Люди аутисты – Аутисты-невидимки. Почему считается, что аутичных женщин меньше, и чем они отличаются от аутичных мужчин

Содержание

Люди аутисты сколько живут? — Psychbook.ru

Люди, страдающие аутизмом, живут как будто бы в параллельном мире. Иногда их поведение так сильно отличается от общепринятого, что остается только представлять себе, что происходит у них в душе. Аутизм — это заболевание относительно новое. Точнее сказать, что его выделили как недуг лишь в XXI веке. Конечно, он был и раньше, просто его не исследовали и не классифицировали как отдельное заболевание. Впервые синдром раннего детского аутизма был описан известным американским психиатром Лео Каннером еще в 1943 году.

Общее описание

На сегодняшний день статистика показывает рост количества случаев аутизма. И все больше семей сталкиваются с этим диагнозом и остаются один на один с такой бедой. Точные его причины до сих пор не известны, но от этого семье больного человека вовсе не легче. Сегодня мы поговорим о том, сколько аутисты живут, а также об исследованиях, которые были проведены в этой области.

Истоки проблемы

Точной причины развития аутизма никто не знает. Именно поэтому нельзя предложить единую схему лечения. Поэтому вопрос, сколько живут аутисты, встает у всех родителей, воспитывающих ребенка с таким недугом. Давайте рассмотрим, какие системы в организме подвергаются поражению и почему это приводит к развитию заболевания.

Эксперты считают, что аутизм является результатом неврологических расстройств. В первую очередь это отражается на функционировании мозга. Но больше всего страдает сфера коммуникации и социального взаимодействия. Другими словами — это болезнь нервной системы. И сколько живут аутисты? Это зависит от тяжести поражения.

Основные проблемы аутиста

Все мы живем в социуме, что накладывает свой отпечаток на его бытие. Необходимо каждый день вступать во взаимоотношения с другими людьми. Без этого вы не сможете занять рабочее место, создать дружеские или семейные отношения. Люди с аутизмом обычно имеют проблемы в общении и понимании других людей. Они не могут оценить происходящие события правильно. У них практически не развита эмпатия, то есть способность интуитивно сопереживать другим людям. Это главная причина того, по которой они выглядят бесчувственными. Им трудно понимать шутки и сарказм.

Если вы хоть раз общались с аутистом, то не забудете этот опыт никогда. Устоявшиеся выражения они принимают буквально, юмор проходит мимо них. Очень часто они повторяют сказанное вами. Получается полное впечатление, что вы разговариваете с эхом.

Опасен для себя

В первую очередь это так. Сколько живут аутисты — зависит не только от глубины поражения центральной нервной системы, но и от того, в какое окружение он попадет. Эти люди плохо разбираются в общепринятых правилах и местном этикете. Они могут совершать поступки, которые не приняты в обществе. Например, подходить слишком близко или даже нависать над собеседником при разговоре. Это формирует некую виктимность, то есть склонность становится жертвами.

Аутизм лишает людей ощущения опасности некоторых действий. Им очень тяжело прогнозировать результаты некоторых поступков. В результате попав в плохую компанию, подросток может быстро проникнуться криминальной субкультурой. Но это не является распространенным явлением, поскольку обычно они стремятся избегать общения. Весь мир представляется им хаосом, в котором не разобраться. Поэтому аутисты предпочитают меньше с ним соприкасаться.

продолжительность жизни людей с аутизмом

Выход — это рутина

Представьте, каким было бы ваше существование, если все окружающее представляло бы собой некий неконтролируемый хаос? Нервная система изнашивалась бы намного быстрей. Поэтому вопрос – сколько лет живут аутисты, имеет и психологическую составляющую. Из-за того, что мир становится непредсказуемым, единственный выход — это рутина. Люди начинают повторять одни и те же действия или движения. Ребенок с этим заболеванием способен на протяжении длительного времени прыгать из одного угла в другой.

По мере взросление привычка повторять действия остается. Причем даже сама идея перемен является пугающей и травмирующей. Например, если человек с аутизмом ходит каждый день одной дорогой, а сегодня ее перекрыли из-за ремонта, то он может просто вернуться домой. Обходить, прокладывать новый маршрут, все это невероятно мучительно. Продолжительность жизни аутистов зависит от ее условий. Чем больше у них есть возможности находится в своем мире, тем проще их психике приспособится к условиям внешней среды. Они просто вырабатывают некий набор действий и используют его каждый день. А вот жить в условиях постоянных перемен — это огромный стресс. В таком случае продолжительность жизни сокращается.

Последние исследования

Ученых интересует, как то, или иное заболевание влияет на жизнь человека. И обычно первый вопрос пациентов, сколько я проживу. Продолжительность жизни людей с аутизмом по статистике отличается от среднестатистического человека на 18 лет. Именно столько отбирает у вас этот недуг. Подсчитали это ученые из Швеции. При этом нельзя сказать, что убийцей является само заболевание. Оно просто создает условия, при которых человеческая жизнь сокращается.

Основной причиной раннего ухода является самоубийство. Человек не в состоянии выдерживать нервное напряжение и сводит счеты с жизнью.
На втором месте стоит эпилепсия. Примерно 40% аутистов умирает именно по причине развития данного осложнения. Сложно сказать сколько лет живут с аутизмом, это зависит от многих факторов. Но средняя продолжительность 51 год, и это еще в том случае, если заболевание не отягощено умственной усталостью и другими отклонениями.

Риск преждевременной смерти

Специалисты проанализировали данные по продолжительности жизни, количеству хронических заболеваний и смерти около 30 тысяч человек с аутическим расстройством. Параллельно с этим велись наблюдения за группой здоровых людей. Полученные данные позволили судить, что у аутистов риск преждевременной смерти практически в 2,5 раза выше, чем у обычных людей.

Сколько обычно живут аутисты зависит в том числе и от половой принадлежности. Мужчины преждевременно умирают чаще, чем женщины. Значительное расхождение позволяет провести корреляцию между этим явлением и статистику по смертности от эпилепсии. Мужчины страдают ею намного чаще, чем женщины.

Тяжесть заболевания

Тяжесть заболевания напрямую влияет на то, сколько лет живут люди аутисты. Специалисты разделяют высокофункциональный и низкофункциональный аутизм. В обоих случаях риск преждевременной смерти выше, чем среди здоровых людей. Но у добровольцев с тяжелой формой заболевания риск еще выше.

Приведем немного статистики:

В среднем люди без данного заболевания живут 70.2 года.
Аутисты без умственной отсталости живут до 52 лет.
Если дополнительно человек страдает умственной отсталостью, то продолжительность его жизни составляет около 39 лет.
Участники исследования без нарушения обучаемости в 9 раз чаще совершали суицид.
У большей части участников с аутизмом (70%) были проблемы с психикой. Это депрессия и тревожные расстройства. А примерно 40% страдали от двух и более психических заболеваний.

Причины сокращения продолжительности жизни

Таким образом можно сказать, что данное заболевание не является первопричиной. Аутизм не отражается напрямую на работе жизненно важных органов, но опосредованно, через ЦНС оказывает на них влияние. Если вспомнить физиологию, то становится очевидно, насколько оно серьезное. Повышенная возбудимость НС повышает частоту и силу сокращения сердца, расширяет артерии, угнетает перистальтику кишечника и выработку пищеварительных ферментов. В некоторых случаях расслабляется мочевой пузырь, усиливается вентиляция легких, расширяются зрачки.

Конечно, все это сказывается в конечном итоге на продолжительности жизни. Это важно для тех, у кого растут дети — аутисты. Сколько живут люди зависит от состояния их организма. Поэтому нужно своевременно обращаться к врачу и получать поддерживающее лечение.

Причинами резкого ограничения продолжительности жизни являются:

Ограниченная диета.
Уменьшение физических нагрузок.
Социальная изоляция.
Насмешки со стороны окружающих.

Кроме того, в процессе исследований не принималось во внимание лечение, получаемое аутистами. Использование мощных медикаментов для контроля за поведением тоже создает нагрузку на организм. А вот своевременное выявление болезни в раннем возрасте и оздоровление иммунной системы и ЖКТ могут существенно облегчить состояние пациента и даже в некоторых случаях позволяют говорить о снятии диагноза.

Норма и патология

По мере изучения данного заболевания были выявлены взаимосвязи между генетическими мутациями, которые характерны для аутизма, а также для здоровых людей с легкими расстройствами социализации. То есть граница нормы и патологии настолько тонкая, что ее определить сложно даже при детальном изучении. Приходится просто выставлять некие признаки — ограничители, которые приблизительно очерчивают этот переход. Поэтому и ставить диагноз аутизм должен лишь опытный, квалифицированный специалист.

Отправной точкой в исследованиях стали мутации, которые способны провоцировать аутизм. Ученые стали рассматривать их в ключе возможности создания препятствий для социализации и коммуникации человека. По результатам можно было сказать, что действительно, отдельные генетические факторы связаны с некоторыми поведенческими чертами. Но лишь определенное сочетание генетических рисков приводит к возникновению заболеваний аутического спектра. Получается, что есть некое пограничное состояние между нормой и патологией.

Вместо заключения

На сегодняшний день аутизм еще подлежит изучению. Это не приговор, хоть и тяжелое испытание для любой семьи. Главное — помнить, что чем раньше вы начинаете лечение, тем больше результатов можно будет достигнуть. В ряде случаев проявление аутизма можно нивелировать. И человек будет вести обычную жизнь, пусть и сохранит привычку все планировать заранее и будет испытывать дискомфорт при необходимости вносить в него неожиданные коррективы.

ᐉ Известные аутисты мира на autizmy-net.ru

Аутизм встречается среди современных детей все чаще. Для многих родителей этот диагноз трагичен, поскольку не все готовы смириться с подобной особенностью своего чада. Растить столь необычного ребенка достаточно трудно. Но в мире есть немало известных личностей, страдающих аутистическими расстройствами, однако, это не помешало им добиться значительных высот в определенных сферах науки или культуры.

Статьи в тему: 1. Сколько живут люди с аутизмом; 2. Статистика аутизма

Известные личности с аутистическими расстройствами

Спектр аутистических проявлений очень многообразен, потому конкретизировать определение данного заболевания очень сложно. Потому нельзя с полной уверенностью заявлять, что какая-либо медийная личность страдает аутизмом. Хотя очевидно, что поведенческие особенности многих известных личностей явно указывают на аутистические черты. К примеру, Эйнштейн или Моцарт, Билл Гейтс или Ньютон и пр.
Эти личности показали себя блестящими специалистами в определенных сферах деятельности. Зачастую таких людей называют аутическими савантами, т. е. непризнанными гениями с аутизмом. Болезнь изучена совсем немного, потому и безошибочно диагностировать ее сегодня достаточно сложно. Хотя многие знаменитости сегодня демонстрируют аутические признаки в своем поведении. Кто же они – самые известные аутисты мира?

Льюис Кэрролл

Абсурдное произведение «Алиса в стране чудес» литературные критики всегда считали эксцентричным, но захватывающим произведением. Потому и написать его мог только автор, имеющий особенное мировосприятие. Писатель с детства страдал выраженными аутистическими расстройствами, что проявлялось в невозможности общения, невероятной застенчивости и сильным заиканием.
Кэрролл имел несколько увлечений. Он увлекался шахматами, фотографией, обладал математическим талантом, что позволило ему стать автором многих научных трудов.

