Нет необходимости отмечать нас в каждой статье на Facebook об аутизме.

Родители детей с аутистическим спектром увлекаются исследованиями и делают все возможное, чтобы быть в курсе всех достижений в сообществе аутистов. Конечно, они знают больше, чем средний человек. Как сказал один из родителей: «Буквально нет статьи в Facebook [об аутизме], которую мы не видели.Поэтому, прежде чем вы поделитесь этим и отметите нас, потому что мы , друг ребенка с аутизмом , примите это во внимание ».

Аналогичным образом, пожалуйста, держите свой незапрошенный совет при себе.

Это большая проблема, и родители постоянно об этом говорят. Пожалуйста, не предлагайте нежелательные советы о том, о чем вы, вероятно, очень мало знаете, родителям, живущим и дышащим аутизмом.

Мы лучше всех знаем, когда речь идет о наших аутичных детях.

Все родители знают своих детей лучше всех, но это утверждение особенно верно в отношении родителей детей из аутистического спектра.Большинство родителей аутичных детей потратили бесчисленные часы на исследования и консультации с врачами. Они знают клещей своих детей и знают, как избежать нервного срыва. Autism Speaks советует другим родителям держать незапрошенный родительский совет при себе, говоря: «Спросите семью, есть ли что-нибудь, что вы можете сделать, чтобы помочь, но он приготовился к« нет »».

Мне не кого жалеть только потому, что у моего ребенка аутизм.

Дети с аутизмом пишут книги, снимают фильмы, создают блоги и делают другие революционные достижения.Тем не менее, когда родители говорят кому-то, что их ребенок страдает аутизмом, они обычно встречают ненужные извинения или жалость. Аутизм не заслуживает жалости, и мировоззрение нашего общества должно измениться, чтобы отразить это.

Как родители, мы не ищем лекарства от аутизма.

Родители нейротипичных детей часто удивляются, узнав, что родители детей с аутизмом на самом деле не ищут лекарства. Аутизм является частью жизни и личности их ребенка, и они не были бы самими собой, если бы не были аутичными.Эти родители могут исследовать, чтобы найти советы и приемы управления (например, диеты), но они понимают, что найти волшебное средство для полного избавления от аутизма, за неимением лучшего слова, просто глупо.

Мы не можем просто «нанять няню».

Обычно, когда родителям нужно провести ночь вне дома, они нанимают няню. Все просто, правда? Ну, нет, если вы родитель ребенка из аутистического спектра. Дети с аутизмом ведут себя не так, как нейротипичные дети. Во-первых, уход родителей не просто раздражает, это тревожит на эмоциональном уровне.Из-за этого аутичному ребенку очень трудно успокоиться, пока в доме работает няня.

Аутизмом не «заразишься», как простудой.

Хотя сегодня мы знаем об аутизме больше, чем когда-либо прежде, это заблуждение, с которым постоянно сталкиваются родители детей из аутистического спектра. Аутизм не заразен. Он не передается от одного человека к другому. Это так просто.

Я не специалист по аутизму.

Если вы хотите узнать больше об аутизме и о том, каково быть аутичным, есть один надежный источник: человек из аутистического спектра.Родители аутичных детей могут рассказать вам, каково жить с человеком на Спектруме. Они знатоки своего собственного ребенка. Но единственный человек, который может сказать вам, каково жить с аутизмом, — это сам аутичный человек.

Мой аутичный ребенок не пытается быть сложным.

Как один из родителей сказал о своем аутичном сыне на популярном сайте Baby Gaga: «Он не доставляет нам неприятностей. Ему тяжело. Ни один ребенок из аутистического спектра не пытается вести себя плохо, когда он переживает кризис.Биология аутизма сложна и обширна, и многое из нее невозможно даже проверить с медицинской точки зрения. У детей с аутистическим спектром проблемы с путями метилирования. Их кишечные тракты плохо усваивают питательные вещества. Это ослабляет их иммунную систему и кишечник, что приводит к проблемам в мозге. Поскольку мозг и тело аутичного ребенка не всегда работают как одно целое, им приходится выражать свою боль и разочарование в таких вещах, как срывы.