Дэвид Бирн

Музыкант из Америки, имеющий массу различных наград и обладающий запоминающимся голосом. В 2003 году у музыканта обнаружилась болезнь Аспергера. Сам артист утверждает, что именно занятия музыкой помогли ему побороть расстройство, хотя окончательно от него избавиться все же не удалось. Но сегодня музыкант живет активной жизнью, часто катается на велосипеде и продолжает любимое дело, принимая участие в различных музыкальных проектах.

Алан Гарднер

Известнейший британский ландшафтный дизайнер, имеющий массу наград. Еще в подростковом возрасте Гарднер начал экспериментировать с растениями в саду их семейного дома. Сейчас он успешный дизайнер ландшафтов, хотя и страдает болезнью Аспергера. Алан утверждает, что растения помогают ему быть счастливым. Его необычное, спектральное и детализированное видение помогает создавать уникальные ландшафтные проекты.

Дэн Айкройд

Актер из канадской провинции, который сам признавал, что если бы не синдром Аспергера, то он не смог так блестяще сыграть одну из ведущих ролей в своей актерской карьере в картине «Охотники за привидениями». Аутисты отличаются достаточно узким кругом увлечений, но в то, что их интересует, они вкладываются полностью. Когда проходили съемки киноленты, Дэн был буквально одержимым работой копов и привидениями, что и позволило ему отлично вжиться в роль.

Микеланджело

Эпоха ренессанса сразу ассоциируется с этим выдающимся художником. Микеланджело не смог построить дружеских отношений ни с одним человеком. Хотя, по мнению экспертов, именно эта отчужденность и некоммуникабельность помогла художнику так самоотверженно творить, все время посвящая искусству.

Опра Уинфри

Американская телеведущая и актриса, общественный деятель, и просто влиятельная личность, одна из богатейших женщин с миллиардным состоянием. Она много лет занимается благотворительностью, в т. ч. помогает и детям с синдромом аутизма. С детства она проявляла недюжинные способности к обучению. В 9-летнем возрасте ее изнасиловал один из родственников. Нет подтвержденных данных относительно аутизма самой Опры, но эксперты отмечают некоторые проявления расстройства.

Энтони Хопкинс

К числу известных людей аутистов относится и этот актер, диагноз которого был выявлен уже в старости, когда ему было за 70. Сам актер признает, что ему нравиться подолгу обдумывать мотивы поведения персонажей, поступки окружающих людей, но он сторонится всевозможных вечеринок и не может похвастаться обилием друзей.

Донна Уильямс

Писательница из Австралии, которой в 20 лет диагностировали аутизм. Написала книгу о девочке с аутизмом. В детстве ей достаточно долго не могли диагностировать недуг, считая ее слабослышащей. Теперь она успешная писательница и создатель сайта для лиц с аутизмом.

Стенли Кубрик

Очень известный кинорежиссер, которому трудно давалось общение и нахождение общего языка с окружающими. Он постоянно придирался к незначительным деталям. Хотя именно эта необоснованная дотошность и придирчивость сделали его творения столь выдающимися. Сложно сказать, смог бы Кубрик так прославиться, не будь у него синдрома Аспергера.

Робин Уильямс

Известный комедийный актер, отличающийся гиперактивностью и неуклюжестью, что и позволило специалистам заподозрить у звезды аутистическое расстройство. Он часто страдал от глубочайших депрессий, что и привело его к могильной плите.

Чарльз Рихтер

Не многим известен этот человек. Он занимался сейсмологией, не любил публику и светские мероприятия, где всегда было много людей. Он никогда не поддерживал беседу, если только кто-нибудь не заговаривал о землетрясениях. Об этом природном явлении Чарльз был способен разговаривать часы напролет, что и отличает аутистов.

Дэрил Ханна

Голливудская кинодива, которая с юности не могла нормально общаться с окружающими, считая всяческие межличностные контакты сущей пыткой. Чтобы успокоиться, она часто использовала метод раскачивания, подобно маятнику. Девушка успешно справилась с большинством фобий, что и помогло ей добиться голливудской славы.

Энди Уорхол

Эксцентричный художник, писавший картины, между которыми отмечалась некоторая похожесть, что можно объяснить проявлением аутизма. Энди является доказательством, что болезнь Аспергера крайне положительно сказывается на творческой деятельности людей искусства.

Билл Гейтс

Еще один известный аутист мира, хотя его диагноз окончательно подтвержден не был, что не мешает экспертам утверждать о наличии у компьютерного гения болезни Аспергера. У него есть привычка презирать противоречивые точки зрения и раскачиваться вперед-назад, что считается типичным проявлением аутизма.

Существует предположение аналитиков Пентагона, что у российского президента имеются признаки аутистического расстройства. Утверждение ничем не доказанное, но американские ученые предполагают, что у Путина еще в раннем детстве произошли неврологические отклонения в развитии.

Томас Джефферсон

Несколько специалистов подтвердили, что у небезызвестного политика имелось аутистическое расстройство. Томас не мог хоть как-то сдружиться ни с одним человеком, он был чересчур застенчив и не переносил громкие звуки.

Амадей Моцарт

Композитор с детства не мог находиться рядом с людьми, что не помешало ему написать свое первое произведение уже в 5-летнем возрасте, а уже в 15 он был общепризнанным гением в музыке. У композитора была чрезвычайная память, феноменальный музыкальный слух, исключительность в плане импровизации. Хотя окружающие отмечали его импульсивность и странность в поведении, с ним сложно было поддерживать общение или хотя бы банальную беседу.

Авраам Линкольн

Величайший президент соединенных штатов, обладающий невероятно жестким характером и необъяснимой любовью к рутинной деятельности. Он страдал сильнейшими депрессивными расстройствами, что усложняло жизнь, но не помешало занять важнейший пост и отметиться в истории в качестве одного из самых известных аутистов.

Кортни Лав

Овдовевшая супруга Курта Кобейна, известная рок-звезда. Болезнь Аспергера ей диагностировали еще в 9 лет, однако, она долго скрывала недуг и не рассказывала о своей особенности. Но однажды рокерша призналась, что именно ее болезнь стала основой ее поведения, мировоззрения и характера.

Айзек Азимов

Известный американо-русский ученый, написавший не менее известное произведение – Я, робот. Эта книга прославила Азимова, хотя и без этого у него имеется более 500 грандиозных авторских творений.

Эмили Дикинсон

Известная поэтесса, также страдающая болезнью Аспергера, что неудивительно, если учесть, насколько талантливыми могут быть такие личности. Ее стихи не имеют в современной поэзии даже малейших аналогов. Она писала короткими строчками, не давала стихотворениям названий, необычно использовала пунктуацию.

Альберт Эйнштейн

Неординарный физик и гуманист, обладающий меркантильной дотошностью к мельчайшим деталям. Он был излишне аккуратен, скромен и замкнут. Но у него всегда отмечалась невероятная целеустремленность, вплоть до фанатизма, вкупе с ясностью мышления, что всегда отличало его от заурядных личностей. Необычным для аутиста явлением была жажда общения, хотя он откровенно пренебрегал внешним обликом, был равнодушен к славе и известности.

Исаак Ньютон

Известен любому школьнику из курса физики, благодаря закону тяготения, который он открыл, когда на него упало яблоко. Ньютон не особенно контактировал даже с ближайшим окружением, был тихим и замкнутым. Но он обладал способностью концентрироваться на своих работах что и помогло ему стать автором множества открытий в математике и астрономии, физике и механике.

Сьюзан Бойл

Вспоминая известных аутистов, нельзя не вспомнить шотландскую певицу Сьюзан Бойл, которой врачи еще в младенчестве диагностировали головномозговое повреждение. Потом врачи признали ошибочность диагноза, однако, они уверены, что аутическое расстройство у Сьюзан осталось. Наверное, именно поэтому певица не всегда справляется с чрезмерной эмоциональностью.

Вывод

Учитывая, чего добились столь известные люди-аутисты в мире, можно смело утверждать, что аутизм никак не может расцениваться препятствием на пути к достижению заветной цели. В некотором роде синдром Аспергера даже помогает людям проявить себя в области искусства или науки, общественной деятельности. Все обуславливается силой самой личности, что как раз и подтверждают все вышеописанные знаменитости.
Аутисты достаточно часто встречаются среди выдающихся людей. У множества великих умов наблюдались различные аутистические расстройства, однако, они смогли добиться успеха. Поэтому родителям, воспитывающим ребенка-аутиста не нужно опускать руки. Эти личности наглядно доказали, что аутические особенности порой способствуют талантам, нужно только помочь ребенку раскрыть способности. Ваши дети ничуть не хуже, они просто особенные. Кто знает, может сейчас в вашей семье растет гениальный математик или выдающийся художник.

это кто такой? Причины, признаки аутизма. Как проводится работа с аутистами :: SYL.ru

Все люди разные, и невозможно найти две абсолютно идентичные личности. Но порой встречаются особенные мальчики и девочки. Их можно отличить от других с первого взгляда. Они увлечены собственным миром, чураются посторонних и крайне трепетно относятся к своим вещам. Иногда такое поведение говорит об особом синдроме – аутизме. Аутист – это человек, не способный формировать эмоциональную близость с окружающими.Такой термин был введен в психиатрию Блейлером для обозначения признаков психопатологического состояния личности. Каковы особенности этого явления?

Почему так случается?

Конечно, это не норма, а отклонение, правда, не сильно распространённое. Хотя говорят, что у девочек и женщин аутизм может протекать без внешних проявлений, так как представительницы слабого пола прячут в себе агрессию и эмоции. При помощи усиленного внимания и специальных занятий можно добиться в развитии человека некоторых сдвигов, но полностью его не исправить.

Стоит отметить, что аутист – это не человек с умственными отклонениями. Напротив, такие дети могут иметь зачатки гениальности, так как развиваются внутренне быстрее, нежели внешне. Они могут чураться социума в той или иной форме, отказываться говорить, плохо видеть, но при этом в уме решать сложнейшие задачи, виртуозно ориентироваться в пространстве и иметь фотографическую память. При лёгкой степени аутизма человек кажется практически нормальным, разве что немного своеобразным. Он может без причины становиться угрюмым, говорить сам с собой в особо волнительные моменты, часами просиживать в одном месте, смотря в одну точку. Но такие моменты могут происходить в жизни сплошь и рядом.

Вот тяжёлую степень аутизма труднее причислить к норме, ведь это полное разрушение функции мозга. Раньше считали, что ребёнок-аутист – это шизофреник или даже психопат. Со временем учёные разобрались в сути этого отклонения и разграничили их по симптомам. На сегодняшний день поставить диагноз не трудно, так что путаницы на этом этапе можно избежать. Нет ответа на вопрос о конкретных нарушениях в мозговой деятельности человека-аутиста, ведь единого механизма не существует. Даже нельзя с точностью сказать, что именно провоцирует аутизм – группа расстройств с определёнными мутациями либо расстройство конкретной области мозга. Многие учёные сходятся во мнении, что отказ от работы одной доли головного мозга влечёт за собой активную работу противоположной, из-за чего такие дети и проявляют недюжинные математические или творческие способности.

Дети-аутисты

Все будущие родители в период беременности верят, что их дитя будет самым умным, сильным и красивым. Задолго до рождения они начинают строить планы, но никто не может предугадать такой диагноз для своего ребёнка.

Аутизм – заболевание врождённое, а не приобретённое. На его появление влияет множество факторов как на стадии развития плода, так и в процессе его формирования. Затрагиваются все функциональные системы мозга, потому абсолютно искоренить аутизм невозможно. Можно только вносить некоторые коррективы в поведение индивида и приспосабливать его к социуму. Аутист – это не изгой общества, а его жертва. Страх общения не позволяет ему постичь многое, но пробиться сквозь его непонимание может лишь человек упорный и понимающий.

Причины

Работа с детьми-аутистами ведётся повсеместно, начиная с яслей. На этом этапе нужно разъяснить и оставить в прошлом все вопросы о причинах появления отклонения. Часто родители ищут ответы в своём прошлом, обвиняют себя в злоупотреблении алкоголем и приходят к запоздалому раскаянию. Что же, эти факторы могли повлиять на диагноз ребёнка, но это не аксиома.

Порой абсолютно здоровые люди – родители аутистов. Учёные не могут определить причины появления такого явления, хотя уже много лет пытаются постичь эту тайну. По правде говоря, до недавнего времени природа аутизма толком и не исследовалась, так что будет не совсем правильно говорить о большом сроке наблюдений. Вообще, само явление обозначили для изучения только в 20-м веке. Был даже определён круг факторов риска, провоцирующих аутизм. В частности, это нарушения на генетическом уровне, гормональные отклонения, осложнения при беременности и родах, отравления, сбои в химическо-биологических процессах, раковые опухоли.

Генетика?

Большой процент людей с таким отклонением характеризуется наличием определённого гена. Учёные считают, что в таких случаях весомую роль играет ген неурексин-1. Также подозрительным остаётся наличия гена в 11-й хромосоме. Конфликт родительских генов также может в результате дать отклонение. После зачатия гены блокируются в яйцеклетке и могут негативно повлиять на здоровье женщины. В мужской клетке – сперматозоиде – потенциально опасные гены для ребёнка отключаются, что в итоге может спровоцировать генные изменения при смещении в мужскую сторону. Учёные зафиксировали связь аутизма и синдрома икс-хромосомы. Исследования проводились обширные, но в целом область знаний остаётся непаханной целиной. Родители детей-аутистов переживают за будущее своих чад, заговаривают о роли наследственности в появлении данного расстройства. В поддержку такой гипотезы приводятся различные слухи и истории. Говорят, что вероятность развития аутизма увеличивается при наличии в семье одного такого ребёнка. Есть и специалисты с резко противоположным мнением, утверждающие, что не бывает семей с несколькими аутистами.

Если играют гормоны

Гормоны могут оказаться причиной появления отклонений в развитии. В частности, можно возложить ответственность на небезызвестный тестостерон. Возможно, именно из-за него, согласно статистике, мальчики чаще рождаются аутистами. Так что повышенный уровень тестостерона можно считать фактором риска, так как вместе с прочими факторами он может обернуться дисфункцией мозга и угнетением левого полушария. Этим можно объяснить и тот факт, что среди аутистов попадаются люди одарённые в той или другой области знаний, ведь полушария мозга начинают работать в компенсаторном режиме, то есть одно полушарие компенсирует замедленность работы другого. Есть факторы риска во время неблагоприятных родов или тяжёлой беременности. Например, женщина, болевшая инфекционными заболеваниями или перенесшая стресс во время беременности, должна беспокоиться за судьбу своего малыша. Некоторые врачи в таких случаях рекомендуют прервать беременность из опасений за потенциальную неполноценность плода. Стремительные роды или родовые травмы могут также негативно отразиться на состоянии ребёнка. Еще из возможных причин нужно отметить отравление тяжёлыми металлами, радиоактивное излучение, вирусы и вакцины. Но вот официальная медицина категорически возражает против опасности прививок, хотя против них неумолимо свидетельствует статистика.

Из области химии

Наконец, многие учёные считают, что аутизм может развиваться на фоне дефицита особого белка – Cdk5. Он ответственен за производство синапсов в организме, то есть структур, влияющих на умственные способности. К тому же на развитие аутизма может повлиять концентрация в крови серотонина. Какой вывод можно из этого сделать? Да тот, что аутизм предполагает ряд нарушений в функционировании человеческого мозга. Часть таких нарушений получилось выявить экспериментальным путём. В частности, удалось определить тот факт, что в миндалевидном теле, отвечающем за эмоции в мозгу, наблюдаются перемены. Таким образом, меняется поведение человека. Также путём экспериментов удалось установить тот факт, что в детстве аутисты переживают усиленный рост мозга без каких-либо видимых причин.

Симптомы

Родители маленьких детей стараются в начальной стадии зафиксировать малейшие признаки отклонения от нормы у своих детей. И учёные в помощь им выделяют некоторые признаки и симптомы аутизма для ребят в сознательном возрасте. В первую очередь это нарушение социального взаимодействия. Ребёнок плохо контактирует со сверстниками? Прячется от других малышей или отказывается с ними говорить? Тревожный сигнал и повод для раздумий. Но это отнюдь не точный симптом, так как ребёнок может быть усталым, расстроенным или злым. Кроме того, замкнутость ребёнка может говорить о некоторых других умственных расстройствах, например, шизофрении.

Что делать?

Человек с подобным заболеванием не может самостоятельно выстроить взаимоотношения с другими людьми. В особо серьёзных случаях ребёнок не доверяет даже своим родителям, чурается их и подозревает в недобром умысле. Если аутизмом страдает взрослый человек, давший жизнь ребёнку, то он может не чувствовать никаких родительских инстинктов и отказываться от малыша. Но чаще всего аутисты очень нежно и трепетно относятся к тем людям, которые о них заботятся. Правда, выражают свою любовь они несколько иным способом, чем другие дети. В обществе они остаются одинокими, добровольно уходя от внимания, избегают общения. У аутиста нет заинтересованности в играх и развлечениях. В некоторых случаях они страдают избирательным расстройством памяти и потому не узнают людей.

Общение

Работа с аутистами ведётся с ориентацией на их взгляды и позиции. С точки зрения таких людей, они не уходят от общества, а просто не вписываются в него. Поэтому окружающие не могут вникнуть в смысл игр, считают скучными темы, интересные аутистам. Речь аутистов часто излишне монотонна и лишена эмоций. Фразы часто получаются «куцыми», так как аутисты выдают конкретную информацию без лишних дополнений. Например, своё желание выпить воды аутист выразит одним словом «пить». Если рядом разговаривают другие люди, то ребёнок с отклонением будет повторять их предложения и слова. Например, взрослый говорит: «Гляди, какой самолёт!», а мальчик-аутист бессознательно повторит: «Самолёт», даже не сознавая того момента, что говорит вслух. Такую особенность называют эхолалилей. Кстати, часто повторение чужих слов считают признаком ума, но аутисты не понимают содержания своих высказываний. По своему поведению они являются людьми чувствительными, причём тактильно и сенсорно. Это говорит о том, что они категорически не переносят громкие звуки, яркий свет, шумные толпы или визуальные симуляции. На дискотеке или вечеринке аутисты могут пережить сильнейший шок. Болезненным для человека будет игра с моделированием предметов, блеск свечей на торте, прогулка босиком. Важно помнить, что нельзя предсказать поведение аутиста и его дальнейший шаг. Самые обычные вещи для него представляют целый ритуал. К примеру, для приёма ванны нужна определённая температура воды, объём, полотенце и мыло одной марки.

Если какая-либо характеристика нарушена, то аутист не будет придерживаться ритуала. В активном состоянии он может вести себя нервно, хлопать в ладоши, причмокивать или дёргать себя за волосы, причём поведение это нецеленаправленное и неосознанное.

Интересные занятия

С аутистами обычный ребёнок играть не сможет, так как разнообразия они не терпят: выбрав одну игру, не отвлекаются, хранят верность одной игрушке. Игры могут быть своеобразными, например, все игрушки выстраиваются к одной стене, а потом перестраиваются к противоположной. Мешать такому ребенку не надо, в противном случае можно добиться нестандартной и непредсказуемой реакции, в том числе и агрессии. Аутисты могут увлечься предметами с ручками. Часами они крутят ставни, открывают двери. В специализированных детских садах занятия с аутистами предполагают использование конструкторов. Иногда дети проникаются любовью к маленьким предметам и возводят их в ранг своих друзей. В таких случаях простая скрепка или плюшевый мишка заменяют родного человека, и если с ними что-нибудь случится, то ребёнок впадёт в депрессию или даже в ярость. В современных развивающих группах программа для аутистов позволяет пользоваться планшетами, познавать сенсорные игры. Единственное отличие игрушек для аутистов – это их лёгкость и эргономичность, чтобы они не могли причинить вред ребёнку.

Аутизм у ребёнка проявляться начинает до трёх лет, и к семилетию отставание в развитии становится очевидным. Это может быть маленький рост либо равный уровень развития обеих конечностей. У таких детей обе руки развиты максимально. Ещё дети с аутизмом вяло интересуются голосом людей, не просятся на руки, прячутся от прямого взгляда, не расположены к естественному флирту по отношению к родителям. Но зато они не боятся темноты и не стесняются чужих людей. Можно сказать, что ребёнок холоден по отношению к окружающим, но просто он слишком глубоко прячет свои эмоции и о своих желаниях заявляет плачем или криками. Аутисты боятся всего нового, поэтому в специальных учреждениях для их развития редко появляются новые сотрудники. Воспитатели не повышают голос, не носят высоких каблуков, чтобы не цокать ими. Любой стресс может развиться в настоящую фобию. Настоящим достижением можно считать памятное фото. Аутист, который не испугается фотокамеры, скорее всего, имеет лёгкую форму заболевания. Почти всех пугает вспышка, звук камеры или процесс проявления плёнки, если используется полароид.

Публичные появления

Не зря говорят о том, что многие аутисты являются гениальными в некоторых областях. Ходят слухи, что аутизмом страдал философ Иммануил Кант. А ещё таким был художник Нико Пиросманишвили. Может быть, именно этим объясняется и странная нелюдимость и детская образность мыслей Ганса Христиана Андерсена. Но, это так или иначе, приятные исключения, а вот солидная часть таких деток не имеет простейших социальных и бытовых навыков. Насколько известно, аутизм по наследству не передаётся, так как близкие отношения у людей с таким диагнозом не предполагаются в принципе.

Есть очень познавательные документальные и художественные фильмы про аутистов. В частности, хочется вспомнить картину «Человек дождя». Потрясающий фильм с Дастином Хоффманом и Томом Крузом в главных ролях покорил многие поколения зрителей. В центре сюжета два брата, которые потеряли отца. Один из братьев (Круз) – молод, обаятелен и чёрств душой. У него прекрасная девушка и большие долги. Второй (Хоффман) страдает аутизмом. Его дом – центр для аутистов, а все его жизненные радости заключаются в систематизации книг, решении задач и поедании одинаковых завтраков. Огромное наследство, поделенное не совсем справедливо, вынуждает одного брата похитить другого и увезти с собой, требуя выкуп. Им приходится общаться друг с другом, что, на удивление, идёт на пользу аутисту. Он ведь тоже человек, чего сначала не мог понять герой Тома Круза.

Фильмы про аутистов философские и поучительные. В них всегда есть мораль и двойная правда. При повышенном внимании и любовном отношении аутиста можно перевоспитать и приучить к социуму. Для этого разработано множество методик, основная цель которых – выработка независимости у малыша. Если у ребёнка тяжёлая форма болезни, то существует школа для аутистов, где его научат невербальному общению и первичным навыкам адаптации. Воспитатели действуют лаской и добротой.