Когда у моего ребенка истерика, пожалуйста, сохраняйте спокойствие.

Слабои происходят из-за того, что дети с аутизмом часто чувствуют себя подавленными своим окружением. Следовательно, необходимо чувство спокойствия, чтобы положить конец истерике и восстановить у ребенка чувство контроля. Во время срыва родитель, скорее всего, будет занят, пытаясь успокоить своего ребенка. Стоящий рядом человек не должен приближаться к родителю и ребенку. Они могут помочь, стараясь сделать окружающую среду как можно более спокойной. Как рекомендует Autism Speaks: «Просканируйте пространство вокруг ребенка, чтобы найти образы и звуки, которые могли способствовать срыву.. . . Есть ли будильник, который можно отключить? Мигающий дисплей, который можно временно отключить?

Пожалуйста, проявите терпение с моим ребенком.

Дети с аутичным спектром часто имеют множество общих проблем с сенсорными функциями и психических расстройств. Поскольку никто не ожидал, что семья с аутичными детьми будет сидеть дома все часы дня, эти срывы часто случаются в магазинах, парках и других общественных местах. Родители детей с аутистическим спектром просто хотят, чтобы другие поняли, что эти срывы не вызваны плохим поведением, и проявили терпение как к родителям, так и к ребенку.Закатывать глаза или бормотать ехидные комментарии бесполезны. Это не изменит непосредственной ситуации и даже может добавить дополнительный стресс как родителям, так и детям.

Нет, мне не просто нужно больше дисциплинировать своего ребенка.

Истерики — это не истерики. Они не являются результатом отсутствия дисциплины со стороны родителей. У детей с аутизмом проблемы с сенсорными функциями. Один ребенок может избегать сенсорных ощущений, в то время как другой — сенсорный искатель. А дети с сенсорными проблемами плохо реагируют на физические наказания.Порка, тайм-аут и крик обычно не являются эффективными инструментами дисциплины для ребенка с аутизмом. Скорее, родители детей с аутистическим спектром полагаются на рутинное и повторяющееся воздействие, чтобы научить своих аутичных детей правилам и границам.

Нам нужно услышать, что мы делаем хорошую работу.

Это, конечно, верно для каждого родителя, но особенно верно для родителей детей из аутистического спектра. Воспитание ребенка с аутизмом — это обучение на протяжении всей жизни. По мере того, как все больше и больше узнается о биологии аутизма, родители должны не отставать от новых методов лечения и решать, подходят ли они для своего ребенка.Например, есть новые добавки, проблемы с питанием и чувства по поводу нового друга или учителя. Список вещей, которые не дают спать родителям по ночам, очень длинный.

Не прекращайте попытки включить нас.

Аутичные дети, их братья и сестры и их родители — просто люди, и людям нравится чувствовать себя частью сообщества. Хотя день, проведенный с ребенком из аутистического спектра, может быть сопряжен с некоторыми дополнительными трудностями, продолжайте проводить с ним время.Попросите семьи прийти на воскресное барбекю, задайте вопросы, чтобы лучше понять, и пригласите родителей на ужин или на вечер вдали. Если они скажут «нет», спросите еще раз в следующий раз.

Нам невероятно одиноко.

По всем уже перечисленным причинам легко понять, почему быть родителем ребенка из аутистического спектра — это одинокий опыт. Родители все время со своими детьми. Многие будут с ними до конца жизни. Это делает невероятно трудным присоединение к сообществу друзей.Уровень разводов среди родителей детей с аутизмом особенно высок. Если вы друг одного из родителей ребенка-аутиста, спросите этого родителя, все ли с ним в порядке. Спросите, нужно ли им что-нибудь или можете ли вы чем-нибудь помочь. Показав им, что они не такие одинокие, как им кажется, они сделают их день ярче.