Постоянно ведётся работа с психологом, обучающим некоторым приёмам поведения. В процессе обучения и социализации ребёнка учатся и сами родители. Они узнают, что аутизм – это целый комплекс нейробиологического нарушения развития. На групповых фото аутист отличается стереотипностью поведения: он стоит отдельно, стараясь оградиться от других людей.

Вердикт медицинских работников

Доктора предпочитают классифицировать людей, больных аутизмом, по различным признакам, а общим считают расстройство аутичного спектра с целым рядом особенностей. Этот аутистический спектр может варьироваться по степени тяжести, но неизменно означает наличие заболевания. Аутисты в Москве на лечении и адаптации проходят несколько тестов, чтобы выявить свой уровень. Среди искомых признаков могут быть аутистические расстройства, что есть классика аутизма, либо синдром Аспергера, но бывает также нетипичный аутизм, при котором врачи отмечают глубокие нарушения развития. При комплексном лечении проверяют и родственников аутистов. Согласно статистике, их объединяет низкий уровень развития и неоднородность реакции на раздражение электромагнитных полей. Чем раньше выявить заболевание, тем больше вероятность успешного результата.

7 шагов к решению проблем аутизма в России, которые призывают сделать сами аутисты

Я знаю о проблемах аутичных людей на своем опыте, так как сама являюсь аутисткой, пять лет занимаюсь активизмом и защитой прав аутичных людей, создала первый русскоязычный сайт об аутизме с точки зрения идей нейроразнообразия, возглавила первую российскую инициативную группу — Аутичную инициативу за гражданские права, участвовала в инициативах других организаций, вела группы поддержки, проводила акции, лекции и мероприятия в России, Израиле и Великобритании и участвовала в международных конференциях по аутизму.

И всё это время я сталкиваюсь с одними и теми же стереотипами и ошибками, которые допускают нейротипичные (то есть не аутичные) люди по отношению к аутистам. В некоторых странах — например, в Великобритании, где я сейчас живу, — их допускают довольно редко. В других — например, в России и Украине, где я жила раньше, — они очень распространены. Но в той или иной степени они встречаются в любой стране.

1. Некомпетентность специалистов и недостаток корректного информирования

Мне поставили диагноз только в 18 лет, потому что стереотипные представления о «человеке дождя» моих родителей были очень далеки от реальности. В России большинство людей плохо понимает, что такое аутизм, — это касается и многих медицинских работников.

Будущих российских психиатров учат в вузах, что аутизм очень сложно отличить от шизофрении, в то время как в более развитых странах в последние десятилетия проблемы аутизм/шизофрения не существует.

И ее в принципе не должно существовать: по Международной классификации болезней у этих двух состояний совершенно разные проявления. Аутизм считался симптомом шизофрении еще в начале ХХ века с подачи его первооткрывателя швейцарского психиатра Эйгена Блейлера, который называл так отстраненность пациентов-шизофреников.

Шизофрению и аутизм разделили как два разных явления еще в 1980-х — а в российской психиатрии до сих пор меняют диагноз с аутизма на шизофрению по достижении пациентом 18 лет.

И это связано с другим мифом, от которого страдают аутичные люди в России: что аутизм исключительно детское состояние — несмотря на то, что ВОЗ считает аутизм пожизненным.

Путаница и некомпетентность — главные причины, по которым аутичные люди боятся обращаться за помощью и получать официальный диагноз. Неудивительно, что, по официальной статистике, в Санкт-Петербурге два года назад всего у 402 детей был официальный аутичный диагноз. И это мы еще не говорим о регионах, где верно поставленных диагнозов еще меньше.

Решение. Российская программа обучения будущих психиатров отчаянно нуждается в модернизации.

Необходимо подтянуть до мирового уровень знаний специалистов, у которых будет право диагностировать аутизм: психиатров и будущих психологов и психотерапевтов — их должны обучать на базе последних научных исследований.

Не только преподаватели соответствующих факультетов должны пройти курс повышения квалификации, чтобы случайно не передать свои предрассудки студентам, подобные курсы должны пройти все специалисты, у которых есть право на диагностику аутичных людей и работу с ними.

Если вы не специалист, но хотите менять окружающий мир к лучшему, вы можете больше узнать об аутизме самостоятельно и просвещать своих друзей и знакомых — особенно тех, кто работает в этой области, и тех, в чьих семьях, как вам кажется, есть аутичные люди. Ваша информационная поддержка будет полезна и самим аутичным людям, которые есть рядом с вами, так как они часто находятся в таком же информационном вакууме.

Если бы я могла что-то изменить в своем детстве, то я посоветовала бы своим родителям из прошлого отвести меня к хорошему специалисту по аутизму и ни в коем случае не скрывать от меня мой диагноз!

Верная диагностика позволила мне принять свои отличия и понять, что я была не виновата в дискриминации, с которой сталкивалась из-за своих особенностей. Понимание своей аутичности помогло мне найти настоящих друзей — других аутичных людей, которые мыслят так же, как и я. Это очень важно.

2. Игнорирование мнения аутистов в разговоре об аутизме

Неинформированность — это плохо. Однако проблемы возникают и в странах с широким информированием об аутизме. В 2014 году неговорящая аутичная активистка из США Эми Секвензия написала статью «Нам не нужно информирование об аутизме» и обратила внимание на опасность типичного на Западе информирования, который эксплуатирует идею трагичности жизни семей с аутичными людьми и образ аутизма как тяжкого бремени.

Большинство аутичных людей (включая многих неговорящих аутистов) считают, что их проблемы не в неврологическом устройстве, а в дискриминации и стигматизации со стороны общества. Но драматизирующий подход оказывается более выгодным благотворительным организациям для успешного сбора средств на свою деятельность.

Такое информирование часто основывается на запугивании и парадигме патологии, так как оно концентрируется вокруг «оплакивания» аутичных людей и их семей вместо того, чтобы призывать к созданию доступной среды. Такое информирование опасно: из-за того, что аутизм выставляют трагедией, некоторые родители убивают своих аутичных детей, аутичным людям отказывают в медицинской помощи, а аутичных детей стараются адаптировать под общество так, чтобы их поведение было неотличимым от поведения неаутистов — такая «дрессура» наносит им тяжелые психологические травмы.

Проблема игнорирования мнения аутичных людей зиждется на простом факте: даже самые лучшие родители и специалисты не владеют телепатией и не могут до конца понять, как аутичные люди ощущают мир, воспринимают общение и мыслят. Они не могут понять, какая помощь на самом деле нам нужна, потому что сами никогда не сталкивались с проблемами аутистов в мире нейротипиков.

И тем не менее именно неаутисты возглавляют крупнейшие фонды помощи людям с аутизмом. Например, самые известные в России — фонды «Выход» и «Антон тут рядом» — возглавляют Авдотья Смирнова и Любовь Аркус соответственно, а в управлении этих фондов нет аутичных людей.

Среди управленцев международной организации Autism Speaks есть всего два аутичных человека, которые почти ничего не решают, организация была создана Бобом и Сюзанной Райт — бабушкой и дедушкой аутичного ребенка, которые открыто говорили, что ненавидят аутизм, и никогда всерьез не прислушивались к своему внуку.

Против Autism Speaks выступают сотни аутичных активистов по всему миру; в их рекламе одна из руководительниц открыто говорила, что хотела бы убить свою дочь и ее остановило только наличие «нормального» ребенка в семье. Autsim Speaks — известный апологет антинаучной идеи о том, что прививки вызывают аутизм — несмотря на всё это, эта организация до сих пор считается ведущим фондом «помощи» аутистам в мире.

В то же время организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей — например, Autistic Self Advocaсy Network (ASAN), — пользуются куда меньшей популярностью, даже когда их возглавляют такие люди, как первый открыто аутичный президентский назначенец Ари Нейман. ASAN, в отличие от Autism Speaks, тратит большую часть средств не на «информирование», против которого протестуют сами аутисты, а на поддержку аутичного сообщества и защиту прав аутистов.

Решение. Прежде всего, надо понять, что эта проблема не нова. Причем она не медицинская, а социальная.

Такая же ситуация была в аболиционистском движении — против рабства чернокожих в США. Когда речь заходила о правах рабов, белые люди с куда большим вниманием прислушивались к другим белым людям, чем к тем, кто сбежали из рабства и могли рассказать о проблеме от первого лица. Бывшие рабы, выступающие против рабства, воспринимались обществом как диковинка, а должны были считаться экспертами!

Та же проблема существовала во времена первой волны феминизма в конце XIX — начале XX века, когда по вопросам прав и свобод женщин публика больше прислушивалась к мужчинам, чем к самим женщинам.

Что же делали в этих ситуациях?

Если вы действительно хотите помочь дискриминируемой группе, а не воспользоваться ее повесткой в своих целях, — лучше просто дать ее представителям самим говорить за себя и слушать их или хотя бы прислушиваться. Именно так сейчас поступают хорошие неаутичные исследователи аутизма вроде Стива Сильбермана и Лорена Моттрона.

Точно так же и вы: прислушивайтесь к мнению самих аутистов. Помните о том, что есть неговорящие аутисты, которым особенно трудно в таких странах, как Россия.

Очень важно дать возможность говорить тем аутичным людям, которые не могут общаться устно и взаимодействуют с обществом нетипичным образом. Для этого нужно перестать принимать отсутствие речи за отсутствие понимания или интеллектуальную инвалидность (а ведь и таким людям есть что сказать о своих потребностях, не забывайте об этом).

3. Патологизация аутизма

Одно из последствий того, что большинство спикеров на тему аутизма не аутисты, а самим аутичным людям не дают высказываться, — представление о том, что аутизм является заболеванием, которое надо лечить и искоренять.

В то же время многие аутичные люди, включая тех, кого общество считает «низкофункциональными», думают иначе. Мы считаем, что аутизм — неотъемлемая часть нашей личности, так как это не локальное заболевание вроде депрессии, которая затрагивает психику, но только вредит ей, или эпилепсии, которая проявляется только приступами. Аутизм проявляется в том, как мы думаем, как и о чем мы выбираем общаться, как мы выражаем свой интерес к миру и погружаемся в свои профессиональные области, что нам дается легче, чем другим людям, а что сложнее, и даже на то, как мы выражаем свои эмоции. Я как аутистка могу это подтвердить: без аутизма я была бы не «здоровой собой» — а совершенно другой личностью, которую я не могу даже представить!

Проблема аутистов не столько в самом аутизме, сколько в дискриминации со стороны общества. В тех странах, где работа с аутичными людьми направлена на то, чтобы сделать общество более доступным для них, многие аутисты могут работать, создавать семьи и иногда совершать удивительные вещи. Так, например, лидер европейского «зеленого движения» Грета Тунберг — аутичная.

Несмотря на стереотипы, даже неговорящие аутисты способны на многое, если дать им шанс коммуницировать с миром альтернативным привычному способом. Явный тому пример — аутичный неговорящий подросток Генри Фрост: он создал движение за инклюзивное образование в США несколько лет тому назад.

К сожалению, на постсоветском пространстве пока не умеют создавать доступную среду для аутичных людей, и большинство из них полностью зависимы от родственников или даже живут в психоневрологических интернатах. Их часто обучают по не работающим методикам и «лечат» опасными для здоровья медикаментами.

Именно это произошло в том числе с Антоном Харитоновым, героем известного документального фильма «Антон тут рядом»: он обучался бытовым навыкам быстрее меня, но при этом безалаберность врачей и некорректная система обучения не дали ему развить свой потенциал. Теперь у парня явно заметное отставание в развитии, но неизвестно, кем бы он мог стать, если система поддержки дала бы ему шанс.

Системная проблема обучения детей в России — проблема не только аутичного сообщества, но и всех людей вообще. Отставания в развитии, хоть и не настолько явные, как у Антона, могут появиться и у совершенно обыкновенных детей — например, если они растут в детдоме и с ними никто не занимается.

Это не значит, что они от рождения не способны развиваться — им просто не дали той среды, которая необходима ребенку для развития. Разница лишь в том, что нейротипичные детдомовские дети живут в нейротипичнном же мире, к которому им так или иначе проще приспособиться.

Как видите, проблема больше в обществе, чем в диагнозе. В том числе проблема в отношении людей к диагнозу. Чем сильнее стигматизирован аутизм как трагедия и бремя, тем меньше общество — также родители, педагоги, работодатели — видят в аутистах людей, которых стоит обучать. Вместо развития системы работы с аутистами и создания условий, которые повысили бы качество их жизни, мы обращаемся к поиску «лекарства от аутизма».

Еще один негативный эффект парадигмы патологии — мысли о собственной неполноценности и заниженная самооценка многих аутичных людей. Например, я сама долгие годы винила себя за те отличия, которые были вызваны моей неврологией, а в самый сложный период своей жизни даже считала свое существование ошибкой!

Решение. Наше общество может «оздоровиться», если примет идею, что нейрологическое разнообразие так же естественно, как разнообразие цвета кожи или форм ушей. Мозг разных людей устроен по-разному, и это нормально. Для этого следует начать говорить об аутизме иначе — и это можете сделать в том числе вы, просто серьезнее относясь к тому, что вы говорите и пишете. Это может быть нелегко, но это влияет на то, как аутизм воспринимают в нашем обществе — мы можем формировать это отношение.

Если хотите изменить ситуацию, в первую очередь откажитесь от использования слова «аутизм» в качестве ругательства или подкола.

Но обратите внимание: когда я говорю об аутизме всерьез, я использую слова «аутист» и «аутичный человек», а не «человек с аутизмом». У этого есть причина! Как я уже писала выше, аутизм — значительная часть моей личности, и я не считаю его чем-то негативным. Именно поэтому я не использую деление на «тяжелый» и «легкий» аутизм, на «высоко-» и «низко-» функциональный. Мало того что они ненаучны (нет четких научных критериев определения этих «степеней») — они основаны на патологизирующих представлениях об аутизме. Как сказал психолог, профессор и аутичный активист Ник Уолкер, «если аутизм — не заболевание, то мы высоко- или низкофункциональны относительно чего?»

Язык серьезно влияет на мышление большинства людей, поэтому подобные вещи стоит учитывать.

4. Отсутствие инклюзии в медицинских заведениях

Средняя продолжительность жизни аутичных людей составляет всего 40 лет — это если опираться на статистику стран, в которых уровень жизни аутичных людей выше, чем в России. В нашей стране подобной статистики попросту не существует.

Главная причина низкой продолжительности жизни в том, что аутичным людям крайне сложно обратиться за помощью к медицинским специалистам. В больницах слишком нечеткие правила, сенсорно-недружелюбная среда, да и врачи зачастую не знают, как взаимодействовать с аутичными клиентами или как на аутичных людей могут повлиять те или иные лекарства.

Когда я училась в университете, я не могла сходить к врачу, потому что буквально не понимала, как это делается. Какой вопрос я должна задать в регистратуре? Должна ли я здороваться? Как я могу понять, когда настанет моя очередь говорить? И, наконец, как объяснить врачу, что его легкие прикосновения к моей шее мне неприятнее, чем если бы он меня резал без анестезии? Я вышла из этого ужасного шумного здания и около двух часов бродила вокруг, пока не догадалась, что делать.

Мне повезло. А многие мои аутичные знакомые, в том числе с высоким уровнем интеллекта, так и не смогли бы догадаться даже в более старшем возрасте.

Решение. Государству (и владельцам частных клиник) стоило бы обратиться за помощью к аутичным активистам, которые помогли бы им сделать клиники и больницы более инклюзивными.

Для некоторых аутичных людей практически невозможно разговаривать по телефону, и их могла бы спасти возможность обращаться в больницу онлайн, которая существует не во всех клиниках и не во всех населенных пунктах, или с помощью сообщений.

Были бы полезны четкие и подробные инструкции о том, как вести себя в поликлинике, к кому стоит обращаться и что говорить, потому что аутичным людям зачастую сложно понять, как вести себя в нетипичных ситуациях. Кроме того, в клиниках должна быть сенсорно-дружелюбная среда: никаких мигающих ламп, гудящих вентиляторов и играющего радио — от подобных вещей аутичным людям может стать плохо.

Врачи должны знать, что такое алекситимия (проблемы с описанием эмоций общепринятыми словами), и понимать, что некоторые больные не могут как следует описать свои физические ощущения. Кроме того, у многих аутичных людей пониженная или повышенная чувствительность к боли, поэтому с их слов бывает невозможно оценить степень травмы или уровень прогрессирования заболевания.

Зачастую аутичных людей надо обследовать так же, как обследуют маленьких детей и животных: не задавая им абстрактных вопросов касательно их физических ощущений, а используя технологии — например, рентген. Так вы не пропустите человека с переломом просто потому, что он нечувствителен к боли и говорит, что у него ничего не болит.

К счастью, современные медицинские технологии чаще всего позволяют проводить обследования, не задавая вопросов или хотя бы опираясь не только на ответы пациентов.

И, наконец, врачам важно осознавать, что некоторые препараты — особенно психотропные — действуют на аутичных людей не так, как на нейротипиков. При назначении лечения аутистам им необходимо быть особенно осторожными, внимательно наблюдая за тем, как лекарства влияют на пациентов.

Знаете, вы тоже можете сделать кое-что! Вы можете дать почитать эти статьи своим знакомым врачам. А своим аутичным знакомым (или знакомым с тревожностью и другими подобными проблемами) — помочь обратиться в поликлинику или даже создать местную инициативную группу, если у вас есть для этого время и силы.

5. Отсутствие безопасного и инклюзивного образования

Большинство российских школ небезопасны для аутичных детей.

Огромное количество аутичных людей, которых я знаю, подвергались в школе жесткой травле: их избивали ногами, запирали в туалетах, угрожали ножом, у них отнимали и ломали вещи — и всё это происходило при полном попустительстве учителей.

Меня саму в школе валили на пол, душили, били ботинками по голове, фотографировали мое нижнее белье или смеялись после каждого моего слова. Школа до сих пор снится мне в кошмарах — но для руководства всё это было в порядке нормы!

Кроме очевидной физической незащищенности нейроотличных детей в школе, у нее есть еще один крупный недостаток. Наша система образования рассчитана на аутистов не лучше, чем медицинская — то есть она совершенно для нас не приспособлена.

Например, многие аутичные дети не могут решать уравнения, если им мешают что-то вертеть в руках — так мы успокаиваемся и концентрируемся. Помню, как сложно мне было слушать учителей, отложив в сторону ручку. Я просто не воспринимала, что они говорят.

В школе большой упор делается на способности говорить устно: считается, что если ребенок не может пересказать выученный материал, значит, он его не знает. А ведь устная речь дается с трудом даже, на первый взгляд, хорошо говорящим аутичным детям, многие из которых на самом деле обладают высоким интеллектом.

Я в школе была способна самостоятельно написать большой исторический доклад с выводами о причинах и следствиях определенных событий, но могла пересказать едва 5 % того, о чем я думала (если только не говорила уже на эти темы множество раз). А согласно научным исследованиям, некоторые виды контрольных и экзаменов для многих аутистов и вовсе невыполнимы.

И это не говоря о сенсорно-недружелюбной среде школ, в которых аутичным детям зачастую становится в буквальном смысле плохо, и у них начинаются срывы — мелтдауны.

Решение. Необходимо привлечь аутичных людей к составлению программ для всех будущих педагогов: базовая информация об аутизме должна быть известна всем преподавателям.

Необходимо разработать программы по предотвращению травли — и это актуально не только для аутичных детей. Кроме того, важно проследить за тем, чтобы учителя сами терпимо относились к аутичным детям, потому что травля зачастую начинается именно с них.

Необходимо сделать школы более сенсорно-безопасными, введя в них тихие комнаты, в которые дети могли бы отдохнуть от переизбытка чувственной информации, и комнаты для снижения сенсорного напряжения с батутами, качелями и другими подобными штуками.

Необходимо понять, что не всем аутичным детям лучше учиться в обычных школах: есть те, кому больше подходит домашнее обучение или в специализированных школах — которые, кстати, тоже должны стать безопасными.

Необходимо запомнить, что инклюзия и «запихивание аутичного ребенка в обычную общеобразовательную школу» — совершенно разные вещи.

При хорошей инклюзии классы небольшие, в них у детей есть помощники-тьюторы, для каждого аутичного ребенка (или ребенка с любым другим видом инвалидности) — собственный план обучения, в составлении которого принимает участие сам ребенок, его родитель, помощник и преподаватель. Наконец, у детей должна быть возможность общаться любым удобным для них образом, в том числе с помощью письменной речи, а способ оценки их знаний должен быть подогнан под особенности их восприятия.

Главное отличие инклюзии от интеграции в том, что при инклюзивном образовании окружающую среду и программы обучения в школах подстраивают под нужды учеников, а при интеграции — детей заставляют вписываться в уже существующую систему.

В России были попытки интеграциии, но даже не было попыток инклюзии! В результате всех детей стараются вписать в усредненные рамки — они не подходят большинству детей!

Что можете сделать лично вы, кроме как просвещать об аутизме знакомых-педагогов? Прислушивайтесь к детям, когда они говорят, что в школе им плохо. Помните, что не всем детям проще учиться в школе, и что все вопросы с обучением ребенка прежде всего касаются его самого.

6. Высокий уровень безработицы

Лишь у 16 % аутичных людей в Великобритании есть работа. В России, где качество доступной среды для аутистов несравнимо ниже, этот процент был бы наверняка значительно ниже, если бы велась такая статистика.

Вам может показаться странным, но даже у меня никогда не было постоянной работы, несмотря на то, что я самостоятельно создала организацию, участвовала в различных активистских проектах и перевела десятки статей с английского языка.

Дело в том, что специалисты по кадрам не знают, как нанимать аутичных людей на работу: зачастую собеседования проходят в шумном, сенсорно-недружелюбном помещении, а аутичным людям задают абстрактные вопросы — например, кем они видят себя через пять лет, какие у них любимые книги. А затем HR абсолютно неверно интерпретируют аутичную невербальную коммуникацию, которая отличается от неаутичной.

Кроме того, от аутичных людей на работе требуют, чтобы они работали так же, как и нейротипики, не учитывая то, что аутисты — инвалиды и зачастую нуждаются в доступной среде не меньше, чем незрячие люди или люди на инвалидных колясках.

Да, некоторые аутичные люди никогда не смогут работать, некоторые не смогут работать полный рабочий день, а некоторые могут работать даже больше, чем обычные люди. Аутичные люди разные, но главное — дать им шанс.

Среди аутичных людей есть известные ученые, политики, певцы, мы можем быть хорошими продавцами, программистами, юристами, врачами… если у нас есть такая возможность.