Пожалуйста, послушайте нас.

Воспитание ребенка с аутичным спектром — это сложно и сложно, и иногда родителям просто нужно дать выход другу.Если вы избранный друг, слушайте с состраданием. Скорее всего, родитель просто хочет поделиться своей битвой, и они не ждут нежелательных советов или мнений.

Уровень аутизма растет.

Текущие данные говорят, что аутизм поражает 1 из 68 американцев, но ожидается, что в ближайшем будущем это число увеличится. Тем не менее, среди сообществ, организаций и предприятий очень мало понимания и поддержки.

Нам не нужно «Осведомленность об аутизме», нам нужно «Принятие аутизма.”

Вы, наверное, видели наклейки на бампере, сообщения в Facebook и футболки, призывающие к «осведомленности об аутизме». Но, как постоянно настаивают родители детей из аутистического спектра, наше общество знает об аутизме . Нам нужен аутизм , принятие . Хотя каждому 68 американскому ребенку сейчас ставят диагноз аутизм, наше общество по-прежнему относится к аутичным людям и их семьям как к социальным изгоям. Чтобы общество стало более инклюзивным, потребуется улучшение доступа к услугам, доступное медицинское обслуживание, возможности трудоустройства, расширение Medicaid, справедливая оплата труда и больше возможностей для качественного образования.

Еще для родителей и семьи:

Наше обязательство по поддержке людей с аутизмом и их семей

Информация об аутизме HHS

Данные Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) подтверждают, что аутизм является серьезной проблемой общественного здравоохранения, которая глубоко затрагивает миллионы американцев. Администрация Обамы продолжает работать над улучшением жизни людей с аутизмом и их семей, поддерживая исследования, улучшая поддержку и услуги, а также работая в тесном сотрудничестве со всем сообществом.

Аутизм — это нарушение развития, характеризующееся разной степенью социального взаимодействия, вербального и невербального общения и повторяющегося поведения. Раннее выявление и вмешательство могут значительно улучшить жизнь ребенка. Родители должны поговорить с врачом своего ребенка, как только они считают, что у их ребенка есть аутизм или другие задержки в развитии.

Закон о борьбе с аутизмом и Межведомственный координационный комитет по аутизму (IACC)

Закон о борьбе с аутизмом 2006 г. (CAA — P.L. 109-416) и Закон о повторной авторизации по борьбе с аутизмом от 2011 года (CARA — P.L. 112-32) санкционируют исследования и услуги в области расстройств аутистического спектра (РАС) в HHS.

Они также уполномочивают Межведомственный координационный комитет по аутизму (IACC) — федеральный консультативный комитет, который координирует усилия, связанные с РАС, в HHS, партнерских федеральных агентствах и частных группах заинтересованных сторон. IACC консультирует Секретаря HHS по вопросам, связанным с РАС, включая как федеральные, так и общественные заинтересованные стороны, чтобы был представлен и обсужден широкий спектр идей и точек зрения.

В работе МАИК:

• Стратегический план IACC по исследованию РАС,
• Сводка достижений в исследованиях РАС,
• Мониторинг федеральных и частных исследований аутизма,
• Прочие федеральные мероприятия по ASD и собрания, проводимые в течение года.

Узнайте больше о IACC.

Прочтите о Законе о доступном медицинском обслуживании, а также об аутизме и связанных с ним условиях

Отслеживание расстройств аутистического спектра

• Сеть мониторинга аутизма и нарушений развития (ADDM) CDC — единственная совместная сеть для отслеживания количества и характеристик детей с РАС в нескольких U.С. сообщества. Сеть ADDM рассматривает, сколько детей страдают РАС и какие группы детей с большей вероятностью будут идентифицированы с РАС в определенном возрасте.
Программа наблюдения за нарушениями развития в Атланте (CDC)
• — это постоянный и систематический мониторинг тенденций определенных нарушений развития (умственная отсталость, потеря слуха, нарушение зрения, церебральный паралич и расстройства аутистического спектра) у детей, проживающих в Атланте. MADDSP — это модель сети ADDM и сайт в этом сотрудничестве.