Решение.Специалисты по кадрам, точно так же, как врачи и учителя, должны быть обучены базовой информации об аутизме: в частности, об аутичных особенностях вербальной и невербальной коммуникации — они должны уметь самостоятельно определять вероятность «нетипичного» нейротипа собеседника.

Рабочие помещения должны быть доступными для инвалидов: отсутствие явных сенсорных раздражителей — такая же важная часть доступной среды, как наличие пандусов для инвалидных колясок. Собеседования должны проводиться в шумоизолированных, сенсорно-безопасных комнатах, а у аутичных служащих должна быть возможность доказать свою компетентность, отвечая не на личные вопросы, а на вопросы, напрямую связанные с их работой. У людей должна быть возможность работать в доступных и безопасных условиях и использовать наиболее удобный способ коммуникации.

Но прежде всего важно понять, что инклюзия выгодна самим предпринимателям: если вы исключаете человека за то, что он трясет руками или не может работать в шумном офисе, то с большей вероятностью пропустите хорошего и даже уникального специалиста.

Чем шире ваш подход к приему людей на работу, чем больше внимания вы уделяете инклюзии — тем больший у вас выбор!

7. Отсутствие качественных служб поддержки

Мне было бы очень трудно жить одной: я с трудом могла бы есть что-то помимо полуфабрикатов, потому что не могу даже ровно нарезать хлеб. Очень долгое время мне становилось не по себе от одной мысли об уборке. Когда я была подростком и уже читала серьезные книги о политике, я зачастую часами не могла понять, как сложить канцтовары в ящик — просто не понимала, с чего начать! Родители так сильно давили на меня из-за этого, что долгие годы я не могла подступиться к освоению бытовых навыков и даже думать о них.

Многие аутичные люди могут жить самостоятельно, но при этом им часто нужна помощь. Это может быть связано как с некоторыми аутичными особенностями, например с трудностями при планировании и последовательном выполнении действий — исполнительной дисфункцией (именно она мешала мне собрать канцтовары в ящик), так и с психологическими проблемами вроде повышенной тревожности и ПТСР, от которых аутичные люди страдают чаще неаутичных из-за дискриминации.

Некоторые аутичные люди в принципе не могут жить самостоятельно, и им нужна постоянная помощь и поддержка — например, из-за сопутствующих состояний, таких как эпилепсия, от которой страдает примерно 30 % аутичных людей.

Некоторые аутисты не могут сами сходить в магазин, обратиться в поликлинику, устроиться на работу, зачастую нам нужна помощь в выполнении подобных вещей — или отдельные, специальные обучающие курсы. Но в России такой помощи не предусмотрено. Поэтому многие аутичные люди либо полностью зависимы от своих родственников, либо попадают в психоневрологические интернаты, которые по своей сути являются тюрьмой.

Решение. Эту проблему можно решить с двух сторон: со стороны государства и развивая и поощряя социально ответственное предпринимательство.

Государство может создать надежную службу помощи инвалидам и заменить систему психоневрологических интернатов системой сопровождаемого проживания, когда инвалид живет с социальным работником или социальный работник «курирует» небольшую общину инвалидов. Одновременно оно может поощрять программы обучения аутичных людей и людей с другими нейроотличиями бытовым навыкам, а также проекты, в которых инвалиды селятся вместе и живут в «общине», помогая друг другу справляться с бытовыми делами.

Частная благотворительность может сосредоточиться не на организации инклюзивных кинопоказов и музейных выставок для аутистов — чем она в основном и занимается сейчас, а на создании перечисленных выше служб поддержки.

Вы сами можете стать частью этих служб, поддерживая организации с подобными инициативами или создавая волонтерские проекты: например, было бы полезно обучать бытовым навыкам аутичных детей, живущих в вашем городе или районе, или помогать аутичным взрослым выполнять работу по дому.

При этом частные и государственные службы могут существовать одновременно, предоставляя инвалидам больше выбора.

И, конечно же, у аутичных людей и у других инвалидов должно быть право голоса и контроль над тем, как работают эти службы, потому что именно они лучше всего понимают, какая именно помощь им необходима.

Список из этих «главных семи проблем аутистов» составлен автором субъективно: другие аутичные люди, вероятно, могли бы назвать совершенно иные сложности. Кроме того, в жизни аутичного человека проблем гораздо больше, чем семь.

Но я надеюсь, что со временем мы сможем преодолеть их все, если неаутичные люди будут готовы работать над этим вместе с аутичными активистами, приняв тот простой факт, что аутисты — тоже люди. Полноценные люди, заслуживающие тех же прав и возможностей, которые есть у большинства людей.

Какими нас видят аутисты

Это странные дети. Их взгляд ускользает от нас, и мы спрашиваем себя, видят ли они нас вообще. Их поведение удивляет, а то и пугает: они могут подолгу беспорядочно размахивать руками, кружиться на одном месте или по много раз монотонным голосом задавать один и тот же вопрос… Аутизм — название расстройства, которым они страдают, — нередко превращается в оскорбительную насмешку, разрывающую сердце родителей.

За последние два десятилетия число людей с диагнозом «аутизм» стремительно растет во всем мире. «Например, в США этот диагноз ставится одному из 88 детей, — рассказывает психиатр Брайан Кинг, директор Центра Сиэтла для детей с аутизмом (США). — А в Южной Корее даже одному из 38». Для России нет точных цифр, но, по наблюдениям экспертов, в любом классе и в любой группе детского сада встречается ребенок с одной из легких форм аутизма.

Спустя несколько месяцев после рождения эти дети уже кажутся необычными (хотя диагноз ставится в полтора года). Проявления чрезвычайно разнообразны, недаром специалисты говорят: «Если вы знаете одного человека с аутизмом — это не значит, что вы знаете об аутизме».

Некоторые дети овладеют речью, другие нет. Одни будут отставать в умственном развитии (таких примерно 45%), у других проявится блестящий интеллект или феноменальная память. Кто-то сделает открытия или напишет книги, а кто-то так и не сможет научиться читать. Но какими бы разными они ни были, люди с аутизмом способны открыться, если мы приложим усилия, чтобы научить их общаться с нами.

Они не отличают голос человека от других звуков

Своеобразие аутиста прежде всего в том, что он по-другому слышит, видит, ощущает реальность.

«Из-за генетических нарушений мозг таких детей избыточно активен, — говорит Моника Зильбовичус, психолог из французского Института здоровья и медицинских исследований (Inserm). — Он просто не успевает соединять, анализировать все то, что ребенок видит, слышит, осязает. Мир воспринимается фрагментарно и искаженно».

Нарушение восприятия может привести к тому, что ребенок, например, путает поднятый палец и карандаш. Для него человеческий голос не отличается от других звуков: он не реагирует на свое имя (родителям кажется, что он не слышит), но вздрагивает, когда по улице проезжает машина. Такая сенсорная путаница встречается и в отношении осязания: «Маше сейчас 4 года, она не выносит прикосновения мягких материалов вроде бархата, как будто бы они ее обжигают, — рассказывает ее мать. — Зато ей нравится трогать и гладить колючую мочалку для мытья посуды».

Их ощущения не связаны

Все мы общаемся с другими людьми благодаря органам чувств, они помогают ориентироваться в мире и понимать окружающих. Данные от органов зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния, поступая в мозг ребенка с аутизмом, накладываются друг на друга, как кирпичики, которые не скреплены цементным раствором. И как только случается что-то неожиданное, например раздается громкий звонок или возникает сильное желание сходить в туалет, — неустойчивое нагромождение «сенсорных кирпичей» рассыпается. Возникает паника.

Девятилетний Максим, например, не выносит аплодисментов. Этот звук вызывает у мальчика острую тревогу, из-за чего он может полностью потерять контроль над собой. Аномалия чувственного восприятия — это причина необъяснимого крика детей с аутизмом в раннем возрасте. Отсюда и их стремление найти ощущение, которое успокоит внутреннюю бурю: смотреть на вращающуюся игрушку, кусать самого себя, раскачиваться.

Некоторые стереотипные движения типичны для аутизма: например, быстрое размахивание руками, которое родители описывают как движения бьющей крыльями испуганной птички или бабочки. Все эти повторяющиеся движения успокаивают таких детей, возвращая им уверенность в себе и чувство безопасности.

Изменения возможны

«Аутизм — это «развитие по-другому»: такие дети думают и учатся по-своему, иначе воспринимают информацию, — говорит Джо Стивенс, директор программы помощи аутистам EarlyBird (Великобритания). — У нас нет магического шара, чтобы увидеть, каким станет ребенок в будущем. Но у каждого можно добиться позитивных изменений. Родители — лучшие учителя своего ребенка, но им требуется поддержка профессионалов. Причина неуспеха бывает только одна — если ребенку не подобрали подходящей именно ему программы помощи. Нужно не успокаиваться, а продолжать искать инструменты, которые позволят ему общаться с миром».

Они не улавливают чужие эмоции

Мы можем общаться с другими людьми благодаря тому, что способны понимать их чувства. С первых же месяцев жизни младенец учится различать выражение лица матери и улавливать ее эмоциональное состояние. Постепенно он начинает устанавливать связи между своими чувствами и тем, что происходит во внешнем мире.

Например, падая, дети всегда смотрят на реакцию родителей. Если мать пугается и хмурится, ребенок понимает, что произошло что-то плохое, но если она с улыбкой помогает ему встать, то для него это событие уже не выглядит драматическим. Со временем ребенок начинает осознавать и называть словами разные свои состояния. Восприятие себя формируется на основе реакций других людей, и прежде всего — матери.

Но ребенок с аутизмом лишен такой возможности. «Его мозг получает лишь частичное изображение тех, кто к нему обращается, — поясняет Моника Зильбовичус. — Например, он видит только рот и щеки, но не глаза. В результате у него просто нет шанса научиться различать мимические выражения радости, гнева, огорчения и многих других эмоций, которые составляют важную часть нашего невербального общения».

Большинство же детей примерно к трехлетнему возрасту способны приписывать другому определенное настроение. Ребенок постепенно улавливает, что мысли, представления, желания окружающих отличаются от его собственных, так постепенно дети начинают общаться и взаимодействовать с другими. Научившись понимать их поведение и желания, они находят в этом взаимодействии подлинное удовольствие.

Их мышление конкретно

Повторим: ребенку с диагнозом «аутизм» понимание эмоций дается с трудом. Даже когда у него высокий уровень интеллекта и он правильно пользуется речью, окружающие все равно сбивают его с толку, иногда пугают и слишком часто остаются непонятны.

14-летняя Элла хорошо справляется с программой школы. Но ей чрезвычайно трудно воспринимать шутки одноклассников. «Разговаривая, мы используем метафоры, абстрактные образы, опираемся на интонации, — объясняет Кристин Халл, клинический психолог Центра аутизма в Атланте (США). — От ребенка с аутизмом все это ускользает. Для него слово — это только слово. Потому что мышление аутиста — это конкретное мышление».

Элла видит, что окружающие смеются над ее словами, но не способна понять, что их рассмешило. «Детям, таким как Элла, метафоры не под силу, они не способны спонтанно их понимать, — добавляет психолог. — Когда ребенок слышит, что его мать «глотает книги», он ее видит буквально заглатывающей листы бумаги. Ему трудно дается понимание неявно выраженного, а особенно того, что так осложняет учебу в школе, — абстракции».

В чем причина аутизма?

Аутизм — это врожденное нарушение психического развития. Им нельзя заболеть, и от него нельзя излечиться. «Долгое время специалисты предполагали, что аутизм может быть следствием психологической травмы, полученной в раннем детстве, когда родители были холодны и жестоки в обращении с ребенком, — говорит Брайан Кинг. — По другой версии, спровоцировать его могли вакцины для детских прививок. Однако ни та, ни другая гипотеза не подтвердились».

Причина аутизма в генетических сбоях, подчеркивает психиатр. Согласно другим данным, у людей с аутизмом наблюдается избыточность нейронных связей между отделами головного мозга. Как следствие, их мозг перегружен и не справляется с потоком информации. Кроме того, у недоношенных детей с массой тела менее 2 кг риск проявления расстройств аутистического спектра в 5 раз выше, чем у остальных новорожденных.

Им трудно усвоить правила поведения

Человеку с аутизмом, который не «считывает» переживания других, трудно добиться и того, чтобы другие понимали его собственные чувства. Его голос звучит монотонно, без модуляций, он может произнести «большое спасибо» гневным тоном, которого сам не ощущает, невольно он может делать бестактные замечания.

Так, Элла при других одноклассниках заявила учительнице математики, что у той «здоровенный нос». Она вовсе не хотела ее обидеть. Но неспособность воспринимать чужие эмоции часто вызывает раздражение или даже гнев.

«Для них жить в обществе — словно бродить по дремучему лесу», — подчеркивает Кристин Халл. Даже люди с «высокофункциональным» аутизмом — те, кто получает высшее образование, работает и живет с не-аутистами, — признаются, что постоянно чувствуют себя неуверенно. «Мне пришлось выучить наизусть, как надо себя вести в каждой конкретной ситуации», — рассказывает одна из знаменитых аутистов Темпл Грэндин (Temple Grandin) в книге «Отворяя двери надежды».

Они тратят очень много сил на то, чтобы жить среди нас

Можно привести в пример и молодую москвичку Светлану, которая повзрослела, уже работает инженером, но в свои 26 лет так и не научилась смотреть в глаза собеседникам: «Хотя этого никто не замечает, потому что я натренировалась смотреть на точку между бровями, когда говорю с человеком». Всегда настороже, они с самого раннего возраста тратят всю энергию на то, чтобы жить среди нас, адаптироваться к звукам и зрительным образам и наконец понимать то, что мы говорим.

«Да, они демонстрируют дефицит эмпатии, но из этого не следует делать вывод, что они не способны испытывать эмоции, — предупреждает Кристин Халл. — Любовь, привязанность, теплые отношения нужны им так же, как нам. Если не больше!» И заключает с улыбкой: «И мы должны пойти им навстречу, дать каждому из них те ключи, которые ему нужны. По отношению к ним самим не вести себя подобно людям с аутизмом».

«Мы другие, но не хуже»

Стив Саммерc, взрослый с синдромом Аспергера, написал пронзительное признание, которое опубликовано на портале Autismum.

«Я аутист, и я устал. Устал от того, что меня отвергают. Устал от того, что меня игнорируют. Устал от того, что меня исключают. Устал от того, что со мной обращаются как с изгоем. Устал от людей, которые не понимают, что такое аутизм. От людей, которые отказываются принимать аутистов такими, какие они есть. Устал от чужих ожиданий, что я постараюсь и буду вести себя «нормально». Я не «нормальный». Я аутист. Хотите нам помочь? Слушайте аутичных людей. Приложите больше усилий, чтобы узнать об аутизме. Примите, что мы другие, но не хуже. Не пытайтесь превратить нас в плохую копию вашей идеи о «норме». Примите, что для нас нормально быть собой. Примите, что мы люди с такими же чувствами, как и все остальные. Пожалуйста, будьте добрыми и поддержите нас. Пожалуйста, проявляйте инициативу в общении с нами. Мы редко можем сделать шаг навстречу после целой жизни отвержения, исключения и травли… Я аутист, и я хочу, чтобы меня ценили и принимали таким, какой я есть»

^{Материал подготовлен при поддержке фонда «Обнаженные сердца», организатора II Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи»}

От Дарвина до Хопкинса. Как аутизм и синдром Аспергера влияют на звезд науки и искусства

Аутизм как способ жить и парадигма нейроразнообразия

Диагноз «аутизм» в массовом сознании по-прежнему остается клеймом наподобие психопатии или умственной отсталости. При этом люди с аутизмом могут прекрасно адаптироваться к жизни в обществе, добиться успехов в профессии и плодотворно заниматься творческой деятельностью. Обычно в таких случаях говорят о высокофункциональном аутизме или синдроме Аспергера. Но с точки зрения современной мировой медицины правильнее пользоваться общим ярлыком — расстройство аутистического спектра (РАС), куда относятся и относительно легкие, и более тяжелые формы аутизма. Разница между ними не так уж велика. Глубокий неречевой аутист при правильной диагностике и своевременной поддержке может стать «высокофункциональным» профессором и научной знаменитостью (как это произошло с Тэмпл Грандин), а также музыкантом, художником или актером.

Аутизм считается «детским» диагнозом, в то время как синдром Аспергера часто диагностируют в зрелом возрасте. Певица Сьюзан Бойл получила его, когда ей исполнилось 48, а Энтони Хопкинс — почти на пороге 80-летия.

Другие творческие люди с подтвержденным синдромом Аспергера — музыкант Дэвид Бирн из Talking Heads и актриса Дэрил Ханна. Некоторые обнаруживают признаки аутизма в поведении Билла Гейтса, Вуди Аллена, Тима Бёртона и других знаменитостей, хотя официального диагноза никто из них не имеет — или не готов его обнародовать.

David Barth, Apes

Еще в 2001 году Стив Сильберман, один из главных авторов, пишущих на эту тему, называл аутизм «синдромом гика».

Многие сотрудники Microsoft и других корпораций Кремниевой долины являются диагностированными аутистами. Любовь к алгоритмам и развитое абстрактное мышление — одни из типичных характеристик РАС.

В некоторых случаях аутистические черты могут способствовать успехам в сфере научного и художественного творчества. Разброс талантов среди аутистов почти так же широк, как и среди «нейротипиков» (людей, соответствующих относительной психической норме), и отнюдь не ограничивается компьютерным программированием.

В 2004 году психиатр Майкл Фитцджеральд из дублинского Тринити-колледжа опубликовал книгу «Аутизм и творчество», в которой ретроспективно диагностировал высокофункциональную форму аутизма у Исаака Ньютона, Чарлза Дарвина, Льюиса Кэрролла, Альберта Эйнштейна, Микеланджело, Людвига Витгенштейна и ряда политических деятелей.

Sam Goldstein

Многие считают аутизм современным заболеванием и называют вспышку его распространения «пандемией XXI века». Скорее всего, верно другое: аутисты были среди нас всегда. Просто мы лишь совсем недавно научились это понимать.

Проявления РАС сильно зависят от психических особенностей конкретного человека. Аутизм как бы накладывается на личностные черты и одновременно становится их важной частью. Большинство аутистов не похожи на «человека дождя» из одноименного фильма с Дастином Хоффманом. Они не высчитают корень из трех за одну секунду, не обладают фотографической памятью или какими-то другими экстраординарными способностями (хотя савантов больше всего именно среди аутистов). Но это и не безвольные, замкнутые существа, которые бьются головой о стену и не могут жить без постоянной помощи и надзора.

Это такие же разные люди, как мы, «нейротипики». Но в то же время они видят мир под совершенно другим углом.

Поскольку от аутизма нельзя вылечиться или умереть, его правильнее считать не болезнью, а неврологической особенностью, которая требует скорее принятия и коррекции, чем излечения. Аутизм — это особый способ человеческого существования, вызванный аномалиями в функционировании мозга и нервной системы. Такой подход к пониманию аутизма называют парадигмой нейроразнообразия. В западных странах он постепенно вытесняет парадигму патологии, согласно которой аутистов нужно изолировать и лечить. Некоторые из особенностей аутизма могут быть крайне неприятными и болезненными и для самого человека с аутизмом, и для его близких. Но эти же особенности при благоприятных условиях могут оказаться ценными для интеллектуальной и творческой работы.

Многие аутисты обладают высокой сенсорной чувствительностью и логико-математическими способностями, развитой памятью и невероятным умением концентрироваться на своем занятии. В 2015 году исследователи из Стерлингского университета в серии экспериментов обнаружили взаимосвязь между аутизмом и высокой креативностью. По сравнению с нейротипичными людьми аутисты смогли придумать меньше способов применения предметов и решения задач. Но их способы оказались более креативными и необычными. Это значит, что у большинства аутистов хуже развито так называемое дивергентное мышление, но зато они мыслят более оригинально и, по всей видимости, могут лучше сосредоточиться на задании.

Iris Grace, Rainding Cats

Социальные игры, на которые мы тратим большую часть своего времени, большинству аутистов просто неинтересны. Поэтому они могут отдаваться своим увлечениям — какими бы странными они ни были — и гораздо меньше заботятся о мнении окружающих.

Многие аутисты показывают низкие результаты в тестах на IQ и испытывают трудности в школьном обучении. Это верно даже для таких признанных гениев, как Эйнштейн, который научился читать и писать позже своих сверстников. Но многие проблемы аутистов связаны не с их низкими ментальными способностями, а с недостатками учебных методик, негативным общественным отношением и элементарным отсутствием понимания. Чем больше мы узнаем об аутизме, тем больше оснований снять с аутичных людей клеймо недоразвитости и остановить их дискриминацию.

Что такое аутизм
Согласно международной классификации психических расстройств DSM-5, расстройство аутистического спектра определяется двумя основными характеристиками:
Трудности в социальной коммуникации. Трудности с установлением зрительного контакта, аномалии в жестах и языке тела (стимминг), отсутствие интереса к эмоциональной жизни других людей, неумение распознавать и выражать эмоции, неумение поддерживать близкие отношения.
Ограниченность, повторяемость в поведении, деятельности и интересах. Стереотипные жесты, монотонная речь, жесткое следование определенным правилам и ритуалам, узкие и фиксированные интересы, высокая перцептивная чувствительность, которая может приводить к сенсорной перегрузке — особенно среди незнакомых людей и в новом окружении.
Существует множество теорий, но причины возникновения аутизма нам до сих пор неизвестны.

У двух разных людей аутизм может проявляться совершенно по-разному. Поскольку это неврологическое отличие, а не совокупность конкретных поведенческих признаков, проявления аутизма сильно зависят от других особенностей психики человека и — в немалой степени — от его социального окружения.

Исаак Ньютон, который был патологически неспособен поддерживать светскую беседу и целиком посвящал себя научным изысканиям, возможно, демонстрировал те же признаки аутизма, что и человек, коллекционирующий изображения флюгеров или наизусть знающий транспортное расписание своего города.

В одном случае мы называем это гениальностью, в другом — «узостью интересов» и «ригидностью поведения». Разница в том, что открытия Ньютона оказались ценными и полезными для всего общества. В мире транспортных расписаний, возможно, есть свои Ньютоны и Эйнштейны, но об их существовании мы просто не никогда не узнаем.