Раннее обнаружение и сотрудничество между поставщиками услуг и семьями

• « От рождения до пяти: смотри, как я процветаю !» способствует развитию и поведенческому скринингу и поддержке. Он побуждает экспертов по раннему детству, в том числе специалистов по уходу и образованию в раннем возрасте, первичной медико-санитарной помощи, раннему вмешательству, благополучию детей и психическому здоровью, работать вместе с детьми и их семьями. Он также включает в себя краткое изложение информации об инструментах проверки развития и поведения, «Руководства пользователя» для многих аудиторий (например,g., учителя, педиатры, родители, социальные работники, лидеры сообществ), которые определяют скрининг и его важность, а также электронный инструментарий, который предоставляет ресурсы для каждой аудитории.
• « Узнай знаки. Действуй рано. Программа направлена ​​на улучшение раннего выявления детей с аутизмом и другими отклонениями в развитии, чтобы они могли получать необходимые им услуги. Многие дети с отклонениями в развитии выявляются только после поступления в школу, однако раннее вмешательство может существенно повлиять на способность ребенка осваивать новые навыки.Программа CDC способствует повышению осведомленности о вехах здорового развития в раннем детстве, способствует раннему выявлению признаков задержки и работает с государственными и национальными партнерами для улучшения скрининга и направления в службы раннего вмешательства.
У
• ACF есть веб-страница с ресурсами о РАС, созданными для воспитателей детей младшего возраста, с информационными бюллетенями, советами и ссылками на полезные ресурсы для семей и поставщиков s.

Поддержка и услуги для лиц с аутизмом и их семей

Посредством Закона о борьбе с аутизмом HHS инвестирует в стратегии, чтобы помочь младенцам, детям и подросткам, которые имеют или находятся в группе риска развития аутизма и других нарушений развития, полностью раскрыть свой потенциал:

• Разработка системы услуг, которая включает ранний скрининг детей на возможные аутизм и другие нарушения развития; проведение ранних междисциплинарных оценок для подтверждения или исключения аутизма и других нарушений развития; и предоставление основанных на доказательствах ранних вмешательств при подтверждении диагноза.
• Присуждение 13 государственных грантов в 2013 финансовом году (девять государственных грантов на реализацию и четыре гранта государственного планирования) для улучшения доступа к комплексным, скоординированным медицинским и сопутствующим услугам для детей и молодежи с аутизмом и другими нарушениями развития. В 2011 году гранты на планирование были добавлены в качестве дополнительной стратегии, чтобы помочь штатам с ограниченными ресурсами и структурой для улучшения услуг по лечению аутизма.
• Решение проблемы нехватки специалистов здравоохранения, обладающих квалификацией для проведения скрининга и диагностики аутизма и других нарушений развития.HHS наградил 43 междисциплинарными учебными программами по обучению лидерству в области нейроразвития и других связанных с инвалидностью (LEND) программ, предоставляющих услуги и обучение в 41 штате, многие из которых расширяют обучение и услуги в нескольких штатах, а также 10 программ обучения педиатрии, связанной с развитием (DBP). Эти программы поддерживают долгосрочное междисциплинарное обучение на уровне выпускников, а также междисциплинарные услуги и уход. Программы LEND и DBP расширили круг специалистов, обладающих квалификацией для проведения скрининга и диагностики аутизма, за счет увеличения числа стажеров, которые проходят широкий спектр тренингов и непрерывного образования, ориентированного на аутизм.

HHS также сотрудничал с компанией The Arc of the United States, чтобы создать Национальный ресурсный и информационный центр по расстройствам аутистического спектра и другим нарушениям развития (Центр AutismNOW). Проект Autism NOW сотрудничает с несколькими партнерами, чтобы сформировать национальную сеть организаций инвалидов, пожилых людей и семей:

• Сеть самозащиты аутистов
• Американское общество аутизма
• Аутизм и нарушения развития

Здоровье матери и ребенка

Инвестиции Управления ресурсов здравоохранения (HRSA) в исследования здоровья матери и ребенка (MCH) в области аутизма и связанных с ним состояний включают усилия, направленные на удовлетворение потребностей в области здравоохранения и улучшение услуг, которые приводят к улучшению здоровья и благополучия детей и подростков с расстройствами аутистического спектра. и другие нарушения развития и их семьи.Эти исследовательские программы по вмешательству в аутизм играют решающую роль в удовлетворении потребностей малообеспеченных слоев населения и препятствиях на пути вмешательства, основанного на фактических данных.

Инвестиции в исследования расстройств аутистического спектра (РАС)

Исследования Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC)

Центры исследований и эпидемиологии аутизма и пороков развития (CADDRE). CDC учредил региональные центры передового опыта по лечению РАС и других нарушений развития.Эти центры составляют сеть CADDRE, которая занимается исследованием раннего развития (SEED).

CDC (SEED) — одно из крупнейших многолетних исследований РАС в США. Исследовательские центры SEED расположены в Калифорнии, Колорадо, Джорджии, Мэриленде, Северной Каролине и Пенсильвании. В SEED есть три учебные группы:

1. Дети с ASD
2. Дети с другими отклонениями в развитии
3. Дети без отклонений в развитии.

SEED собирает подробную информацию от участников, чтобы ответить на вопросы о многих факторах, которые могут подвергнуть детей риску развития РАС, включая генетические, экологические, беременность и поведенческие факторы.

Исследования в Национальных институтах здоровья (NIH)

В 2013 финансовом году Национальные институты здоровья (NIH) инвестировали около 186 миллионов долларов в исследования по РАС. Эта программа исследований частично руководствуется целями, изложенными в Стратегическом плане IACC, с особым вниманием к исследованиям:

• Улучшение скрининга и диагностики РАС;
• Тестирование и разработка терапевтических методов лечения симптомов РАС;
• Выявление потенциальных факторов риска, которые могут быть связаны с причиной (ами) РАС; и
• Разработка эффективных средств поддержки, услуг и вмешательств для людей с РАС и их семей

Примеры инвестиций в исследования аутизма:

Центры передового опыта в области аутизма (ACE).Эта программа Национального института здравоохранения, запущенная в 2007 году, включает три центра, специализирующихся на развитии мозга, факторах риска и защиты, а также мероприятиях, направленных на социальное поведение и минимально вербальные РАС, и восемь сетей, посвященных таким темам, как гендерные различия при РАС, различия в диагностике и доступе к здоровью. по уходу, ранние интервенционные испытания, сравнение подходов к лечению детей с минимальной вербальностью, развитие мозга у младенцев из группы высокого риска и новые подходы к лечению с использованием окситоцина для улучшения социального функционирования.Ожидается, что данные ACE и других исследований РАС, финансируемых NIH, будут переданы исследователям в США и во всем мире через Национальную базу данных NIH по исследованиям аутизма, что позволит максимально использовать эти данные для ускорения исследований РАС.

Национальная база данных по исследованию аутизма. Этот поддерживаемый NIH ресурс предоставляет квалифицированным исследователям доступ к обширной базе данных биомедицинской информации о людях с РАС и их семьях. Текущие пользователи NDAR имеют доступ к данным от 70 000 участников исследования, включая данные из частных федеративных репозиториев.Содержащий 400 терабайт данных, NDAR предоставляет ученым безопасную платформу для открытий с использованием вторичного анализа данных и методов вычислительной науки.