David Barth, Vogels («Birds» in Dutch), 2008 (at age 10)

Искусство в «спектре»

Стивен Уилтшир с фотографической точностью рисует на бумаге архитектурные пейзажи. Сегодня он — один из самых известных в мире художников-аутистов. В книге «Антрополог на Марсе» Оливер Сакс одним из первых описал его творчество, сравнивая картины Уилтшира с работами других художников с РАС:

«Джесси Парк, художница, страдавшая аутизмом, рисовала лишь природные аномалии и звездное небо. Шиохиро Ямамура, тоже аутичный художник, рисовал одних насекомых, а Джонни, также художник, страдавший тем же недугом, по свидетельству наблюдавшей за ним психолога Миры Ротенберг, одно время отдавал предпочтение электрическим лампам, а если рисовал что-то другое, животных или людей, то умудрялся составлять их фигуры из тех же электрических ламп».

Для творчества многих художников-аутистов характерна одна черта: они создают свои картины от отдельных фрагментов и частей, будто кладут кирпичи.

Это качество, по-видимому, зависит от степени проявления аутизма — для некоторых других художников с РАС оно вовсе нехарактерно. Американская художница Кэти Миллер, к примеру, рисует необычные гиперреалистические портреты и пейзажи с яркими цветами и необычной перспективой. Диагноз «аутизм» ей поставили в 19 лет. В интервью для журнала Marie Claire она говорит, что именно аутизм помог ей полностью сосредоточится на работе и определил многие характерные черты ее произведений.

Для многих аутистов творчество — важнейший способ коммуникации с внешним миром. Художница из Нью-Йорка Николь Аппель рисует для близких людей портреты их личности в виде предметных композиций. Своему молодому человеку, который увлекается бейсболом, она подарила картину с детализированными изображениями бейсболистов и игровых событий. Студия, в которой она работает, находится прямо в сердце Манхэттена. Это центр Pure Vision Arts, предназначенный для людей с аутизмом и другими ментальными особенностями. Центр также организует выставки работ аутичных художников и продажи их работ.

В России тоже существуют похожие организации, хотя появились они всего несколько лет назад. Художественные мастерские — немаловажная часть первого в России центра социальной абилитации аутистов «Антон тут рядом».

В Москве и Санкт-Петербурге уже прошло несколько выставок картин аутистов.

Nicole Appel, Oysters and Teddy Bears

Дерек Паравичини страдает не только от аутизма, но и от глубокой умственной отсталости. Это не мешает слушателям и критикам называть его одним из самых талантливых джазовых музыкантов современности.

Кстати, Моцарт по сегодняшним критериям диагностики наверняка тоже оказался бы в аутистическом спектре. Он обладал очень чувствительным слухом и повышенной возбудимостью, делал непроизвольные движения руками и ногами и не умел поддерживать светские беседы. Его письма свидетельствуют о том, что у него была эхолалия — повторение слов и выражений собеседника, характерное для аутистов. Музыкальная одаренность вообще свойственна многим людей в «спектре». В музыке, как и в математике, можно удовлетворить стремление аутиста к гармонии, порядку и повторяемости.

В науке и философии можно найти еще больше недиагностированных аутистов, чем в художественном творчестве.

Судя по всему, высокофункциональным аутистом был Витгенштейн. На это указывает его ранняя дислексия, одержимость речью, неумеренный перфекционизм, неумение лгать и абсолютное пренебрежение социальными конвенциями.

Многим людям с синдромом Аспергера должно быть понятно стремление Витгенштейна разработать идеальный язык, свободный от двусмысленностей и загадок, которое он реализовал в «Логико-философском трактате».

Сконцентрированность на одной теме, граничащая с одержимостью — важнейшая характеристика как гения, так и аутиста. Эта черта была очень заметна у некоторых ученых, которые редко могут думать о чем-то другом, кроме своей работы. Сюда же относится и любовь к порядку и систематизации. Между мышлением ученого и аутиста есть много общих характеристик. Возможно, легкий аутизм в сочетании с высоким интеллектом даже способствует плодотворной научной работе.

На вопрос «как живут люди с синдромом Аспергера» один человек с этим расстройством ответил: это как если бы всех людей в мире собрали на встречу, где подробно рассказывали про эмоции и взаимоотношения, а ты в этот день был у стоматолога. По этой причине сложно представить себе психологический роман, написанный аутистом. Но среди известных аутистов есть и писатели. Это, к примеру, Донна Уильямс, описавшая свой трудный опыт взросления и социализации в книге «Никто нигде».

Исследователи предполагают, что высокофункциональными аутистами были Эмили Дикинсон, Вирджиния Вулф, Уильям Батлер Йейтс, Герман Мелвилл и Ганс Христиан Андерсен (хотя насчет каждого из них есть некоторые сомнения).

Большинство аутистов замкнуты в достаточно узкой сфере своих интересов. Но внутри этой сферы они могут сделать невероятно много. Даже легкая форма аутизма может стать источником сильных страданий, не говоря уже о постоянных неудобствах социального характера. Но аутизм не ограничивает творческие способности, а в некоторых случаях даже усиливает их. Мы должны это запомнить, если хотим понять людей с этим расстройством, которых с каждым годом по всему миру становится всё больше и больше.

Мифы об аутизме и их разоблачение / НВ

2 апреля 2019, 13:01

Цей матеріал також доступний українською

Дети с аутизмом обычно испытывают сложности в общении со сверстниками, им сложно наладить коммуникацию.

unsplash

Сегодня, 2 апреля во всем мире ежегодно отмечают День распространения информации о проблеме аутизма.

8 мифов о людях с аутизмом

Сегодня, 2 апреля во всем мире ежегодно отмечают День распространения информации о проблеме аутизма.

Аутизм — это врожденное расстройство развития, которое остается с человеком на всю жизнь. Людям с аутизмом сложно выражать свои эмоции так же, как остальным, и они могут испытывать сложности в социализации. По данным организации Autism Ukraine, с аутизмом рождается приблизительно каждый сотый ребенок в мире.

Родители часто путают аутизм с особенностями детского поведения и не придают этому должного значения. Например, если ребенок не контактирует с другими детьми, это могут списывать на то, что ему просто с ними не интересно или он растет интровертом. Однако со временем становится ясно, что малыш не “перерастет” такое поведение. Это — его особенность, которая будет с ним всегда.

Еще одна особенность в поведении аутистов — склонность к повторяющимся действиям

Есть несколько распространенных признаков, по которым можно распознать аутизм у детей. Например, если ребенок не смотрит вам в глаза — избегает зрительного контакта, не откликается на свое имя, не использует указательные жесты, то есть, вместо того, чтобы указать на какой-то предмет своим пальцем, берет мамину руку и подносит ее к предмету.

Еще одна особенность в поведении аутистов — склонность к повторяющимся действиям, ограниченный круг интересов или занятий.

Ниже мы собрали восемь популярных мифов об аутизме, которые помогут родителям лучше понять своих детей и научат правильно относиться к людям с этой особенностью.

Миф №1: аутизм — это болезнь

Это самый популярный стереотип, который связан с недостатком информации об аутизме. На самом же деле аутизм — не болезнь, а неврологическое расстройство. То есть, всего лишь один из вариантов развития центральной нервной системы ребенка.

Более корректная формулировка: расстройства аутистического спектра. И эти расстройства поддаются коррекции, если вовремя обратиться к специалистам.

Соответственно, говорить, что кто-то “болен аутизмом” — неправильно. Это просто люди с аутизмом.

Миф №2: аутизм заразен

Аутизм конечно же не заразен и не передается по наследству: у здоровых родителей может родиться ребенок с расстройствами аутистического спектра.

Также аутизм не передается при контакте с другими людьми, будь то дети или взрослые.

Миф №3: во всем виноваты родители

Многие ошибочно считают, что если ребенок растет не таким как все, в этом стопроцентно виноваты родители: мать, которая “не так” вела себя во время беременности, “плохие гены”, ошибки, допущенные в воспитании или недостаток внимания со стороны взрослых.

Дети могут быть такими независимо от того, в какой семье они родились или выросли

На самом же деле, аутизм — это вовсе не о вопросах воспитания или ухода. Дети могут быть такими независимо от того, в какой семье они родились или выросли.

Миф №4: люди с аутизмом опасны для общества

Люди с аутизмом действительно могут выражать агрессию чаще, чем остальные. Но это не связано с тем, что они хотят кому-то навредить. Возможно, таким образом они просто демонстрируют свои эмоции: к примеру, злятся, что окружающие плохо их понимают.

Детей с аутизмом часто может раздражать громкий звук или яркий свет. Поэтому уже сейчас Ассоциация Child.ua ведет переговоры с украинскими кинотеатрами, чтобы раз в месяц по всей Украине для детей с аутизмом проходили специальные показы: свет и звук в зале должны быть приглушены.

Миф №5: у людей с аутизмом — нарушения умственных способностей

В Украине аутизм начали диагностировать совсем недавно. До этого врачи просто не знали, что это за расстройство, почему оно возникает, можно ли его “лечить” и как это делать. В некоторых регионах, если мы говорим о маленьких населенных пунктах где-нибудь в глубинке, врачи часто ставят диагноз “шизофрения” ребенку, у которого на самом деле аутизм. Просто потому что толком не знают, что это такое.

На самом же деле, если у ребенка и есть какие-либо психические нарушения, что подтверждается диагнозом специалиста, это никак не связано с аутизмом.

Ребенок с аутизмом действительно ведет себя не так как все, реагирует на привычные жизненные обстоятельства по-другому. Но если он не отзывается на имя или не реагирует, когда его зовут родители — это вовсе не означает, что он их не слышит или не понимает.

Миф №6: люди с аутизмом не могут адаптироваться к жизни в социуме

Могут, если, конечно, в детстве родители не поставят на них крест, будут уделять детям должное внимание и найдут правильный подход.

Среди известных людей — немало тех, у кого есть расстройства аутистического спектра. Это и знаменитый поп-артист Энди Уорхол, актеры Энтони Хопкинс и Робин Уильямс, режиссер Стэнли Кубрик, актриса и певица Кортни Лав.

Детей с аутизмом воспитывают мировые знаменитости Сильвестр Сталлоне, Гэри Коул, Тони Брекстон и многие другие.

По всему миру людей с аутизмом трудоустраивают наравне с другими. В Украине, к примеру, таких людей на работу приглашает сеть супермаркетов Ашан.

Миф №7: все аутисты — гении

Люди с аутизмом действительно могут быть очень талантливы, но не более чем все остальные. Кто-то находит себя в творчестве: пишет картины или сочиняет музыку, кто-то играет в театре или снимается в кино.

Творчество — лишь один из способов самовыражения, инструмент, при помощи которого люди с аутизмом могут рассказать другим о своих чувствах, эмоциях и переживаниях.

Миф №8: аутизм можно вылечить

Мы уже писали, что аутизм — не болезнь. А значит, и полностью вылечиться от него тоже нельзя. В мире не существует универсальных лекарств, которые помогли бы людям с аутизмом избавиться от этой особенности полностью.

В мире не существует универсальных лекарств, которые помогли бы людям с аутизмом избавиться от этой особенности полностью

Однако иногда тем, у кого есть расстройства аутистического спектра, действительно прописывают медикаменты — чтобы уравновесить их общее состояние. Иногда с их помощью снижают тревожность и уровень депрессии, помогают справиться с гиперактивностью.

Регулярные занятия, повышенное внимание, работа со специалистами — все это может помочь родителям вырастить из ребенка с аутизмом вполне самостоятельного, всесторонне развитого взрослого, который сможет адаптироваться в социуме.

Найти ближайшее инклюзивное заведение для детей с аутизмом можно на этой карте от Autism Ukraine.