Исследование по улучшению скрининга и диагностики РАС. Результаты исследований, проведенных при поддержке NIH, позволяют выявить ранние признаки РАС, включая различия в социальном поведении, зрительном контакте, общении, повторяющемся поведении и структуре мозга у детей младше одного года, у которых позже развиваются РАС. Исследования также поддерживают разработку новых инструментов, которые помогут клиницистам выявлять младенцев и детей ясельного возраста, потенциально подверженных риску развития РАС.

Исследования по разработке методов лечения и вмешательств при РАС. NIH финансирует клинические испытания для проверки новых методов раннего вмешательства, которые могут помочь детям раннего и раннего возраста добиться прогресса в их когнитивном и социальном развитии и коммуникативных навыках. NIH также поддерживает исследования мероприятий, направленных на то, чтобы помочь детям старшего возраста и взрослым совершенствоваться в таких областях, как социальные и повседневные жизненные навыки, чтобы помочь им лучше функционировать в различных условиях и подготовиться к переменам в жизни.

Исследование для определения факторов риска РАС.Исследования, проводимые при поддержке NIH, продолжали изучать роль как генетических, так и экологических факторов риска, которые могут играть роль в возникновении РАС. Недавние исследования показали, что гены, связанные с риском РАС, экспрессируются в определенное время и в определенных местах в мозге плода во время развития, проливая больше света на процессы раннего развития РАС. Эпидемиологические исследования выявили потенциальную связь между риском РАС и некоторыми факторами окружающей среды, такими как пренатальное воздействие загрязнения воздуха и материнской инфекции, а также повышенным риском, связанным с преклонным возрастом матери и отца при зачатии и коротким интервалом между беременностями.Исследования показали, что пренатальный прием фолиевой кислоты связан со снижением риска РАС.

Исследования по разработке инновационных услуг и вмешательств для людей с РАС. NIH поощряет и поддерживает передовые исследования, направленные на удовлетворение потребности в высококачественных услугах и поддержке отдельных лиц и семей, страдающих РАС. Примеры включают разработку подходов, позволяющих сделать вмешательства более доступными в более широком диапазоне условий и инструментов, чтобы помочь молодежи с аутизмом и связанными с ним состояниями или другими ограниченными возможностями развивать и поддерживать навыки, необходимые для успешного трудоустройства.В 2013 году NIH выпустил ряд инициатив по целевому исследованию внедрения услуг для людей с РАС на протяжении всей жизни. Первая инициатива поддерживает исследования моделей для координации служб выявления РАС и раннего вмешательства для детей первых 2 лет жизни. Вторая сфокусирована на моделях, помогающих подросткам с РАС перейти на поддержку и услуги для взрослых. Третий касается разработки стратегий обслуживания взрослых с РАС с упором на такие области, как занятость, социальные отношения, физическое и психическое здоровье и независимая жизнь.Награды ожидаются в 2014 году.

Поддержка государственных усилий по борьбе с аутизмом

Государственные советы и системы защиты и защиты. Эти организации сотрудничают с правительствами штатов, местными сообществами, адвокатами, членами семей и частным сектором, чтобы помочь людям с нарушениями развития раскрыть свой максимальный потенциал за счет большей независимости, продуктивности и большей интеграции в свои сообщества.

Агентства государственной защиты и защиты интересов. Агентства государственной защиты и защиты (P&A) предоставляют услуги лицам с нарушениями развития в соответствии с Законом о помощи в связи с нарушениями развития и Биллем о правах 2000 года.Эти усилия включают: защиту и защиту юридических прав и прав человека; информация и направления; расследование жалоб на нарушение прав лиц с отклонениями в развитии, включая аутизм; работа по разрешению жалоб посредством посредничества, альтернативного разрешения споров и судебных разбирательств.

Государственные советы по нарушениям развития. Государственные советы по нарушениям развития (SCDD) отвечают за определение наиболее насущных потребностей людей с нарушениями развития в их штате или территории.Советы работают над удовлетворением этих потребностей посредством изменения систем и усилий по наращиванию потенциала, которые способствуют самоопределению, интеграции и включению людей с нарушениями развития. Усилия SCDD включают: обучение; Техническая поддержка; устранение барьера; развитие коалиции и участие граждан; информирование политиков; информационно-пропагандистская деятельность, наращивание потенциала и изменение систем; демонстрация новых подходов к услугам и поддержке.

Medicare и Medicaid, аутизм и родственные условия

Центры услуг Medicare и Medicaid (CMS) предоставляют множество связанных со здоровьем услуг бенефициарам с аутизмом и связанными с ним заболеваниями, зарегистрированными в Medicaid, Medicare и Программе страхования здоровья детей.

Программа Medicaid, в частности, поддерживает детей, молодежь и взрослых с аутизмом и связанными с ним заболеваниями, которые имеют ограниченный доход и ресурсы и соответствуют определенным критериям отбора. Поскольку Medicaid является программой штата, доступный уход и услуги могут варьироваться от штата к штату и в зависимости от возраста. В дополнение к услугам физического здоровья, программы Medicaid обеспечивают сильную поддержку жизни в сообществе, предоставляя услуги на дому и на уровне сообщества, такие как временный уход и поддержка при трудоустройстве.Список программ «отказа» от Medicaid и демонстрационных программ, некоторые из которых помогают людям с аутизмом и связанными с ним заболеваниями, доступен здесь.

CMS также участвовала в исследовании услуг по лечению аутизма и связанных с ним состояний, опубликовав исследование окружающей среды за 2010 год с описанием доказательной базы услуг по лечению аутизма и отчет за 2011 год, в котором описывается деятельность служб по лечению аутизма в девяти штатах.

Если вас это беспокоит

Если вы считаете, что у вашего ребенка может быть аутизм, или вы думаете, что может быть проблема с тем, как ваш ребенок играет, учится, говорит или действует, — обратитесь к врачу вашего ребенка и поделитесь своими опасениями.

Если вы или врач по-прежнему обеспокоены, попросите врача направить его к специалисту, который проведет более тщательное обследование вашего ребенка. Специалисты, которые могут оценить и поставить диагноз, включают:

• Врачи-педиатры (врачи, имеющие специальную подготовку по вопросам развития детей и детей с особыми потребностями)
• Детские неврологи (врачи, занимающиеся проблемами головного мозга, позвоночника и нервов)
• Детские психологи или психиатры (врачи, знающие о человеческом разуме)

В то же время позвоните в государственную систему дошкольного воспитания вашего штата и запросите бесплатную оценку, чтобы выяснить, имеет ли ваш ребенок право на услуги по вмешательству.Иногда это называется оценкой детского поиска. Вам не нужно ждать направления врача или медицинского диагноза, чтобы позвонить по этому телефону.

Возраст от рождения до 3:

Обратитесь в местную систему раннего вмешательства:

• Позвоните в Центр технической помощи детям младшего возраста (ECTA) по телефону 919-962-2001
• Или посетите сайт ECTA.

Подробнее о раннем вмешательстве »

Возраст 3+:

Обратитесь в местную систему государственных школ:

• Даже если ваш ребенок еще недостаточно взрослый для детского сада или поступил в государственную школу, позвоните в местную начальную школу или совет по образованию и попросите поговорить с кем-нибудь, кто может помочь вам в оценке вашего ребенка.
• Если вы не знаете, к кому обратиться, позвоните в Центр технической помощи детям младшего возраста (ECTA) по телефону 919-962-2001.
• Или посетите сайт ECTA.

Подробнее о раннем вмешательстве »

• Если вашему ребенку 3 года или больше, обратитесь в местную государственную школьную систему.